Leukemie
Eindwerk
Sint Bernardus College
Oudenaarde
Callebaut Lien
Schooljaar 2003-2004
Inhoudstafel eindwerk: leukemie
1. Inleiding – Persoonlijke motivering
2. Het ontstaan en de oorzaken van leukemie
2.1. De oorzaken
2.2. Het ontstaan
3. Soorten leukemie
3.1. Acute leukemie
3.1.1. Acute lymfatische leukemie
3.1.2. Acute myeloïde leukemie
3.2. Chronische leukemie
3.2.1. Chronische lymfatische leukemie
3.2.2. Chronische myeloïde leukemie
4. Kanker bij kinderen
5. Symptomen van leukemie
6. Diagnose en vaststelling van leukemie
7. Behandeling
7.1. Radiotherapie
7.1.1. Uitwendige radiotherapie
7.1.1.1. Voorbereidingen en hulpmiddelen
7.1.1.2. Behandeling
7.1.2. Inwendige radiotherapie
7.1.2.1. Brachytherapie
7.1.2.2. Nucleaire therapie
7.1.3. Bijwerkingen
7.2. Chemotherapie
7.2.1. De betekenis van het woord ‘chemotherapie’
7.2.2. Behandeling
7.2.3. Bijwerkingen
7.3. Beenmergtransplantatie
7.3.1. Beenmergtransplantatie: autoloog of allogeen
7.3.1.1. Autologe transplantatie
7.3.1.2. Allogene transplantatie
8. Psychische begeleiding
9. Begeleiding na het slagen van de medicatie
10. Tot slot
1. De oorzaken en het
ontstaan van leukemie
1.1. De oorzaken
Er zijn verschillende redenen waardoor mensen leukemie krijgen, maar in de meeste gevallen is de oorzaak niet bekend. Het is wel duidelijk dat mannen meer kans hebben om leukemie te krijgen dan vrouwen. Blanken hebben ook meer kans dan zwarten.
Mensen die veel blootgesteld zijn aan radioactieve straling of benzeen hebben meer kans om leukemie te krijgen. Een goed voorbeeld hiervan is de grafiek onder deze tekst.
De grafiek toont het verschil aan tussen het aantal leukemiegevallen onder de, in 1945 aan straling blootgestelde, bevolking in Hirosjima na de val van de atoombom, ten opzichte van een niet aan straling blootgestelde groep mensen van diezelfde regio.
Ongeveer 3% van de patiënten die in het verleden met chemotherapie behandeld zijn voor een andere kwaadaardige ziekte, krijgen na verloop van een aantal jaren leukemie doordat het beenmerg beschadigd is. Men probeert met aanpassingen van de behandeling dit risico te verminderen, maar deze cijfers wegen niet op tegen het aantal mensen die ondertussen genezen zijn door een behandeling met chemotherapie.
Er kan ook sprake zijn van een virus dat leukemie veroorzaakt, het HTLV-virus (afkomstig van het Engelse: Human T-cell Lymphotrophic Virus), maar verdere onderzoeken moeten nog uitwijzen of dit echt wel het geval is. In Japan, het Caraïbisch gebied en in Afrika is dit retrovirus de oorzaak van een vorm van leukemie.
Er zijn aanwijzingen dat een erfelijke aanleg mogelijk van invloed is bij het ontstaan van sommige vormen van leukemie.
Acute leukemie komt het meest voor bij ouderen maar dat neemt niet weg dat het de meest voorkomende kanker is bij kinderen en jonge volwassenen. Bij de acute lymfatische leukemie ligt een duidelijke piek bij kinderen, en dit vooral bij kinderen uit hoger ontwikkelde landen (in tegenstelling tot de meeste andere ziektes). In deze landen blijkt de ziekte bovendien het meest onder de sociale hogere klassen voor te komen. Dit zou kunnen wijzen op een mogelijke virale oorzaak van acute lymfatische leukemie bij kinderen.
Leukemie en virussen zouden dus wel iets met elkaar kunnen te maken hebben.
Figuur 1: Aan deze grafiek kun je zien dat vanaf 1945 het aantal leukemie-gevallen heel veel gestegen is bij de mensen die zijn blootgesteld aan straling bij de atoombom op Hirosjima. Bij de bevolking die er niet is aan blootgesteld, blijft het aantal ongeveer gelijk.
Figuur 2: Het HTLV-virus
1.2. Het ontstaan
Bij leukemie is er sprake van een grote woekering van witte bloedlichaampjes in het beenmerg.
In het beenmerg (het zachte gedeelte in het midden van beenderen) worden meerdere soorten cellen aangemaakt:
- Rode bloedcellen (erythrocyten) : deze zorgen voor het transport van zuurstof van de longen naar de weefsels. Ze zorgen ook voor het transport van koolstofdioxide van de weefsels terug naar de longen. Zij zorgen ervoor dat het bloed een rode kleur heeft. (zie verder)
- Witte bloedcellen (leukocyten) : deze helpen het lichaam om te vechten tegen ziektes en infecties. (zie verder)
- Bloedplaatjes (thrombocyten) : deze helpen bloedklonters te vormen die het bloeden bij kwetsuren stoppen. (zie verder)
In het beenmerg doorlopen deze cellen verschillende rijpingsstadia beginnend vanuit de stamcel naar de jonge bastcel tot een rijpe cel. Die rijpe cel komt dan in het bloed terecht.
