Una
Hija, una Madre.
Violeta Mariana Y. Martínez
Tengo
8 años y desde los 5 que estoy aprendiendo a leer y escribir
con la computadora. Escribo con letra muy grande (tamaño 28),
en formato arial, mayúscula, imprenta y con color rojo.
También me comunico por medio de Comunicadores Alternativos
(tarjetas con palabras y dibujos de las cosas que quiero) y,
en mi casa, utilizo señas que mi familia y mis amigos conocen
bien.
Soy una niña bonita, eso dicen todos los que me conocen, y muy
inteligente, a pesar de no poder caminar ni hablar y de mis
movimientos involuntarios.
Esto es muy doloroso para mi mamá, ya que después de haber sufrido
muchos problemas durante el parto de mi hermano mayor Facundo
(que ahora tiene 14 años), tuvo que repetir la dolorosa experiencia
cuando nací, pero esta vez con secuelas irreversibles.
Tengo parálisis cerebral (cuadriparesia distónica) y epilepsia
parcial sintomática con grave compromiso motor, pero intelectualmente
no estoy catalogada, esto quiere decir que nadie sabe bien que
es lo que pasa por mi cabeza, hasta donde puedo reflexionar,
pensar, sentir,...
Mi mamá cree que yo recuerdo cuando estaba en su panza y era
libre de mover mi cuerpo a gusto. Yo no sé si eso es verdad.
Lo que si sé es que este es mi cuerpo y que si me esfuerzo trabajando
con mi fisiatra y con mi mamá, algún día podré dejar de babear,
caminar de la mano de otra persona y escribir sin que nadie
me sostenga el brazo. |
También podré colocar los CD´s que a mí me gustan
sin necesidad de que todos en la casa estén adivinando qué música
quiero escuchar (una vez quería escuchar a don Alfredo Zitarroza y
mi mamá me puso a Vivaldi).
Mi hermano es mi mejor compañero, aunque ahora, que es grande y juega
al básquet, sale solo y casi no tiene tiempo de jugar conmigo, pero,
a veces, cuando despierto por la mañana, él juega en la cama conmigo,
me hace cosquillas y nos divertimos juntos.
La primer psicopedagoga que me estimuló le dijo a mi mamá, sin atreverse
a dar un pronóstico, ya que yo era muy pequeña: "Prefiero un ser pensante
a un ser caminante", y no se equivocó.
El primer médico pediatra que me diagnosticó le dijo a mi mamá: "No
sé como será tu hija, pero conociéndote a vos, te aseguro que será
una niña feliz", y tampoco se equivocó.
¿Qué es ser una hija menor con una discapacidad motora tan profunda?.
Es ser el eje de la casa y aprovecharlo, y es ser, muchas veces, caprichosa.
Pero también es ser muy feliz porque veo que mi hermano, mi mamá y
Miguel, que se casó con ella el año pasado, me quieren como soy.
Miguel es mi papá y lo amo, aunque yo sé que no lo es en los papeles.
El me ayuda mucho y no tiene miedo de cuidarme, de alimentarme, de
medicarme, de cambiar mis pañales (a veces me entiende más que mi
mamá).
También sé que para mi mamá soy su vida. Ella está preocupándose por
mí permanentemente, y lo mismo hace por otras mamás y otros chicos
con problemas como yo. Todas las mamás de mis amigos la quieren mucho
por eso.
Este año, 2002, será de cambios en mi tratamiento, por razones que
como niña no entiendo ya que son cosas de grandes ya no puedo ir más
al Centro Educativo Terapéutico "El Solar".
Pero mi mamá y Miguel y mis abuelos y un montón de amigos de acá y
de Paraná y de Buenos Aires, con mucho amor, me han abierto puertas
para poder seguir.... Ya estoy inscripta en la Escuela Especial Nº2
“Rayo de Luz” de la Ciudad de Colón, donde vivo, que queda muy cerca
de mi casa y a la que iba cuando era muy chiquita, allí tendré amigos
nuevos y podré hacer muchas cosas que me gustan, ayudar en la huerta,
jugar con arcilla, modelar, trabajar con mis manitas, y seguro que
podré seguir con la compu y en abril empiezo la rehabilitación en
FEPI Fundación para el desarrollo de los Problemas de la Infancia
– Centro”Dra. Lidia Coriat” Diagnóstico y Tratamiento de los problemas
del desarrollo infantil, en la Ciudad de Buenos Aires.
Me encanta viajar así que esta idea me gusta mucho.
Me gusta acompañarla a las reuniones y a los viajes (aunque sé que
canso), porque me gusta escucharla cuando habla.
Mi hermano dice que cuando salimos las dos a la calle con la silla
de ruedas, la gente nos tiene miedo porque somos invencibles.
MI MENSAJE: Quiero decirles, a través de mi mamá, que no todos
los niños que sufren al nacer tienen los mismos problemas que yo,
algunos son más complicados y otros menos.
Yo, soy yo: Violeta, una niña, una "gurisa" (como me dice mi abuelo)
con su propia vida y sus propios problemas por superar. No sé si lo
lograré.
Sé también que soy una privilegiada por tener una familia que me ama,
por tener amigos que me aceptan y quieren, por tener los medios económicos
y materiales para poder recibir un tratamiento adecuado y poder ir
a una escuela.
Tengo amigos con más posibilidades que yo de rehabilitarse, pero sus
papás no tienen trabajo y no pueden hacer casi nada por ellos. Esto
me parece muy mal, porque todos deberíamos tener derecho a ir a un
lugar como el que voy yo y a tener una mamá que sepa defendernos.
Todos tenemos derecho a no ser discriminados y a tener igualdad de
oportunidades.
Creo que todo es posible luchando, inclusive cambiar mi propio futuro
y el de los demás gurises amigos que tienen discapacidades como la
mía o diferentes.
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