Mãe, essa é a minha história...

Meu nome é Rosemary, tenho 37 anos, sou casada há 18 anos com um amor de pessoa que é companheiro e amigo de todas as horas. Temos duas lindas gatinhas; Michelle com 16 anos e Larissa com 13 anos. Sou professora há mais ou menos 19 anos e trabalho há 10 anos com crianças portadoras de necessidades especiais.

Procuro sempre estar me informando sobre essa área de educação especial e percebo que é bem difícil encontrar exatamente o que queremos. Como trata-se de um assunto bastante escasso, decidimos então, através desta, dar a nossa colaboração para as famílias especiais como a nossa e também para as pessoas que trabalham direta ou indiretamente com os portadores de necessidades especiais. Aqui você vai encontrar relatos e algumas informaçães. Desenvolver esse trabalho com a colaboração do meu marido e pessoas conhecidas e queridas tem me proporcionado muitas emoções fortes, entre elas a maior satisfação de relatar aqui nossas grandes conquistas e principalmente as da Larissa que vem acontecendo durante esses anos. Juntos estamos conquistando o amor, a humildade, aceitação, a compreensão e o respeito pela maneira de ser de cada um de nós.

O meu primeiro contato direto com crianças portadoras de necessidades especiais foi através do meu primeiro emprego na APAE de João Monlevade-MG, após me formar em magistério, no ano de 1980. Nessa época eu não tinha nenhum conhecimento a respeito dessas crianças. Sentia muita pena e dó dos meus alunos por serem tão limitados e por serem rejeitados pelos familiares e pela sociedade. O meu aprendizado iniciou no meu dia a dia com essas crianças, cursos que procurei fazer, literaturas e mais tarde com minha própria filha. Na ocasião, não tinha nenhuma noção do valor dos pequenos progressos obtidos por elas. Mais tarde comecei a entender e compreender o enorme valor dessas pequenas conquistas como grandes vitórias para elas.

Nunca imaginamos a possibilidade de ter uma filha portadora de necessidades especiais até que, no ano de 1986, fomos abençoados com a vinda da Larissa em nosso lar. Nessa época já não trabalhava mais na APAE pois, mudamos para outra cidade. A Larissa nasceu de parto cesáreo, dia 12 de outubro de 1986, com todas as condições favoráveis de uma criança perfeita. Ela era uma criança muito tranquila no seu primeiro ano de vida. Tenho vaga lembrança de algumas tremuras que lhe ocorria quando estava dormindo, elas aconteciam esporadicamente por isso não demos muita importância. Teve também uma febre que atingiu quase 40 graus, fato muito preocupante naquela ocasião. Porém, foi a minha irmã a primeira pessoa a suspeitar de uma lentidão no desenvolvimento dela, comparado com o da prima que é um mês mais velha do que ela. Por isso, chegou a nos alertar. Procuramos então um pediatra para esclarecer nossas dúvidas. Ele nos tranquilizou, dizendo que cada criança tem o seu ritmo de desenvolvimento.

Larissa parou de desenvolver mais ou menos com um ano e três meses. Começou a ficar agressiva, se auto-agredir, ficando alheia a todos e a tudo. Andou aos 2 anos de idade. Com isso, só veio confirmar a suspeita da tia. Fomos a outro pediatra, que após um minucioso exame, nos indicou um neuropediatra muito bem conceituado. Foi aí que deu início ao meu "calvário". Foram realizados vários exames mas, nenhum constatou nada de anormal. O tempo foi passando, e a Larissa demonstrava nitidamente um retardo. Após a confirmação de sua deficiência, entrei em desespero, pois não queria aceitá-la conosco nessa condição. Porém, para o meu conforto, tive um grande apoio e compreensão do meu marido.

Sua deficiência ainda não está bem esclarecida, mas sabemos que ela possui um retardo mental severo. Larissa frequenta a APAE desde os quatro anos de idade, faz tratamento ludoterápico e fono. Durante anos vem conquistando suas grandes vitórias como:

- Maior contato visual e afetivo com as pessoas;

- Emite e sabe o significado de papai, mamãe;

- Obedece pequenas ordens como: vem tomar banho, vem comer e vamos passear;

- Atende pelo nome;

- Pega ou mostra, quando possível, aquilo que deseja comer ou beber;

- Demonstra satisfação quando é elogiada;

- Demostra raiva ou tristeza, quando não lhe damos à devida atenção ou quando é reprimida.

A vida que temos, em algumas coisas, nos privamos por causa dela mas, não vivemos em sua função. Ela é educada do mesmo jeitinho que educamos a Michelle. Quanto às expectativas de seu futuro, esperamos que ela se torne um dia o mais independente possível nas suas atividades básicas da vida diária e que possa interagir com todas as pessoas e se sinta muito feliz ao lado de sua família.

Por ser mãe e profissional na área de educação para crianças portadoras de necessidades especias, deixo esse meu relato, principalmente para as mães como eu. Por mais dolorosa que seja essa realidade, devemos encará-la de frente e começarmos a agir da melhor maneira possível por nós e por eles. A vida continua e eles vão nos acompanhar até quando o Pai permitir. Nunca deve-se encarar a condição de seu(a) filho(a) como uma doença. Só assim dará a ele(a) oportunidade de crescer e vencer os seus limites.

