A me gli
ormoni non li ricettano per il semplice motivo che sono una TS che fa da se...
Con molta
prudenza e circospezione ho ottenuto ottimi risultati e sto benone...
Del resto
non ho proprio il medico della mutua da almeno 15 anni, da
quando
quello che avevo si è ritirato ( e credo ora sia morto).
Per cui
dovrei andare dall'endo, pagarlo, ( ne capisce ? forse si forse no)
e poi
pagare in farmacia perché non potrei far fare la ricetta del
SSN. E
forse , tenuto conto del mio reddito, dovrei pagare
integralmente
i farmaci.
Quindi,
anche perché la differenza di prezzo non è notevole,
compro in
rete.
Vi prego
non fatemi la ramanzina.. ma il medico.. ecc. ecc.
Ok,ok...
forse farò degli esami del sangue.. (a pagamento) ma sto
talmente
bene che proprio non ne sento la necessità.
Un bacione
a tutte
Maryliz
PS. Sono magra, non fumo, non
bevo, mangio carni bianche, prendo
integratori vitaminici e
antiradicali liberi, faccio attività
fisica adeguata, mia moglie è una
salutista convinta...
Data: Mer Gen 23, 2002 5:08 pm
Oggetto: Ogg: [disforia di genere] Ormoni e
Vanuatu.....
--- In disforia@y..., nicoletta carola
<k777it@y...> ha scritto:
>
Ciao Maryliz,
>
posso chiederti come fai per gli ormoni...?
Li compro
con la carta di credito su internet...
>
quando hai iniziato e che risultati stai ottenendo?
Un anno fa
circa... ottimi.. ( ma devo essere fortunata).
comunque
seno coppa B piena e, da poco, ho notato un cm di fianchi e
un cm di
giro coscia in più...
> e per
ultimo....sei sicura che non sia pericoloso?
potrebbe
esserlo ma, come ho detto, sono in ottima salute, sono maggiorenne, sono
contraria ad ogni proibizionismo riguardantel'ingestione, l'inalazione,
l'infusione, l'iniezione ecc. di sostanze e farmaci, e quindi ...
Ribaci a
tutte..
Maryliz
Data: Gio Gen 24, 2002 5:15 pm
Oggetto: Re: Chi fa da se.. in questo caso non fa per
tre ..
Ti
ringrazio Vale per la tua.. ( che mi aspettavo ) ramanzina. Mi dà l'occasione
di scavarmi un po' dentro per cercare di metter ordine ai miei sentimenti ed ai
miei comportamenti, ri-trovando le ragioni del mio essere e del mio divenire.
---
In disforia@y..., "valentynait" <valentynait@y...> ha scritto:
>
State attente, buttarsi via può essere
pericoloso a medio termine.
Buttarsi
via... è un po troppo...
Certo se
una si inietta 10 mg etynil-estradiolo in vena
tre volte dì e, magari cardiopatica, ingoia Premarin a volontàsi
ammazza.
Ma saremmo
al livello patologico delle drogate..
Credo che
una graduale, molto circospetta, crescita del dosaggio, senza eccedere mai, stando attente a tutti i segnali del
fisico, informandosi continuamente usando le INFINITE (in inglese) risorse
della rete debba essere il giusto comportamento (medico o no).
>
Per quanto riguarda il non andare dal medico vi chiedo: "che motivo
c'è?" avete forse paura?
Il medico
è il primo sicuro passo di transizione sociale. Quest'ultima andrebbe, a detta
di molte ma non di tutte, anteposta a
quella fisica: "Lo dico a tutti..e poi sono a posto".
Forse è
vero che decidere di transizionare socialmente prima che fisicamente sia
preferibile, ma, consentitemi, è più difficile farlo a 40 anni che a 20 anni.
Perchè ad una certa età, e/o in certi contesti sociali o familiari, o dopo 40
anni di vita da "uomo", consolidata economicamente,
imprenditorialmente, densa di legami affettivi e umani, gli equilibri che vai a
turbare non sono solo quelli tuoi ma di tutti quelli che ti stanno attorno.
