Ik wil in mijn voordracht aandacht geven aan mantelzorg binnen de instelling. Zoals binnen een bejaarden- en verpleeghuis, een verpleeghuis of een revalidatie- en wooncentrum.
Voordat ik hierop inga, wil ik een uitleg geven over zelfzorg en mantelzorg.
 

Zelfzorg en mantelzorg zijn niet van elkaar te scheiden.
Zelfzorg is de basis van alle soorten zorg. Bij zelfzorg voorziet degene, die iets verlangt of nodig heeft, zelf in die behoefte.
Voor de meeste mensen is het feit, dat zij zelf in hun behoeften kunnen voorzien, heel belangrijk; het geeft een gevoel van onafhankelijkheid en voldoening om zelf voor je eigen lichaam, huishouden en dingen, die je dierbaar zijn te kunnen zorgen.
Een belangrijke waarde van het zelf zorgen is de vrijheid, die dat met zich meebrengt. De vrijheid om zelf te kiezen iets wel of niet te doen en daar uitvoering aan te geven, maakt mensen verantwoordelijk voor hun eigen gedrag.
Na iedere dag nemen wij beslissingen over al onze gedragingen. Bewust of onbewust hebben wij gekozen voor het doen of achterwege leten van bepaalde handelingen. Bepaald gedrag raakt op deze wijze "ingebakken". Attituden of basishoudingen krijgen zo continuiteit. Deze continuiteit is één van de voorwaarden om sociaal goed te kunnen functioneren.
 

Als aanvulling op de zelfzorg onstaat mantelzorg.
Mantelzorg vloeit voort uit de relatie en bindingen, die iemand heeft. Het is de zorg, die binnen een gezin, familie, of vriendenkring uit betrokkenheid en of verantwoordelijkheid voor elkaar gegeven wordt. Tussen deze mensen is reeds een band en de zorg, die zij elkaar geven, is daar een natuurlijk gevolg van. De band hoeft niet altijd zo sterk te zijn, maar het is kenmerkend voor mantelzorg, dat de zorgrelatie niet de enige relatie is tussen de betrokkenen. Dit is een van de punten, waarin mantelzorg zich onderscheidt van beroepsmatige zorg en vrijwilligerswerk. Mantelzorg kan waarden bezitten die beroepsmatige zorgers niet kunnen geven, bijvoorbeeld een reeds lang bestaande vetrouwensband, gemeenschappelijke herinneringen en waarden
 

In een instelling heb je ook te maken met vrijwilligerswerk.
Vrijwilligerswerk en mantelzorg zijn wezenlijk verschillend. Het verschil tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk is vaak niet geheel duidelijk. Toch is dit verschil essentieel. Bij vrijwilligerswerk wordt een bewuste keuze gemaakt. Mantelzorg wordt je niet, je rolt erin, het overkomt je als het ware.
Daarnaast zit de vrijwilliger in een georganiseerd verband. Zorg voor familie of vrienden wordt bovendien als zwaarder ervaren, omdat de verzorgende meer emotioneel betrokken is.
 

Om mantelzorg duidelijk te kunnen onderscheiden van andere soorten zorgverlening (zoals professionele), wil ik enkele belangrijke kenmerken noemen.

• Mantelzorg is gericht op de zorgbehoefte van een ander mens. De vraag om zorg wordt niet altijd woordelijk gesteld. Die vraag kan vaak afgeleid worden uit de situatie van de ander.

• De rol van de zorgverlener en de rol van de zorgontvanger zijn uitwisselbaar. Bijvoorbeeld: "Ik help jou en jij helpt mij", en zoals: "Tijdens mijn verblijf in een instelling mag jij in mijn huis verblijven".
• Een volgend kenmerk van mantelzorg is, dat mensen, die erbij betrokken zijn, elkaar altijd kennen. 
  De zorgrelatie is niet de enige relatie tussen die mensen, er is meer dan dat. Men kent elkaars gezinsleden, of familieleden, of zoals buren, geloofsgenoten of collega's.
• Mantelzorg wordt niet incidenteel gegeven, maar is over het algemeen van lange duur.
• Mantelzorg komt op een directe wijze tot stand. Men hoeft zich niet voor op te geven of voor in te laten schrijven. 
  Er is geen formele organisatie voor nodig.
• Bij mantelzorger is sprake van persoonlijke betrokkenheid. Er is een emotionele warmte, een affectieve relatie tussen desbetreffende mensen.
• Een belangrijk kenmerk van mantelzorg is, dat men de zelfstandigheid van de zorgvrager respecteert. Alleen die zorg-aspecten die problemen opleveren voor de betrokkene, dienen te worden ondersteund.
• Tenslotte noem ik het aspect van deskundigheid. Zolang de mensheid bestaat, wordt mantelzorg verleend. Daarvoor hoeft men geen opleiding gevolgd te hebben. De zorgvragen zijn meestal eenvoudig van aard. 
  Waar de mantelzorger niet verder kan, moet de professionele de zorg overnemen.