"Sejamos humildes para aceitar o nosso semelhante sobre qualquer condição que ele possa vir a este mundo..."

Pai, essa foi minha reação...

Quando a Michelle nasceu, foi a alegria da casa, uma menina saudável, o seu desenvolvimento transcorreu normalmente, até impressionava pela inteligência que apresentava durante o seu crescimento. Até hoje ela é uma menina muito inteligente. Quanto a Larissa, também nasceu uma crianca normal, como foi falado anteriormente pela minha esposa, Rosemary. O tratamento para com ela, nos primeiros meses de vida, foi o que cosideramos normal para um filho, os mesmos que dedicamos para a Michelle.

Como minha cunhada tinha uma filha quase da mesma idade da Larissa, não faltava as comparações, o que é muito normal entre mães. Nessas comparações é que veio as primeiras dúvidas, por parte da minha cunhada a respeito do desenvolvimento da Larissa. Ela sugeriu que a levássemos a um neuropediatra de sua confiança e este, após examiná-la, achou que tinha procedência as suspeitas e nos oconselhou a levá-la a outro profissional da área o qual é muito bem conceituado neste tipo de evidências.

Após vários exames, solicitados pelo segundo profissional, recebemos o diagnóstico, ou seja, a Larissa tinha um problema de desenvolvimento, podemos dizer assim. Então, pensei naquele momento: se até aquele dia eu a tratava como uma criança normal, porque deveria mudar esse tratamento? Ela continuaria sendo a nossa filha, não é mesmo? Senti que, para a Rosemary a notícia não foi fácil, e não era para menos..."O filho nasce normal, depois de um certo tempo, após exames e avaliações o médico dá um diagnóstico de que seu filho não é uma criança normal". Acho que, na maioria dos casos, os pais, ao receberem uma notícia dessa, fica com a sensação de que o mundo desabou sobre suas cabeças, para mim, pode ter certeza que, naquele dia não foi isso que senti. Minha preocupação maior foi com a reação da Rosemary e não com o diagnóstico em si.

A partir daí, fomos a vários profissionais da área, muitos exames foram feitos tais como, eletroencefalograma, exame de idade óssea, audiometria, genética, DNA, etc. para descobri qual o tipo de síndrome que ela tinha. No decorrer de tais exames, comentava com a Rosemary se realmente era necessários tantos exames só para, digamos, "rotular uma síndrome" pois, para mim, o que importava era o tratamento necessário para a Larissa. Sempre questinava: qualquer que fosse a síndrome o tratamento para seu desenvolvimento seria muito diferente? Em todos os profissionais por quem ela passou, não se teve uma conclusão de seu quadro, só suspeitas.

Hoje ela está com 13 anos e, sem preocuparmos com o rótulo, mantivemos uma linha na busca de seu desenvolvimento. Os resultados não estão sendo em vão, pois ao compararmos o comportamento dela a tempos atrás, nota-se uma sensível melhora. Vejo nela uma criança muito feliz, carinhosa e quando ela faz algo diferente, por pequeno que seja, vibramos junto com ela.

Uma Mãe Especial

A maioria das mulheres torna-se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito. Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deificiência física ou mental. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças deficientes? De alguma forma eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza: vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".

"Mariana Ribeiro: menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".

"Claudia Antunes: esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade ".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança surda".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe.Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. "Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".

"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".

"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

(Adaptação de "The Special Mother" de Erma Bombeck)

Oração para Mãe de um Excepcional

Leonir R. de Vasconcelos

Pai, coloco minha vida em suas mãos, para aliviar os sofrimentos de meu filho. Peço-lhe Senhor: alívio para suas dores; socorro para os momentos que estiver em perigo; proteção para suas horas indefesas. Recorra-me Senhor para dar ao meu filho meios de ser feliz. Para que ele tenha as alegrias da infância, mesmo que cronologicamente tarde.

Na sua misericórdia, Pai estão todas as minhas esperanças de um dia ouvirmos dizer: papai, mamãe, espero receber a graça de sentir seus braços, suas mãos, e ver seus sorrisos. Ajude-me, Pai, a ter: paciência para ensinar-lhe tudo que for possível; compaixão para com os outros deficientes; satisfação com as melhoras, ainda que pequenas; compreensão com os ignorantes; saúde para cuidar dele; alegrias para com ele repartir; ânimo para viver; resignação para com sua vontade, Pai!

Peço-lhe para perdoar e dar compreensão aos pais, irmãos e todas as pessoas que não aceitam os Excepcionais. Ampare os deficientes órfãos, os abandonados, os esquecidos. Ilumine, Senhor os cientistas, médicos, fisioterapeutas, professores e todos os que são dedicados aos doentes. Dê-lhes coragem para não desanimarem em seu trabalho.

Agradeço-lhe, meu Deus, por tanto auxílio que todos os dias recebo do Senhor no meu sofrimento e por estar sempre conosco. Agradeço-lhe, também, pela confiança que teve em mim, entregando-me um anjo como filho, e por tantas alegrias que ele me dá.

Prometo-lhe, Pai, que tudo farei para que ele saiba de sua existência. E saiba amá-lo, Esteja sempre conosco. Amém.