THREAD N.RO 2

 

 

Data:  Mer Gen 23, 2002  9:40 am      

Oggetto:  Ormoni e Vanuatu.....

 

A me gli ormoni non li ricettano per il semplice motivo che sono una TS che fa da se...

Con molta prudenza e circospezione ho ottenuto ottimi risultati e sto benone...

Del resto non ho proprio il medico della mutua da almeno 15 anni, da

quando quello che avevo si è ritirato ( e credo ora sia morto).

Per cui dovrei andare dall'endo, pagarlo, ( ne capisce ? forse si forse no)

e poi pagare in farmacia perché non potrei far fare la ricetta del

SSN. E forse , tenuto conto del mio reddito, dovrei pagare

integralmente i farmaci.

Quindi, anche perché la differenza di prezzo non è notevole,

compro in rete.

Vi prego non fatemi la ramanzina.. ma il medico.. ecc. ecc.

Ok,ok... forse farò degli esami del sangue.. (a pagamento) ma sto

talmente bene che proprio non ne sento la necessità.

Un bacione a tutte

Maryliz

 

PS. Sono magra, non fumo, non bevo, mangio carni bianche, prendo

integratori vitaminici e antiradicali liberi, faccio attività

fisica adeguata, mia moglie è una salutista convinta...

 

 

Data:  Mer Gen 23, 2002  5:08 pm

Oggetto:  Ogg: [disforia di genere] Ormoni e Vanuatu.....

 

 --- In disforia@y..., nicoletta carola <k777it@y...> ha scritto:

 

> Ciao Maryliz,

> posso chiederti come fai per gli ormoni...?

 

Li compro con la carta di credito su internet...

 

> quando hai iniziato e che risultati stai ottenendo?

 

Un anno fa circa... ottimi.. ( ma devo essere fortunata).

comunque seno coppa B piena e, da poco, ho notato un cm di fianchi e

un cm di giro coscia in più...

 

> e per ultimo....sei sicura che non sia pericoloso?

 

potrebbe esserlo ma, come ho detto, sono in ottima salute, sono maggiorenne, sono contraria ad ogni proibizionismo riguardantel'ingestione, l'inalazione, l'infusione, l'iniezione ecc. di sostanze e farmaci, e quindi ...

 

Ribaci a tutte..

Maryliz

 

 

Data:  Gio Gen 24, 2002  5:15 pm

Oggetto:  Re: Chi fa da se.. in questo caso non fa per tre ..

 

Ti ringrazio Vale per la tua.. ( che mi aspettavo ) ramanzina. Mi dà l'occasione di scavarmi un po' dentro per cercare di metter ordine ai miei sentimenti ed ai miei comportamenti, ri-trovando le ragioni del mio essere e del mio divenire.

 

--- In disforia@y..., "valentynait" <valentynait@y...> ha scritto:

 

> State attente, buttarsi via  può essere pericoloso a medio termine.

 

Buttarsi via... è un po troppo...

Certo se una si inietta 10 mg etynil-estradiolo in vena  tre volte dì e, magari cardiopatica, ingoia Premarin a volontàsi ammazza.

Ma saremmo al livello patologico delle drogate..

Credo che una graduale, molto circospetta, crescita del dosaggio, senza eccedere  mai, stando attente a tutti i segnali del fisico, informandosi continuamente usando le INFINITE (in inglese) risorse della rete debba essere il giusto comportamento (medico o no).

 

> Per quanto riguarda il non andare dal medico vi chiedo: "che motivo c'è?"  avete forse paura?

 

Il medico è il primo sicuro passo di transizione sociale. Quest'ultima andrebbe, a detta di molte ma non di tutte, anteposta a  quella fisica: "Lo dico a tutti..e poi sono a posto".