Questo insieme di legami è molto più ampio in una persona matura che in
una ventenne. E quindi le difficoltà da
superare e lo sforzo di volontà di una quarantenne sono maggiori che in una
ventenne.
Chi, a 15 anni, ha detto a tutti : "Mi
sento femmina!" scagli la prima pietra.. ma non è il caso di tante di noi.
E perciò
questa quarantenne che fa ? E perché lo fa ora e non
lo ha
fatto prima ?…..
E chissà
perché…. forse perché alla boa dei 40 anni si fanno dei bilanci di vita e ci si
accorge della vacuità di molte cose.. e si possiede la maturità per poter
decidere per se.
In ogni
caso questa 40enne fa un analisi rischi- benefici.
Ha due
alternative :
1) Coming
out istantaneo; lettera a dipendenti, clienti,
familiari..
Ti accettano ? Probabilità 50% 60 %. anche più.
Certamente,
mentre tu hai ancora l'immagine ( per te fetida, per gli altri normale) da uomo
saranno gli altri a doversi adattarsi immaginando o subendo ( tu e loro) tutte
le sfumature da uomo a donna che inevitabilmente percorrerai.
2) Coming
out nella sostanza...; cambiare fisicamente lasciando tutto il resto così
comè.. Ti troveranno un po'strano .. forse immagineranno qualcosa.. Chi più
vicino a te non potrà fare a meno di adattarsi alla tua nuova conformazione
fisica e tu potrai avere il tempo di fargliela apprezzare ed amare ( penso alle
donne vicine: mogli, madri, che ritrovano amiche, figlie o amanti (si amanti,
se sono disponibili ad accettarsi un po’ lesbiche).
Ho scelto
la seconda strada perché sentivo il bisogno ineluttabile di trasformarmi; ogni
crisalide ha il suo tempo di schiusa .. La vecchiaia incalza.. Miei coetanei,
distrutti dallo stress, e dalle loro abitudini maschili, con le panze
prominenti, dimostravano già 10 anni più di me.
Mi ha spinto
una pura e semplice esigenza mentale, fisica ed estetica. Tra l'altro mi trovo
all'apice di una carriera che, se azzecco i passi giusti, mi permetterà di
consolidare la mia attività, renderla più liquida, meno dipendente dalla mia
persona (o meglio dalla mia immagine di persona). Quindi avevo ed ho bisogno
di tempo socialmente mentre fisicamente
non potevo aspettare più.
E' vero,
potevo andare prima dal medico : quello mi diceva.. “ Ma
guardi
vada dallo psicologo....” e andavo dallo psicologo… ; oppure andavo a Milano dal Cattebani (si chiama
così ?) che mi dava gli ormoni e
(forse) risparmiavo.
Invece ho
preso la carta di credito e nel giro di un paio di settimane sono partita per
il mio viaggio…
Comunque
io mi sono decisa al fai da te, dopo anni di non fare quasi niente, dopo aver
scoperto che non ero sola in questo comportamento...
… e che
esistono mille sfaccettature della transizione.
> Credo
e penso che l'obiettivo comune sia vivere come tutte le donne e
vincendo le proprie prime piccole paure si inizia ad andare avanti.
>
Il rischio sarebbe quello di trovarsi in un corpo più o meno femminile senza che la mente abbia fatto lo
stesso percorso.
La mente è
gia più avanti.. Scusa se la mente non avesse già interiorizzato il percorso
sarei un po’ pazza o quantomeno sarei una che vuole rimanere maschio con un
corpo femminile.. (tra l'altro potrebbe essere una scelta legittima).
A
proposito di mente... Gli estrogeni ( confermate o smentite, grazie) mi danno
una lucidità mentale ed una forza psichica fantastica..
Adesso, se
ne avessi bisogno ( un incidente, una radiografia, o la richiesta di esami,
ecc.) credo che direi tranquillamente al medico che prendo estrogeni. Lo
stupirei.. ma che mi frega.. Sarei io a guidare la mia vita non il medico..Prima
della terapia ero rincoglionita e depressa e non avrei mai avuto questo
coraggio...
