Beh ! Quando sono nata non ero proprio cosi' attraente da far voltare gli uomini. Quando sono nata? Se mi ricordo bene, doveva essere a Maggio del 1998. Si', mi sembra, mi sembra proprio nel 1998, ma e' meglio che chieda alla mamma. Quindi avrei 6 anni, o forse un po' di piu'. Mica male, non siete d'accordo ?
Le premesse
erano proprio buone allora, voglio dire, nel 1997. Mi dicevo: date
queste premesse verro' fuori proprio una bomba del sesso. Voglio dire
da grande, naturalmente: li faccio impazzire tutti, voglio vedere tutti
i maschi ai miei piedi. Strisciare e sbavare.
Vi presento, adesso, le "premesse" (ingenui!), era il 1997:
Appena nata mi piaceva molto la plastica dei ciucci, ma anche i ciucci non mi dispiacevano per niente. Purtroppo avevo due amici (ma cosi poco amici) che avevano iniziato il loro brutto lavoro. Ma che cavolo ! Potevano andare al Luna Park, invece di venire da me. Beata gioventu', non sapevo niente di ereditarieta', DNA, cromosomi, MPS, trapianti del midollo, ed ospedali.
Il
mio DNA era stato evidentemente bombardato (forse per portarci la
democrazia), 
quindi distrutto. Se avessi saputo quale
periodo mi
aspettava ! Tre, o forse quattro anni di lotte e letti di ospedale.
Adesso vi racconto la mia storia di quegli anni, come la mia mami ed il
mio papi hanno lottato e cosa hanno fatto per rendermi la bella ragazza
di adesso.
Iniziamo dall'inizio, e saro' breve, .................................... (pausa ad effetto).
Dopo un po' di
tempo papi e mami mi portarono ad una visita di controllo all'ospedale
Niguarda, di Milano. Ma non era una delle solite visite di controllo.
Era la famosa VISITA DI CONTROLLO !
Iniziava cosi'
il mio periodo brutto. Ed ero proprio cosi' poco bella. Ecco, a destra
vi voglio far vedere una foto fatta
quando avevo quasi 2 anni. In
braccio al mio papi. Io avevo le ali di fata. Quella fata che sarei
diventata qualche anno dopo. Una bella fata (per favore, vedere foto
in cima).
Avevo fatto il primo trapianto di midollo, all'Ospedale di Monza, vicino a Milano, nel repartodi Ematologia, con il dottor Rovelli. Il mio primo trapianto l'ho fatto a Novembre del 1999, quando avevo 17 mesi e poi ho passato 4 settimane in reparto. Mi dimenticavo. Ero stata classificata come un caso grave di MPS :
mucopolisaccaridosi di tipo I Hurler.
Ma avevo una cameretta tutta per me e potevo vedere la televisione anche 24 ore su 24 (e qualche volta l'ho anche fatto, per la gioia di mami e papi). Ho preso anche la Melatonina, la sera, ma mi facevo di quelle ronfate !! Le infermiere scherzavano sempre con me. Devo dire che la pappa non era male. Ma, tant'e', ad un certo punto non avevo neanche fame. E poi avevo tutti quei tubi attaccati da tutte le parti. E poi c'era una cosa proprio che mi faceva arrabbiare ed erano tutte quelle strane punture che mi facevano ogni tanto. Ero diventata amica di tutti. Ci credo dopo 4 settimanei di ospedale, anche Montanelli sarebbe diventato simpatico ed amico di tutti.
Dopo il primo trapianto, mi sentivo meglio. Non al 100% della forma, ma meglio di prima. Mami e papi stavano meglio anche loro. Potevamo persino andare fuori a passeggiare. Ahaa ! Il mondo fuori. E' cosi' pieno di cose.
Qua' a sinistra sono con mami. Il confronto va' tutto a svantaggio,
ovviamente, di mami. E' tutta finta: rossetto, creme di qua' e creme di
la', parrucchiere, vestiti alla moda, occhiali per non farsi
riconoscere. Ma stiamo scherzando ! Chi crede di essere !
No ! Non e' la mia vita: io sono per la Natura, sono Ecologica e Biologica, certificata non-OGM.
Dopo 6 mesi dal trapianto, non mi sentivo di nuovo bene. Il tempo
passava e mi sentivo sempre peggio. E cosi' un anno dopo ho rifatto
il trapianto di midollo. Sempre a Monza e sempre con quel
simpaticone del dottor
Rovelli. Era
Dicembre del 2000. L'anno della fine del vecchio millennio. E l'inizio
di una nuova rinascita, per me. Ahaaaaa ! La Vita mi stava sorridendo e
mi invitava a divertirmi.
Infatti avevo notato dei posti molto, ma molto interessanti: MacDonalds, con Hamburger, Patatine, e la Pizza con la Coca e poi c'erano le Giostrine. Beh ! Stavo un po' scherzando. Altrimenti la vita e' cosi' seria e noiosa. C'e' sempre qualcuno intorno con l'indice della mano destra alzato, che mi vuole mi insegnare come mangiare la carne con la forchetta ed il coltello, e mi vuole insegnare a cantare le canzoncine cretine. Certo, ci sono un sacco di cose che bisogna imparare e sapere. E se non ripeti, poi si offendono. Ma ho anche imparato a dire "....... I Palle, Infatti"
Anche mami e papi hanno imparato un sacco di cosa da me, pero'. Mami e
papi hanno imparato a trovare soluzioni dove di soluzioni non ve ne
erano (o cosi' almeno diceva l'esperto; certo l'esperto ha studiato
tanto, e si gratta molto la testa ed ha la faccia seria).
