Enkele woorden op de vereniging "Boléro"
BOLÉRO is een combinatie van feit die zich heeft gevormd om de personen getroffen door een genetische ziekte, en hun omgeving te ondersteunen.
Meer bepaald, zou zij de belangen van de zieken willen bevorderen en verdedigen getroffen door zeldzame erfelijke metabolische ziektes zoals phénylcétonurie, door elk middel aangepast zowel door thérapeutique als door de opvolging en de dieet- en psychologische begeleiding.
Deze metabolische ziektes worden door een onrust van het metabolisme van een of verschillende aminés zuren gekenmerkt die zich in alle eiwitten bevinden.
Daaruit volgt dat, door de afwezigheid van een enzym van de lever, of de afwezigheid van activiteit van dit enzym, dit of deze aminés zuren zich in de cellen van de instantie zullen opstapelen; Hun de stijging is bijzonder giftig voor de hersenen, en het is absoluut noodzakelijk om de ziekte snel te ontdekken na de geboorte, en om een adequate behandeling te volgen voordat de eerste tekens van hersenletsel blijken.
de behandeling is voornamelijk gebaseerd op een dieetregeling die de voedselinbreng van het betrokken aminé zuur beperkt.
Maar deze regeling volgen strikt, en absoluut vereist, is een reëel probleem: de ouders moeten, met vele oplettendheid en van begrip, alles controleren wat hun kind et.
Een programma van computer werd ontwikkeld, verschillende jaren geleden om de jongeman
in staat te stellen om zijn regeling te volgen en om zich een normale ontwikkeling te
waarborgen. Het programma past zich aan de bijzonderheden van de genegenheid aan die door
de patiënt, van zijn leeftijd of zijn milieu wordt gepresenteerd.
Later, moet het kind voortdurend aangemoedigd worden. Op geen enkel moment, kan zijn regeling vastgesteld zijn, hij moet eveneens leren om zich volledig in het sociale leven ondanks zijn handicap integreren.
Later, zal hij oplettend moeten blijven om zijn voeding altijd in evenwicht brengen.
Talrijk zijn de families die steun nodig hebben, om erin te slagen om deze moeilijkheden
te overwinnen:
· van de regelmatige dieetadviezen, van de schoolsteunmaatregelen of eenvoudigweg om een
aangepast kamp van vakantie te vinden.
· vervolgens om een computer en een technische of logistieke opvolging te verkrijgen om
het te gebruiken.
· maar ook van een sociale of psychologische hulp om de momenten van crisis of de
moeilijke overgang te overschrijden.
En deze hulp wordt niet voor hun rekening genomen door de officiële instanties.
Eveneens werden deze drie doelstellingen door de vereniging Boléro in overweging
genomen, die vrijwillig, sinds 3 jaar, rond het geneeskundige team van het centrum
Pinocchio, centrum gespecialiseerd in de studie en de behandeling van de metabolische
ziektes wordt verenigd, waarvan de activiteit de taalkundige grenzen door zijn vestiging
in de universiteitsgebouwen van Diepenbeek en aan de kliniek van deVerwachting aan
Montegnée - Luik overschrijdt.
Verschillende acties zijn reeds aan het vermogen van de vereniging "Boléro", zij heeft reeds een twintigtal gegevensverwerkende installaties verzameld en onder de families ze verdeeld; zij koppelt zich nu aan om van de teams van sociale dienst op touw te zetten en om een relevante geneeskundige informatie te bevorderen om de barrières te laten vallen en een bewustwording door de maatschappij bevorderen.
Zelfs wanneer het aantal zieken in België 500 niet overschrijdt, zijn de materiële behoeften verre van bereikt te zijn.
Wij hebben u nodig.
U kan ons helpen om vooruit te gaan om onze doelstellingen te verwezenlijken:
· d.w.z door een gift voor de rekening van 001 3292878 95
· d.w.z door ons uw computer te overhandigen bij zijn vervanging.
· is door ons uw bevoegdheden te brengen.
Ongeacht uw keus, worden wij van uw steun overtuigd.
Namens het team BOLÉRO groot bedankt.
De leden van de vereniging:
De heer
professor Baudouin FRANÇOIS, kinderarts, WAREMME
Mevrouw
Linda VINCENTI, huisband Dr. FRANÇOIS, WAREMME
De heer de
apotheker DE GROOTE, WALCOURT
Mevrouw
Agnès BIERNAUX huisband DE GROOTE, diëtetiste, WALCOURT
De heer de
apotheker Pierre de Goeij en Mevrouw, GEER
De heer de
apotheker Henri GOFFIN en Mevrouw, BRUSSEL
De heer
André SEVRIN, ingenieur, St GERY
De heer en
Mevrouw de apothekers Pierre CORNIL-DEVUYST, HUY
De heer en
Mevrouw de apothekers Alain LEJEUNE-MAWET, MARBAIS
De heer
Philippe FELTRIN, voorzitter van de noordelijke informaticawijk, HUY
De heer
René LIEGEOIS, lid van de noordelijke informaticawijk, HUY
De heer Ch. Van CAENEGEM, lid van de noordelijke informaticawijk, HUY
-213-