Questo
vale per me.. e può darsi che non valga per altre quindi ognuna scelga per
se.. e stia attenta.
>
La transizione è una cosa necessaria per molte ma è un gioco
>
pericoloso e la cura di se stesse è al primo posto!
Sono
d'accordo che il gioco può essere pericoloso e non lo raccomando e non lo
consiglio a ragazzine sprovvedute o ragazzone prive di cultura scientifica, impazienti,
disinformate e/o con informazioni raccogliticce.
Sono e
sono stata prudentissima e curo me stessa con meticolosa attenzione..
>
Scusate il tono da mamma ma, essendo una a cui la transizione è
>
andata bene, so perfettamente i grandi sacrifici e la grande forza
> di volontà che ci ho messo in tanti anni.
Mi aspettavo la ramanzina e ti ringrazio, ma credo che ognuna sia padrona della sua vita e, sempre con consapevolezza informata, possa intraprendere questo viaggio scegliendo le strade e le tappe che crede ( in buona fede, sbagliate o no) più adatte ai sui momenti di vita, al suo modo di essere, alla propria realtà, al suo ambiente.
In ogni caso invito TUTTE le incerte della lista a non considerarmi un
esempio ed a seguire i consigli di Vale.
>
Un bacio grosso,Vale
Ricambio
il bacio a tutte.
Maryliz
Data:
Ven Gen 25, 2002 11:15 am
Oggetto: Re: Chi fa da se.. in questo caso non fa per
tre ..
Da: "mirella_yahoo"
<[email protected]>
vabbè... alla Maryliz l'avevo promesso io il
cazziatone...:)
dirò
qualcosa dal mio personale (ma autorevolissimo:DD) punto di vista..:)
Onestamente,
per me è difficile dire cosa sia meglio tra una autoprescrizione consapevole ed
informata ed una prescrizione di un endocrinologo incapace. Lo dico perchè io
sto pagando prezzi altissimi in termini di salute proprio perché mi sono fidata
di alcuni endocrinologi teoricamente qualificati (operano da anni su
transessuali) ma di fatto dimostratisi assolutamente ignoranti.
Personalmente,
la via che ho scelto è una via di mezzo tra autoprescrizione e totale
affidamento allo specialista.
Mi
spiego. L'endocrinologo mi serve per i controlli e per le prescrizioni poi rese
mutuabili dal mio medico di famiglia. Sulla scelta di farmaco e dosaggio invece
- di fatto - discutendone ed essendomi fattta una vera e propria cultura
sull'argomento - sono io ad "imporre" le scelte terapeutiche migliori
per ciò che è essenziale: il rapporto tra femminilizzazione e rischio sulla
salute.
Faccio
un esempio: quando, dopo due anni di etinilestradiolo (prescrittomi) ad un
dosaggio doppio di quello ritenuto medio (ovvero 0,2 mg invece di 0.1 mg) ed un
mese (sempre prescrittomi) ad un dosaggio dieci volte superiore a quello medio
(1 mg invece di 0,1 mg) a causa di un endo che non sapeva contare i decimali (chissà
come si troverà oggi con l'€!).. e tenuto presente che comunque
l'etinilestradiolo viene considerato controindicato da molti specialisti con le
palle (es. dott. Gooren - Amsterdam) per le persone sopra i 40anni (io ho
iniziato a 39).. Dicevo? si dopo questi due anni di terapia offical approved mi
sono ritrovata con delle zone di alterato segnale nel cervello (probabili
ischemie), i buoni medici solo a questo punto hanno pensato bene di farmi
alcuni esami diagnostici riguardanti alcuni parametri relativi alla
coagulazione del sangue considerati non di routine, quali proteine C ed S e
alcuni altri esami di tipo genetico per verificare alcune possibili
predisposizioni. Risultato: nessuna significativa predisposizone genetica ma
proteina S bassissima e conseguentemtne la C altissima (si compensano). Questi
due esami ANDREBBERO FATTI SEMPRE PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA ORMONALE E DOPO
QUALCHE MESE DI TERAPIA E RIPETUTI OGNI VOLTA CHE SI MODIFICA VERSO L'ALTO LA
DOSE DI ESTROGENI. Posso dire con quasi certezza che in Italia non lo fa
nessuno (tranne un centro pubblico di Milano, misconosciuto ma dove operano
professionisti che non si sono fatti la carriera su noi transessuali ma sono
semplicemente endocrinologi che conoscono i meccanismi ormonali e pensano anche
alla nostra salute).
