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| Quando você está para ter um bebê é um pouco como planejar uma viagem de férias - para a Itália.Você compra guias de viagem e faz maravilhosos planos.... O coliseu, "Davi" de Michelangelo, as gôndolas de Veneza. E aprende até um um pouco de italiano para viagem. Tudo é muio excitante. E depois de meses de muitas antecipações o dia finalmente chega. Você prepara sua mala e parte. Muitas horas depois o avião aterriza. O comissário de bordo vem e diz "Bem vindos a Holanda". HOLANDA?!?! você diz, "o que você quer dizer com Holanda? Eu embarquei para a Itália. Eu deveria estar na Itália! Toda a minha vida eu sonhei em ir a Itália." Mas houve uma mudança nos planos de vôo. Vieram para Holanda e é onde você deve ficar. O importante é que eles não levaram você a um lugar horrível, desagradável repleto de pestilencia, fome e doenças. É apenas um lugar diferente. Daí você tem de sair e comprar novos de guias de viagem. Terá de aprender uma linguagem inteiramente nova. E vai encontrar um novo grupo de pessoas, que você nunca viu antes.... É apenas um lugar diferente. É um lugar mais pacato e menos cintilante que a Itália. Então... depois de algum tempo, você capta o ambiente: olha em volta e começa a perceber que a Holanda tem tulipas...Holanda tem ainda Rembrandts! Mas todos que você conhece estão indo e vindo para Itália e estão divulgando sobre as maravilhas da Itália.. E pelo resto da sua vida você irá dizer, "sim, lá era onde eu queria estar. Isto foi o que eu planejei." E a dor disso não irá nunca embora, porque a perda daquele sonho é uma perda significante. |
Prader Willi |
| 1.Welcome to Holland Este texto foi escrito por Emily Perl Kingsley, fundadora da Associação Americana da Síndrome de Down.. Bem Vindo a Holanda |
| Mas se você passar sua vida inteira lamentando o fato de que não foi a Itália, você pode não se tornar nunca livre para apreciar algo muito especial: as coisas encantadoras da Holanda! |
Estou na Holanda já há uma década e aqui se tornou meu lar. Eu precisei de um tempo para encontrar meu ritmo, para me acomodar e ajustar, e para aceitar uma coisa diferente da que eu tinha planejado. Eu recordo de quando cheguei na Holanda. Lembro claramente meu choque, meu medo, minha raiva, e a dor e a incerteza. Naqueles primeiros anos eu tentei voltar para a Itália, meu destino planejado, mas a Holanda era onde eu tinha que ficar. Hoje eu posso dizer o quanto longe eu vim nessa jornada não planejada. Eu aprendi muito mais, mas isto também, é uma jornada através do tempo. Trabalhei com dedicação, comprei novos guias de viagem, aprendi uma nova linguagem, e vagarosamente encontrei meu caminho nessa nova terra. Encontrei outros cujos planos mudaram, como os meus, e com quem dividir minhas experiências. Nós nos encorajamos e amparamos uns aos outros e alguns se tornaram amigos muito especiais. Alguns desses companheiros de viagem estão na Holanda há mais tempo que eu e atuaram como "guias locais", me assistindo durante o caminho. Muitos me encorajaram, muitos me ensinaram a abrir meus olhos para enxergar as dávidas e surpresas dessa nova terra. Eu descobri uma comunidade atenciosa e carinhosa - Holanda não era tão ruim! Eu penso que a Holanda está acostumada com viajantes imprevisiveis como eu, e se tornou uma terra de hospitalidade, buscando saudar e assistir os recém-chegados. Através dos anos, eu tenho me perguntado o que teria sido a vida se eu tivesse aterrizado na Itália, como planejado. A vida teria sido mais fácil? Teria isto sido gratificante? Teria eu aprendido as importantes lições que sei hoje? Certamente, esta jornada tem sido mais desafiadora, e as vezes, eu bato meu pé no chão (ainda faço) e choro minha frustração e protesto. Sim, Holanda tem um passo mais lento que a Itália e é menos cintilante que a Itália.. mas isto também tem sido uma dávida especial. De certa forma eu aprendi a diminuir a velocidade também, e olhar mais perto todas as coisas, com uma nova valorização para com a extraordinária beleza da Holanda com suas tulipas, seus moinhos de vento e Rembrants. Eu passei a amar a Holanda e a chamá-la minha casa. Eu me tornei um viajante do mundo e descobri que não importa onde você aterriza, o mais importante é o que você faz da sua viagem e como você vê e aprecia as coisas muito especiais e encantadororas que a Holanda ou qualquer outra terra tem para oferecer. Sim, uma década atrás eu aterrizei em um lugar que eu não tinha planejado e estou agradecida, porque este destino é mais rico do que eu poderia ter imaginado. |