U begrijpt dus uit de gegeven kenmerken, dat mantelzorg ontstaat uit bepaalde relaties, die de persoon heeft.
Zo'n relatie moet niet van de ene op de andere dag onderbroken of verbroken worden, omdat de persoon opgenomen is in een zorginstelling. Er zijn personen, die in hoge mate gebaat zijn bij een herstel van zelfzorg en mantelzorg tijdens hun opname. Dit komt hun algehele toestand in positieve zin ten goede en maakt hun welzijn en leefsituatie prettiger.
 

In de zorginstelling streeft men een bepaald doel na, waarbij vaak de zelfzorg en mantelzorg uit het oog verdwijnen.
Efficiëntie, orde, huisregels, geen "zingevingsveld", beroepspersoneel en zorgend bezig zijn, zijn vaak de gebieden, die de meeste aandacht krijgen.
Een mens wordt door opname in een instelling van een zorgend wezen tot een verzorgd-wordend wezen gemaakt, dat van eigen activiteiten (behalve zijn "ADL-verrichtingen") verstoken is; Deels door zijn handicap, en deels ook door het inrichtingsmodel, dat hem de zelfzorg- en mantelzorgactiviteiten, die nog aanwezig waren, afnam
Als wij dit onderkennen, staan we voor de belangrijke humane opgave, om zelfzorg en mantelzorg in de instelling opnieuw ruimte te geven, zoveel als maar mogelijk is. Dan maken we van de passieve verzorgde weer een actor, al gaat het vaak maar om heel kleine acties.
Met andere woorden: wij brengen kenmerken van de leefgemeenschap binnen het inrichtsmodel, zodat de bewoners beter in staat zijn:

• Zich in de instellingssituatie te integreren;
• Hun identiteit te behouden;
• Zin te blijven geven aan hun bestaan;
• En veel gelukkiger te zijn.

Een zo diepgaande veranderingsstrategie in de instelling doorvoeren, eist van alle betrokkenen meer dan men zou denken.
Er bestaat een grote kans dat het personeel zich bedreigd gaat voelen, hetzij in status en macht, hetzij door verandering in de vertrouwde routine.
Maar ook de zorgvragers, die altijd gewend waren aan zo'n situatie en zich erbij neergelegd hebben, gaan zich vaak bedreigd voelen bij tekenen, die duiden op de naderende hervatting van een leefpatroon, waarvan zij dachten, dat zij dit voor altijd achter zich hadden gelaten.
 

Voor een succesvol veranderingsproces is hulp van buiten vaak noodzakelijk of minstens zeer stimulerend.
Een simpel voorbeeld van zelfzorg en mantelzorg is bijvoorbeeld: "Het eettafel-poject". 
Het stuitte aanvankelijk op allerlei weerstanden bij personeelsleden. Echter, na invoering was men verbaasd over het effect. De bewoners moesten zelf allerlei keuzen doen, boterhammen aan tafel klaarmaken, elkaar dingen doorgeven en voor bedlegerige medebewoners zorgen. 
Het eettafel-project werd ook een jaar terug in het Monseigneur Verriet Instituut gestart. 
Tot de dag van vandaag is dit een geslaagd project en geleidelijk aan kan dit door meer afdelingen overgenomen worden. 
Het gaat nog maar om een kleinigheid, een eerste stapje naar herstel van zelfzorg en mantelzorg. Dit kan als model verandering fungeren. Er zet zich een verandering in bij de zorgverleners, doordat zij uit directe ervaring de effecten kunnen zien. Zij zijn vaak verbaasd, omdat de bewoners veel meer blijken te kunnen,dan ze beiden dachten en er pas na korte tijd plezier in kregen.
Vele stappen moeten op die eenvoudige eerste stap volgen, maar de hoofdzaak is, dat steeds meer instellingen op weg zijn naar herstel van zelfzorg en mantelzorg.

Er zijn verschillen te vinden tussen huizen, die nog strak volgens het inrichtingsmodel functioneren en andere die een leefklimaat hebben geschapen, waarin zelfzorg en mantelzorg een vanzelfsprekende plaats in nemen.
De zwakzinnigeninstellingen zijn vaak het eerst gevorderd in het scheppen van leefgemeenschapjes van pupillen. Het is duidelijk, dat zij niet, zoals verpleeghuizen, stammen uit de medische sfeer. Hun ervaringen zijn best wel nuttig in verpleeghuizen en bejaardentehuizen.
 

