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Trabajo realizado por el médico argentino Miguel Ángel Zidok

luego de una experiencia vivida en un congreso en plaza Dalí (Madrid - España)

y presentado en la Asociación Médica Argentina en noviembre de 1999.

TRANSCRIPCIÓN AUTORIZADA POR EL DR. ZIDOK

Es de destacar un importante hueco observado en el mundo de los profesionales del sistema sanitario público y en el de las asociaciones y los grupos de ayuda mutua. Existe una importante falta de información sobre las asociaciones que trabajan en el mundo de la salud y el trabajo que estas realizan. Los profesionales de la salud que podrían usar este importante recurso social, lo hacen en menor medida de lo que deberían hacerlo y esto es así por el desconocimiento y la falta de información.

Cuando una persona acude a un centro de salud y es diagnosticada una enfermedad crónica(diabetes, alcoholismo, cáncer, hiv, esclerosis múltiple,etc…), comienza un largo camino que difícilmente pueda recorrerse en solitario ; en este proceso la sociedad debe arrimar su apoyo solidario sea con aportes económicos , a veces con el trabajo de los voluntarios o desde los profesionales sociosanitarios , porque apoyo y generosidad no es más que la forma de escribir justicia. La ayuda mutua y el voluntariado en salud, es un recurso que la administración y los profesionales no pueden despreciar, por el contrario deben apoyar y desarrollar.

El proceso de modernización, en el que estamos inmersos implica un cambio de lugar de partida del apoyo a las personas enfermas o con algún tipo de minusvalía. Antes el apoyo surgía de la familia, o en algunos casos de la beneficencia, en la actualidad, en la sociedad occidental y avanzada a la que pertenecemos, el apoyo que ofrece la familia, se ve complementado por el que brindan los profesionales del sistema sanitario y de los servicios sociales, y sobre todo por el apoyo y ayuda de los propios sujetos afectados que unidos, en grupos de ayuda mutua, suman su esfuerzo y logran lo que solos no conseguirían

La autoayuda como conjunto de actividades que los individuos y los grupos desarrollan por y para sí mismos con la finalidad de resolver sus problemas es, como se ha dicho, un hecho central y básico en toda sociedad humana. Los grupos de autoayuda aparecen muchas veces como alternativa a las insuficiencias de los dispositivos asistenciales y a las limitaciones de los grupos doméstico, que suponen la adquisición de conocimientos y habilidades que no están al alcance de lo cotidiano dentro del marco de autoatención doméstico familiar.

La cronicidad pone en cuestión la eficacia "mágica" de la medicina. El éxito médico ha estado ligado a la idea de la curación(siguiendo el modelo que se elaboró cuando se venció la enfermedad infecciosa aguda), para aceptar que la cronicidad también puede ser profesionalmente gratificante. En este contexto crisis de las respuestas conocidas a ciertos problemas de salud, y la evidencia de limitaciones de la autoayuda tradicional y de los sistemas asistenciales desarrollados, es que los grupos de ayuda mutua surgen como una alternativa atractiva.

El grupo de ayuda mutua propiamente dicho se caracteriza por su carencia de estructura jerárquica y por ser el resultado de una asociación libre sin dependencia de profesionales externos. En él se valora especialmente la interacción personal entre sus miembros y la asunción individual de responsabilidades, así como la promoción de valores que puedan reforzar la identidad y autoestima de los miembros del grupo. Este último tiende a potenciar su autonomía y autosuficiencia, creando fuertes vínculos de confianza, compañerismo y seguridad entre sus componentes(Roca, Fiol,Villalví, 1989:7). Algunos autores han querido desnaturalizar los grupos de ayuda mutua si los profesionales participan en ellos(Moeller, 1983), Otros, aún insistiendo en la necesidad de preservar la máxima autonomía para estos grupos, resaltan el papel positivo que pueden tener los profesionales, como soporte externo, sin que pretendan dirigirlos (Lavoie,1984). Podemos convenir en que los profesionales pueden poner en contacto personas afectadas por un mismo problema, organizar unas primeras reuniones, canalizar a algunas personas hacia grupos ya existentes y en todo caso, actuar como consultores ocasionales o regulares de un grupo y encargarse de ciertas funciones técnicas a petición del mismo. (Roca, Fiol, Villalví, 1989:8). Dicho de otra manera, el grupo decidiría que uso hace de los profesionales, del mismo modo que lo hacen las unidades domésticas, tal como ha sido expuesto.

