La casa con le tende azzurre e il comignolo che da lontano assume una strana forma a fungo dista da Amsterdam poco più di venti minuti di treno. Gli onnipresenti canali, che qui si riducono in rigagnoli larghi poco più di un metro, sembrano cingerla in un premuroso abbraccio, quasi siano consci del tormento che ancora attraversa le sue pareti bianchissime. Nel cuore di un'Olanda che in questa stagione sfodera orgogliosa i suoi colori più intensi, Peter e Machteld - i nomi che hanno voluto per celare la propria identità - continuano a essere braccati da una scelta che ha sconvolto le loro coscienze.
"Una dose altissima di morfina - specifica Peter - : il dottore ci ha assicurato che sarebbe bastata per mettere fine al suo e al nostro dolore". È bastata. La piccola Esther - anche il suo non è il vero nome - , cinque mesi appena, ha dovuto così cedere alla lotta impari contro la malattia che la stava devastando.
"L'avevamo desiderata così tanto - sospira Machteld - E poi tutto è cambiato. Le nostre aspettative sono crollate quando abbiamo capito che non avremmo neppure potuto tenerla tra le braccia senza procurarle dolore". La grave forma di epidermolisi bollosa distrofica di cui Esther soffriva non le lasciava scampo: ogni contatto provocava una lacerazione della pelle, ogni amorevole stretta materna portava con sé, senza volerlo, una fitta di dolore. "Piangeva sempre - ricorda Peter - Ed era piccolissima, visto che era praticamente impossibile nutrirla. Quando i medici hanno provato ad alimentarla con un tubicino, l'unico risultato è stata la lesione dell'esofago e delle membrane della bocca".
"Abbiamo pregato che la situazione potesse migliorare - continua Machteld -. Ma abbiamo ceduto quando ci è sembrato che nemmeno gli antidolorifici avessero ormai alcun effetto. È stato allora che i medici hanno scandito quella parola, eu-ta-na-si-a".
"Sono stati pochi attimi: l'ultimo pianto, la smorfia che è comparsa sul suo volto minuscolo - dice Peter - Solo dopo qualche giorno dall'intervento, purtroppo, abbiamo capito che la nostra decisione era stata dettata dallo sconforto. Abbiamo cominciato allora a tormentarci per aver permesso la soppressione della cosa più preziosa che avevamo, nostra figlia". "Prima dell'intervento - ricorda Machtelde - pensavamo di agire per il suo bene, perché smettesse di soffrire. Ma la nostra, alla fine, è stata una scelta egoista".
Il certificato medico ha sancito che Esther è deceduta di morte naturale. Secondo fonti mediche, il suo è solo uno dei circa 15-20 casi l'anno di eutanasia infantile "attiva" (nei quali la morte non avviene semplicemente "staccando la spina", ma somministrando farmaci letali) praticata clandestinamente in Olanda.
Tra il 1997 e il 2004 solo in 22 casi, infatti, i medici che hanno attuato l'eutanasia sui neonati (quella per adulti è legale dal 2002) hanno notificato il loro operato alla magistratura. E, anche riguardo a questi casi, per 22 volte le procure locali e il ministero della Giustizia hanno deciso di non agire. Tra poche settimane, peraltro, intervenire con un'eutanasia infantile sarà ancor più semplice. È infatti imminente la formazione di un Comitato che avrà la funzione di analizzare i casi notificati, fornendo un parere, di fatto decisivo, alla magistratura. Il Comitato sarà formato da cinque membri: un legale, tre medici e un eticista. Saranno loro, in prima istanza, a stabilire se il medico avrà aderito ad alcuni criteri, che vanno dall'accertamento della "sofferenza insopportabile" del neonato al consenso dei genitori, fino ad un consulto con un medico "indipendente".
Se queste condizioni saranno state soddisfatte, nessun pediatra dovrà temere di essere accusato di omicidio. Anzi, secondo quanto ha specificato il ministero della Salute, nemmeno il fallimento nell'applicazione dei criteri porterà automaticamente all'incriminazione. È, secondo gli analisti, il via libera che in molti reparti di pediatria si aspettava, visto che il Comitato servirà, sostanzialmente, a distanziare ancora di più i dottori dai tribunali.
La stessa Associazione medica olandese, tre anni fa, aveva chiesto maggiore chiarezza sulle conseguenze legali dell'eutanasia infantile. Su tutti, il dottor Eduard Verhagen, pediatra del Centro medico dell'Università di Groningen, ha attirato l'interesse dei media. A lui si deve l'elaborazione del cosiddetto Protocollo di Groningen, documento approvato nel 2004 dal governo dell'Aja che ha portato alla creazione del nuovo Comitato. "Sono molto soddisfatto: i medici non avranno più nulla da temere - dice ad Avvenire - Preferisco evitare di rilasciare dichiarazioni che potrebbero essere strumentalizzate, anche perché l'Italia è in piena campagna elettorale. Solo una cosa: non ci sono parole idonee a correggere le incredibili critiche che ci sono state mosse da Roma".
Sembra che il paragone con le pratiche naziste lanciato dal ministro Carlo Giovanardi riguardo alle norme che regolano l'eutanasia in Olanda, abbia toccato da queste parti un nervo scoperto. "La reazione piccata di politici e medici olandesi è il segnale di quanto la questione eutanasia sia controversa - ci spiega, nel suo studio a Hilversum, Bert Dorenbos, fondatore dell'associazione per la vita Schreeuw om leven -. Il dibattito qui non è affrontata dal punto di vista del paziente, ma da quello del medico. Le lobby pro-eutanasia sostengono che associazioni come la nostra basano la propria posizione su convinzioni religiose e ci hanno bollato di fondamentalismo. Ma io mi attengo ai principi universali della convivenza umana: la risposta alla sofferenza non può essere data dalla morte del paziente, ma dal rispetto per la vita e dal proseguimento delle cure".
Quello che più si teme, per il futuro, è soprattutto la progressiva espansione di una mentalità basata su un "diritto a morire" che includa categorie sempre più vaste di pazienti. Di recente ha fatto scalpore la storia di una malata di mente, aiutata a morire da un "dottor morte", Jan Hilarius, che le aveva fornito consigli su dosi e combinazioni dei farmaci letali. Per la sua "consulenza", il medico è stato condannato dal tribunale di Alkmaar a un solo anno di prigione. La "suicida" aveva appena venticinque anni.

Avvenire 01/04/06