Beh..
cosa mi disse il Prof. Giusti quando vide gli esami e la mia risonanza
magnetica quando gli chiesi cosa avrei dovuto fare da quel momento in poi? Mi
disse: "beh.. lei non deve più prendere ormoni".. Quando gli spiegai
che quella risposta era profondamente irriverente nei confronti della mia
realtà... ci pensò un po' su e decise di ridurre semplicemente
l'etinilestradiolo da 0.2 a 0,05 mg....
Per
fortuna però... tra l'autoprescrizione e l'affidamento cieco ai
"professionisti" (su cui prima o poi dovrò dire la (mia) verità)
esiste una terza via.. che è quella che si sta anche avviando in questa bella
lista: la veicolazione delle informazioni tra transessuali.
Venni
così a sapere da VeronicaC, su
#transeuropa, che una ancora più "oscura" endocrinologa di Reggio
Calabria le aveva prescritto un estrogeno che fino a quel giorno non avevo
neppure mai sentito nominare: gelestra. Ovvero estradiolo transdermico via gel.
Mi spiegò che la dott.ssa aveva scelto tale farmaco per lei (nonostante che la
ragazza fosse poco piu che ventenne) in quanto, nella forma transdermica,
l'estrogeno non passa direttamente nel fegato. E che è proprio nel passaggio
dal fegato degli estrogeni che si verifica il massimo rischio tromboembolico.
Io avevo già avuto a che fare per un breve periodo con gli estro transdermici
attraverso i "cerotti" o patches e sapevo che non funzionavano per
niente. La cessazione graduale degli estrogeni non determinava mai quel
"picco" estrogenico che è quello che rende i recettori attivi verso
la femminilizzazione. Con i cerotti, i recettori semplicemente si
addormentano...
Spiegai
queste mie perplessità all'amica ma già mentre parlavo mi stavo rendendo conto
che pur essendo entrambi transdermici, gel e cerotti funzionavano molto diversamente.
Il cerotto cede gradualmente, il gel invece cede l'estrogeno nell'arco di 10
minuti (meno tempo ancora che per via orale).
Parlai
allora al prof. GIusti di questo Gelestra.. Mi rispose che non lo conosceva
proprio (conosceva invece un altro estrogeno gel, il sandrena, molto meno
efficace del gelestra in quanto è un sale di estradiolo ed ha dosaggio
inferiore).
Di
fatto, un po' minacciandolo per le responsabilità che avevano avuto loro
rispetto ai danni ricevuti, lo obbligai a quella prescrizione piuttosto che
l'etinilestradiolo. Nel frattempo però, scrissi una mail alla abiogen, ditta
farmaceutica che produce gelestra e mi feci mandare tutti gli studi che loro
avevano in mano sia sul gelestra sia sul rapporto in generale tra estrogeni e
proteine C ed S. Scoprii che esistevano almeno 40 studi che provavano che anche
una semplcie terapia estrogenica sostitutiva per donne in menopausa (con
dosaggi ben inferiori a quelli prescritti a noi trans) provocava spesso (se non
sempre) un crollo della proteina S.
Chiariamoci.
Una donna in gravidanza, ha un rischio tromboembolico aumentato a causa
dell'alta produzione estrogenica che provoca in loro quasi sempre una caduta
della proteina S. Noi, in terapia estrogenica, siamo come donne in gravidanza.
Con una differenza: la gravidanza dura nove mesi... la nostra terapia dura
anni.
