| �r 2005-2006 |
|
 |
| 17.11.2006 Kontrollbes�k p� sjukhuset. Den goda nyheten var att han inte fick skr�ckanfall n�r det togs blodprov! Men tyv�rr har den l�ngsamma v�gen ner�t b�rjat nu. Hans h�gra hj�rtkammare jobbar inte mer lika effektivt som f�r ett halv�r sedan. Det h�r �r det vi v�ntat p� - kirurgen lovade inte att klaffixet som gjordes 2003 skulle f�ra honom l�ngre �n fem �r fram�t och nu har det g�tt tre �r sedan dess. Dessutom hade han haft perioder av snabb puls (�ver 300/min) men det hade pacemakern d�mpat s� den verkliga pulsen gick aldrig �ver 120 �ven om hans f�rmak f�rs�kt h�ja pulsen. D�rf�r fick han en Holter-m�tare p� sig, den g�r EKG-registrering i 24 timmar. Medicinerna gick det inte att h�ja p� annat �n f�r den ena v�tskedrivande, eftersom han inte �kat mycket alls i vikt och doserna redan �r maximala. 9.11.2006 Karl fick sin �rliga influensavaccin i dag hos skolsk�terskan. Han �r 129 cm l�ng och v�ger drygt 26 kilo. Tills vidare har det inte beh�vts slangmatning vare sig i skolan eller p� eftermiddagsklubben utan han har klarat sig med sin prickiga korv. Terapin mot n�lskr�ck har satt ig�ng och jag tror att det redan p�verkat honom lite, f�r han var inte alls s� r�dd f�r vaccinet som han brukar vara, beh�vde inte h�lla i honom alls. Karl har inte heller varit alltf�r ofta f�rkyld i h�st, endast en g�ng rej�lt d� skolan b�rjade i augusti. 18.8.2006 S� har d� skolan b�rjat efter en l�ng och j�ttehet sommar. Karl led f�rskr�ckligt av hettan och l�ngtade till svalare tider. Han satt mest inne under den hetaste perioden. I skolan har han en asisstent som �r hemma fr�n Tyskland men som kan perfekt svenska f�rst�s. Tills vidare har han f�rh�llit sig riktigt positivt till skolan, men skolmaten v�grar han �ta. Vi m�ste �verv�ga slangmatning d�r ocks�, eftersom han kommer att g� p� efteis och �tta timmar utan mat blir f�r jobbigt. Lillebror Hermes ska f� b�rja i simskola och han l�ngtar minsann efter det, f�r han kan n�stan simma! 8.3.2006 Karl medgav �t mormor att det s�kert blir roligt att b�rja skolan, men �t f�rl�drarna s�ger han det motsatta. En liten spjuverunge! Han har vuxit s� mycket sedan h�sten att de flesta kl�der har blivit f�r sm� - n�stan varje dag f�r vi kassera byxor, pyjamasar och skjortor om blivit f�r korta. Eller kassera och kassera, de g�r ju till lillebror Hermes som v�xer i lika rasande fart! Karls �tande har inte direkt blivit b�ttre men han har f�tt lite variation p� dieten, stekt �gg �r favorit f�r n�rvarande! 8.12.2005 Karl har varit p� en massa kontroller i slutet av november. Kardiologen hittade lunginflammation och dubbelsidig �roninflammation p� honom, dessutom tycktes han ha haft en infektion i ena �rat redan tidigare och nu �r det risk f�r sekretorisk kronisk �roninfektion., Vi ska m.a.o. till �rondoktorn om n�gra veckor. Pacemakern var det inga problem med. Hos neurologen var Karl alldeles om�jlig och det visade sig ju n�sta dag att han hade �roninfekton s� det f�rklarar beteendet. Han ligger p� svag medelniv� mentalt sett j�mf�rt med j�mn�riga pojkar, s� skolg�ngen kommer utan tvivel att bereda honom sv�righeter. 