La finalidad es garantizar que el grupo de autoayuda funcione sobre la base de la reciprocidad simétrica, horizontal y generalizada que esta en el fondo de toda autoayuda genuina, siendo los propios miembros del grupo quienes puedan definirse a sí mismos y dotar de significado al grupo y a las relaciones que produce.(Josep Canals, Antropólogo, Escuela Universitaria de Trabajo Social, Barcelona)

La necesidad de la participación directa en la acción local empieza por una reclamación formulada por un grupo de ciudadanos, militantes o no, que se esfuerzan por sensibilizar y movilizar al mayor número posible de personas interesadas, paradójicamente lejos de reflejar el ideal democrático, el poder local, más que ejercido por el pueblo, esta esencialmente confiscado por los notables, principales beneficiarios de la descentralización operativa. Hoy como ayer el derecho de propiedad y sus prolongaciones económicas obstaculizan la gestión por los ciudadanos, de los asuntos que les incumben. Una larga tradición de centralismo frena la emancipación de ciudades y regiones que hace ya largo tiempo perdieron sus antiguas tradiciones de resistencia al poder central.

Las fundaciones están en condiciones realmente inmejorables para la realización de campañas de información dentro del campo preventivo. Para ello cuentan con una doble ventaja en comparación con otros agentes sociales. De una parte disponen de mayor objetividad en los planteamientos, lo que no sucede cuando las campañas están originadas en las propias organizaciones, de afectados quienes se encuentran más presionadas por la inmediatez del problema. Por otra parte, no se ven condicionadas por razones de oportunidad o de discutibilidad política (ej. póntelo, pónselo), circunstancia que se produce cuando las campañas de información son promovidas desde diversas instancias de la Administración , para cuyos responsables, a veces esas campañas constituyen una denuncia indirecta ante la escasa efectividad con que actúan en el campo sanitario de los poderes públicos.

Por el contrario, la actividad preventiva, en el campo sanitario, de las fundaciones suele concitar un apoyo social incondicionado, que les da la máxima capacidad de maniobra (piénsese por ej. campañas de prevención de drogadependencias). A su vez, las fundaciones pueden constituirse como plataformas que hagan posible la colaboración de determinadas instancias, que de otra forma no tendrían tantas posibilidades de entenderse. La neutralidad política de las fundaciones constituye un elemento integrador importante.

En cuanto a las tendencias evolutivas de las demandas y los recursos, los cambios culturales y sociales y el progreso tecnológico provocarán modificaciones de la estructura: transferencia de una parte de la asistencia hospitalaria clásica hacia la primera y aumento de camas destinadas a la atención especial y la larga estadía, incremento de las plataformas tecnológicas y modificaciones de la forma de asistencia (hospitales ambulatorios readecuando vagones hospitalarios, vagones escuela, vagones de salud/educativos, capaces de estar presentes simultáneamente donde exista una demanda, atención médica domiciliaria, hospital de día, etc..).

Históricamente, las primeras preocupaciones e intereses por promover la participación de la comunidad de forma sistemática, surgieron dentro de la comunidad. En los EEUU en la década de los años 20 surgen por primera vez los principios que debían regir esta modalidad de intervención social, otorgando una gran importancia al protagonismo de las personas afectadas. En Francia a mediados de siglo con una treintena de leyes y más de 200 decretos relativos a la descentralización no han podido preparar las modalidades de la participación de los ciudadanos en la vida local. En España en la década de los 90, se planteó la necesidad de base comunitaria en diferentes disciplinas sociales orientadas a la intervención sobre la realidad, entre las que podemos incluir la salud pública y la salud comunitaria.

La política sanitaria debe integrarse a las políticas centrales de desarrollo, junto con el excepticismo creciente acerca de las capacidades reales del sistema médico tradicional, para mejorar el estado de salud de la mayoría de las personas, confluyeron y culminaron con el concepto y estrategia de Atención Primaria de Salud (APS; OMS:UNICEF;Alma Ata 1977, Ginevra).