Op een bepaald moment begint 1 cel zich onaangepast te gedragen door blootstelling aan cancerogene stoffen. Hierdoor krijgen we een beschadiging van het DNA waardoor de belangrijke genetische informatie voor groei en differentiatie gewijzigd wordt. Zodoende krijgen we een ongecontroleerde groei van leukemiecellen die niet in staat zijn normale functies uit te voeren. Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden onrijpe witte bloedcellen. Door deze woekering komt de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang. Hiervan is het gevolg dat het tekort aan rode bloedcellen bloedarmoede veroorzaakt, een gebrek aan granulocyten tot ernstige infecties kan leiden, en te weinig thrombocyten spontane bloedingen kunnen doen optreden.
Eerst is er enkel in het beenmerg een overmaat aan onrijpe bloedcellen maar na een tijdje komen die in de bloedbaan en de weefsels terecht. Hierdoor vergroten de lymfeklieren, de milt en de lever.
De normale samenstelling van het bloed is dus verstoord.
Figuur 3:
Voorstadium van de cellen in het beenmerg
1.2.1. Functie van rode bloedcellen
De kleurstof van rode bloedcellen heeft het vermogen zuurstof aan zich te binden. Deze wordt in de longblaasjes onttrokken aan de ingeademde lucht. De gebonden zuurstof wordt dan vervoerd naar de plaatsen waar zij nodig is voor stofwisselingsprocessen. Het bij deze processen vrijgekomen koolzuur kan zich dan weer aan de hemoglobine hechten, waarna het in de longen wordt afgegeven aan de lucht die wordt uitgeademd. Indien het bloed te weinig hemoglobine bevat, ofwel doordat er te weinig cellen in het bloed circuleren, ofwel doordat er per cel te weinig hemoglobine aanwezig is, spreekt men van bloedarmoede. Mensen die hieraan lijden, zien er bleek uit, zijn snel vermoeid en klagen over hoofdpijn en duizeligheid.
1.2.2.
Functie van witte bloedcellen
Witte bloedcellen kunnen naar kenmerken van de kern en het protoplasma worden onderscheiden in volgende groepen: de granulocyten, de monocyten en de lymfocyten.
De normale verdeling van deze cellen is:
- 50-60% neutrofiele segmentkernige granulocyten
- 5% neutrofiele staafkernige granulocyten
- 1% basofiele granulocyten
- 2-4% eosinofiele granulocyten
- 6-8% monocyten
- 20-35% lymfocyten
Het normale aantal witte bloedcellen is 7000/mm³, maar bij leukemie-patiënten ligt dit aantal veel hoger.
Granulocyten
De granulocyten worden in het beenmerg gevormd.
De belangrijkste taak van de witte bloedcellen is de afweer tegen vreemde stoffen die het lichaam binnendringen. Wanneer bacteriën via een wonde in de huid naar binnen dringen, scheiden ze een bepaalde stof af. De neutrofiele granulocyten worden door deze stof aangetrokken. De bloedcellen verplaatsen zich door de vaatwand om de aanvallende bacteriën te omsingelen en in zich op te nemen. In de witte bloedcellen worden de bacteriën onschadelijk gemaakt, waarna de cellen afgebroken worden. Indien een infectie ontstaat, kan men door bloedonderzoek aantonen dat het aantal witte bloedlichaampjes gaat stijgen. Doordat ze afgebroken worden na het onschadelijk maken van bacteriën, blijven ze slechts enkele uren in de bloedsomloop. Als er door een afwijking in de bloedaanmaak geen of te weinig granulocyten aanwezig zijn, is een acute afweer tegen infecties niet mogelijk. Eosinofiele granulocyten nemen in aantal toe bij allergische reacties. Basofiele granulocyten zorgen voor de verwijding van de bloedvaten en zijn waarschijnlijk ook betrokken bij het wegruimen van afstervend weefsel dat ontstaat bij ontstekingsprocessen.
Lymfocyten
De lymfocyten zorgen voor de immuniteit, dit is het afweren van bepaalde lichaamsvreemde stoffen. Een immunologische reactie is gericht tegen één specifieke lichaamsvreemde stof (een antigeen) en treedt alleen op als het lichaam al eens eerder met het antigeen in contact kwam. Na dit contact ontstaat er een sterk toegenomen specifieke afweer tegen het antigeen. Het antigeen wordt onschadelijk gemaakt door een reactie met antistoffen of lymfocyten.
Lymfocyten worden in het lymfoïde weefsel gevormd dat zich bevindt in lymfeklieren, milt, slijmvliezen van de darm en ook in het beenmerg.
Figuur 4: Lymfocyten en een lymfoblast (een onrijpe lymfocyt)
Monocyten
Monocyten worden in het lymfoïde weefsel gevormd dat zich bevindt in lymfeklieren, milt, slijmvliezen van de darm en ook in het beenmerg.
Monocyten maken zich verdienstelijk bij het bestrijden van bacteriën en schadelijke stoffen.
Figuur 5: De monocyt
1.2.3.
Functie van bloedplaatjes
Het aantal bloedplaatjes (thrombocyten) varieert van 250.000 tot 500.000/mm³. Ze worden in het beenmerg gevormd door afsplitsing van kleine deeltjes protoplasma van grote stamcellen en bevatten dan ook geen kern. Zij blijven ongeveer acht dagen in de bloedsomloop. In het bloedplasma bevindt zich onder andere het eiwit fibrinogeen, dat een belangrijke rol speelt bij de bloedstolling.
