病名由來
全身性紅斑狼瘡其名可回溯於十九世紀，發現患者面部赤紅的病症像 狼咬過的傷痕，而拉丁文中狼為LUPUS狼瘡，以後有位皮膚科醫師觀 察到患者鼻樑和兩頰有明顯的紅斑，其英文為ERYTHEMATOSUS紅斑，之後，發現這種疾病不僅影響皮膚，亦影響全身各個器官，再加上SYSTEMIC全身性從此正名為SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS，全身性紅斑狼瘡，簡稱為SLE。由於這名稱駭人聽聞，觸目心驚，聞病色變，是諱疾忌醫，因此取其英文諧音，稱之為思樂醫。
紅斑狼瘡可大分為三類：
一 新生兒狼瘡：紅斑狼瘡母親生下的嬰兒。
新生兒狼瘡的表現可分為兩種：一是出生時有暫時之抗細胞核抗體 （ANA）陽性或臉部、手腳紅斑，通常這些情況在半年左右會逐漸 消失。就算小孩有新生兒狼瘡也無法預知以後會不會患紅斑狼瘡。
另一是永久性的心臟變化：如先天性缺損及心臟阻斷等問題。這和 母體血液中之某一抗體有關，但母親有此抗體也只有5%胎兒會發生此類問題。
二、由藥物引起的:
如使用抗肺結核的因納（INH）、抗高血壓（Apresoline）和抗顛癇 （Dilantin）藥物容易引起狼瘡，然通常此類狼瘡在停藥後一年會消失。
三、典型的狼瘡:
即常見的一型。紅斑狼瘡不是一種遺傳病，然致病性是可遺傳的， 紅斑狼瘡的致病性包含許多因素，如內分泌、環境、濾過性病毒感染和遺傳基因，數個因素的組合才會發病。從基因學觀點分析，若本人有狼瘡，而姊妹得狼瘡之機率是1%；同卵雙胞胎中一人有狼瘡，另一人得病機率是70 %。家族中有紅斑狼瘡的病史，相對地，小孩得紅斑狼瘡的機率也增加。然目前尚無正式的父母和子女同時患有紅斑狼瘡的百分比報告。
紅斑狼瘡好發於20-40歲年輕女性；女性發生率約為男性的9.5 倍。主要是女性性荷爾蒙可直接影響到免疫細胞中之T淋巴球；使狼瘡病情惡化。男性荷爾蒙會使「抑制性毒殺性T 細胞」功能較好，而不致產生太多自體抗體；反之，女性會使「抑制性毒殺性T細胞」功能較差，輔助性功能較好，而產生較多的自體免疫抗體。
症狀
全身性紅斑狼瘡，顧名思義是全身各個器官組織都可能受到影響。不過每個病例受影響的器官或程度都不完全相同。較常見的症狀為關節炎、關節痛、臉部紅斑、頭髮脫落、光敏感、腎病變、肺肋（或心包）膜炎等。狼瘡病人初期會有各種免疫方面的不正常，隨之紅斑狼瘡症 狀才會漸漸明顯化。在發病前，這種潛伏性的長短因人而異，有的人很短且很快地表現出紅班狼瘡症狀。
紅斑狼瘡可緩解，但疾病也可能再度活動，且疾病活動難有徵象，難於防犯。關於狼瘡的緩解期，並無正式的界說。一般而言，在隔天使用低劑量類固醇（相當於每天prednisolone劑量小於5-10毫克），長期（半年或一年以上）的血液檢查正常，以及臨床無症狀的情況下，幾近於可停藥的狀態，或可符合緩解期的說法。
一般症狀
軟弱、疲憊、低溫燒。狼瘡病情轉劇時，最常見的症狀就是疲勞及倦怠。不過，許多其他的疾病也會造成疲倦感。
皮膚
掉髮：狼瘡病患頭髮容易脫落，疾病在活動期或是剛開始接受治療後，頭髮會脫落，除了少數情況（如圓盤性狼瘡長在頭皮上）外，疾病控制之後，頭髮會再生。
雷諾現象 (raynaud's phenomena)： 狼瘡病人，可能兩手十指變白變紫。
當遇冷環境或情緒緊張時，血管收縮，造成循環血流下降，四肢蒼白、冰冷，此蒼白期過後，有些會發紺，甚至潮紅。
光敏感：約有百分之三十至六十狼瘡患者之皮膚在曬太陽後，會產生紅腫、浮腫、癢、痛現象，也可能併隨全身的症狀如發燒、關節肌肉酸痛。多為紫外線所致，但並不是所有的狼瘡患者皆不能照射日光。