La participación comunitaria puede entonces entenderse como el proceso social en virtud del cual grupos específicos, que comparten alguna necesidad, problema o centro de interés y viven en una misma comunidad, tratan activamente de identificar esas necesidades , adoptando decisiones y estableciendo mecanismos para atenderlas.

Aplicado al campo sanitario, la participación comunitaria puede entenderse con alcances diferentes:

Los aportes más recientes, vinculados de algún modo a los trabajos de la OMS corresponden a Peter Oakley, Susan Rifkin y el grupo de estudios técnicos de la misma OMS. En síntesis sus reflexiones al respecto son las siguientes:

Oakley recoge tres formas de entender los alcances de la participación en salud:

A la vista que este tipo de formulaciones que no aclaran si la participación es un medio o un fin, Rifkin propone una significación funcional:

Los objetivos que se pretenden lograr mediante la participación de la comunidad son múltiples: desde la movilización de los recursos, la prevención más eficaz de ciertos padecimientos, la adopción de hábitos y estilos de vida más saludables, o la mejora de la utilización de los servicios de salud, hasta el ejercicio y el derecho de participar en las decisiones que afectan a la vida cotidiana, que todo ciudadano tiene.

Con el objeto de fortalecer estas premisas, FAWCET et. al.(1980) sugiere una tecnología conductal contextualmente apropiada en la que se identifican 8 características: ha de ser efectiva, económica o barata, descentralizada, flexible, sostenible, simple, compatible,y accesible.

El proceso de evaluación adecuado debe permitir responder satisfactoriamente a serios interrogantes:

Evaluar solo la demanda y la eficiencia de los expertos y de modo centralizado nos llevará a una planificación medicalizada, tecnocrática y contribuirá a reproducir el sistema. En cambio, evaluar además la pertinencia y la disponibilidad a través de los expertos y la comunidad conjuntamente y de modo descentralizado (planificación democrática) nos llevará a replantearnos si los servicios que se ofertan son o no necesarios, o si son accesibles, elementos fundamentales para el cambio del sistema.

Desafíos de la sanidad contemporánea y fundaciones (Del Campo Arbulo, abogado, 1996) una óptica de la política sanitaria sería:

Se produce un encarecimiento progresivo de la asistencia médica especializada, especialmente la que se ejerce en los hospitales.

La información crea reticencias entre los grupos de ayuda mutua y el colectivo de profesionales sanitarios en cuanto a las funciones que cada uno debe asumir. Cuando la información es la adecuada la colaboración produce efectos beneficiosos para los dos colectivos: el sanitario descarga en parte sus consultas y conoce del paciente aspectos más concretos referidos a la dolencia; el enfermo se convierte en sujeto del proceso de curación con las implicancias que ello tiene, amén de que la redefinición del sujeto tiene efectos positivos sobre la propia dolencia o enfermedad ( y de las relaciones generales que se establecen en su entorno).

La desinformación entre los familiares y amigos hace que continúe la sobreprotección sin entender que no es un lugar de abandono sino que al estar entre sus iguales puede sentirse más libre y más autónomo.

La desinformación entre los propios afectados hace que puedan pensar que los grupos de ayuda mutua son ghettos y pueden llegar a quedar más aislados del mundo de los "normales", cronificándose en mayor medida de la dolencia que tienen.

La desinformación influye negativamente en la creación de vínculos entre diferentes organismos o entidades. Ello impide organizar los recursos existentes y que el individuo se beneficie de los mismos.

La desinformación sobre las actividades concretas de los grupos de ayuda mutua hace que no se deriven bien, no encontrando, en ocasiones, el paciente aquello que buscaba. (la profesionalización de los grupos, proceso que quizás mejoraría estos aspectos, es una demanda que se manifiesta desde diferentes sectores. Profesionalización que muchas veces no es posible ante las carencias de recursos).

La información en los grupos de ayuda mutua pasa a su vez, por dos ejes que ellos mismos consideran básicos: por un lado, la obtención de recursos ( para informar a los suyos y a los profesionales y entidades), y por otro, la potenciación de las actividades y la participación en la misma de los asociados (incluidos los boletines informativos).

Sería necesario potenciar la existencia de canales de información que faciliten la comunicación entre profesionales y entidades.

Finalmente, señalar, que el papel de la Administración se hace imprescindible en la facilitación de los mecanismos necesarios para que la información y coordinación sociosanitaria sea posible y se avalen los grupos desde instancias oficiales.