Figuur 6: Bloedplaatjes (thrombocyten)
2. Soorten leukemie
Leukemie kan onderverdeeld worden in 2 groepen: acute en chronische leukemie. Het onderscheid is gebaseerd op de mate van de uitrijping van de abnormale cellen. Naast het onderscheid tussen acute en chronische leukemie, wordt er ook een onderscheid gemaakt tussen myeloïde en lymfatische leukemie. Dit heeft te maken met het type witte bloedcel dat de leukemie veroorzaakt. Bij de myeloïde leukemie zijn de granulocyten betrokken (zie 1.2.2.) en bij de lymfatische leukemie de lymfocyten (idem).
Een vermeerdering van rode bloedcellen wordt erythroleukemie genoemd. Indien de witte bloedlichaampjes verlaagd zijn wordt dit aleukemische leukemie genoemd.
Als men leukemie niet behandelt, leidt dit vrijwel
altijd tot een dodelijke storing in de samenstelling van het bloed, ernstige
bloedingen of zware ontsteking.
Alle soorten bloedkanker veroorzaken 50% van alle
sterfgevallen door kanker bij mensen jonger dan 30 jaar. In de Grote Spectrum
Encyclopedie uit het jaar 1973 stond nog dat leukemie tot dan toe een fataal
aflopende ziekte gebleken was.
2.1. Acute leukemie
Bij acute leukemie rijpen de cellen vrijwel niet uit en vindt er in een korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Deze onrijpe cellen worden ook blasten genoemd. Acute leukemie geeft vaak in korte tijd klachten.
2.1.1.
Acute lymfatische leukemie
Het gaat hier om een probleem met de vorming van de lymfocyten.
2.1.2.
Acute myeloïde leukemie
Acute myeloïde leukemie is een zeldzame leukemie, het gaat om 2,3 patiënten per 100.000 personen per jaar met een voorkeur voor mannen. Het gaat hier om een probleem met de vorming van granulocyten.
2.2. Chronische leukemie
Bij chronische leukemie is het proces trager want de cellen rijpen nog redelijk goed uit. Chronische leukemie geeft minder snel klachten en wordt dan ook vaal bij toeval ontdekt als er om een andere reden bloedonderzoek wordt gedaan.
2.2.1.
Chronische lymfatische leukemie
Het gaat hier om een probleem met de vorming van de lymfocyten, maar het is niet zo acuut als bij acute lymfatische leukemie. De onrijpe lymfocyten komen niet opeens in grotere hoeveelheden in het bloed, maar het duurt langer want de cellen rijpen nog redelijk goed uit.
2.2.2.
Chronische myeloïde leukemie
De meeste mensen met chronische myeloïde leukemie
overlijden door de overgang naar een acute leukemie, de blastencrisis, waarbij
plotseling vele voorlopercellen en onrijpe bloedcellen in het bloed
verschijnen. Het gaat hier om een probleem met de vorming van de granulocyten.
Toch heeft iemand met chronische leukemie meestal betere vooruitzichten dan
iemand met acute leukemie.
Figuur 7: Chronische lymfatische leukemie
Figuur 8: Chronische leukemie
3. Kanker bij kinderen
Kwaadaardige aandoeningen op kinderleeftijd komen weinig frequent voor. Toch zijn zij de op één na belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen (de voornaamste doodsoorzaak beneden de 15 jaar zijn verkeersongevallen). Ongeveer 1 op 10.000 kinderen tussen 0 en 15 jaar krijgt kanker, voor België betekent dit dat 200 tot 240 kinderen jaarlijks door deze ziekte getroffen worden.
Bij kinderen is er sprake van 25 tot 35 verschillende
vormen van kanker. De meest voorkomende daarvan zijn: de verschillende soorten
leukemie, de ziekte van Hodgkin, niertumoren, hersentumoren, bottumoren, …
Acute lymfatische leukemie is dé meest voorkomende
kanker op kinderleeftijd.
“In het UZ Gent werden tussen 1937 en 1997, 2066 kinderen behandeld met kanker. Hiervan hadden 37% een vorm van leukemie, 16% hadden een tumor in het centraal zenuwstelsel, 11% ontwikkelde een lymfoom, …”[1]
Kinderkanker heeft een enorme impact op het leven van het kind, zijn familie en de omgeving. De diagnose brengt gevoelens van angst, verbijstering, ontreddering, onrechtvaardigheid, … mee. Bovendien zijn de behandeling en de gevolgen ervan een zware belasting voor alle betrokkenen. De noodzaak aan een gespecialiseerd team, dat steeds klaar staat om doeltreffende medische, verpleegkundige en psychosociale zorg te geven, is onontbeerlijk.
Daar waar vroeger veel kinderen stierven aan hun ziekte, kan nu 70% genezen worden. Dit is het geval door nieuwe inzichten en steeds verder evoluerende behandelingsmethoden. Onderzoek naar mogelijke oorzaken of naar nieuwe behandelingsmethoden zijn nog steeds noodzakelijk om in de nabije toekomst nog betere resultaten te bekomen.
De meeste kinderen met leukemie (ongeveer 85%) hebben acute lymfatische leukemie, de anderen acute myeloïde leukemie. De chronische vormen komen op kinderleeftijd zelden voor.
Acute lymfatische leukemie komt het meest voor in de leeftijdscategorie van 3 tot 6-jarigen, maar de behandeling leidt bij een hoog percentage tot genezing.