紅斑、圓盤斑：急性期臉頰及鼻樑有蝴蝶狀分佈的紅斑，稱為蝴蝶斑。身體其他部位亦可能出現。皮膚紅斑，可自然消失，也可能在治療一段時間後消失，但也可能再發。雖然臉上紅斑常發生於狼瘡的活動期，少數在無症狀時，亦可單獨出現。
血液
貧血(也是疲倦的原因), 血色素降低。
白血球降低，增加感染的危機。
血小板減少則很容易出血，常見者為牙齦出血、流鼻血、肢體出現淤斑。嚴重者會有臟器出血。
肌肉關節
關節炎、關節痛多發於疾病初發時，且常為「多發性關節炎」，身體上各大、小關節均被侵犯，關節紅腫疼痛，但較少引起關節變形。
缺血性骨壞死：缺血性骨壞死可能發生於很多部位，最常見的為股骨頭及肱骨頭，造成髖關節、肩關節之疼痛、僵硬及運動不良等症狀。形成缺血性骨壞死的原因很多，可能由於藥物的使用，也可能為疾病本身的血管炎。類固醇的使用確實與髖關節的缺血性壞死有關，但是否發生關節壞死？與使用類固醇總量可能無關，與平日劑量之大小或與使用頻率之多寡亦無關。但與病患之體質關係較大，有滿月臉、肥胖等副作用的人危險性較高，身體脂肪組織較緻密的人，也較易患此合併症。
診斷
根據1982年美國風濕醫學會標準，凡具有下列十一項準則中的任四項以上，可診斷為紅斑狼瘡
1、面頰有紅斑
2、圓盤紅斑
3、陽光過敏
4、口腔潰瘍
5、非糜爛性關節炎
6、胸膜炎或心胞膜炎
7、腎功能障礙，出現蛋白尿或尿中有圓柱體
8、神經障礙如抽搐或精神病
9、血液障礙主要是溶血性貧血，加上右列之一： 白血球過少(<4000/cumm) 淋巴球過少(<1500/cumm) 血小板過少(<100,00)
10、免疫系統障礙有右列之一： LE<狼瘡)細胞陽性反應
DNA抗體
核酸核蛋白抗體
梅毒血清假陽性反應半年以上
11、抗核抗體(ANA)陽性反應
實驗室檢查
在狼瘡病患如病情轉劇（活動期）時，抗核抗體增加（ANA），血清補體(C3、C4)往往下降，而抗雙縷去氧核醣核酸抗體（anti-ds-DNA）則效價上昇。但有些血清抗核抗體增加，補體降低，病人卻無症狀，這可能有兩種情形：一為觀察時間不夠長，往往血清檢查結果比臨床症狀反應較早顯示異常；另有少數情形，雖然實驗室檢查可見補體下降或DNA抗體上昇，病人一直長期保持毫無惡化現象。
冷凝球蛋白（cryoglobulin）是一種血清球蛋白，在溫度低於攝氏37度（在人體體溫以下）時，會凝集沈澱，可能造成血管阻塞、引起雷諾氏現象、肢端發紺、紫斑、皮膚潰瘍、神經和皮膚病變等。在溫度升高後，又可被溶解。它可見於各種不同的淋巴球增生病、傳染病或結締組織病（如狼瘡、類風濕性關節炎等）。
白血球減少對狼瘡病人來說，主要是淋巴球減少，有些病人則連中性白血球也會減少。中性白血球和細菌之抵抗力息息相關的，如果中性白血球數不夠，則對細菌的抵抗力相對地減少。而淋巴球的減少，則表示疾病在活動的一種指標，此時除了自己生活上應多加休息外，最重要的是與醫師合作，針對問題去治療。
一般言之，病情穩定之病友，每一個月至二個月作一次血液及尿液之檢查是必要的。血液、尿液檢查是最簡單且可初步估量病情的變化、預知病情是否有轉劇之方法，並確知腎功能是否有變化，除作為醫師給藥之參考外，如有必要再作其他進一步之檢查。
各種檢查正常值範圍
項 目 正 常 值
WBC(白血球) 4800-10800/cumm
RBC(紅血球) 4500,000/cumm
HgB(血色素) 12-16g/dl
PLATELET(血小板) 130,000-400,000