Mujeres y tabaco Muchas mujeres han ido sumándose en los últimos años al hábito de fumar. ¿Por qué lo hacen? Creen que el cigarrillo ayuda a bajar de peso, que calma los nervios, etc. Muchas mujeres fumadoras se niegan a dejar de fumar porque piensan que van a engordar. Otras lo utilizan como mecanismo de defensa para enfrentar la depresión, la hostilidad y otras emociones negativas. Todo esto no es demasiado cierto. El riesgo es demasiado alto para las propias fumadoras y para sus hijos, durante el embarazo y mucho después.	.	Estrés, mente y cuerpo La personalidad es un elemento importante en la reacción al estrés. No hay dos personas que interpreten o reaccionen ante el estrés de la misma manera. Nadie ignora en qué medida influye en las enfermedades o dolores físicos nuestra manera de pensar y sentir. También el medio personal y social que nos rodea puede contribuir a nuestro bienestar o, por el contrario, aumentar nuestro riesgo de enfermar. Hay técnicas de relajación, meditación, ejercicio físico, etc. para luchar contra el estrés. En realidad, el único secreto es darse tiempo para uno mismo.

Factores de riesgo cardiovascular Si usted presenta alguna de estas características: colesterol alto, obesidad o sobrepeso, presión arterial elevada, hábito de fumar más de 5 cigarrillos por día o sedentarismo, los factores de riesgo cardiovasculares han entrado en su vida. Todavía tiene cómo salir de esta situación: gimnasia, caminatas, actividades para reducir el estrés, dieta apropiada con recetas nutritivas de bajo costo, nuevos amigos... Piénselo, o consúltenos, si le parece oportuno.		Consejos para ciclistas Andar en bicicleta por todas partes es algo muy atractivo, siempre y cuando se recuerde que la bici no es un juguete sino un medio de transporte. Cuidar el estado de vehículo (frenos, cadena, espejito, tuercas, luces, neumáticos, asiento, etc.) y respetar las normas de tránsito (usar el lado derecho de la calle, mantener distancia prudencial con el vehículo que va delante, dar prioridad de paso a los peatones, indicar cuando va a girar lateralmente, etc.) puede hacer más seguro el circular por la vías pública.