4. Symptomen
4.1. Acute leukemie
Veel patiënten hebben vage klachten die het gevolg zijn van afwijkingen in het bloed tot drie maanden voor het stellen van de diagnose. Het gaat om vermoeidheid, pijn, gewichtsverlies, koorts zonder duidelijke reden, vatbaarheid voor ontstekingen, bloedend tandvlees, keelpijn, slechte eetlust, zware bloedarmoede, blauwe plekken, bloedingen en opgezette klieren in de hals, de lies en onder de oksels. Deze symptomen kunnen ook bij andere aandoeningen voorkomen, zonder dat er sprake is van een ernstige ziekte. Het is belangrijk een arts te raadplegen als deze klachten al langere tijd bestaan.
In het bloed wordt maar bij een kwart van de patiënten in eerste instantie een te groot aantal leukocyten gevonden. Bij minder dan 5% van de patiënten worden er geen leukemische cellen in het bloed terug gevonden. Het aantal bloedplaatjes is meestal laag. Om de diagnose te kunnen stellen, moet het beenmerg onderzocht worden.
4.2. Chronische leukemie
Bij chronische leukemie komt de vermoeidheid langzamer op. De milt vergroot geleidelijk tot deze zo groot is dat er een aanhoudende pijn linksboven in de buik ontstaat; geleidelijk gewichtsverlies, bloedneuzen, pijnlijke en langdurige erecties bij mannen, koorts en nachtelijk transpireren zijn andere symptomen van chronische leukemie. Vele mensen trekken hiervoor niet direct naar de dokter, hierbij wordt de ziekte soms per toeval ontdekt door een routine bloedonderzoek.
5.
Behandeling
5.1. Radiotherapie
Radiotherapie kan op verschillende manieren gebruikt
worden.
-
als enige
behandeling, zoals in een vroeg stadium van prostaatkanker
-
in combinatie met
een operatie, onder andere bij een borstsparende behandeling
-
in combinatie met
chemotherapie, dit gebeurt bij leukemie
-
als bijkomende
behandeling, onder andere bij uitzaaiingen van een tumor
-
als enige therapie,
voor het bestrijden van klachten die het gevolg zijn van een tumorgroei bij
patiënten die niet meer te genezen zijn. Het doel is hier de pijn van de
patiënt zoveel mogelijk te verminderen.
Deze therapie is een plaatselijke, lokale
behandeling. Het heeft dus alleen effect op het gebied dat bestraald wordt. Het
zijn vooral de sneldelende cellen die geraakt worden door de bestraling, dit
zijn bijgevolg ook de kankercellen. Deze bestraling beschadigt het DNA zodanig
dat de cel bij een volgende celdeling afsterft. Er zijn twee soorten
radiotherapie: uitwendige en inwendige.
5.1.1. Uitwendige radiotherapie
Bij dit soort radiotherapie worden met behulp van
elektrische hoogspanning röntgenstralen van heel hoge energie geproduceerd.
Uitwendige radiotherapie wordt gebruikt bij oppervlakkige tumoren, zoals
huidkanker. Hierbij worden apparaten gebruikt die vergelijkbaar zijn met die
waarmee bij röntgendiagnostiek foto’s gemaakt worden. Uitwendige therapie wordt
ook orthovolttherapie of oppervlakte- en dieptetherapie genoemd.
“Tegenwoordig wordt vooral gebruik gemaakt van
lineaire versnellers, dit apparaat kan een elektronenbundel versnellen tot een
energie van 4-25 megavolt. Deze elektronen kunnen voor bestraling gebruikt
worden of omgezet worden in röntgenstraling van dezelfde energie.”[2]
Dit wordt teletherapie genoemd. Die energetische bestraling is zo hoog dat zij
eerst enkele centimeters door het oppervlak heen dringt voordat de energie
wordt afgegeven. Ook dieper gelegen tumoren kunnen dus bestraald worden terwijl
de huid niet beschadigd wordt.
Straling beschadigt alle cellen: de kankercellen én
de gezonde cellen die ermee in aanraking komen. Gezonde cellen zijn wel minder
gevoelig voor bestraling dan tumorcellen en kunnen zich dus ook beter
herstellen van de opgelopen schade. De specialist zal altijd proberen het
doelgebied (waar de tumor of het operatiegebied zich bevindt) zo goed mogelijk
te bestralen en zo weinig mogelijk de gezonde weefsels te beschadigen. Om de
gezonde cellen zoveel mogelijk de kans te geven om te herstellen van de
bestraling, worden curatieve bestralingsseries (waarbij heel hoge doses
straling gegeven worden) in het algemeen in kleine porties – fracties –
gegeven. Deze bestralingsseries kunnen dus soms zes of zeven weken duren,
waarin vier- of vijfmaal per week bestraald wordt.
5.1.1.1.
Voorbereidingen en hulpmiddelen
Bij uitwendige radiotherapie is het heel belangrijk
dat de stralenbundels precies op de goede plaats terechtkomen. Voordat de
bestralingsserie begint, worden daarom eerst de bestralingsvelden op de huid
aangetekend. De simulator is hierbij een belangrijk hulpmiddel, dit apparaat
bootst de bewegingen van het bestralingstoestel na. Door de simulator te
gebruiken weet men welk gebied moet bestraald worden en wat voor houding of
positie het beste kan. Deze lijnen worden met een pen met moeilijk uitwisbare
inkt op de huid getekend. Hierna worden er röntgenfoto’s van de
bestralingsvelden gemaakt en soms is het nog eens nodig om een CT-scan te maken
om de precieze plaats van de tumor en de gezonde organen te bepalen.
Na dit alles te hebben uitgevoerd, wordt met behulp
van de computer uitgerekend hoe de bestraling het beste kan worden gegeven.