Come
mai alle donne in gravidanza misurano proteina C ed S e a noi no? Buffo o
tragico?
Sta
di fatto che da oltre un anno sono in terapia con gelestra da 1, 5 mg, due
bustine di gel al giorno (dosaggio massimo per la terpia sostitutiva per donne
in menopausa) + 200 mg di aldactone (antiandrogeno, anch'esso imposto da me ai
medici perchè in italia nessuno si incula lo spironolattone) + 25 mg di
androcur (mezza pastiglia da 50 mg) OGNI DUE GIORNI (piccolissimo dosaggio ma
che aiuta l'aldactone che è molto meno dannoso ma anche un po' meno potente,
specie a dosaggio di estrogeni basso).
I
danni subiti non sono ovviamente tornati indietro. Non ho neppure la prova che
siano ischemie (potrebbe essere sclerosi multipla o altra infiammazione
cerebrale ed in questo caso gli estro sarebbero innocenti) ma è l'ipotesi
ritenuta piu probabile.
Con
questa terapia le proteine C ed S sono tornate a valori normali e non ho subito
arretramenti all amia femminilità significativi.
Perchè
ho raccontato 'sta lunga storia? Per dimostrare che il dogma secondo il quale
rivolgersi ad un endo serva a proteggersi dai rischi per la salute, è una
verità molto relativa.
Detto
questo però, viste le implicazioni infinite che modificare l'equilibrio
ormonale comporta, mi domando quante trans in autoprescrizione possano tenere
in conto di tutti i parametri che vengono messi in discussione. O piuttosto, la
trans in autoprescrizione non possa farsi trascinare dalla febbre della sempre
maggiore femminilizzazione (e via ad aumentare dosaggi.. "tanto sto
bene!").
Voglio
inoltre ricordare a chiunque dica che è in autoprescrizione e "sta
bene", "non ha sintomi" la differenza tra "effetti
collaterali" e "rischi".
Gli
effetti collaterali danno disturbi che si sentono. Possono essere un campanello
d'allarme come no. Alcuni di essi ci fanno persino piacere perchè ci fanno
sentire piu donne... (sudorazioni notturne, minor controllo alla minzione,
sbalzi di umore, tette sempre in "tiro" e dolorani ecc.). In ogni caso ci accompagnano nella
nostra vita quotidiana e spesso ci conviviamo. Il rischio invece è un'altra
cosa. Il rischio è una % di possibilità che UN BEL GIORNO - DI COLPO - ti
ritrovi con un ictus, con un'embolia polmonare o cerebrale ecc. (roba che si
muore, tanto per intenderci).
Posso
garantire a Maryliz che fino al giorno prima in cui ho avuto la
"diplopia" (visione doppia) che ha dato il via alle indagini
cerebrali, io stavo benissimo. Mi avevano soprannominata Caterpiller per la mia
energia e determinazione. Oggi piu che caterpiller sono una di quelle
biciclette spinte da quei motorini tascabili che ti fanno andare ai 15 allora
in pianura.. altrimenti pedalare.
per
amore di onestà devo aggiungere che io ho sempre fumato (e tanto) e quindi per
me i rischi sono stati decisamente piu alti.. ma quello che per me è stato il
fumo, per un'altra potrebbe essere una predisposizione genetica o
un'alimentazione sbagliata, il peso o altro ancora.
VOrrei
anche sfatare un mito molto presente nella nostra comunità, ovvero che gli endo
che hanno esperienza in transessuali siano i migliori. Personalmente ritengo il
dott. Cattabeni (che ha seguito un numero infinito di transessuali ed è
ultranoto) un criminale in quanto:
1)
prescrive gli ormoni prima ancora di avere i risultati degli esami di routine;
2)
gli esami di routine prescritti sono parziali ed insufficienti:
3)
prescrive gli ormoni senza verificare se la persona sia transessuale o non
soffra di schizofrenia, disturbo border line della personalità, personalità
multipla o altri disturbi psichiatrici. Posso garantire, avendo, come ass.ne,
una linea telefonica aperta che piu del 50% delle persone che chiamano sono
persone con disturbi psichiatrici...)