Forse è vero che decidere di transizionare socialmente prima che fisicamente sia preferibile, ma, consentitemi, è più difficile farlo a 40 anni che a 20 anni. Perchè ad una certa età, e/o in certi contesti sociali o familiari, o dopo 40 anni di vita da "uomo", consolidata economicamente, imprenditorialmente, densa di legami affettivi e umani, gli equilibri che vai a turbare non sono solo quelli tuoi ma di tutti quelli che ti stanno attorno. Questo insieme di legami è molto più ampio in una persona matura che in una  ventenne. E quindi le difficoltà da superare e lo sforzo di volontà di una quarantenne sono maggiori che in una ventenne.

 Chi, a 15 anni, ha detto a tutti : "Mi sento femmina!" scagli la prima pietra.. ma non è il caso di tante di noi.

E perciò questa quarantenne che fa ? E perché lo fa ora e non

lo ha fatto prima ?…..

E chissà perché…. forse perché alla boa dei 40 anni si fanno dei bilanci di vita e ci si accorge della vacuità di molte cose.. e si possiede la maturità per poter decidere per se.

In ogni caso questa 40enne fa un analisi rischi- benefici.

Ha due alternative :

 

1) Coming out istantaneo; lettera a dipendenti, clienti,

familiari.. Ti accettano ? Probabilità 50% 60 %. anche più.

Certamente, mentre tu hai ancora l'immagine ( per te fetida, per gli altri normale) da uomo saranno gli altri a doversi adattarsi immaginando o subendo ( tu e loro) tutte le sfumature da uomo a donna che inevitabilmente percorrerai.

 

2) Coming out nella sostanza...; cambiare fisicamente lasciando tutto il resto così comè.. Ti troveranno un po'strano .. forse immagineranno qualcosa.. Chi più vicino a te non potrà fare a meno di adattarsi alla tua nuova conformazione fisica e tu potrai avere il tempo di fargliela apprezzare ed amare ( penso alle donne vicine: mogli, madri, che ritrovano amiche, figlie o amanti (si amanti, se sono disponibili ad accettarsi un po’ lesbiche).

Ho scelto la seconda strada perché sentivo il bisogno ineluttabile di trasformarmi; ogni crisalide ha il suo tempo di schiusa .. La vecchiaia incalza.. Miei coetanei, distrutti dallo stress, e dalle loro abitudini maschili, con le panze prominenti, dimostravano già 10 anni più di me.

Mi ha spinto una pura e semplice esigenza mentale, fisica ed estetica. Tra l'altro mi trovo all'apice di una carriera che, se azzecco i passi giusti, mi permetterà di consolidare la mia attività, renderla più liquida, meno dipendente dalla mia persona (o meglio dalla mia immagine di persona). Quindi avevo ed ho bisogno di  tempo socialmente mentre fisicamente non potevo aspettare più.

 

E' vero, potevo andare prima dal medico : quello mi diceva.. “ Ma

guardi vada dallo psicologo....” e andavo dallo psicologo… ; oppure  andavo a Milano dal Cattebani (si chiama così ?) che mi dava gli  ormoni e (forse) risparmiavo.

Invece ho preso la carta di credito e nel giro di un paio di settimane sono partita per il mio viaggio…

Comunque io mi sono decisa al fai da te, dopo anni di non fare quasi niente, dopo aver scoperto che non ero sola in questo comportamento...

… e che esistono mille sfaccettature della transizione.

 

> Credo e penso che l'obiettivo comune sia vivere come tutte le donne  e  vincendo le proprie prime piccole paure si inizia ad andare avanti.

> Il rischio sarebbe quello di trovarsi in un corpo più o meno  femminile senza che la mente abbia fatto lo stesso percorso.

 

La mente è gia più avanti.. Scusa se la mente non avesse già interiorizzato il percorso sarei un po’ pazza o quantomeno sarei una che vuole rimanere maschio con un corpo femminile.. (tra l'altro potrebbe essere una scelta legittima).

A proposito di mente... Gli estrogeni ( confermate o smentite, grazie) mi danno una lucidità mentale ed una forza psichica fantastica..