Soms zal de simulator nog eens moeten gebruikt worden als controle van het
uitgerekende plan.
Onder het bed worden stalen mallen bevestigd die
ervoor zorgen dat het precieze doelgebied bestraald wordt en dat gezonde
organen die geen bestraling nodig hebben niet bestraald worden.
Voor bestraling van het hoofd of de hals wordt voor
de simulatie een soort masker van een doorzichtige kunststof gemaakt dat ervoor
zorgt dat je tijdens de simulatie en de daaropvolgende bestraling steeds in
dezelfde positie blijft liggen. De bestralingsvelden worden dan ook getekend op
dit masker en het bespaart de patiënt om de hele behandelingsperiode lang met
zichtbare strepen rond te lopen.
5.1.1.2.
Behandeling
De meeste mensen moeten bij een uitwendige
bestralingstherapie niet in het ziekenhuis verblijven maar moeten enkel naar
het ziekenhuis toe voor de behandeling.
Tijdens de bestraling voel je bijna niets, je kan het
ook niet zien of ruiken. Soms kan je wel een lichte tinteling of prikkeling voelen.
Tijdens de bestraling lig je alleen in de
bestralingsruimte omdat anderen door ‘strooistraling’[3]
meebestraald zouden worden. De mensen die de apparaten bedienen, houden contact
met jou via de intercom of via de microfoon en kunnen je zien door een raam of
op een monitor. Bestralingen zijn meestal van korte duur (meestal korter dan
één minuut), maar toch kun je je door die isolatie angstig of moederziel alleen
voelen. De korte tijd die een bestraling meestal duurt, lijkt dus vaak veel
langer dan hij in feite is.
Tijdens de behandeling moet je elke week
gecontroleerd worden door de radiotherapeut-oncoloog (specialist van
radiotherapie), hij stelt je allerlei vragen en houdt je huid en de kwaliteit
van je bloed in de gaten.
5.1.2. Inwendige radiotherapie
Bij inwendige radiotherapie wordt radioactief
materiaal in het lichaam geplaatst in of naast de tumor. Dit kan op twee
manieren gebeuren:
-
Bij brachytherapie
wordt het radioactieve materiaal in het lichaam gebracht met behulp van
geleiders. De radioactieve bron wordt via buisjes, holle naalden, of een
katheter (slangetje) in het lichaam gebracht. Deze behandeling wordt toegepast
bij prostaatkanker, kanker van de baarmoedermond, …
-
Bij nucleaire
therapie wordt het materiaal direct in het lichaam gebracht via een drankje,
een capsule, een injectie of een infuus. Deze behandeling wordt bijvoorbeeld
toegepast bij schildklierkanker.
5.1.2.1.
Brachytherapie
Brachytherapie kan maar bij enkele gevallen toegepast
worden. Het inbrengen van de stralingsbron wordt meestal onder narcose gedaan
maar soms ook meteen na de operatie waarbij de tumor verwijderd is. De computer
berekent hoe lang de radioactieve stof in het lichaam moet blijven, soms is dit
enkele uren, soms enkele dagen.
“Het aanbrengen van de radioactieve bronnen in
naalden, buisjes of katheters, ook wel ‘laden’ genoemd, gebeurt tegenwoordig
meestal met afterloading-apparatuur. Hiermee kunnen de bronnen indien nodig
tijdelijk uit de naalden of buisjes worden teruggezogen of er weer ingebracht
worden zonder dat de omgeving wordt blootgesteld aan die straling. Dit maakt
toiletbezoek of een korte pauze mogelijk om bezoek te ontvangen. Tegenwoordig
bestaat ook afterloading-apparatuur die de inwendige bestraling in porties,
zogenaamde pulsen, over de dag verdeelt.”[4]
Als het radioactieve materiaal in je lichaam zit, ben
je zelf niet radioactief, maar zend je wel straling uit. Zodat de mensen die je
verzorgen beschermd zouden zijn tegen de straling die je uitzendt, lig je
tijdens de behandeling in een speciale kamer. Ook bezoek moet dan tot een
minimum beperkt worden. Als de volledige behandeling gegeven is, worden de
naalden en de buisjes uit je lichaam verwijderd en meestal mag je dan direct
naar huis. Soms moet je nog even in het ziekenhuis blijven om te kijken of er
geen complicaties optreden.
Inwendige therapie kan dus zeer belastend zijn, zeker
als de behandeling enkele dagen in beslag neemt en als je, bijvoorbeeld bij de
bestraling van de baarmoedermond, zo min mogelijk mag bewegen. Je bent ook
bijna helemaal afgesloten van de buitenwereld, je kan enkel telefonisch contact
hebben en naar de televisie kijken.
Brachytherapie is dus heel zwaar, maar het heeft ook
zijn voordelen. Het te bestralen doelgebied kan bestraald worden met relatief
weinig belasting voor het omliggende gezonde weefsel. De kans op bijwerkingen
is hierbij geringer, dus kan men hogere doses straling geven. Daardoor kan de
totale dosis bestraling die nodig is voor de behandeling in veel kortere tijd
gegeven worden dan bij uitwendige bestraling.
5.1.2.2.
Nucleaire therapie
Bij nucleaire therapie wordt radioactief materiaal
toegediend met behulp van een injectie, een infuus, een capsule of een drankje.
