今年秋天,我到希臘參加年輕糖尿病研討會。有天上午,在愛琴海的遊輪上,大家聆聽了美國專家高談闊論不久前發表的「糖尿病控制與併發症試驗」(DCCT)成果。
兩個小時下來,與會者一面倒的接受了這項耗資億萬,旨在印證「良好控制,可以遏止併發症發生」的想當然耳結論。接下來是美國幼年糖尿病基金會(Juvenile Diabetes Foundation,JDF)工作介紹。創辦人Lurie夫婦說,二十五年前他們為了照顧愛子,發心籌募善款,資助幼年型糖尿病(亦即現稱的胰島素依存型糖尿病IDDM)研究、教育、宣導活動,他們先後經手了一億兩千五百多萬美元,使得JDF儼然成了DCCT以前IDDM的最大金主。Lurie夫人自稱,她既不是醫師(MD),也不是博士(PhD),卻擁有MDD(mother of diabetes degree、「糖尿病患母親學位」)頭術。她指際DCCT證實科技成就可以改善IDDM命運,但無法凸顯MDD的心酸,如果缺小MDD的投入,IDDM的未來就少了許多的保障。她的現身說法,無疑是對在場醫師、博士的當頭棒喝。
當晚惜別餐會上,我正巧與她鄰座,談到好多年前的往事,為了中國大陸胰島素短缺的報導,他們夫婦星夜送去了幾箱胰島素,卻在北京遭公安盤查,以為他們企圖走私牟利;身為中國人,我不免為之靦點。席間我還提及在台灣成立類似JDF組織的構想,她自然報以樂觀其成的鼓勵。
事實上,這幾年來,康泰IDDM聯誼會結合全國病友、家長與醫護、社會志工的努力,大家有目共睹。而我個人承蒙衛生署委託糖尿病學會執行的IDDM調查、登錄、教育工作,也常得力於康泰的幫忙。在多次的夏令營、成長營、座談會上,我們一再地聽到青少年病友希望加強與家長互動的呼籲,而家長們則反映了「歉疚」、「憤懣」、「委屈」、「求全」等錯綜複雜的心緒。與病友、家長相處久了,我們自然而然地想替雙方建構一些溝通的管道與機會。
於是,兩年前,在東海大學夏令營裡,初步敲定由某基金會贊助,舉辦IDDM親子成長營,不巧的是該一基金會在成立前夕「胎死腹中」,我們只好自己摸著石頭過河。先在今年春假在鳥來巨龍山莊,為青少年辦場結集,而後才有今天的再度聚會。我始終相信這場盛會,是蓄積了好大的緣份與福份才得來的。沒有衛生署、糖尿病學會、康泰固然不足以成事,而缺少了病友與PDD(parent of diabetes degree、「糖尿病患家長學位」)的熱心參與,更根本沒有勞師動眾的必要。
為了可長可久,我想是大家思索有否必要成立類似JDF組織的時刻了。今天在台灣,我們不至於有第三世界,甚至於解體後的蘇聯,缺乏胰島素的窘迫狀況。但是我們「三不五時」仍可聽到為了企求「痊癒」!DDM中斷正規胰島素補充療法,當試不確定成份藥材或練功運氣「治療」,造成酮酸中毒甚至死亡悲劇的消息。而離開了通都大邑、醫學中心,以及康泰服務網路所及之處,又充斥著多少年輕病患,備受控制欠佳、併發症叢生的悲情故事。令人遺憾的是,歷年來參加體檢、夏令營、成長營活動的經常是幾張熟面孔。那估計中的兩千、三千甚至四千的年輕病患,他們究竟在那裡?接受怎麼樣的照護、支持?有了怎樣的病痛?他們最迫切需要的又到底是什麼?
回首過往十餘年,個人投身年輕糖尿病患服務工作,愈來愈體認到自己能耐的有限,儘管師友、同儕不斷的支持我「做夢」,但我自認已較以往務實許多,既然不能化身千萬,只好「救」(「改造」)一個算一個。特別近年來,感受到年輕病友的自覺,感動於家長的奉獻,承受著同工的厚愛,我深深體會與IDDM一起「成長」的愉稅,也更堅信值得繼續挺下去,與大家共同圓更多、更大、更美的夢。
因此,在石晉華先生的精心設計與江衍篁、譚慧敏夫婦的大力贊助下,我們推出一枚識別徽章。銘文裡的Young Diabetes Foundation(年輕糖尿病基金會,以示有別於JDF,也意味著年輕糖尿病未必侷限於IDDM或傳統的幼年型糖尿病JDM)仍是空中樓閣,而1993年則是這個構想開始落實的年份。在上蒼的祝福與見證下,我們有幸在劍潭聚會,希望大家心手相連,為年輕糖尿病患,特別是無緣與會的同胞們,打拚出一片更開闊、亮麗的空間。