Test para detectar el estrés Si usted advierte siete o más de estas reacciones en su comportamiento, probablemente padezca de estrés excesivo. Duerme poco. Al despertar se siente desalentado. Salta cuando oye un ruido. Está impaciente e irritable. Se siente poco satisfecho con la vida en general. Hace chirriar o castañetear los dientes. Se muerde las uñas. Fuma sin descanso. Mueve contínuamente los pies. Bebe demasiado alcohol. Come en exceso. Respira superficialmente, no profundamente. Mantiene una postura tensa o encorvada. Tiene jaquecas, presenta afecciones de la piel, tartamudea. Se siente constantemente frustrado por los demás en sus metas. Llega tarde a tomar el ómnibus, al trabajo o a las citas. Toma sedantes. Siente dolores de espalda, cuello y hombros. Transpira sin razón aparente. Se siente solo. Se siente incapaz de manifestar sus emociones. Se siente incapaz para disfrutar de las situaciones. Manifiesta una preocupación constante por los tiempos y acontecimientos fuera del presente. Siente un deseo constante por cambiar lo que no se puede cambiar, o de ser o hacer algo diferente. ¿Cómo le resultó el test? ¿No convendría que consultara con un médico? Más vale prevenir...
AYUDA MUTUA Y SOCIEDAD Trabajo realizado por el médico argentino Miguel Ángel Zidok luego de una experiencia vivida en un congreso en plaza Dalí (Madrid - España) y presentado en la Asociación Médica Argentina en noviembre de 1999. TRANSCRIPCIÓN AUTORIZADA POR EL DR. ZIDOK Es de destacar un importante hueco observado en el mundo de los profesionales del sistema sanitario público y en el de las asociaciones y los grupos de ayuda mutua. Existe una importante falta de información sobre las asociaciones que trabajan en el mundo de la salud y el trabajo que estas realizan. Los profesionales de la salud que podrían usar este importante recurso social, lo hacen en menor medida de lo que deberían hacerlo y esto es así por el desconocimiento y la falta de información. Cuando una persona acude a un centro de salud y es diagnosticada una enfermedad crónica(diabetes, alcoholismo, cáncer, hiv, esclerosis múltiple,etc…), comienza un largo camino que difícilmente pueda recorrerse en solitario ; en este proceso la sociedad debe arrimar su apoyo solidario sea con aportes económicos , a veces con el trabajo de los voluntarios o desde los profesionales sociosanitarios , porque apoyo y generosidad no es más que la forma de escribir justicia. La ayuda mutua y el voluntariado en salud, es un recurso que la administración y los profesionales no pueden despreciar, por el contrario deben apoyar y desarrollar. El proceso de modernización, en el que estamos inmersos implica un cambio de lugar de partida del apoyo a las personas enfermas o con algún tipo de minusvalía. Antes el apoyo surgía de la familia, o en algunos casos de la beneficencia, en la actualidad, en la sociedad occidental y avanzada a la que pertenecemos, el apoyo que ofrece la familia, se ve complementado por el que brindan los profesionales del sistema sanitario y de los servicios sociales, y sobre todo por el apoyo y ayuda de los propios sujetos afectados que unidos, en grupos de ayuda mutua, suman su esfuerzo y logran lo que solos no conseguirían La autoayuda como conjunto de actividades que los individuos y los grupos desarrollan por y para sí mismos con la finalidad de resolver sus problemas es, como se ha dicho, un hecho central y básico en toda sociedad humana. Los grupos de autoayuda aparecen muchas veces como alternativa a las insuficiencias de los dispositivos asistenciales y a las limitaciones de los grupos doméstico, que suponen la adquisición de conocimientos y habilidades que no están al alcance de lo cotidiano dentro del marco de autoatención doméstico familiar. La cronicidad pone en cuestión la eficacia "mágica" de la medicina. El éxito médico ha estado ligado a la idea de la curación(siguiendo el modelo que se elaboró cuando se venció la enfermedad infecciosa aguda), para aceptar que la cronicidad también puede ser profesionalmente gratificante. En este contexto crisis de las respuestas conocidas a ciertos problemas de salud, y la evidencia de limitaciones de la autoayuda tradicional y de los sistemas asistenciales desarrollados, es que los grupos de ayuda mutua surgen como una alternativa atractiva. El grupo de ayuda mutua propiamente dicho se caracteriza por su carencia de estructura jerárquica y por ser el resultado de una asociación libre sin dependencia de profesionales externos. En él se valora especialmente la interacción personal entre sus miembros y la asunción individual de responsabilidades, así como la promoción de valores que puedan reforzar la identidad y autoestima de los miembros del grupo. Este último tiende a potenciar su autonomía y autosuficiencia, creando fuertes vínculos de confianza, compañerismo y seguridad entre sus componentes(Roca, Fiol,Villalví, 1989:7). Algunos autores han querido desnaturalizar los grupos de ayuda mutua si los profesionales participan en ellos(Moeller, 1983), Otros, aún insistiendo en la necesidad de preservar la máxima autonomía para estos grupos, resaltan el papel positivo