Halverwege de jaren zeventig nam het zorgverlenend
beroep weer een nieuwe term in de mond, nl: kuido di famia pa famia, geintroduceerd
en gedefinieerd door Hatinga Verschure als volgt; Mantelzorg is alle zorg
die genoten, in een klein sociaal netwerk aan elkaar geven op basis van
zelfsprekendheid tot wederkerigheid.
Later in 1991 definieerde de Nederlandse Raad
voor Verpleegkundigen, mantelzorg als: Zorg die niet in het kader van een
hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende, maar door een
of meer leden van diens direkte omgeving. Waarbij de zorgverlening rechtsstreeks
voortvloeit uit de sociale relatie.
Heel simpel gezegd, een naaste voor een zorgbehoevende
patient zorgt, maar zo simpel als het ook mag klinken of lijken is het
niet. Daarom lijkt vhet mij noodzakelijk het concept mantelzorg verder
uit te diepen en te belichten vanuit de dagelijkse thuiszorgpraktijk.
Ook na de bovengenoemde definities blijven er vargen zoals, wie kunnen deel uitmaken van het mantelzorgsysteem? Of welke factoren van invloed zijn op het functioneren van de mantelzorg? En vooral, wat mantelzorg of de persoon mantelzorger voor de verpleegkundige zorg betekent.
In de normale gezinssituatie zorgt men behalve
voor zichzelf, ook vanzelfsprekend voor elkaar. Dit gebeurd in een evenwichtig
patroon van kleine taken, zoals boodschappen doen, eten koken, schoonmaken,
de was doen en kinderen en ouderen ondersteunen. Maar ook het creeren van
gezelligheid, comfort, veiligheid, sociale controle en ga zo maar door.
Een mantelzorger is een partner die voor een andere zieke partner zorgt,
of kinderen die voor hun (bejaarde) ouders zorgen of zelfs een vriend of
buurman(vrouw) die voor een (zieke) hulpbehoevende zorgt.
Er is nooit sprake van een duidelijke keuze
voor mantelzorg, het is eerder een geleidelijk proces, waarbij de vraag
voor zorg toeneemt en de centrale verzorger zijn grenzen verlegt. In het
begin is men niet praktisch en mentaal voorbereid op wat men te wachten
staat. De aard van de motivatie is van invloed op de mate waarin iemand
de zorgtaken op zich neemt en de mate waarin iemand de zorgverlening volhoudt.
Vaak is het zo dat de mantelzorger vele jaren, 24 uur per dag klaarstaat. Praktische ervaring in de thuiszorg toont aan dat overbelasting van de mantelzorger mede hierdoor vaak voorkomt, met alle gevolgen van dien.
Mantelzorgers bieden hulp, maar kunnen vaak zelf
als mede hulpvragers eindigen.
Het mantelzorgsysteem, dat vaak is vergeleken
met een mantel van liefdevolle zorg, is jammergenoeg van wankel balans,
die snel doorslaat naar een kant. Dit stelsel van sociale relaties, die
zich aanvankelijk met enthousiasme ontpopt, heeft jammergenoeg meestal
geen rooskleurig verloop, want;
Het verloop van de ziekte of gehandicapte is
vaak een bron van angst, verdriet en onzekerheid.
De zieke gaat achteruit en de zorg wordt steeds
groter, zwaarder en ingewikkelder.
Leden van het systeem worden minder enthousiast,
moe, raken uitgeput en geven het op.
Het systeem ontwricht zich geleidelijk en alle
zorg valt op den duur op maar een enkel persoon, meestal een inwonenede
dochter, of een partner zonder ondersteuning van de kinderen.
Mantelzorgers ondervinden vaak weinig erkenning en waardering voor taken die zij vervullen. Als men ze ondervraagt, geven zij zelf de volgende problemen aan,
En juist waardering en aandacht van naasten
maar ook van professionele zorgverleners, voor de situatie van de mantelzorgers
is van wezenlijk belang om vol te kunnen houden. De mantelzorgers beleven
min of meer gelijke omstandigehden, zeer verschillend. In een vergelijkbare
situatie blijkt de ene mantelzorger de zorg wel aan te kunnen, terwijl
de ander lijkt ten onder te gaan.
Mogen wij eisen stellen?
In hoeverre mogen de professionele zorgverlener
eisen stellen aan de inzet van de mantelzorg?
Moet de indicatiesteller (intaker) rekening houden
met wat een mantelzorger feitelijk doet? (performance)
Mag zij bepalen wat de de mantelzorger zou kunnen
doen? (ability)
Zijn er normen om te bepalen wat een mantelzorger
geacht wordt te doen?
Allemaal vragen waarmee een professionele zorgverlener
rondom dit thema zich moet afvragen. Hoe vaak komt het niet voor dat de
professionele zorgverlener als vanzelfsprekend aanneemt, dat de mantelzorger
de zorg rondom de patient wel gemakkelijk zelf kan doen. Zonder misschien
bij stilstaan dat de mantelzorger juist op de professionele zorg steunt.
Daarbij komt nog dat meer (te veel) professionel zorg een taakverlichting
betekent voor de mantelzorger en minder (te weinig) professionel zorg betekent
voor de mantelzorger een taakverzwaring. Het is niet altijd even gemakkelijk
voor de verplegkundige, om te komen tot een balans in deze. De zogenaamde
zorg op maat, samen op te stellen met de client en zijn mantelzorger.
In de thuiszorg zien we dat mantelzorgers graar
willen dat beroepsbeoefenaren meer met hen overleggen, over het wat, hoe
en wanneer. Dus het motto moet zijn: ondersteuning!