Adesso, se ne avessi bisogno ( un incidente, una radiografia, o la richiesta di esami, ecc.) credo che direi tranquillamente al medico che prendo estrogeni. Lo stupirei.. ma che mi frega.. Sarei io a guidare la mia vita non il medico..Prima della terapia ero rincoglionita e depressa e non avrei mai avuto questo coraggio...

Questo vale per me.. e può darsi che non valga per altre quindi ognuna scelga per se.. e stia attenta.

 

> La transizione è una cosa necessaria per molte ma è un gioco

> pericoloso e la cura di se stesse è al primo posto!

 

Sono d'accordo che il gioco può essere pericoloso e non lo raccomando e non lo consiglio a ragazzine sprovvedute o ragazzone prive di  cultura scientifica, impazienti, disinformate e/o con informazioni raccogliticce.

Sono e sono stata prudentissima e curo me stessa con meticolosa attenzione..

 

> Scusate il tono da mamma ma, essendo una a cui la transizione è

> andata bene, so perfettamente i grandi sacrifici e la grande forza

> di volontà che ci ho messo in tanti anni.

 

Mi aspettavo la ramanzina e ti ringrazio, ma credo che ognuna sia padrona della sua vita e, sempre con consapevolezza informata, possa intraprendere questo viaggio scegliendo le strade e le tappe che crede ( in buona fede, sbagliate o no) più adatte ai sui momenti di vita, al suo modo di essere, alla propria realtà, al suo ambiente.

In ogni caso invito TUTTE le incerte della lista a non considerarmi un esempio ed a seguire i consigli di Vale.

 

> Un bacio grosso,Vale

 

Ricambio il bacio a tutte.

Maryliz

 

 

 

 

Data:  Ven Gen 25, 2002  11:15 am

Oggetto:  Re: Chi fa da se.. in questo caso non fa per tre ..

 

Da:  "mirella_yahoo" <[email protected]>

 

 vabbè... alla Maryliz l'avevo promesso io il cazziatone...:)

dirò qualcosa dal mio personale (ma autorevolissimo:DD) punto di vista..:)

Onestamente, per me è difficile dire cosa sia meglio tra una autoprescrizione consapevole ed informata ed una prescrizione di un endocrinologo incapace. Lo dico perchè io sto pagando prezzi altissimi in termini di salute proprio perché mi sono fidata di alcuni endocrinologi teoricamente qualificati (operano da anni su transessuali) ma di fatto dimostratisi assolutamente ignoranti.

Personalmente, la via che ho scelto è una via di mezzo tra autoprescrizione e totale affidamento allo specialista.

Mi spiego. L'endocrinologo mi serve per i controlli e per le prescrizioni poi rese mutuabili dal mio medico di famiglia. Sulla scelta di farmaco e dosaggio invece - di fatto - discutendone ed essendomi fattta una vera e propria cultura sull'argomento - sono io ad "imporre" le scelte terapeutiche migliori per ciò che è essenziale: il rapporto tra femminilizzazione e rischio sulla salute.

Faccio un esempio: quando, dopo due anni di etinilestradiolo (prescrittomi) ad un dosaggio doppio di quello ritenuto medio (ovvero 0,2 mg invece di 0.1 mg) ed un mese (sempre prescrittomi) ad un dosaggio dieci volte superiore a quello medio (1 mg invece di 0,1 mg) a causa di un endo che non sapeva contare i decimali (chissà come si troverà oggi con l'€!).. e tenuto presente che comunque l'etinilestradiolo viene considerato controindicato da molti specialisti con le palle (es. dott. Gooren - Amsterdam) per le persone sopra i 40anni (io ho iniziato a 39).. Dicevo? si dopo questi due anni di terapia offical approved mi sono ritrovata con delle zone di alterato segnale nel cervello (probabili ischemie), i buoni medici solo a questo punto hanno pensato bene di farmi alcuni esami diagnostici riguardanti alcuni parametri relativi alla coagulazione del sangue considerati non di routine, quali proteine C ed S e alcuni altri esami di tipo genetico per verificare alcune possibili predisposizioni. Risultato: nessuna significativa predisposizone genetica ma proteina S bassissima e conseguentemtne la C altissima (si compensano). Questi due esami ANDREBBERO FATTI SEMPRE PRIMA DI INIZIARE LA TERAPIA ORMONALE E DOPO QUALCHE MESE DI TERAPIA E RIPETUTI OGNI VOLTA CHE SI MODIFICA VERSO L'ALTO LA DOSE DI ESTROGENI. Posso dire con quasi certezza che in Italia non lo fa nessuno (tranne un centro pubblico di Milano, misconosciuto ma dove operano professionisti che non si sono fatti la carriera su noi transessuali ma sono semplicemente endocrinologi che conoscono i meccanismi ormonali e pensano anche alla nostra salute).