Dit materiaal wordt opgenomen door de sneldelende cellen daardoor concentreert
het zich op de tumor. Daar geeft het zijn maximale straling af. Wanneer de
straling is uitgewerkt hangt af van de dosis, meestal is de straling uitgewerkt
na een aantal dagen tot iets meer dan een week. Deze behandeling wordt gegeven
door een nucleair geneeskundige. Bij deze soort therapie wordt ook met
radioactieve stoffen gewerkt, vaak wordt ze dan ook op dezelfde afdeling
gegeven als branchytherapie.
Tijdens deze behandeling ben je, in tegenstelling tot
bij de branchytherapie, wel radioactief. Daarvan merk je zelf niets, maar je
bent wel een risico voor je omgeving. Daarom word je, ook bij deze therapie, in
een geïsoleerde kamer verpleegd. Dagelijks wordt er gecontroleerd hoeveel
straling er nog vrijkomt. Zodra die hoeveelheid een bepaalde norm bereikt
heeft, mag je naar huis.
5.1.3. Bijwerkingen
Bestraling op zich doet geen pijn maar pijn kan wel
een van de bijwerkingen zijn waar je in de loop van de behandeling kan mee te
maken krijgen. Welke bijwerkingen je kan krijgen hangt af van de mate, de
plaats, de duur en de intensiviteit van de behandeling. Sneldelende cellen,
zoals die van huid, haar, slijmvliezen en beenmerg, reageren vlugger dan
langzaam delende cellen en zullen ook vlugger klachten geven. De meeste
bijwerkingen verdwijnen als de behandeling eenmaal is afgelopen, binnen twee
tot zes weken.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is de meest voorkomende bijwerking bij
radiotherapie. Dit komt deels doordat het lichaam extra energie nodig heeft
voor het herstel van de aangetaste gezonde cellen. Maar ook de dagelijkse gang
naar het ziekenhuis kan vermoeidheid met zich meebrengen.
Huidproblemen
Bij uitwendige bestraling kan na enkele weken
irritatie op de huid ontstaan. Eerst wordt de huid rood zoals bij zonnebrand,
later wordt de huid donkerder omdat er extra pigment wordt aangemaakt. De huid
kan ook gaan vervellen: er ontstaat een oppervlakkige verwonding die lijkt los
te laten. Deze bijwerkingen kunnen pijnlijk zijn en kunnen een reden zijn om de
behandeling tijdelijk te onderbreken. De huid herstelt zich 1 of 2 maanden na
de behandeling.
Haaruitval
Niet iedereen die bestraling ondergaat wordt kaal.
Alleen op de bestraalde plek kan haaruitval voorkomen. Als dat boven op het
hoofd is, op je buik of in je oksels, kan het haar ongeveer drie weken na het
begin van de behandeling gaan uitvallen. Meestal zal het na enkele maanden
terugkomen. Als de behandelingsdosis erg hoog geweest is of als er voor een
tweede keer bestraald moet worden, kan het erg lang duren voordat het haar
terug zal groeien. Soms kan de kaalheid blijvend zijn.
Maag- en darmklachten
De slijmvliezen van het hele darmstelsel bestaan uit
sneldelende cellen die dus relatief gevoelig zijn voor bestraling. Afhankelijk
van het deel van het maag- en darmstelsel dat bestraald wordt, kunnen daar
problemen optreden. Zo kan bestraling in het hoofd- en halsgebied ontstekingen
in de mond en beschadiging van de speekselklieren tot gevolg hebben. Als je op
de hals bestraald wordt, kan dat keelpijn veroorzaken. Bestraling van de
slokdarm kan slikproblemen geven en bij bestraling van de maag of het
buikgebied kun je misselijk worden. Bij bestraling van de darmen kunnen ook
problemen met de ontlasting optreden.
Vruchtbaarheid
Bestraling van de onderbuik kan gevolgen hebben voor
de vruchtbaarheid. Hier kunnen wel maatregelen voor getroffen worden
bijvoorbeeld het laten invriezen van zaad of eicellen. Zwangerschap wordt
tijdens bestraling het beste vermeden omdat de bestraling schadelijk kan zijn
voor de vrucht.
Bloed
Als er grote delen van het lichaam bestraald worden
en als de behandeling intensief en langdurig is, kan het beenmerg aangetast
worden en komt de aanmaak van gezond bloed in het gedrang. Als dit het geval
zou zijn, wordt de behandeling tijdelijk stilgelegd totdat het bloed terug op
peil is.
5.2. Chemotherapie
5.2.1.
Betekenis van het woord ‘chemotherapie’
Chemotherapie betekent eigenlijk niets anders dan behandeling van een ziekte met scheikundig bereide stoffen. Een aspirientje tegen de hoofdpijn kan dus net zo goed chemotherapie genoemd worden, want de meeste geneesmiddelen worden scheikundig bereid. Deze term wordt echter vooral gebruikt voor de behandeling van kanker met medicijnen. Chemotherapie en kanker zijn in het dagelijks spraakgebruik onverbrekelijk met elkaar verbonden.
5.2.2.
Behandeling
Het doel van de chemotherapie is uitzaaiing van kanker te voorkomen en tumorcellen te vernietigen, zodat zieke organen gespaard kunnen worden. De patiënt krijgt hierbij een kuur van medicijnen, in de vorm van pillen of injecties.
Chemotherapie is vlak na de Tweede Wereldoorlog geïntroduceerd, nadat een onderzoek van mosterdgas had uitgewezen dat deze stof een vernietigende uitwerking heeft op levende cellen, vooral op cellen die zich vlug delen zoals in het beenmerg, de darmen en de lymfeklieren. Door dit onderzoek kwamen artsen op het idee om mosterdgas te gebruiken voor de vernietiging van kankercellen, die zich sneller splitsen dan elke andere soort cel in ons lichaam.