que pueden tener los profesionales, como soporte externo, sin que pretendan dirigirlos (Lavoie,1984). Podemos convenir en que los profesionales pueden poner en contacto personas afectadas por un mismo problema, organizar unas primeras reuniones, canalizar a algunas personas hacia grupos ya existentes y en todo caso, actuar como consultores ocasionales o regulares de un grupo y encargarse de ciertas funciones técnicas a petición del mismo. (Roca, Fiol, Villalví, 1989:8). Dicho de otra manera, el grupo decidiría que uso hace de los profesionales, del mismo modo que lo hacen las unidades domésticas, tal como ha sido expuesto. La finalidad es garantizar que el grupo de autoayuda funcione sobre la base de la reciprocidad simétrica, horizontal y generalizada que esta en el fondo de toda autoayuda genuina, siendo los propios miembros del grupo quienes puedan definirse a sí mismos y dotar de significado al grupo y a las relaciones que produce.(Josep Canals, Antropólogo, Escuela Universitaria de Trabajo Social, Barcelona) ANTECEDENTES. MARCO POLITICO- FILOSÓFICO En los talleres de la democracia local: La necesidad de la participación directa en la acción local empieza por una reclamación formulada por un grupo de ciudadanos, militantes o no, que se esfuerzan por sensibilizar y movilizar al mayor número posible de personas interesadas, paradójicamente lejos de reflejar el ideal democrático, el poder local, más que ejercido por el pueblo, esta esencialmente confiscado por los notables, principales beneficiarios de la descentralización operativa. Hoy como ayer el derecho de propiedad y sus prolongaciones económicas obstaculizan la gestión por los ciudadanos, de los asuntos que les incumben. Una larga tradición de centralismo frena la emancipación de ciudades y regiones que hace ya largo tiempo perdieron sus antiguas tradiciones de resistencia al poder central. Las fundaciones están en condiciones realmente inmejorables para la realización de campañas de información dentro del campo preventivo. Para ello cuentan con una doble ventaja en comparación con otros agentes sociales. De una parte disponen de mayor objetividad en los planteamientos, lo que no sucede cuando las campañas están originadas en las propias organizaciones, de afectados quienes se encuentran más presionadas por la inmediatez del problema. Por otra parte, no se ven condicionadas por razones de oportunidad o de discutibilidad política (ej. póntelo, pónselo), circunstancia que se produce cuando las campañas de información son promovidas desde diversas instancias de la Administración , para cuyos responsables, a veces esas campañas constituyen una denuncia indirecta ante la escasa efectividad con que actúan en el campo sanitario de los poderes públicos. Por el contrario, la actividad preventiva, en el campo sanitario, de las fundaciones suele concitar un apoyo social incondicionado, que les da la máxima capacidad de maniobra (piénsese por ej. campañas de prevención de drogadependencias). A su vez, las fundaciones pueden constituirse como plataformas que hagan posible la colaboración de determinadas instancias, que de otra forma no tendrían tantas posibilidades de entenderse. La neutralidad política de las fundaciones constituye un elemento integrador importante. En cuanto a las tendencias evolutivas de las demandas y los recursos, los cambios culturales y sociales y el progreso tecnológico provocarán modificaciones de la estructura: transferencia de una parte de la asistencia hospitalaria clásica hacia la primera y aumento de camas destinadas a la atención especial y la larga estadía, incremento de las plataformas tecnológicas y modificaciones de la forma de asistencia (hospitales ambulatorios readecuando vagones hospitalarios, vagones escuela, vagones de salud/educativos, capaces de estar presentes simultáneamente donde exista una demanda, atención médica domiciliaria, hospital de día, etc..). Históricamente, las primeras preocupaciones e intereses por promover la participación de la comunidad de forma sistemática, surgieron dentro de la comunidad. En los EEUU en la década de los años 20 surgen por primera vez los principios que debían regir esta modalidad de intervención social, otorgando una gran importancia al protagonismo de las personas afectadas. En Francia a mediados de siglo con una treintena de leyes y más de 200 decretos relativos a la descentralización no han podido preparar las modalidades de la participación de los ciudadanos en la vida local. En España en la década de los 90, se planteó la necesidad de base comunitaria en diferentes disciplinas sociales orientadas a la intervención sobre la realidad, entre las que podemos incluir la salud pública y la salud comunitaria. La política sanitaria debe integrarse a las políticas centrales de desarrollo, junto con el excepticismo creciente acerca de las capacidades reales del sistema médico tradicional, para mejorar el estado de salud de la mayoría de las personas, confluyeron y culminaron con el concepto y estrategia de Atención Primaria de Salud (APS; OMS:UNICEF;Alma Ata 1977, Ginevra). La participación comunitaria puede entonces entenderse