ANA(抗核抗體) <1:80
C3(補體3) 80-155
C4(補體4) 13-37
ANTI-ds-DNA(抗雙縷去氧核醣核酸) ＜7 iu
URINE(尿液) Protein(蛋白)：(-)
WBC(白血球)：0-2
RBC(紅血球)：0-2
Cast(圓柱體)：0
LDH(膽酯) 95-205 /
BUN(尿素氮) 7-20 mg%
CREATINE(肌肝酸) 0.6-1.4 mg%
治療
脈衝式療法
類固醇脈衝治療，使用methylprednisolone一公克靜脈注射，連續三天，每個月打一次，而在月與月之間用低劑量的類固醇來維持治療，由於劑量大輻起伏因以得名。往往視病情嚴重度及反應程度來決定療程的長短，大約平均需一年至一年半。
對於第四類狼瘡性腎炎、嚴重中樞神經系統病變，嚴重血管炎等情況下可使用此治療法。
副作用及處置
類固醇脈衝治療無甚大副作用，可能的症狀包括暫時性血糖升高、心悸、心律不整或心絞痛、暫時性高血壓、神經或精神症狀、臉潮紅、視力障礙、金屬樣味覺、關節積水等。大約只有四分之一有上述症狀的病人，需加以處理。通常使用脈衝式療時，靜脈點滴的速度放慢，可避免不適症狀。
Cyclophosphamide (Endoxan)脈衝治療，其效果與長期使用低劑量同類細胞毒殺劑相似，但卻無其同等之副作用。
Endoxan之注射則有兩種方式，一是每個月注射一次，另一種則為每三個月注射一次。以三個月一次為例，其劑量為0.5∼1gm/m2體表面積，逐月增加，每個療程一劑量，以靜脈注射之。
其適應症與前者大致相同，但用於較難控制的病情。與長期類固醇併用，可達更完善的病情控制效果。
副作用及處置
出血性膀胱炎 靜脈注射Endoxan時，大量補充液體（包括喝水）即可避免 。
造血機能抑制 靜脈注射後第一至二週內注意追蹤血球計數、少出入公共場所。
藥物治療
副腎皮質荷爾蒙(類固醇)
副腎皮質荷爾蒙為最有效，且廣範使用之治療狼瘡藥物。
服用類固醇注意事項 類固醇劑量可大可小，由醫師根據身體狀況及檢查結果定期調整藥量。
急性活動期，注射劑量可高達相等於prednisolone每日三百毫克。非活動期，有很多病人不需吃藥。
類固醇使用很大量但時間短是相當安全的。
服藥時間以早餐後最適當，符合身體副腎皮質荷爾蒙的朝夕韻律，以免壓制本身製造副腎皮質荷爾蒙的能力。
養成定時服藥的習慣，對病情的穩定大有助益。
藥物放明顯固定的地方，可提醒吃藥。
若早上忘記服藥，當天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用，易以起失眠。
部分患者，只需隔天服藥，可規定於單日服用，雙日休息，則不易忘記。
切勿自行停藥、減藥。減藥太快，往往容易使病情反彈，即原有的疲倦、發燒、關節疼痛、肌肉酸痛等症狀可再發生。依照醫師指示服用藥物最為妥當。
在壓力增加的情況下，如手術、生產、高燒等情況下，可以暫時增加提高劑量，而後酌予減量。
類固醇副作用及其處置
副 作 用 處 置
易形成 (滿月臉)、腹部(青蛙肚)和肩胛 骨間的脂肪聚積 (水牛肩)。 只要病情許可，醫師會酌量減藥或改 藥，這些副作用都可消失。 控制食慾，勿使體過增加過速。
在有些人具有興奮的作用，使人難以入 睡。 可以使用些許的安眠藥，或過些日子即 會改善。
長期大量使用類固醇，可能造成血糖升 高，亦可造成高血壓。 病情改善，類固醇劑量減低，高血糖和 高血壓會逐漸降彽，或回復正常。
影響經期的規則性，同時也可能影響一次經期的血量。 月經的改變是可逆的，亦即減少或停用 類固醇後可回復正常。