Advies en informatie afgestemd op de mogelijkheden
van de mantelzorger en client. Dit is niet altijd even gemakkelijk.
Dit komt omdat clientsystemen sterk van elkaar
kunnen veschillen. Wat in de ene huishouding gebruikelijk is, bijvoorbeeld
dat de wijkzuster de patient baadt en de mantelzorger de andere taken zoals
het haar verzorgt overneemt, kan op grond van taakopvatting en rolpatronen
in een andere samenlevingsverband, moeilijk te realiseren zijn. Vooral
in een multiculturele samenleving als op Curacao.
Uit mijn eigen wijkpraktijk kan ik meerdere verschillen
aangeven in de bario's als Suffisant, Kanga en Dein. Hier wonen in dezelfde
straat Curacaoenaars, Portugezen, Engelssprekenden, Spaanssprekenden, Chinezen,
Haitianen, Jamaikanen enz enz. Afgestemde ondersteuning aan de mantelzorger
is voor de professionele zorgverlener gemakkelijker gezegd dan gedaan.
Juist in deze moeilijke situatie moet het uitgangspunt
van de professionele zorgverlener zijn, dat het werk van de mantelzorger
onmisbaar is in de dagelijkse zorg van de client. De client is in zorg
zoals wij als verpleegkundigen het uitdrukken, maar hoevaak is de mantelzorger
zelf een hulpvrager? En overbelast?!
De mantelzorger wordt zelf ook hulpvrager als
haar wensen en behoeften ook apart worden bekeken in de zorgsituatie.
De wens van een mantelzorger om 'even tussenuit
te kunnen' is heel normaal en belangrijk voor de mantelzorger. Dit is veelal
om de situatie vol te kunnen houden. Doch dit komt niet altijd ten goede
van de werkzaamheden en planning van de wijkzuster. De wens kan vaak een
belasting zijn, vooral voor de weekplanning, of rondom feestdagen. Het
is meer dan duidelijk, dat optimale ondersteuning van de mantelzorg, een
optimalisering van kwaliteit van zorg voor de client betekent en immers
de client blijft altijd centraal staan. Mantelzorgondersteuning gebeurt
in de dagelijkse Curacaose wijkpraktijk direct in de zorgsituatie. De Thuiszorginstellingen
hebben ieder hun eigen manier om steun te bieden.
Stichting Thuiszorg Banda Bou organiseert een keer per jaar een mantelzorgdag, waar mantelzorgers extra aandacht krijgen. De problemen waarmee zij te kampen hebben kunnen extra belicht worden en misschien ook opgelost worden. Stichting Wit Gele Kruis, organissert jaarlijks sinds begin jaren '90, mantelzorgcursussen. In de cursus wordt praktische ondersteuning geboden aan mantelzorgers of diens directe invallers (prive-hulpen) Na de lesuren wordt informeel ervaringen uit de eigen zorgsituatie uitgewisseld. Denk maar eens aan de vergrijzingsproblematiek, de verbeterde medische therapien waarbij mensen met chronische ziektebeelden zoals nierinsufficientie (AIDS, DM, arthrose) een langere levensperspectief hebben. Bij deze aandoeningen geldt een zo optimaal mogelijk kwaliteit van leven en welzijn onmisbaar zijn voor een zinvol bestaan.
Tijdens deze Nurses' Week, hebben wij als verpleegkundigen
de taak om 'Always there, and Caring for Families, te belichten, waarbij
mantelzorg als centrale bezinningsthema geaccepteerd is. Wij zullen na
de Nurses' Week ook gezamenlijk verdere stappen moeten ondernemen.
De vraag is of het niet zinvol is om een meldpunt
als Steunpunt voor Mantelzorg, op Curacao op te richten. Mijn gedachten
gaan uit naar een Centraal georganiseerde steunpunt, met een duidelijke
doelstelling:
De mantelzorger kan terecht voor adequate
En waarom moeten wij het wiel uitvinden als
die al uitgevonden is. In Breda, is in de jaren '90 vanuit een professionele
organisatie (Kruisvereniging Breda) een Steunpunt Mantelzorg van start
gegaan. Wij zouden ons moeten verdiepen in de activitieten die dit Steunpunt
te bieden heeft. Voorafgaand dient onderzoek plaats te vinden om de knelpunten
in de Curacaose samenleving duidelijk te krijgen. De bedoeling is om een
Curacaose Mantelzorg Steunpunt op te richten, als nevenactiviteit van de
thuiszorginstellingen naar de gemeenschap en de beroepsgroep toe. Natuurlijk
aangepast naar de behoeften van de clienten, zijn mantelzorgers en de verpleegkundige
beroepsgroep. Dit moeten wij zien als een onmsbare schakel naar het optimaliseren
van de verpleegkundige zorgverlening.
In deze moeilijke tijden van bezuinigen in de
zorgsector en ingewikkelde discussies over wel en niet snijden in de zorgbudgets
en verschuivingen van intramurale naar extramurale zorg, is creativiteit
van ons gewenst. Creativiteit om een Challenge for Change aan te durven.
Creativiteit, een vaardigheid, die wij als thuiszorgwerkers diep in onze
leden hebben. Hoe vaak hebben wij niet kwalitatieve zorg moeten ontwikkelen
met zeer schaarse middelen?
Echter, wij mogen en kunnen niet meer een afwachtende
houding aannemen. Collega's, er is werk aan de winkel. Wij moeten sterk
staan, dit is te bereiken door onderlinge samenwerking samen met de clienten
en hun mantelziorgers. Zeer zeker geldt voor ons:
"United we stand, and divided we fall".
[Marie Josette Henriquez]