1.11.2005 �gonkontroll. Varf�r ska Karl alltid vara p� sitt v�rsta uppt�gshum�r n�r vi ska til �gonkl�karen??? Jag tror att alla �gonl�kare p� Barnkliniken tror att jag �r v�rldens v�rsta morsa. N�v�l, hans �gon skulle beh�va nya glas�gon men det g�r �nnu att v�nta. S� vi v�ntar ett halv�r till. Dessutom fick �gonl�karen fram skelning f�r f�rsta g�ngen, trots att jag m�rkte det redan n�r han var 2,5. Ha! 26.10.2005 Karls hj�rtkontroll den 19.10.05 gick bra! Resultaten var utm�rkta. Resultaten fr�n ett blodprov p� hj�rtenzymer hade ocks� kommit och enligt dem s� m�r han ocks� bra. Men vi hade nog inte heller v�ntat oss n�got konstig. Det enda negativa �r v�l hans pacemaker. Ledningen till kammaren har g�tt av. D�rf�r fick Karl ha en holter (24 timmars hj�rtfilm) f�r att �ter f�rs�kra oss om att han klarar sig utan kammarpacer, impulsen fr�n f�rmaket (som beh�ver pacer) g�r vidare till kammaren av sig sj�lv. I fjol st�ngdes kammarledningen redan av f�r att motst�ndet i ledningen hade stigit och det t�rde p� batteriet. Klarar han sig utan kammarpace s� �r allt v�l, beh�vs den kommer han att bli opererad igen f�r att kunna s�tta in en ny ledning. 20.9.2005 Karl var p� sensomotorisk testning p� Lovia sensomotoriska centrum ig�r. Resultaten var ungef�r vad jag v�ntade mig. Han har stora problem med balansen. Terapeuten misst�nkte att flera reflexer finns kvar (minns inte exakt vilka) och vi fick ett tr�ningsprogram att genomf�ra varje dag till n�sta bes�k om �tta veckor. Tr�ningen �r inte tr�ttsam eller tar l�ngt tid. Den �r faktiskt �verraskande l�tt att g�ra. Resultaten var verkligen befriande, jag har g�tt och misst�nkt en massa om honom, och trott att jag �r paranoid eftersom man p� dagis ber�mmer honom och att han g�tt fram�t s� mycket sedan i fjol. Och visst har han g�tt fram�t men han har �nd�, f�r honom, stora problem! Hans uth�llighet var nog ganska usel, fysiskt verkar han inte riktigt vara i slagform 29.8.2005 Dagis b�rjade pch med det b�rjade snuv-perioden. Karl fick stanna hemma genast andra veckan p� grund av feber. Han har en ny assistent som tyckte att han orkar riktigt bra med f�rskoleuppgifterna nu! Hurra f�r det. Lillebror Hermes g�r p� stora sidan p� dagis tillsammans med Karl nuf�rtiden. Hermes blev ju INTE sjuk. 1.8.2005 Sommaren forts�tter f�r Karls del p� landet. Han simmar, spelar datorspel, tittar p� tv och sl�ss med sin lillebror. Han m�r bra. �tandet blev mycket b�ttre i juli f�r att bli s�mre efter att han tappat tv� framt�nder. 27.5.2005 Karl bes�kte barnkliniken f�r att se om han t�lt medicindosens h�jning. Det hade han s� nu fick vi ocks� h�ja p� enalaprilet, 7,5 mg p� morgon och 5 mg p� kv�llen mot 5 b�de morgon och kv�ll hittills. Diuretikan ska inte h�jas, han f�r s�kert v�xa sig ur dem. N�sta kontroll �r f�rst i OKTOBER!! Karl uppf�rde sig exemplariskt. Tog bl.a. sj�lv bort ekg-lapparna som sitter fast som berget i huden och l�g annars ocks� still p� uppmaning. Lillebror var ocks� med den h�r g�ngen och Karl tyckte efter�r att han inte ska f� komma med mera! Hermes � sin sida var ledsen f�r att inte han ocks� har hj�rtfel och kan kallas hj�rtebarn! 20 maj 2005 Karls lillebror Hermes, 4 �r, r�kade ut f�r ett riktigt �ventyr p� onsdagen. Hela familjen var p� Emmas pianospelning i Munksn�s kyrka. Pappan och pojkarna h�ll sig i parken men pl�tsligt ville Hermes komma och titta p� flickorna i kyrkan. Pappan och Karl gick p� promenad. Sedan ville Hermes tilbaka ut och jag visste ju inte att pappan och Karl inte mer var kvar. Hermes hittade dem inte och sprang gr�tande omkring i parken. N�gra sn�lla pojkar ringde till polisen som kom och tog hand om Hermes. N�r konserten var slut och vi undrade var Hermes var kom pl�tsligt en polisbil k�rande p� v�gen n�ra kyrkan, och d�r satt Hermes i baks�tet tillsammans med en sn�ll polisfarbror. -De hade sotare (=skjutare=pistoler), sade Hermes imponerat, men annars var han ganska slak efter sitt �ventyr. |
 |
 |
 |
| Holter-m�tning p� g�ng. |