como el proceso social en virtud del cual grupos específicos, que comparten alguna necesidad, problema o centro de interés y viven en una misma comunidad, tratan activamente de identificar esas necesidades , adoptando decisiones y estableciendo mecanismos para atenderlas. Aplicado al campo sanitario, la participación comunitaria puede entenderse con alcances diferentes: como esfuerzo o contribución que la gente aporta a un programa concreto. como participación en la evaluación y control de los servicios de salud. como participación en la planificación y programación de las acciones y servicios sanitarios como participación en la toma de decisiones sobre problemas y programas que les afectan como cogestión y autogestión de programas y servicios de salud. Los aportes más recientes, vinculados de algún modo a los trabajos de la OMS corresponden a Peter Oakley, Susan Rifkin y el grupo de estudios técnicos de la misma OMS. En síntesis sus reflexiones al respecto son las siguientes: Oakley recoge tres formas de entender los alcances de la participación en salud: participación significa, en sentido amplio, sensibilizar a la gente y, de ese modo aumentar su receptividad y su aptitud para responder a programas de desarrollo, así como estimular las iniciativas locales. (LELE, U., The design of rural development, Baltimore, Hopkins University Press, 1975). con respecto al desarrollo, la participación comprende la intervención de la población en la toma de decisiones, en la ejecución de programas; el disfrute de los beneficios de los programas en desarrollo y su intervención en los esfuerzos encaminados a evaluar esos programas (LISK, F.A., Popular participation in basic needs - Orientated development planning in labour and society, 1981). la participación entraña los esfuerzos organizados para incrementar el control de los recursos y de las instituciones de reglamentación, en determinadas situaciones sociales por parte de los grupos o movimientos de personas hasta la fecha excluidas ese control.(PEARCE,A. y STEIFEL,M., Inquiry into participation: a research approach, NY, Instituto de investigaciones de la O.N.U. para el desarrollo local,1991). A la vista que este tipo de formulaciones que no aclaran si la participación es un medio o un fin, Rifkin propone una significación funcional: participación en los beneficios del programa, que puede considerarse como participación pasiva, donde la gente es mera receptora de acciones de salud. participación de la gente en las actividades de los programas, es decir, colaboran en la realización de ciertas tareas pudiendo llegar a ser agentes de salud de la comunidad, Puede considerarse un tipo de participación activa, pero donde la comunidad no participa en la elección o toma de decisiones, que sigue siendo prerrogativa de los planificadores. participación en la ejecución de programas de salud, teniendo algunas pequeñas responsabilidades en materia de gestión pero sin intervenir en la determinación de prioridades ni la formulación de objetivos. participación en la vigilancia y evaluación de los programas, ayudando a los planificadores a enjuiciar el grado en que se han conseguido los objetivos del programa, aunque sin decidir en la elección de los objetivos. participación de la población en la planificación de los programas, esto es, en la determinación de prioridades, formulación de objetivos, selección de programas, etc.. El grupo de estudios de la OMS, sugiere tres vías diferentes: participación como contribución, donde la comunidad participa en determinados programas y proyectos mediante contribuciones de trabajo, dinero o materiales. participación como organización que implica la creación de estructuras apropiadas para facilitar la participación. participación como dotación de poder, fortalecimiento o potenciación (empowerment) de grupos y comunidades, particularmente las más pobres y marginales, desarrollando el poder en la toma de decisiones efectivas concernientes a los servicios de atención a la salud ya sea teniendo voz y voto efectivos o teniendo el control sobre ellos. Los objetivos que se pretenden lograr mediante la participación de la comunidad son múltiples: desde la movilización de los recursos, la prevención más eficaz de ciertos padecimientos, la adopción de hábitos y estilos de vida más saludables, o la mejora de la utilización de los servicios de salud, hasta el ejercicio y el derecho de participar en las decisiones que afectan a la vida cotidiana, que todo ciudadano tiene. Los mecanismos e instrumentos de implementación son: Los Consejos de Salud. Los grupos de autoayuda. Los agentes de salud comunitarios. Las organizaciones voluntarias que trabajan en promoción de la salud comunitaria. La comunidad en general. (Aguilar Idañez, M.J., Dra.en Sociología, Universidad de Castilla- La Mancha - España). Un proceso de aproximación a la comunidad Trabajar con la comunidad organizada Los requisitos básicos del trabajo comunitario son: Garantizar las acciones de salud. Considerar los patrones culturales de la comunidad. promover las acciones crecientes de la comunidad. facilitar la accesibilidad a la información. utilizar los recursos existentes dentro de la comunidad sobre bases científicas. Con el objeto de fortalecer estas premisas, FAWCET et. al.