EXPERIENCIA PERSONAL

Mi nombre es Carlos Blanch, tengo Miasténia desde que nací. Actuialmente ya pasé los 30 años de edad.

Mi caso es un tipo de Miasténia Congénita de nacimiento (Sindrome de Miasténia Congéita) no muy común, mis sintomas son los mismos con la diferencia que son mas severos que los de la Miasténia común (Miasténia Gravis) que les da a las personas ya de grandes.

Me canso al caminar, estar parado mucho tiempo, se me caen los parpados, no puedo levantar los brazos y tengo dificultades al subir escaleras, ... etc.

Me afectan las infecciones, los medicamentos contraindicados, el calor , el frio, el stress, etc...

De niño pase por toda clase de medicos hasta que a los 6 años me detectaron la Miasténiaa a travéz de mis sintomas y la Electromiografía. ese año 1982 me extirparon el Timo, pero la operación no dió resultados.

Desde esa época empecé a tomar Prostigmine (neostigmina) en pastillas, almenos este medicamento aunque no me estabilizó me daba fuerzas momentaneamente. A los 18 años me cambiaron este medicamento por el Mestinon que es lo que tomo hasta ahora. Hace 2 años también tomo Prednisona.

También he pasado por los duros momentos de las "crisis repiratórias" hasta el punto de estar 2 veces en UCI con respirador mecánico.

Mis sintomas siempre fueron los mismos y no variaron desde niño, pero esto no me impidió, aunque no fue fácil, hacer mi vida casi normal, ir al colegio, tener amigos, ir a fiestas, tener pareja, etc... me he tenido que adaptar a las sircunstancias del momento.

Actualmente me dedico a apoyar a otros con Miasténia desde esta web MIASTENIA PERU, que diseñé y publiqué con el fin de que caminemos juntos y pueda compartir con los demas mi experiencia y almenos les sea un poquito útil cuando piensan que están solos o son los únicos en esto.

Desde ya te agradezco que hayas visitado mi web y ahora ya sabes que estoy para apoyarte y caminemos juntos esta experiencia de la Miasténia que nos ha tocado vivir...