Chemotherapie
kan op verschillende manieren gebruikt worden. Het kan als enige of
belangrijkste behandeling gebruikt worden bij tumoren die er gevoelig voor
zijn, zoals de ziekte van Hodgkin, bepaalde vormen van zaadbalkanker en sommige
kindertumoren. Chemotherapie kan ook als aanvulling bij een lokale behandeling
gebruikt worden om de kans te verkleinen dat kanker later terugkomt., zoals na
een operatie voor borstkanker of dikke-darmkanker. Door chemotherapie
voorafgaand aan een operatie of in combinatie met radiotherapie te geven, kan
het effect van die behandelingen versterkt worden. Tot slot wordt chemotherapie
ook palliatief gegeven om klachten van een uitgezaaide tumor zoveel mogelijk te
onderdrukken of uit te stellen.
De medicijnen die bij chemotherapie
worden gebruikt, worden cytostatica genoemd. Ze zijn in staat cellen te doden
of de celdeling te remmen. Ze doen dit door op een bepaald moment in het
ontwikkelingsproces van een kankercel in te grijpen en die ontwikkeling stop te
zetten. Sommige cytostatica tasten de cel aan op het moment dat deze net aan
het rijpen is, andere op het tijdstip dat het DNA in de celkern wordt
aangemaakt, terwijl nog andere pas in het geweer komen wanneer de cel op het
punt staat zich te delen.
Kankerpatiënten krijgen vaak
verschillende cytostatica tegelijk om het effect ervan zo groot mogelijk te
maken. Dit doet men omdat de medicijnen op verschillende tijdstippen de
ontwikkeling van de kankercel kunnen tegenwerken. Zo kunnen de cytostatica
elkaars werking aanvullen of versterken.
Tot op heden zijn er al meer dan 40
verschillende soorten cytostatica gevonden. Niet ieder cytostaticum is echter
even geschikt voor de behandeling van iedere vorm van kanker en niet elke vorm
van kanker is even gevoelig voor cytostatica. Daarom wordt voor de verschillende
vormen van kanker naar een ‘eigen’ chemotherapie gezocht. Voor een aantal
vormen van kanker is nog geen doeltreffend cytostaticum gevonden.
Sommige cytostatica worden gegeven
als pillen of capsules die via de mond worden ingenomen. Vaak worden de
medicijnen ook door middel van een injectie of een infuus toegediend. Vroeger
werd je, als je chemotherapie kreeg, opgenomen in het ziekenhuis. Nu hoeft dit
niet meer als je deze therapie krijgt door middel van tabletten, capsules,
injecties of kortdurende infuzen.
Deze cytostatica komen
via de bloedbaan in het hele lichaam terecht. Dit is zeer gunstig omdat dan,
naast de tumor, eventuele uitzaaiingen op andere plekken in het lichaam
inwerken Chemotherapie is dus een heel andere behandelvorm dan een operatie of
radiotherapie. Bij deze laatste twee wordt alleen een bepaalde plek of een
bepaald orgaan onder handen genomen, er wordt hierbij ‘lokaal’ gehandeld.
Chemotherapie, daarentegen, heeft invloed op het hele lichaam. Chemotherapie
wordt ook wel systemische therapie genoemd.
Een systemische
behandeling zoals chemotherapie, werkt dus niet alleen in op kankercellen, maar
ook op gezonde cellen. Tot nu toe is men er nog niet in geslaagd om een
cytostaticum te vinden dat enkel de kankercellen aantast en de gezonde
ongemoeid laat. Gezonde cellen zijn wel minder gevoelig voor cytostatica dan
kwaadaardige. Daarom wordt een behandeling met cytostatica over het algemeen
met tussenpozen gegeven: de perioden waarin je medicijnen neemt worden dan
afgewisseld met rustperioden om je gezonde cellen de kans te geven om te
herstellen, zodat je zo weinig mogelijk last hebt van de bijwerkingen.
Figuur 9:
Na de start van de chemotherapie bij leukemie dienen er gedurende de
behandelperiode regelmatig een aantal thrombocyten-transfusies te gebeuren om
de kritieke periode te overbruggen
5.2.3.
Bijwerkingen
Chemotherapie heeft
effect op het hele lichaam, dus is er een grote kans dat je last krijgt van
bijwerkingen. Doordat de meeste gezonde cellen in staat zijn zich te
herstellen, verdwijnen deze bijwerkingen meestal na afloop van de kuur. Als je
je haar verloren bent door de behandeling, krijg je dit altijd opnieuw terug.
De meeste mensen denken
bij het woord ‘chemotherapie’ aan de meest verschrikkelijke bijwerkingen, maar
niet iedereen die chemotherapie ondergaat heeft daar last van. Van het ene
cytostaticum kan je veel zieker worden dan van een ander, terwijl er ook
cytostatica bestaan waarvan je maar weinig merkt.
Je moet natuurlijk
rekening houden met het feit dat iedereen anders reageert op medicijnen.
Vermoeidheid
Sommige mensen die chemotherapie ondergaan, voelen
zich moe en lusteloos. Naarmate de kuur langer duurt, kan dit erger worden.
De oorzaak hiervan ligt
bij het feit dat je lichaam hard moet werken om de aantasting van de gezonde
cellen weer ongedaan te maken, en dit kost veel energie. Daarnaast speelt de
psychische belasting van ziekte en behandeling een grote rol.