皮膚易長「痤瘡」（俗稱青春痘）。 最好的方法是保持清潔，不要時常用? 去碰觸或擠壓，以免發生細菌感染。
對眼睛的影響主要為早發性白內障。 長期服用類固醇，最初半年內需一至? 個月檢查眼睛一次，此後每三至六個月一次為宜。
四肢肌肉無力。 停藥後會改善。
容易感染。 參考日常照顧。
骨質疏鬆。 補充鈣質及維生素D。
氯奎靈(plaqunil)
降低皮膚對紫外線的敏感性、抑制免疫反應、抗發炎反應、抑制狼瘡細胞活性。常用於皮膚紅疹、關節腫痛發炎。可當作非類固醇抗炎藥物的輔助藥物，亦可減少類固醇的用量。
副 作 用 處 置
服藥初期會有一些不適，如疲倦、頭 暈、不安感、噁心、皮膚炎、膚色變 黑、髮色變淡。 減藥後可改善
長期服用可能產生視網膜病變。 每四至六月應檢查眼睛和視力，若出現 視網膜病變即應停止治療。
移護寧(Imuran)
具有抑制免疫反應的作用。可幫助延緩狼瘡腎炎的惡化，減少類固醇?
需要量，唯其作用要服用數週或數月才有顯著療效。
副作用 處 置
白血球、血小板減少。 服藥期間及停藥初期定期追蹤血液檢查
服藥初期嘔吐、噁心，少數會有腹瀉， 皮膚過敏。 飯後服用可減少腸胃不適。
對胎兒與哺乳影響不明確 如打算懷孕或親自哺乳，應告之醫師
利尿劑
狼瘡患者，如有高血壓、水腫等情況，將合併使用利尿劑。
長期使用可引起血鉀和血鈉下降、血清鎂離子偏低、脫水現象、血清尿酸和尿素氮增高以及輕度血糖升高等現象。宜定期追蹤血液檢查。
服用Lasix利尿劑應注意鉀的補充，香焦、柳丁、百香果、番石榴、菠菜、空心菜均含高鉀。
服藥期間注意觀察體重與水腫的變化，避免脫水過多。
非類固醇類止痛藥
常見的有Aspirin, Scanol, Voren, Sulindac, Tilcotil等，可作為關節的止痛抗炎劑，但多數藥物均會造成腸胃不適，或肝臟腎臟的副作用，故不宜亂用藥。
血漿置換術（plasma exchange）
以機器將血漿取出體外，除去血漿中不正常的抗體免疫球蛋白複合體和一些引起發炎的介質，再換以正常人的血漿。血漿置換術配合Endoxan的治療，可使療效持久。用於狼瘡急性嚴重發作、傳統藥物無法控制患者。
人工髖關節置換術
狼瘡侵犯全身關節，而肩關節與股關節換壞死最常見，類固醇的服用亦可能加速關節的壞死。關節壞死的治療有早期的鑽洞減壓法、半人工關節、全人工關節置換術。減壓術除減輕症狀外，亦可延緩關節置換術的時間。
由於人工髖關節用到5-10年會鬆脫，可能需要重新更換，除非必需更換，醫師多見意延緩更換時間。
人工髖關節置換術後照顧
勿翹腳。
勿行幅度過大的運動。
防提重物。𢘜
勿坐太久。
勿站太久。
床勿太低。
勿使用蹲式馬筒，坐式馬筒宜加高。
臥床宜採雙腳外張姿勢。
前三個月，每個月檢查一次及照Ｘ光，之後每兩 個月檢查一次，一年後每年檢查一次。
另類療法
中西醫一起治療在臺灣甚為普遍。除中醫有幾千年的歷史，祕方亦時有所聞，當患者一聽說要吃類固醇時，第一個反應就是「類固醇會傷腎」，因此放棄西醫，改服中藥。熟不知到目前為止，可治療狼瘡的藥物，仍屬類固醇為上乘。很多病患服用中藥，延誤了治療良機，中藥失敗再轉西醫，已回天乏術，甚為挽惜。
靈芝，廣為國人使用，具有預防癌症之功效，但未有研究證實對狼瘡的效果。甚至大陸醫師認為菇類食物對狼瘡反有害。
針灸，亦為傳統療法，其在狼瘡之效果亦未有研究可證。但若以中醫調理的觀點來看，或可減輕身體之不適。切記：減輕症狀往往不等於狼瘡活動性降低，切不可就此停止西藥。
