Portadores de Prader Willi no Brasil Casos de Prader Willi no Brasil *�ltima atualiza��o: Agosto de 2004 |
A s�ndrome de Prader Willi foi descrita em 1956. Mas ainda hoje � grande o desconhecimento sobre a ela na sociedade e entre os profissionais de sa�de, prejudicando a obten��o de diagn�stico, e por sua vez interven��es e acompanhamento terap�uticos necess�rios. O desconhecimento geral deixa familias isoladas e sem informa��es ou contato com outras.. Esse quadro � comum em quase todos os pa�ses at� o momento. Mas uma mudan�a est� em movimento: muitos pesquisadores e profissionais de v�rias areas est�o iniciando pesquisas e divulgando conhecimento sobre PWS. E pais e familiares passam a pesquisar sobre a s�ndrome, se associar , entrar em contato com outros.. |
Diagn�stico: Existem profissionais da sa�de que julgam desnecess�rio investigar, para colocar um r�tulo em uma crian�a...e os motivos podem ser construtivos e fundados em uma posi��o inclusiva... Mas a aus�ncia de diagn�stico na SPW � devastadora, trazendo muito mais incerteza e dificuldades para portadores e sua familia. Pela n�o compreens�o da causa de alguns sintomas, interven��es s�o tardias, insuficientes e ou inapropriadas. Apenas como exemplo, ao tratar do sintoma de hiperfagia como um sintoma psicol�gico quando na verdade � de motiva��o puramente fisiol�gica, muita culpa desnescess�ria e insucessos s�o vivenciados. Com a aus�ncia de diagn�stico, s�rios problemas de sa�de comuns a s�ndrome n�o s�o tratados de forma preventiva ou acompanhada. Colocando em risco a vida dos portadores |
Apesar de acesso socialmente restrito, a internet nos �ltimos anos tamb�m contribui para divulga��o de conhecimento e possibilidades de trocas e contato. |
Desde fevereiro de 2002, esse WebSite recebe contatos sobre portadores de PW no Brasil e exterior. Na maioria das vezes feito por familiares e/ou tamb�m terapeutas, m�dicos e professores. |
Desses contatos re�ne-se conhecimento de 121 portadores no Brasil* Na faixa et�ria entre 01 meses e 34 anos, de todas as regi�es do pa�s; |
A Idade do diagn�stico nesse grupo varia entre 0 meses a 34 anos; Estado com maior n�mero de diagn�sticos � S�o Paulo, seguido do Paran�, Minas Gerais e Rio de Janeiro.. |
Dois portadores de PWS fizeram contato diretamente, buscando informa��es; |
* A associa��or Prader Willi, criada em 1986 em S�o Paulo, reuniu registro de 50 casos, e conhecimento de outros 30 no pa�s. |
Pesquisa e Estat�sticas: Quem procura informa��es sobre PWS nesse site? |
Outros dados sobre PW no Brasil *O Instituto Genoma, diagnosticou 79 portadores da S�ndrome de Prader Willi no per�odo entre 1997 e junho de 2003. |