Beh.. cosa mi disse il Prof. Giusti quando vide gli esami e la mia risonanza magnetica quando gli chiesi cosa avrei dovuto fare da quel momento in poi? Mi disse: "beh.. lei non deve più prendere ormoni".. Quando gli spiegai che quella risposta era profondamente irriverente nei confronti della mia realtà... ci pensò un po' su e decise di ridurre semplicemente l'etinilestradiolo da 0.2 a 0,05 mg....

Per fortuna però... tra l'autoprescrizione e l'affidamento cieco ai "professionisti" (su cui prima o poi dovrò dire la (mia) verità) esiste una terza via.. che è quella che si sta anche avviando in questa bella lista: la veicolazione delle informazioni tra transessuali.

Venni così a sapere da VeronicaC,  su #transeuropa, che una ancora più "oscura" endocrinologa di Reggio Calabria le aveva prescritto un estrogeno che fino a quel giorno non avevo neppure mai sentito nominare: gelestra. Ovvero estradiolo transdermico via gel. Mi spiegò che la dott.ssa aveva scelto tale farmaco per lei (nonostante che la ragazza fosse poco piu che ventenne) in quanto, nella forma transdermica, l'estrogeno non passa direttamente nel fegato. E che è proprio nel passaggio dal fegato degli estrogeni che si verifica il massimo rischio tromboembolico. Io avevo già avuto a che fare per un breve periodo con gli estro transdermici attraverso i "cerotti" o patches e sapevo che non funzionavano per niente. La cessazione graduale degli estrogeni non determinava mai quel "picco" estrogenico che è quello che rende i recettori attivi verso la femminilizzazione. Con i cerotti, i recettori semplicemente si addormentano...

Spiegai queste mie perplessità all'amica ma già mentre parlavo mi stavo rendendo conto che pur essendo entrambi transdermici, gel e cerotti funzionavano molto diversamente. Il cerotto cede gradualmente, il gel invece cede l'estrogeno nell'arco di 10 minuti (meno tempo ancora che per via orale).

Parlai allora al prof. GIusti di questo Gelestra.. Mi rispose che non lo conosceva proprio (conosceva invece un altro estrogeno gel, il sandrena, molto meno efficace del gelestra in quanto è un sale di estradiolo ed ha dosaggio inferiore).

Di fatto, un po' minacciandolo per le responsabilità che avevano avuto loro rispetto ai danni ricevuti, lo obbligai a quella prescrizione piuttosto che l'etinilestradiolo. Nel frattempo però, scrissi una mail alla abiogen, ditta farmaceutica che produce gelestra e mi feci mandare tutti gli studi che loro avevano in mano sia sul gelestra sia sul rapporto in generale tra estrogeni e proteine C ed S. Scoprii che esistevano almeno 40 studi che provavano che anche una semplcie terapia estrogenica sostitutiva per donne in menopausa (con dosaggi ben inferiori a quelli prescritti a noi trans) provocava spesso (se non sempre) un crollo della proteina S.

Chiariamoci. Una donna in gravidanza, ha un rischio tromboembolico aumentato a causa dell'alta produzione estrogenica che provoca in loro quasi sempre una caduta della proteina S. Noi, in terapia estrogenica, siamo come donne in gravidanza. Con una differenza: la gravidanza dura nove mesi... la nostra terapia dura anni.