中醫師也可能開一些補腎方面的藥物(在中醫裡，狼瘡屬腎、屬水)，部分中醫師會說，西藥會影響中藥藥效，當停西藥而中藥。此時，請記住：類固醇是不可停的，中藥也是也副作用的。慎用中藥。
其他的物理治療，如打禪、靜坐、瑜珈、太極拳、氣功等也助於身體的調理，調理是每個健康人的都當操練的健身養生法，施之有益，身體調理也有益於情緒的穩定。
簡易護理
雷諾現象
避免促使血管收縮的活動，
避免暴露在冷空氣中，減少抽煙，減低壓力，四肢保暖。
疼痛
狼瘡因組織及關節的發炎，引起疼痛，
壓力、疲倦、憂鬱也皆會使疼痛增加。
減輕疼痛的方法 藥物治療包含治療狼瘡藥物及非類固醇止痛劑。
克服心理障礙，保持心情愉快。
利用鬆弛術、瞑想、生物迴饋法等方法減輕疼痛。
預防髖關節壞死
初期症狀，儘可能漸次減低口服類固醇劑量，若病情需大量類固醇治療，可 改採住院注射免疫抑制劑等藥物（如endoxan脈衝療法）治療，減少髖關節 壞死。切記遵從醫師指示服藥。
在未換關節前，儘量避免髖關節的載重。
適度調整體重。
平時跑跳適度為宜，若已有關節發炎則減少跑跳等劇烈運動。
補充鈣片，也許可延緩骨壞死，但並不會使骨壞死好轉。
使用血管用藥（如抗血小板藥物），可改善血液循環。
腎臟穿刺檢查
狼瘡腎炎型態不一，治療方向也有很大差異。因此，初犯腎炎者，醫師可能會要求作腎穿刺，作病理檢查，確定腎炎型態。
腎臟穿刺後，為避免有內出血現象，患者最好平躺休息6-8小時，同時醫護人員會監測血壓的變化。
二十四小時尿液收集法
一般從早晨起床(如7AM)第一次排尿後，開始收集全天24小時尿液。
將每一次的小便，集中倒於一個大容器中，到第二天早上起床的第一次解尿， 亦倒入容器中。
記算容器內小便之總量。
將小便攪伴後，吸取少許尿液倒於已備妥的小便試管中送檢。
如中途漏記一次就不夠準確，而須要重新收集。
收集小便最好選擇不出門的日子，在家中測量，以免小便無法收回。
單次小便收集法
以早晨之第一次小便最好。
準備好盛尿容器及試管。
以清水或消毒液清洗尿道口周圍。
解尿，先拋棄前段小便，留取中段小便於容器中。
將小便倒於試管中送檢。
女性集取尿液標本可避開月經期間；若必須檢查，更需事先作 會陰部清洗。
牙齒牙齦保護方法
按時補充鈣質及維生素丁。
攝取高鈣飲食。
保持良好口腔衛生，進食後勤漱口。
以軟毛牙刷刷牙。
生活調適
飲食
一般而言，思樂醫患者應攝取足夠的營養，如蛋白質、維生素、礦物質，飲食以清淡為宜。
吃素，是見人見智的事。如果內臟器官受到侵犯，或蛋白尿嚴重吃素則會加重營養不良，造成蛋白質過低，影響病情康復。
進補，在民間一直盛行。當病情控制、穩定後，為了調理身體，可以進補的，但不要隨意聽信他人言，進補而放棄西藥的服用，就事得其反了。
腎病患者的水份、鹽份宜作適度限制。
若有糖尿病，澱粉與糖份宜適度控制。
服用類固醇其間，由於食慾增加，應減少高熱量飲食，避免體重快速增加。
避免大量的煙、酒或剌激性食物。
食物以熟食為佳，少食加工醃製食品。
骨質疏鬆可以使用維他命D。鈣片對服用類固醇引起的骨質疏鬆、長期臥床或 停經後的女性均有所幫助。
活動 運動
運動可以促進血液循環，增進心肺功能，保持肌肉、骨骼的韌性 ，對任何人都有助益，狼瘡病人自不例外。 只要不是傷害性、碰撞性的；不要過度疲勞；避免日曬過多，適 當運動是應鼓勵的。但發炎關節則不適宜活動
休息
患者體力較差，宜避免過度勞累或過長的工作，白天時間亦至少 能安排兩個30-60分鐘的休息，同時避免過多、過大的壓力。
休閒活動
