| Cristian,
nuestro hijo "excepcional" Silvia Pitta de González  Soy una "señora
de las cuatro décadas" que trata de ponerle vida a los años y no años
a la vida. Estoy casada con Julián, soy mamá de Cristian (16), Sebastián
(14) y Ayelén (10). Son mis amores. Cristian es nuestro hijo "excepcional",
con él aprendí que la discapacidad no es un obstáculo en la vida para
que sueños y proyectos se realicen. Amo también mi profesión. Soy Licenciada en Relaciones Públicas y desde hace muchos años desarrollo proyectos de Comunicación y organización de eventos. En la actualidad, tengo el placer de trabajar con distintas instituciones relacionadas a la discapacidad. El diagnóstico de base de Cris es calcificaciones cerebrales irreversibles, producidas por un citomegalovirus intrauterino. Esto provocó en él un atraso madurativo, síntomas de autismo, discapacidad motriz y pérdida de visión de su ojo derecho. Corría el año 1984 y se respiraba un aire de democracia que nos llenaba de sueños y esperanza a todos los argentinos. El 2 de setiembre, panza de ocho largos meses de por medio, yo recibía en un ceremonioso acto de la Universidad Kennedy mi título de licenciada en Relaciones Públicas. Dos días después, el 4 de setiembre a las 16:55 hs., nacía mi soñado primer hijo Cristian, y se cumplían dos de mis sueños, casi de la mano uno del otro. Luego llegaron las dudas, algo estaba pasando con este bebé que hacía suponer que algo no andaba bien. No tardaron en llegar las angustias, las corridas, las consultas, el deambular por consultorios, la consulta con "manochantas", la "pata de cabra", la leche "buena" y la leche "mala", mi diploma "guardado en el ropero" y un deseo muy grande de que esta dificultad de Cris no fuera para siempre. Me había prometido a mi misma hacer lo que sea por él, velar por su salud y por su bienestar toda la vida, tan sólo si Dios me concedía este anhelo de que su problema no sea para siempre. Pero no fue así. Las lesiones de Cris eran irreversibles y había que enfrentarse con esta dura realidad. Recuerdo un día, en que nos encontrábamos con Julián y mi bebé en brazos cuando el pediatra, con aires de "profesional", me dijo: "Señora, tendrá que acostumbrarse a la idea que tener un hijo discapacitado es como entrar a una fiesta con una mancha en la solapa del frac".  Me asustó y me dió mucho miedo pensar que alguien, nada menos que EL MEDICO, me pronosticara el futuro. Poco tiempo después, caí en la cuenta que nadie era dueño de mi futuro más que yo misma. Sentí que no quería andar de frack por la vida, y que la fiesta que teníamos reservada para nosotros era otra cosa. La verdadera fiesta de Cris era nuestro cariño, el de sus abuelos Rosita y Horacio y el de su tía madrina Gachi, quienes estuvieron y estarán siempre cerca nuestro. Eran los globos y la calesita, los juguetes que más quería. La fiesta para nosotros era la vida misma, y la vida se construye con proyectos. Con Julián apostamos a la vida y tuvimos dos hijos más como lo habíamos soñado. Por mi parte aposté a la profesión y a no resignar mis sueños. Mi presente lo vivo profundamente, y se va construyendo de grandes y pequeñas cosas. Y aunque ya no están las preocupaciones de aquellos tiempos, surgen otras. Como mamá de Cris pienso en su futuro. Me preocupa su dependencia y el "cuando ya no esté", pero trato de construir el presente con la fuerza del cariño. Disfruto de mis tres hijos compartiendo cosas, a pesar de las diferencias. Cris disfrutando de la música de Sebi cuando toca el piano en la habitación que comparten. Aye, con sus planteos acerca de la vida y sus dibujos familiares que me llenan el alma. Julián, con quién "en la calle y codo a codo somos mucho más que dos". En fin, mi familia, mi profesión, mi trabajo, mis amigos y mis sueños, siempre mis sueños.  Mi mensaje: La discapacidad no es un obstáculo en la vida. Creo que el verdadero obstáculo reside en los propios límites que nos autoimponemos al intentar superar las dificultades o los impuestos por el mundo que nos rodea, sobre todo cuando no tiene en cuenta las necesidades especiales. Un mensaje para todos, con y sin discapacidad, pero especialmente para los papás de chicos "excepcionales": No permitamos que nadie nos pronostique la vida. Cada uno de nosotros somos dueños de construirla, día a día. Tratemos nosotros mismos de liberarnos de prejuicios para integrar e integrarnos con nuestros hijos en la sociedad, y de luchar para que nuestros proyectos de vida no se derrumben cuando nos enfrentamos con una discapacidad. La pareja puede seguir, no se termina la sexualidad, y lo mismo con las vacaciones en la playa, un día de sol en la plaza, llorar juntos por lo que nos pasa o festejar por algo que nos salió bien. Momentos tristes y felices tenemos todos, con y sin discapacidad, solo hay que aceptar el desafío que la vida nos impone. Una anécdota: La primera vez que diserté en público sobre mi experiencia con la discapacidad y desde mi posición de madre fue el 3 de Diciembre de 1998, en el Auditorio del Centro de Información de Naciones Unidas, lugar al que asistí invitada por su director, el Sr. Angel Escudero de Paz, para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Esa vivencia fue inolvidable. Y me emocioné no solo por mí, sino por lo que provocaron mis palabras en las personas que me escucharon. Ese mismo día, Ayelén (mi hija más chica) leyó para el auditorio la poesía que el abuelo le dedicó a Cristian, la cual resultó premiada en un certamen que se celebró ese mismo año. Mi e-mail es: [email protected] |
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