Dagbok

Dagbok

H�r t�nker jag skriva ner lite allt m�jligt.
Har det h�nt n�got? Hur jag m�r? Om gl�dje eller sorg.
Jag kommer inte att ber�tta under "uppdatera" n�r jag skrivit i dagboken, ni f�r kika in h�r ist�llet.

2002

25/2-02
Jag �r s� glad att det �ntligen blev en hemsida.Utan Elin s� hade det inte g�tt.

Lite om mig och min sjukdom:
V�ren 1996
Mycket att g�ra p� jobbet.
Jag var f�rkyld hela v�ren. Blev bara tr�ttare och tr�ttare. Hade sv�rt att lyfta telefonluren och att resa mig fr�n en stol.
S�kte l�kare f�r min onormala tr�tthet.
Under semestern blev jag mycket s�mre. Fick sv�rt att andas. Kom in p� Karolinska via min husl�kare. Efter div. prover fick jag diagnosen polymyosit och lungfibros.
Fick b�rja medicinering med Kortison och immund�mpande medicin.
Har f�rs�kt arbeta i perioder. Det fungerade inte s� bra.Var sjukskriven och fick 2001 hel sjukpension.
Har sakta med s�kert blivit starkare.

2002
Behandlas nu med Kortison och Cytostatika pulsar (cellgifts dropp).
Jag g�r p� vattengympa och tr�nar.
Under vintern har jag sv�righeter med min andning pga kyla och fukt.
Kan g� l�ngre str�ckor, bara jag g�r sakta. Kallar det min Luciag�ng.
Har under de h�r �ren rest en hel del i Europa. Det har varit mitt s�tt att h�lla mig i psykiskt trim. Jag reser p� ett annat s�tt nu. Anpassar allt efter dagsformen.
Har blivit en m�stare p� att hitta b�nkar och toaletter. Tips: Snabbmatst�llen, d�r kan man smita in utan att n�gon ser.
Pubarna i London �r ocks� bra. Men varf�r ligger alla toaletter en trappa upp eller en trappa ner??

Just nu m�r jag bra! V�ren och v�rmen �r p� v�g. Jag har kommit hem efter en fin vecka p� Gran Canaria.Vi hyrde bil och �kte runt.
Ska du ut och resa tipsar jag g�rna om hur man f�r bra hj�lp p� flyplatser mm.

26/2-02
Myosittr�ff hemma hos mig. Idag var vi 9 stycken som tr�ffades.N�gra �terbud pga f�rkylning. Alla typer av myosit var representerade. Polymyosit, Dermatomyosit och Inklusionskroppsmyosit. Vi drack kaffe och hade trevligt. Pratade om hur man kan bli bem�tt n�r man ser s� pigg ut. Sv�rt f�r utomst�ende att f�rst� hur tr�tt man kan vara trots det.

27/2-02
Fick samtal fr�n en kompis. Hennes tredje barn f�ddes ig�r. Mor och barn m�r bra. Den lilla pep i luren n�r vi pratade.
Livet �r bra h�rligt.

2/3-02
Imorgon tar jag t�get till M�ssebergs kurort.
Jag ska vara d�r i 14 dagar. Dagar fyllda med vattengympa, massage, �rtbad och styrketr�ning.

17/3-02
�ter hemma efter 14 dagars Rehab i M�sseberg. Har tr�nat och tr�ffat m�nga trevliga m�nniskor. Pr�vade p� att m�la tavlor.
Det ska jag forts�tta med.Imorgon �r det vardag igen.

15/4-02
Har f�rs�kt byta bilder p� hemsidan. Det trasslar f�r mig

24/4-02
April har varit fylld av m�nga lungunders�kningar. Jag tycker det �r jobbigt att vara p� sjukhuset s� mycket.
Imorgon �ker jag d�rf�r till Nice med min dotter �ver helgen.

29/4-02
Ig�r kv�ll kom jag hem efter fyra h�rliga dagar i Nice. Att man kan ha s� mycket reservkraft inom sig. Jag har �kt lokalbuss till Monaco och Monte Carlo. Lyckades ta mig uppf�r en j�tte backe i Monaco. Det kr�vdes �tta v�tskekontroller med vila, men det gick. Har g�tt korta str�ckor och vilat mycket. Nog hade det fungerat lite smidigare om vi tagit rullstolen med. Blir bilderna bra s� kommer dom p� bildsidan.
Nu �r det vardag igen. Dags f�r nya prover och ny behandling.

26/5-02
B�ten sj�satt. Varit ute p� den f�rsta fisketuren f�r i �r. Str�mmingen nappade.
Jag m�r ganska bra. Backarna p� landet �r lite v�l tuffa f�r mig.

3/6-02
Myosittr�ff p� Karolinska sjukhuset. Information av l�kare, sjukgymnaster mf. Aktuella forskningsprojekt presenterades.N�gra patienter med myosit provar nu medicinen Remicade. Jag hoppas f� ihop mina anteckningar fr�n m�tet och l�gga in h�r p� hemsidan.

7/6-02
Var inne p� Stockholm Marathon och "jobbade". Det var varmt f�r l�parna. Har p� min fritid i m�nga �r arbetat med denna t�vling. Nu orkar jag inte s� mycket, men det �r kul att tr�ffa alla kompisar.

22/7-02
Det har h�nt mycket sedan jag skrev sist. I slutet p� Juni opererades jag akut i min mage. Jag har fortfarande en sond in i magen som avlastning.M�r illa och har sv�rt att �ta. S� den mesta n�ringen kommer in via sonden.Jag har en magg�rdel p� mig dygnet runt. Ska s� ha i 1 m�n. d�refter dagtid i 2 m�n. Varmt s� h�r i sommarv�rmen. �r deppig f�r tillf�llet. Det ska v�l ordna upp sig s� sm�ningom.
�nskar alla en fortsatt sk�n sommar.

21/9-02
H�sten har kommit. Kan nu �ta lite igen.Sonden borta.
�r hundvakt vissa dagar, s� nu kommer jag ut p� promenader.
Har bokat in en massa teaterbes�k under h�sten. Det finns mycket att se n�r man bor i en storstad.

6/10-02
F�rra helgen var jag p� ett Seminarium som SLE-Sj�grensr�det anordnade. Man presenterade de sm� ovanliga sjukdomsgrupperna inom reumatikerf�rbundet. Det kommer en artikel i Reumatikertidningen.