| Continuação 10 anos depois.... |
| Textos escritos por mães de portadores de Prader Willi Síndrome de Down. |
| Recebendo Diagnóstico |
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| Tratando do presente e preparando o futuro |
| "Sem cura e séria ameça a saúde". Ainda lembro do terror em meu coração quando li estas palavras descrevendo sobre o diagnóstico que tínhamos acabado de receber para nosso precioso bebê, nossa filha Erin. Síndrome de Prader-Willi . E quem já houviu falar da síndrome de Prader-Willi? Deve ser um engano. Com certeza ela é hipotônica. Com certeza dorme demais. Não, ela são sorri muito; mas também não chora muito também. Mas como tudo isso resulta em doença incurável e séria ameaça a saúde? Eu posso aceitar "atrasos no desenvolvimento" e posso viver com eles. Atrasos tem a ver com tempo e temos isso pela frente. Então porque eles vem me falar disso chamado Prader-Willi? O medo, raiva e incerteza ao receber o diagnóstico da síndrome de Prader-Willi ainda estão vivos na minha mente, da mesma forma que no dia que o médico nos chamou com os resultados dos testes. Muito mudou desde então, mas as memórias daquele dia estarão comigo para sempre. Entrando naquele material que o médico me entregou foi algo tão difícil como nada que tinha feito até então. O quadro daquelas informações projetava o futuro de Erin como o mais escuro e sombrio possível. Se ela estava destinada a ter todos os problemas daquelas listas, como poderia ser sua vida? Desde aquela época tenho passado horas incontáveis pesquisando assuntos relacionados a PWS e conversando com outros pais - especialmente pais de crianças pequenas. Devido a um diagnóstico precoce e uma ofensiva intervenção precoce, eu sei que posso esperar uma vida drasticamente diferente para Erin daquela que eu projetei quando recebi as primeiras informações sobre PWS. Pesquisas que estão acontecendo atualmente poderão trazer novos caminhos para os desafios médicos e comportamentais relacionados a PWS. Isso não anula o diagnóstico ou as dificuldades que ela pode encontrar, mas sabendo que certas coisas serão possíveis desafios para ela, posso definir um plano antecipadamente para enfrentar cada uma delas. Isto me permite ser Pró-ativa em lugar de Re-ativa e aumenta enormemente as chances de que a vida de Erin será repleta de....saúde e felicidade. Ela mereçe nada menos que isso! Não há rodeios sobre o fato de que PWS é um assunto sério; mas há tantos tipos de tratamentos disponívies hoje e que não estavam disponíveis mesmo há poucos anos atrás, que não podemos deixar de ser otimistas sobre o futuro. Buscando apoio temos a esperança de aumentar a atenção sobre opções de tratamento disponíveis. Queremos partilhar nossas alegrias e esforços.. Acima de tudo, queremos dizer que há esperança - muita esperança. Nossas histórias mostram, e isso é apenas o começo. Juntos iremos trabalhar para encontrar soluções para que algum dia pais não tenham que experienciar essas frias palavras, "sem cura e séria ameaça a saúde" Rachel Whitler Tugon (Mãe de Erin , 7 anos - 2003) President - Prader-Willi Friends Vice-President - Prader Willi Alliance for Research - PWAR - Entidade que levanta fundos para apoio a pesquisas voltadas ao tratamento efetivo de PWS (em lugar de apenas descrever a síndrome). Este texto foi mpresso originalmente no Leaflet "Impact of the Syndrome" da Ipwso |
| 2.Celebrating Holland - I'm Home Este segundo texto, é de Carol Anthony, mãe de um portador de PW Síndrome e diretora do Family Support Institute in Vancouver. É como uma continuação do "Welcome to Holand". Celebrando a Holanda - Estou em casa |
3.Há esperança? Rachel Whitler Tugon |
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| 4O quê é a síndrome de Prader Will * Comunidade virtual * cuidados com a saúde * Portadores no Brasil* 4Associação Nacional |
| 4O quê é a síndrome de Prader Will * Comunidade virtual * Portadores no Brasil* 4Associação Nacional |
| Tradução: Gelci Galera |