Come mai alle donne in gravidanza misurano proteina C ed S e a noi no? Buffo o tragico?

Sta di fatto che da oltre un anno sono in terapia con gelestra da 1, 5 mg, due bustine di gel al giorno (dosaggio massimo per la terpia sostitutiva per donne in menopausa) + 200 mg di aldactone (antiandrogeno, anch'esso imposto da me ai medici perchè in italia nessuno si incula lo spironolattone) + 25 mg di androcur (mezza pastiglia da 50 mg) OGNI DUE GIORNI (piccolissimo dosaggio ma che aiuta l'aldactone che è molto meno dannoso ma anche un po' meno potente, specie a dosaggio di estrogeni basso).

I danni subiti non sono ovviamente tornati indietro. Non ho neppure la prova che siano ischemie (potrebbe essere sclerosi multipla o altra infiammazione cerebrale ed in questo caso gli estro sarebbero innocenti) ma è l'ipotesi ritenuta piu probabile.

Con questa terapia le proteine C ed S sono tornate a valori normali e non ho subito arretramenti all amia femminilità significativi.

Perchè ho raccontato 'sta lunga storia? Per dimostrare che il dogma secondo il quale rivolgersi ad un endo serva a proteggersi dai rischi per la salute, è una verità molto relativa.

Detto questo però, viste le implicazioni infinite che modificare l'equilibrio ormonale comporta, mi domando quante trans in autoprescrizione possano tenere in conto di tutti i parametri che vengono messi in discussione. O piuttosto, la trans in autoprescrizione non possa farsi trascinare dalla febbre della sempre maggiore femminilizzazione (e via ad aumentare dosaggi.. "tanto sto bene!").

Voglio inoltre ricordare a chiunque dica che è in autoprescrizione e "sta bene", "non ha sintomi" la differenza tra "effetti collaterali" e "rischi".

Gli effetti collaterali danno disturbi che si sentono. Possono essere un campanello d'allarme come no. Alcuni di essi ci fanno persino piacere perchè ci fanno sentire piu donne... (sudorazioni notturne, minor controllo alla minzione, sbalzi di umore, tette sempre in "tiro" e dolorani  ecc.). In ogni caso ci accompagnano nella nostra vita quotidiana e spesso ci conviviamo. Il rischio invece è un'altra cosa. Il rischio è una % di possibilità che UN BEL GIORNO - DI COLPO - ti ritrovi con un ictus, con un'embolia polmonare o cerebrale ecc. (roba che si muore, tanto per intenderci).

Posso garantire a Maryliz che fino al giorno prima in cui ho avuto la "diplopia" (visione doppia) che ha dato il via alle indagini cerebrali, io stavo benissimo. Mi avevano soprannominata Caterpiller per la mia energia e determinazione. Oggi piu che caterpiller sono una di quelle biciclette spinte da quei motorini tascabili che ti fanno andare ai 15 allora in pianura.. altrimenti pedalare.

per amore di onestà devo aggiungere che io ho sempre fumato (e tanto) e quindi per me i rischi sono stati decisamente piu alti.. ma quello che per me è stato il fumo, per un'altra potrebbe essere una predisposizione genetica o un'alimentazione sbagliata, il peso o altro ancora.

VOrrei anche sfatare un mito molto presente nella nostra comunità, ovvero che gli endo che hanno esperienza in transessuali siano i migliori. Personalmente ritengo il dott. Cattabeni (che ha seguito un numero infinito di transessuali ed è ultranoto) un criminale in quanto:

1) prescrive gli ormoni prima ancora di avere i risultati degli esami di routine;

2) gli esami di routine prescritti sono parziali ed insufficienti:

3) prescrive gli ormoni senza verificare se la persona sia transessuale o non soffra di schizofrenia, disturbo border line della personalità, personalità multipla o altri disturbi psichiatrici. Posso garantire, avendo, come ass.ne, una linea telefonica aperta che piu del 50% delle persone che chiamano sono persone con disturbi psichiatrici...)