在體力允許的情況下，休閒生活是不受影響的。 若體力稍差，可以室內靜態活動代替動態的室外活動。 出國旅遊的安排，則要考慮病情與體力。同時，攜帶每天服用的 藥物，若有可能，與當地病友團體連繫，以便急需。 建議病患隨身攜帶病情摘要。
工作
只要健康情況許可、能力許可，狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝 任的。但一般病患的體力較差，過度的壓力、過分的疲累均可能 使病情復發。工作適當的調派，可減輕體力的消耗；工作中間的 休息更可幫助體力的恢復。 對光敏感者宜避免陽光暴曬的工作。
生活照顧
定期追蹤、按時服藥
由於狼瘡緩解與發作交替呈現，加重調適的困難，而按時服用，一方面可穩 定病情，一方面也可作為醫師調整藥物的參考。定期追蹤更可即早發現問題 ，儘早處置。 患者宜將吃藥與看診列為生活當中例行性的工作，久而久之定能養成習慣， 而不再排斥吃藥。 健保門診，狼瘡患者每次可取一個月藥量，接受藥物治療者自當每月就診， 已停藥者也當每2-3個月門診追縱一次。
自我檢查
養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等症 狀，早期發現問題，儘早就診。
避免日曬
狼瘡病人對陽光敏感，是紫外線的β波長所造成的，應儘量避免日照: 避免日正當中時間外出。
外出時打傘、戴帽、戴墨鏡、或穿長袖衣衫。
日照前卅分塗抹防曬系數大於十五的防曬膏。
預防感染
病患因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響，免疫能力普遍的低，非常容易受到細菌侵犯，而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。
感染也很可能會引起疾病加重，因此，預防重於治療，避免各類感染發生:
注意保暖、避免到公共場所，與感冒者保持距離，可減少呼吸道感染的機會。
做好自身的清潔衛生工作，可減少泌尿道感染機會。
加強住家環境的清潔、衛生與通風，減少感染的發生。
遠離養鴿人家，可避免腦部隱球菌的感染。
當白血球降至3000/cumm以下，應戴口罩，並少出入公共場所。
減少生食或不潔食物，可降低腸道感染機會。
任何的小傷口都應特別的照顧，久不癒合的傷口，就應看醫師。
注重飲食的營養與適度的運動以增強抵抗力。
婚姻與懷孕
狼瘡多發於生育年齡之女性，婚姻與懷孕生子的問題常困擾著病患與家人朋友。醫學的進步加上與醫師的配合,懷孕生育將是安全的。
狼瘡對婚姻的影響，因牽涉到倫理、心理、身體和懷孕生子等多方面因素， 各人情況可能不同。一般建議，男女在婚前、應彼此溝通，同時和醫師或社 會工作人員討論狼瘡的病情、將來可能遭遇的問題，則婚姻之維繫較佳。
性生活對於狼瘡病患並非禁忌，以適度為宜。 女性病患避孕，宜避免使用口服避孕藥，因口服避孕藥多含女性激素(動情 激素)，可能使狼瘡病情轉劇。
狼瘡病患只要病情很穩定，即有三至六個月好好地控制病情，則可以安心地 懷孕。懷孕對於病人本身的影響甚少，一般而言，病情轉劇，通常發生在懷 孕最後三個月或產褥期（產後）。
狼瘡病患生產時，可併發流血（血小板減少時）、子癇症和疾病活動性增高 （發燒，關節痛，疲倦和腎炎加重等）。其中以疾病活動性增高最多。
狼瘡患者應有計畫的懷孕，準備懷孕時應和免疫科醫師討論，懷孕時機是否 恰當? 適當調整藥物，減低類固醇量，改以菉奎寧。懷孕其間則與婦產科與 免疫科醫師共同監測疾病與胎兒的穩定與安全。
調整情緒