Nel Mondo
della Speranza il Cielo e' sempre Azzurro. Non mi ricordo piu' chi l'ha
detto. Mah! Non ha importanza.
A 3 anni ero cosi'.
Mami mi portava spesso a Monza dal dottor Rovelli. Simpatico il
dottor Rovelli. Poi le visite si sono diradate.
Adesso che ho forse
piu' di sei anni, le visite sono divenute semestrali. 
Hei ! Non esageriamo. D'accordo amore di madre, ma niente di piu'.
E poi ho conosciuto il dottor Wraith. Anche lui molto simpatico. Anche se non capivo niente di quello che diceva, Ha la coda di cavallo, i blue jeans.
Ho preso qualche volta anche l'aeroplano. Quello arancione, che parte da Venezia e va' a Bristol. dove sta' mio zio. Ma che paura ! Mi sono fatta anche la pipi' addosso ! Piangevo, mordevo il braccio a mami. A Bristol tutti parlavano in un modo che non capivo. Pero' c'erano sempre un sacco di giochi nuovi, ed una cucina alla mia altezza con tutte le cose che servono. E soprattutto un'enorme televisione con poltroncina piccola per me, Winnie Pooh, con ore ed ore di cartoni animati.
Primo
giorno d'asilo
Un po' piu' tardi, forse 4 anni.
Ed
eccomi a
quasi sei anni, scattante, pronta a giocare e ballare, mangiare un
sacco di porcate, andare al cinema ed al parco giochi, spupazzarmi
quintali di cartoni animati alla tv, insomma una vita di grossi, grossi
sacrifici.
Lo ammetto.
MA ADESSO HO FINITO.
Dimenticavo. Volete
sapere cosa hanno fatto il dottor Rovelli, mami e
papi per rendermi cosi' super. Questa e' la mia storia. Ma prima che
inizi la noia, i soliti ringraziamenti: al regista, dottor Rovelli, al cameraman, Carlo, e ai producers mami e papi.
Adesso vi aiuto un
po' :
allora l'email di mami e papi e' :
[email protected]
il numero di telefono di mami e papi e'
: 02
61 32 255 (la sera)
SECONDO TEMPO
La mia storia medica ovvero come il brutto anatroccolo diviene il cigno che tutti sapete ed in soli sei anni. Il mio angelo custode si chiama dott.Rovelli. Lui lavora all'Ospedale di Monza, vicino a Milano: Ospedale San Gerardo - Monza (MI), centralino 039 2331. Qualche volta sono anche andata in Piazza del Duomo a fare la manifestazione per la Associazione Italiana di Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS) . C'erano un sacco di bambini e ci siamo divertiti proprio tanto. Bene, adesso che avete i contatti che servono, passiamo a me.
Sono nata a Milano il 23/05/1998.
Anamnesi. Sono affetta da Mucopolisaccaridosi di tipo I-Hurler diagnosticata all'eta' di circa 9 mesi. Ho dovuto fare due trapianti di midollo osseo allogenico non correlato B e T: il primo il 18/11/1999 ed il secondo (per rigetto del primo) il 9/12/2000, tutti e due presso l'Ospedale San Gerardo di Monza (Mi). Ho preso Ciclosporina fino all'Ottobre 2001. Vengo seguita in day hospital per la valutazione trapiantologica, esami ematici, e visite specialistiche. Adesso vado ancora all'asilo ma ad ottobre di quest'anno (2005) andro' alla squola alimentare........... oh scusate. Mi hanno detto che si dice scuola elementare. Vado dalla logopedista 2 volte la settimana, alla psicomotricita' una volta, e danza (sono molto brava) una volta alla settimana.
Visita. Peso 20.05 kg, sono alta 102 cm., e sono in buone condizioni generali (mami e papi sono sempre molto stanchi: sacchi di patate). Rinolalia e un po' di lingua sporta, anche se in miglioramento. Ernia ombellicale e significativo gibbo dorsale con valgismo arti inferiori ma non organomegalia.
Esami ematochimici
Nella norma
Attivita' enzimatica
In corso (maggio 2005)
Chimerismo
presenza di DNA del donatore
Esami Strumentali
Ecografia Tiroidea
nella norma ma presenza linfonodi laterocervicali e cervicali profondi dimensione 1 cm.
RX scheletro
cifosi lombare in lieve riduzione maggiore scoliosi dx convessa
ORL audiometrica e timpanogramma
ipoacusia trasmissiva bilaterale con timpanogramma di tipo B
Previsioni (per settembre 2005)
Controllo clinico ed esami ematochimici ogni 6 mesi. Ecografia addome una volta all'anno. Funzionalita ed ecografia tiroidea. Rx scheletro. RNM encefalo e colonna. Visita fisiatrica, audiometrica, ecocardiogramma, test del cammino, controllo cardiologico.
Previsioni per i prossimi due anni 2006-2007
Correzione chirurgica del vaginismo, anche e gibbo