Portadores de Prader  Willi no Brasil     
Casos de Prader Willi no Brasil *�ltima atualiza��o:  Agosto de 2004
A s�ndrome de Prader Willi foi descrita em 1956. Mas ainda hoje � grande o desconhecimento sobre a ela na sociedade e entre os profissionais de sa�de,  prejudicando a obten��o de diagn�stico,  e   por  sua vez interven��es e  acompanhamento terap�uticos necess�rios. O desconhecimento geral deixa familias isoladas e sem informa��es ou contato com outras..

Esse   quadro � comum em quase todos os pa�ses at� o momento.
Mas uma mudan�a   est� em movimento: muitos pesquisadores e profissionais de v�rias areas est�o iniciando pesquisas e divulgando
conhecimento sobre PWS.  E pais e familiares passam a pesquisar sobre a s�ndrome, se associar , entrar em contato com outros..
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Diagn�stico:
Existem  profissionais da sa�de que julgam desnecess�rio investigar, para colocar  um r�tulo em uma crian�a...e os motivos podem ser construtivos e  fundados em uma posi��o inclusiva...

Mas a aus�ncia de diagn�stico na SPW � devastadora, trazendo muito mais incerteza e dificuldades para portadores e sua familia.

Pela n�o compreens�o da causa   de alguns sintomas, interven��es s�o tardias, insuficientes e  ou inapropriadas.  Apenas como exemplo, ao tratar do sintoma de hiperfagia como um sintoma psicol�gico quando na verdade � de motiva��o puramente fisiol�gica,  muita culpa desnescess�ria e insucessos s�o vivenciados.

Com a aus�ncia de diagn�stico,  s�rios problemas de sa�de comuns a s�ndrome   n�o s�o tratados de forma preventiva ou acompanhada. Colocando em risco a vida dos portadores
Apesar  de acesso socialmente restrito, a internet nos �ltimos anos tamb�m contribui    para divulga��o de conhecimento e possibilidades de trocas e contato.
Desde fevereiro de 2002, esse  WebSite recebe contatos sobre  portadores de PW no Brasil e exterior. Na maioria das vezes  feito por familiares e/ou tamb�m  terapeutas, m�dicos  e professores.
Desses contatos re�ne-se conhecimento de 121 portadores no Brasil*
Na faixa et�ria entre 01 meses e 34 anos, de todas as regi�es do pa�s;
A Idade do diagn�stico nesse grupo  varia entre 0 meses a 34 anos;

Estado com
maior n�mero de diagn�sticos � S�o Paulo, seguido do Paran�,  Minas Gerais e Rio de Janeiro..

Dois   portadores de PWS fizeram contato diretamente, buscando informa��es;
* A associa��or Prader Willi, criada em 1986 em S�o Paulo,  reuniu   registro de 50 casos, e conhecimento de outros 30 no pa�s.
Pesquisa e Estat�sticas: Quem procura informa��es sobre PWS nesse site?
Outros dados sobre PW no Brasil
*O Instituto Genoma, 
diagnosticou  79 portadores da S�ndrome de Prader Willi no per�odo entre   1997 e junho de 2003.
Associa��o Nacional   email : [email protected]   
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