患者也許是在一個突然的情境下被診斷為狼瘡；也許是在長期的困擾不適後被診斷為狼瘡。無論如何，都發生在一個不預期的情境下。診斷之初，可能不相信這是一個事實；可能認為醫師診斷錯誤，可能對此病一無所知、亂了手腳；也可能突然間，覺得失去了全部或未來。這時的情緒反應是複雜的：焦慮、憂鬱、氣憤、罪過、否認、憂鬱...。
經過一段時間的治療，或許病情穩定，或許起伏不定，這時都得接受另一個事實: 狼瘡是一種慢性病，開始了長期抗戰.....。
由於長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響，使得情緒不穩、隨著病情起伏，並伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊。但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關係。情緒低落更也影響到人際關係，造成自己與家人的負荷。
因此，從診斷的那一刻起，患者就面臨著身體與心理的挑戰。要打贏這場戰爭，保持心情的愉快，有助於病情的改善；而足夠的支持，更可平復挫折。建議患者:
學習疾病限制下的生活方式，作息妥善安排，不給自己太大壓力，不作過高 的期望。
參與病友團體活動，相互學習，分享生病經驗。
與好友分享心中的不悅或痛楚。
參與宗教活動，尋求心靈平靜。
尋找專業團體的協助。
接納自己
狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型，讓很多病患羞於見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治癒的疾病，在我們的社會中，患者多少會受到一些異樣的眼光或被貼上標籤，使患者油生自卑心。這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂鬱，甚或厭世。唯接納疾病、接納"現在我"才能勇於面對, 重新找到方向:
認清人皆有其限制的事實，生病雖是不幸，但可以控制的很好。
認識疾病所帶來的限制，了解疾病可緩解亦可發作的特性，學習控制疾病，將 身體狀況拉向穩定。
重新修正生活，減少負面壓力。如外出時，衣著與粧扮做適當的修飾。
改變人生態度，面對他人的負面反應，以多角度看待之。如對她人的指點，以 幽默方式對應。
尋找自己仍可發揮之長處，如不適合勞累工作，發展電腦、寫作、繪畫等長才 ，亦能一展所長。
維持人際關係
狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面非身體的病痛，而是身心社會全方位的，家人可能一起在面對疾病的挑戰，然朋友或同事，或不能完全接納疾病，或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的，別忘記這是一個新的、相互學習的機會，給彼此足夠的時間來相互適應。
不論對父母或朋友，不要要求別人改變，而是怎樣來自我調整，學習與狼瘡 共同生活。
不一定要告訴同事你的狼瘡，也不一定每個人都想知道，同事間若不能接受 你因疾病帶來的限制，要學習處之泰然，將自己能做的事作好。
不固執己見，很多事情亦能從她人立場著想。
學習說'NO'，在體力與能力不許可的情況下，善意的拒絕無能為力的請求。
找到願與你分工合作的同事或朋友，或適時主動尋求協助。
不要求每一個朋友均能接受你的病，不論什麼情況，朋友遠離時，不要灰心 ，仍然有真心的朋友，真心喜歡現在的你。
親朋支持
有病痛的人最渴望得到支持與照顧，
狼瘡的身心的打擊, 更期待您伸出援手!