(1980) sugiere una tecnología conductal contextualmente apropiada en la que se identifican 8 características: ha de ser efectiva, económica o barata, descentralizada, flexible, sostenible, simple, compatible,y accesible. El proceso de evaluación adecuado debe permitir responder satisfactoriamente a serios interrogantes: ¿son pertinentes todos y cada uno de los programas que se ofertan desde el centro de salud? ¿son eficaces? ¿son accesibles a la población de alto riesgo? ¿qué coste tienen? ¿cuáles acciones obtienen mejores resultados? ¿cuáles de los diferentes perfiles profesionales existentes se ajustan mejor a los requerimientos? ¿qué demandas específicas conviene plantear a las instancias (escuelas, universidad, etc.) de formación de los recursos humanos de salud? Evaluar solo la demanda y la eficiencia de los expertos y de modo centralizado nos llevará a una planificación medicalizada, tecnocrática y contribuirá a reproducir el sistema. En cambio, evaluar además la pertinencia y la disponibilidad a través de los expertos y la comunidad conjuntamente y de modo descentralizado (planificación democrática) nos llevará a replantearnos si los servicios que se ofertan son o no necesarios, o si son accesibles, elementos fundamentales para el cambio del sistema. Desafíos de la sanidad contemporánea y fundaciones (Del Campo Arbulo, abogado, 1996) una óptica de la política sanitaria sería: progresiva especialización de la medicina en campos cada vez más concretos, con fuerte apoyo técnico e instrumental, que exige la participación de personal auxiliar, de tipo técnico, y la formación de equipos. cooperación cada vez más necesarias entre los diversos equipos especializados para evitar la atomización y deshumanización de la atención médica. radical transformación de la idea del hospital en lo que se refiere a concepto, organización y estructura, así como en la idea que la comunidad tiene sobre el mismo. en estos hospitales se establecen funciones docentes de formación de las distintas profesiones sanitarias, no solamente médicos sino también auxiliares, diplomados en enfermería, técnicos , etc.. igualmente en los hospitales se van estableciendo servicios propios de investigación, o al menos, junto a las actividades asistenciales y docentes empiezan a desarrollarse grupos de investigación que aplican el método científico a sus actividades Se produce un encarecimiento progresivo de la asistencia médica especializada, especialmente la que se ejerce en los hospitales. La información crea reticencias entre los grupos de ayuda mutua y el colectivo de profesionales sanitarios en cuanto a las funciones que cada uno debe asumir. Cuando la información es la adecuada la colaboración produce efectos beneficiosos para los dos colectivos: el sanitario descarga en parte sus consultas y conoce del paciente aspectos más concretos referidos a la dolencia; el enfermo se convierte en sujeto del proceso de curación con las implicancias que ello tiene, amén de que la redefinición del sujeto tiene efectos positivos sobre la propia dolencia o enfermedad ( y de las relaciones generales que se establecen en su entorno). La desinformación entre los familiares y amigos hace que continúe la sobreprotección sin entender que no es un lugar de abandono sino que al estar entre sus iguales puede sentirse más libre y más autónomo. La desinformación entre los propios afectados hace que puedan pensar que los grupos de ayuda mutua son ghettos y pueden llegar a quedar más aislados del mundo de los "normales", cronificándose en mayor medida de la dolencia que tienen. La desinformación influye negativamente en la creación de vínculos entre diferentes organismos o entidades. Ello impide organizar los recursos existentes y que el individuo se beneficie de los mismos. La desinformación sobre las actividades concretas de los grupos de ayuda mutua hace que no se deriven bien, no encontrando, en ocasiones, el paciente aquello que buscaba. (la profesionalización de los grupos, proceso que quizás mejoraría estos aspectos, es una demanda que se manifiesta desde diferentes sectores. Profesionalización que muchas veces no es posible ante las carencias de recursos). La información en los grupos de ayuda mutua pasa a su vez, por dos ejes que ellos mismos consideran básicos: por un lado, la obtención de recursos ( para informar a los suyos y a los profesionales y entidades), y por otro, la potenciación de las actividades y la participación en la misma de los asociados (incluidos los boletines informativos). Sería necesario potenciar la existencia de canales de información que faciliten la comunicación entre profesionales y entidades. Finalmente, señalar, que el papel de la Administración se hace imprescindible en la facilitación de los mecanismos necesarios para que la información y coordinación sociosanitaria sea posible y se avalen los grupos desde instancias oficiales. -------------------------- Comentarios sobre el presente trabajo, dirigirlos a su autor: [email protected]