4)
prescrive dosaggi altissimi di estrogeni, spesso inutili
Non mi piace poi che prescriva farmaci prodotti torturando animali (mi riferisco al Premarin, ovvero PREgnant MARine urINe, ovvero "urina di giumente gravide") per un supposto e mai scientificamente provato minor rischio tromboembolico, ma questo è solo un aspetto mio, etico che è un puro corollario ai punti precedenti.
Mi
piace invece come operano a Milano (non ricordo ora il nome del centro.. lo sa
sicuramente Katia dato che Monica si cura là), ovvero con una estrema
attenzione alla salute.
La
mappa degli endo o dei centri endocrinologici per noi trans dovrebbe essere
riscritta.
Ve
ne racconto un'altra. L'endo di Trieste (non mi viene neppure questo nome)
insiste nel prescrivere ANDROCUR ad
un'amica OPERATA!!! Prescrivere un antiandrogeno a chi non ha piu le palle
(scusate ma ce vò) è un abominio e fa anche danni in quanto azzera quel poco
testosterone prodotto dalle surrenali (che producono anche le donne,
ovviamente), che serve a:
1)
garantire la libido
2)
contribuire a proteggere le ossa per l'osteoporosi, insieme agli estrogeni.
3)
chissà quante altre cose ancora che non sappiamo ma che la natura ha previsto
per le donne genetiche, chissà perchè per noi no!)
Non
solo.. questa ragazza ha predisposizione genetica per fenomeni tromboembolici.
Ciononostante le ha prescritto ben 0,1 mg di etinilestradiolo (che è provato
essere l'estrogeno a piu alto rischio tromboembolico a causa di un'emivita
prolungato e quindi un prolungato stazionamento nel fegato), un dosaggio che di
norma si dà alle preop.
In
questo caso io sono orgogliosa di aver contribuito ad una
"autoprescrizione" o meglio ad una "eteroautoprescrizione",
consigliandole di dimezzare immediatamente l'etinilestradiolo e di buttare via
l'androcur (o regalarlo aqualche preop). Ebbene questo è il comportamento
dell'esimio endo del Centro per transessuali più di moda in Italia (ovvero
Trieste).
Possiamo
fidarci degli endo? La risposta è: NO
Possiamo
fidarci di noi stesse? La risposta è : NO.
L'unico
modo per proteggerci parzialmente consiste in:
a)
diventare endocrinologhe "honoris causa", leggendosi tutti i
protocolli di cura possibili e immaginabili di tutto il mondo, raccogliendo
info su rischi, casi singoli ecc.
b)
rivolgersi ad un endocrinologo
c)
controllarlo, incalzarlo, metterlo in discussione
d)
confrontare le proprie terapie con altre (sempre non in autoprescrizione..
queste ultime non contano perchè non hanno riscontri scientifici a posteriori)
Personalmetne
a chi si rivolge a me, io consiglio SEMPRE di rivolgersi ad un endocrinologo ma
dico anche di pretendere sempre:
a)
test genetici di predisposizione a tromboemboli
b)
misurazione proteince C ed S
c)
misurazione antitrombina III sia prima SIA DOPO la terapia ormonale. Posso
garantire con la mia cartella clinica che la storia che l'antitrombina III non
varii prima e dopo la terapia è una CAGATA
Dopo
di che chiedo sempre loro di informarmi sulla terapia data. Qua a Genova un altro "noto"
endocrinologo per trans (che però la mia dottoressa chiama "Dottor
Morte" e che è il padre di quel dottore che non ha saputo usare i decimali
con me) ha prescritto la bellezza di tre antiandrogeni (Eleuxin, Androcur ed un
terzo che non conosco) e nessun estrogeno, mettendo a repentaglio il povero
fegato della persona. In qusti casi mi sento autorizzata NON a darle io una terapia alternativa ma
certamente a consigliarle di cambiare medico!!!
In my personal opinion
Mirella
ps.
scusate l'itagliano.. ho scritto di fretta