狼瘡是不會傳染的, 請勿害怕接近他。
了解疾病的特性與治療方針，鼓勵患者配合醫師，定期接受治療，按時服藥、 追蹤。
勿介紹偏方，損人不利己。
接納病患因疾病或服藥所產生的情緒性變化是不可避免的過程，或無法控制的 。不過份苛責病患或與其對立。
接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實，多與體諒。
體諒患者體力較差，在生活與工作中的限制，勿給予過多負荷。
陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期，給予一個寬廣、開朗的環境。
適時的作一個傾聽者，瞭解病患內心深處所面臨的困惑與危機。
社會資源
全身性紅斑狼瘡，依全民健康保險細則，列為「重大傷病」。凡持重大傷病證明卡，就診所載傷病及相關之治療，可免部分負擔。依全民健康保險細則，全身性紅斑狼瘡為慢性病。門診就診，醫師可視病情需要，開給三十日用藥。
全民健康保險相關條例請參閱 全民健康保險就醫須知
與思樂醫相關的社會救助：自費洗腎醫療補助、一般市民嚴重傷病慢性病醫療補助、殘障醫療補助、居家護理補助、殘障手冊等。
以上各項申請之資格及應附文件，請恰各戶籍所在地之鄉鎮市公所。
社區支援與病友團體
台北榮總蝴蝶俱樂部
中華民國思樂醫之友協會的前身。民國七十五年四月，一群經常徘徊於台北榮總門診、急診和病房的狼瘡患者，在歷經困惑、苦痛的歷鍊後，發揮「天助自助」的精神，以「推己及人」的襟懷，成立了「台北榮總蝴蝶俱樂部」。宗旨是相互扶持，坦然面對疾病。
中華民國思樂醫之友協會
成立：民國八十年三月，台北榮總蝴蝶俱樂部捐出所有資源，與全國各地病友共同組成「中華民國思樂醫之友協會」。會址設於台北榮總。會員快速成長，於民國八十三年，成立高雄辦事處，推動南部會務，推展衛生教育。
會員人數：至民國八十五年十月，共有會員一千二百人。
宗旨：推動對思樂醫病友的衛生教育，增進醫療效果，發揮互助精神，促進社會。
活動：定期舉辦醫學講座、疾病適應指導、聯誼、旅遊，生活營等活動，並不定期探訪住院病患，定期發行「思樂醫之友雜誌」季刊。
入會資格：贊同本會宗旨，年滿二十歲之思樂醫病患及未滿二十歲之病患監護人，具行為能力，由會員一人介紹，可申請入會。另有贊助會員、團體會員及名譽會員，詳情請恰思樂醫之友協會TEL:(02)8734790。
高雄辦事處TEL:(07)2167816
各國病友組織
名 稱 地 址
Lupus Foundation of American 1717 Massachusetts Avenue,NW. Suite 2203,Washington, DC 220036.U.S.A.
Tel：(800)558-0121
American Lupus Society 23751 Madison Street,Torrance, CA 90505U.S.A.
Tel：(213)373-1335
香港樂晞會
Hong Kong Lupus Association G.P.O. Box 13390.Hong Kong
新加坡狼瘡協會
Lupus Association(Singapore)Balestier Estate P.O.Box 460, Singapore 913202
Tel：2549130 Fax：2548701
The Lupus Group of Western Australia 2 Stone Road, Lesmurdie W.A. 6076
Australia
Tel：(09)2918850, (09)2795387
大陸病友會：北平、上海、陜西 請與中華民國思樂醫之友協會聯絡
Tel：(02)8734790