4) prescrive dosaggi altissimi di estrogeni, spesso inutili

Non mi piace poi che prescriva farmaci prodotti torturando animali (mi riferisco al Premarin, ovvero PREgnant MARine urINe, ovvero "urina di giumente gravide") per un supposto e mai scientificamente provato minor rischio tromboembolico, ma questo è solo un aspetto mio, etico che è un puro corollario ai punti precedenti.

Mi piace invece come operano a Milano (non ricordo ora il nome del centro.. lo sa sicuramente Katia dato che Monica si cura là), ovvero con una estrema attenzione alla salute.

La mappa degli endo o dei centri endocrinologici per noi trans dovrebbe essere riscritta.

Ve ne racconto un'altra. L'endo di Trieste (non mi viene neppure questo nome) insiste nel prescrivere ANDROCUR  ad un'amica OPERATA!!! Prescrivere un antiandrogeno a chi non ha piu le palle (scusate ma ce vò) è un abominio e fa anche danni in quanto azzera quel poco testosterone prodotto dalle surrenali (che producono anche le donne, ovviamente), che serve a:

1) garantire la libido

2) contribuire a proteggere le ossa per l'osteoporosi, insieme agli estrogeni.

3) chissà quante altre cose ancora che non sappiamo ma che la natura ha previsto per le donne genetiche, chissà perchè per noi no!)

Non solo.. questa ragazza ha predisposizione genetica per fenomeni tromboembolici. Ciononostante le ha prescritto ben 0,1 mg di etinilestradiolo (che è provato essere l'estrogeno a piu alto rischio tromboembolico a causa di un'emivita prolungato e quindi un prolungato stazionamento nel fegato), un dosaggio che di norma si dà alle preop.

In questo caso io sono orgogliosa di aver contribuito ad una "autoprescrizione" o meglio ad una "eteroautoprescrizione", consigliandole di dimezzare immediatamente l'etinilestradiolo e di buttare via l'androcur (o regalarlo aqualche preop). Ebbene questo è il comportamento dell'esimio endo del Centro per transessuali più di moda in Italia (ovvero Trieste).

Possiamo fidarci degli endo? La risposta è: NO

Possiamo fidarci di noi stesse? La risposta è : NO.

L'unico modo per proteggerci parzialmente consiste in:

a) diventare endocrinologhe "honoris causa", leggendosi tutti i protocolli di cura possibili e immaginabili di tutto il mondo, raccogliendo info su rischi, casi singoli ecc.

b) rivolgersi ad un endocrinologo

c) controllarlo, incalzarlo, metterlo in discussione

d) confrontare le proprie terapie con altre (sempre non in autoprescrizione.. queste ultime non contano perchè non hanno riscontri scientifici a posteriori)

Personalmetne a chi si rivolge a me, io consiglio SEMPRE di rivolgersi ad un endocrinologo ma dico anche di pretendere sempre:

a) test genetici di predisposizione a tromboemboli

b) misurazione proteince C ed S

c) misurazione antitrombina III sia prima SIA DOPO la terapia ormonale. Posso garantire con la mia cartella clinica che la storia che l'antitrombina III non varii prima e dopo la terapia è una CAGATA

Dopo di che chiedo sempre loro di informarmi sulla terapia data.  Qua a Genova un altro "noto" endocrinologo per trans (che però la mia dottoressa chiama "Dottor Morte" e che è il padre di quel dottore che non ha saputo usare i decimali con me) ha prescritto la bellezza di tre antiandrogeni (Eleuxin, Androcur ed un terzo che non conosco) e nessun estrogeno, mettendo a repentaglio il povero fegato della persona. In qusti casi mi sento autorizzata NON  a darle io una terapia alternativa ma certamente a consigliarle di cambiare medico!!!

In my personal opinion

Mirella

ps. scusate l'itagliano.. ho scritto di fretta

 

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