le plus souvent, son debut est brusque et habituellement sans aucun signe alarmant, et la pathologie se concentre au tronc basilaire ( accident vasculaire, traum. ) , la mortalit� est tres elev� depassant 80 % .
les caracteristiques de ce syndrome
1- tetraplegie motrice sauf mouvements occulaires et de la paupiere conserv�s.
2- mutisme
3- tres conscient
4- sensibilit� superficielle et profonde presente dans tout le corps.
5- lesion des paires cr�niens inf. surtout X, XI, XII.
Signes accessoires moins caracteristiques
1- respiration involontaire
2- deglutition involontaire
3- mastication inefficace
4- atrophie des muscles de la nuque
5- dilatation gastrique
les nerfs cr�niens
I intact
II intact
III intact
IV intact
V intact
VI intact
VII lesion partielle
VIII intact
IX lesion partielle
X lesion partielle
XI lesion partielle
XII paralysie totale
scanner cerebral normal
arteriographie vertebrale spasme severe D
sonde urinaire ablation fin 1 mois
sonde naso-gastrique ablation fin 4 mois
tracheostomie ferm�e fin 10 ans
hyperlipemie familliale
la situation n�est pas simple, elle laisse la victime dans un etat tragique. J�appelle l�etat de tetraplegie � super handicap � mais le syndrome de l�enfermement � poly-super handicap �, et si le premier etat demande un grand service quotidien et a besoin en permanence de quatre assistants a domicile, le second aura besoin de huit ce qui veut dire qu�il est beaucoup plus compliqu� que l�etat de tetraplegie.
Quand nous voyons un victime de LIS, immediatement le diagnostic est fait m�me avant les resultats paracliniques, il ressemble a un cyclone detruisant et avalant toute chose laissant derriere lui une terre deserte dans un etat desastreux.
les mots de n�importe quel language sont incapables de decrire exactement cet etat surtout la grandeur et la profondeur de la souffrance, en un mot � je vis l�enfer sur cette terre depuis janvier 1985 �.
je me souviens, le pr�tre qui me rends visite depuis seize ans hebdomadairement, quand il etait venu pour la premiere fois pour me voir ( en fevrier 1990) il a �t� choqu� et les mots s�etaient etrangl�s dans sa gorge, puis il s�est precipit� a son domicile ou il avait pleur� pour plusieurs heures.
si nous prenons un exemple � les repas �, les patients tetraplegiques peuvent manger des aliments d�une fa�on normale car ils ont un muscle de la langue bien control�, mais les patients ayant un LIS ont une langue paralys� et la mastication est inefficace et la victime aura besoin d�aliments demi-mix� ( car les aliments mix�s perdent leur go�t ! ) trois fois chaque jour !? au debut ceci semblait tres simple et rapide mais avec le temps (vingt et un ans) cela deviendra tres dure et trop lourd, specialement si l�assistant est malade avec absence de personne libre pour le remplacer ( securit� sociale non existante pour ces cas ? ! ) . c�est un probleme majeure pour le patient qui domine les autres problemes, marquant ainsi le syndrome LIS de maniere le patient aura besoin en permanence et sans cesse une personne qui lui prepare des aliments semi-mix�s.
cette situation ajoute a la frustration, l�isolation et l�incapacit� totale un sentiment profond et d�goutant de dependance absolue, suscitant le malade a ha�r la vie.
apres vingt et un ans crucifi� sur la croix avec flagellation incessante, je sens mon corps tres lourd comme un scaphandre en fer comprimant mon thorax rendant la respiration tres difficile avec sensation de strangulation. Dans les dernieres ann�es je suppl�ai le Seigneur pour reduire mes jours de souffrances, mais au lieu j�ai eu huit attaques cardiaques dans les derniers trente mois et de lesquels j�ai sorti sain.
personne ne pourra triompher sur l�handicap surtout les patients atteints de LIS sans considerer la volont� divine comme etant sa propre volont�, autrement chaque symptome a part est capable de detruire le patient.
Dr Nabil Daoud
Janvier 25/2006
Rapport Medical
le Dr Nabil DAOUD, n� en 1955, a �t� victime le 25 Janvier 1985 d�un accident vasculaire cerebral, d� a une hyperlip�mie familiale moder�e, au niveau du tronc cerebral. Apres un s�jour de plus d�un d�un an a l�H�tel-Dieu, il quitte avec un tableau �Locked-in syndrom�. T�trapl�gie avec paralysie des muscles de la nuque, communique uniquement avec les mouvements des yeux et des paupieres. Jusqu�a ce jour, il est soign� a domicile, son �tat reste inchang� et la trach�otomie a pu �tre ferm�e en 94, il a une respiration normale, une conscience parfaite, capable d�activit�s intellectuelles superieures, il manipule son ordinateur gr�ce a un mouvement d�abduction du pouce gauche. il mange des repas mous, la deglution est correte, la position assise, soutenue, est tout a fait possible.
une r��ducation en centre sp�cialis�, dot� d�hydrotherapie lui serait d�un grand secours pour assouplir ses articulations, et declencher certains mouvements reflexes pour entretenir la trophicit� musculaire.
Prof. Nabil Oka�s
chef de service de Neuro-chir.
H�tel Dieu-Beyrouth
Mars /14/2002