Mantelzorg op een revalidatieafdeling is onmisbaar.
Revalidatie heeft als doel de mens, die door ziekte of ongeval tijdelijk of langdurig afhankelijk is geworden, te helpen zo onafhankelijk mogelijk te worden binnen zijn mogelijkheden, waarmee hij rekening dient te houden, zoals: psychische en somatische tekorten.
De professionele kracht hoort vanaf het kennismakingsgesprek afspraken te maken met de mantelzorger. 
Tijdens dit gesprek wordt gevraagd naar een persoon, die de verantwoordelijkheid draagt of wilt dragen over de zorg van de revalidant gedurende de opname op de revalidatie afdeling en na het ontslag.
De mantelzorger wordt tijdens de opname ook voorbereid voor de latere ondersteuning in de thuissituatie.
De mantelzorger moet verantwoordelijkheid kunnen dragen, beslissingen nemen, kennis en vaardigheid bezitten om te handelen en het willen helpen.
 

De taken die de mantelzorger op zo'n revalidatie afdeling krijgt zijn o.a.

• Zorgdragen voor kleding en toiletartikelen;
• Begeleiding bij bezoek aan specialisten en informatie meenemen en doorgeven aan de afdeling;
• Meeloopdag wordt gepland, zodat men kan ervaren, hoe de zorg van de revalidant verloopt;
• Huisbezoek wordt gepland om de sociale situatie in kaart te brengen;
• Informatie wordt gegeven over ziektebeelden en toekomstperspectieven door de revalidatiearts.

In een instelling voor verstandelijk gehandicapten spreken wij over ouderparticipatie. 
Misschien wel niet juist, maar het woord ouderparticipatie wordt hier gebruikt, daar over het algemeen gesproken wordt over kinderen. Er zijn veel veranderingen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg.
De relatie hulpvrager-hulpverlener is niet zomaar een realtie tussen leek en deskundige. De verstandelijk gehandicapte kan weinig commentaar geven en is afhankelijk van de groepsleiding of van zijn ouders. Er is besef, dat er een relatie moet bestaan tussen ouders (red: of verzorgers) en de groepsleiding. Men spreekt hier van een driehoeksrelatie.
In het verleden werd nooit naar de mening van de zwakzinnige zelf gevraagd, of zelfs niet naar die van zijn ouders. Het waren steeds de huplverleners, een multidisciplinair team, die bepaalden, wat goed of slecht was. Tegenwoordig worden ouders bij verschillende situaties betrokken. Er worden ouder-ochtenden georganiseerd, bewoners gaan met weekendverlof en van de ouders wordt verwacht, dat zij meebeslissen over de zorg van hun kind.
Bij ouderparticipatie wordt eveneens verwacht, dat ouders meedoen, meeweten, meedenken, meepraten en meebeslissen.
 

De hulpverleners zijn belast met de taak om voortdurend informatie te verstrekken aan de ouders.
De informatie bestaat uit het meedelen van feiten en bevindigen, zoals rapportage over de gezondheidstoestand, dagelijkse activiteiten van het kind, stemming en uitslagen van onderzoeken. Wat heeft de interpretatie van deze feiten en bevindingen, te betekenen, wat zijn de gevolgen en wat is er verder te verwachten? Overleg over hetgeen, wat te doen staat en het gezamenlijk komen tot beslissingen en afspraken.
Als informatie op deze manier wordt gegeven, bestaat de mogelijkheid te komen tot ouderparticipatie, het meedoen ten aanzien van de zorgverlening aan et kind. Soms blijkt dit in de praktijk niet altijd optimaal te verlopen, zowel voor de hulpverleners als voor de ouders.
De hulpverleners, waaronder de artsen, psychologen, maar ook de verpleging, voelen zich vaak door hun deskundigeheid ver boven de ouders staan. In veel situaties zal hun deskundigeheid ook waardevol zijn, maar er zijn ook veel situaties denkbaar in het dagelijks leven van de verstandelijk gehandicapte, waarin deze deskundigheid helemaal niet van belang is. Bovendien hebben ouders een heel andere kijk op hun kind door de jarenlange omgang en band met dit kind.
 

Aandachtsvelden voor de groepsleiding:

• De nodige informatie moet goed doorgegeven worden, zoveel mogelijk doelgericht;
• Ruimte bieden voor eventuele vragen;
• De nodige ruimte geven aan de ouders, om door middel van participatie uiting te blijven geven aan hun liefde, zorg en verantwoordelijkheid voor hun kind;
• Een uitgangspunt voor samenwerking is respect hebben voor de ander. 
  Soms is het nodig, dat bepaalde informatie wordt vastgesteld.

Verder is het ook belangrijk rekening te houden met de vraag of de ouders wel willen participeren. 
Er zijn namelijk ook ouders, die om wat voor reden dan ook weinig of geen contact meer (willen) hebben met hun kind. Het is niet goed hun dit dan op te dringen.

[Annie Pensa]