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Prader Willi |
| Tratando do presente e preparando o futuro |
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H� esperan�a? Rachel Whitler Tugon "Sem cura e s�ria ame�a a sa�de". Ainda lembro do terror em meu cora��o quando li estas palavras descrevendo sobre o diagn�stico que t�nhamos acabado de receber para nosso precioso beb�, nossa filha Erin. S�ndrome de Prader-Willi . E quem j� houviu falar da s�ndrome de Prader-Willi? Deve ser um engano. Com certeza ela � hipot�nica. Com certeza dorme demais. N�o, ela s�o sorri muito; mas tamb�m n�o chora muito tamb�m. Mas como tudo isso resulta em doen�a incur�vel e s�ria amea�a a sa�de? Eu posso aceitar "atrasos no desenvolvimento" e posso viver com eles. Atrasos tem a ver com tempo e temos isso pela frente. Ent�o porque eles vem me falar disso chamado Prader-Willi? O medo, raiva e incerteza ao receber o diagn�stico da s�ndrome de Prader-Willi ainda est�o vivos na minha mente, da mesma forma que no dia que o m�dico nos chamou com os resultados dos testes. Muito mudou desde ent�o, mas as mem�rias daquele dia estar�o comigo para sempre. Entrando naquele material que o m�dico me entregou foi algo t�o dif�cil como nada que tinha feito at� ent�o. O quadro daquelas informa��es projetava o futuro de Erin como o mais escuro e sombrio poss�vel. Se ela estava destinada a ter todos os problemas daquelas listas, como poderia ser sua vida? Desde aquela �poca tenho passado horas incont�veis pesquisando assuntos relacionados a PWS e conversando com outros pais - especialmente pais de crian�as pequenas. Devido a um diagn�stico precoce e uma ofensiva interven��o precoce, eu sei que posso esperar uma vida drasticamente diferente para Erin daquela que eu projetei quando recebi as primeiras informa��es sobre PWS. Pesquisas que est�o acontecendo atualmente poder�o trazer novos caminhos para os desafios m�dicos e comportamentais relacionados a PWS. Isso n�o anula o diagn�stico ou as dificuldades que ela pode encontrar, mas sabendo que certas coisas ser�o poss�veis desafios para ela, posso definir um plano antecipadametnte para enfrentar cada uma delas. Isto me permite ser Pr�-ativa em lugar de Re-ativa e aumenta enormemente as chances de que a vida de Erin ser� repleta de....sa�de e felicidade. Ela mere�e nada menos que isso! N�o h� rodeios sobre o fato de que PWS � um assunto s�rio; mas h� tantos tipos de tratamentos dispon�vies hoje e que n�o estavam dispon�veis mesmo h� poucos anos atr�s, que n�o podemos deixar de ser otimistas sobre o futuro. Buscando apoio temos a esperan�a de aumentar a aten��o sobre op��es de tratamento dispon�veis. Queremos partilhar nossas alegrias e esfor�os.. Acima de tudo, queremos dizer que h� esperan�a - muita esperan�a. Nossas hist�rias mostram, e isso � apenas o come�o. Juntos iremos trabalhar para encontrar solu��es para que algum dia pais n�o tenham que experienciar essas frias palavras, "sem cura e s�ria amea�a a sa�de" Rachel Whitler Tugon (M�e de Erin , 7 anos - 2003) President - Prader-Willi Friends Vice-President - Prader Willi Alliance for Research - PWAR - Entidade que levanta fundos para apoio a pesquisas voltadas ao tratamento efetivo de PWS ( em lugar de apenas descreverem a s�ndrome). Este texto foi mpresso originalmente no Leaflet "Impact of the Syndrome" Ipwso |