Misselijkheid
en braken
Misselijkheid en braken zijn voor sommige mensen
onverbrekelijk met chemotherapie verbonden. Vroeger klopte dit misschien wel,
maar de laatste jaren is hierin verandering gekomen. Je wordt van lang niet
alle cytostatica ziek en er zijn medicijnen ontwikkeld die helpen tegen acute
misselijkheid en braken.
Er zijn mensen die na
een tijdje een grote weerstand hebben tegen de behandeling, dat die nog voor
een nieuwe kuur moeten braken. Er treedt een soort reflex op die volstrekt
buiten eigen wil om gaat.
Behalve lichamelijk, kan
de oorzaak van de misselijkheid ook psychisch zijn.
Irritatie
van slijmvliezen
Bepaalde cytostatica kunnen de
slijmvliezen aantasten en kleine, soms erg hinderlijke en pijnlijke, wondjes
veroorzaken, vooral in of rond de mond.
Chemotherapie kan ook leiden naar
irritatie van de darmslijmvliezen, dit kan diarree tot gevolg hebben.
Invloed op het beenmerg
Een aantal cytostatica remt de
aanmaak van cellen in het beenmerg: witte en rode bloedcellen, en
bloedplaatjes. Als er te weinig witte bloedcellen in het lichaam zijn, neemt de
natuurlijke weerstand af en wordt de kans op infecties groter. Infecties gaan
vrijwel altijd gepaard met koorts.
Een tekort aan rode bloedcellen
betekent bloedarmoede: je ziet bleek, je bent kouwelijk en hebt last van
moeheid en duizeligheid.
Bloedplaatjes zijn betrokken bij het
stollingsproces. Als er een tekort aan bloedplaatjes is, kun je gauw last
hebben van bloedneuzen en bloedend tandvlees, en kun je veel bloed verliezen
bij verwondingen. Je krijgt blauwe plekken terwijl je je nauwelijks gestoten hebt.
Invloed op seksualiteit,
menstruatie, vruchtbaarheid
Bij vrouwen kunnen door cytostatica
veranderingen optreden in het menstruatiepatroon. De menstruatie kan
onregelmatig worden of helemaal verdwijnen, maar dit is afhankelijk van de
leeftijd van de vrouw en van de soorten cytostatica die je krijgt.
Sommige cytostatica kunnen de
vruchtbaarheid aantasten, in een aantal gevallen is dit van tijdelijke aard.
Soms is dit echter blijvend.
Zowel bij mannen als bij vrouwen
kunnen cytostatica veranderingen in de kwaliteit van de zaadcellen, de eicellen
of de vrucht veroorzaken.
5.3. Beenmergtransplantatie
Door een hoge dosis chemotherapie (dit is een heel hoge dosering celdodende medicijnen, die over het algemeen in korte tijd wordt toegediend) wordt het beenmerg ernstig beschadigd of zelfs helemaal vernietigd. Bij leukemie is dit dan ook de bedoeling. Bloedcellen worden in en door het beenmerg geproduceerd, en met de vernietiging van het beenmerg probeert men het kwaad bij de wortel aan te pakken.
Zo een ernstige aantasting van het beenmerg brengt grote risico’s met zich mee:
- een ernstige bloedarmoede door een tekort aan rode bloedcellen
- een sterk verminderde afweer tegen infecties vanwege een groot gebrek aan witte bloedcellen
- een zeer groot risico op bloedingen doordat er nauwelijks of geen bloedplaatjes in het bloed aanwezig zijn
Alle typen bloedcellen zijn dus van vitaal belang voor een goede lichamelijke conditie. Het komt erop neer dat een hoge dosis chemotherapie alleen maar gegeven kan worden wanneer er tegelijkertijd iets wordt gedaan om het beenmerg te beschermen. Dit gebeurt met behulp van een beenmerg- of stamceltransplantatie.
5.3.1.
Beenmergtransplantatie: autoloog en allogeen
Bij een beenmergtransplantatie krijg je nieuw beenmerg toegediend. Na een tijdje gaat het lichaam dan weer zelf beenmerg aanmaken en van daaruit nieuwe bloedcellen. Het nieuwe beenmerg kan afkomstig zijn van jezelf: ‘autologe transplantatie’. Het kan ook van iemand anders zijn, een donor: ‘allogene transplantatie’.
5.3.1.1.
Autologe transplantatie
Bij een autologe transplantatie (ook ‘reïnfusie’ genoemd) krijg je eerst een uitgebreide voorbehandeling met cytostatica, om ervoor te zorgen dat er zo weinig mogelijk kankercellen in je beenmerg zitten. Hierbij is het heel belangrijk hoeveel celdodende medicijnen je precies krijgt, er moeten namelijk zoveel mogelijk kankercellen vernietigd worden en het beenmerg moet zoveel mogelijk gespaard worden, want hiervan wordt een deel afgenomen om later terug te kunnen geven.
Na deze voorbehandeling wordt het beenmerg door middel van puncties uit het bekken of het borstbeen gehaald, meestal is dat ongeveer anderhalve liter. Om de puncties te kunnen uitvoeren worden er enkele botboringen uitgevoerd. Dit is heel pijnlijk dus gebeurt het meestal onder algemene narcose. Hierna word je behandeld met een hoge dosis chemotherapie en – eventueel – met een totale lichaamsbestraling.
Na deze behandeling, krijg je met behulp van een infuus je beenmerg terug. De beenmergcellen weten zelf de weg naar het beenmerg te vinden en na een viertal weken is het tekort aan rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes weer aangevuld.
Dit lijkt een simpele behandeling maar dit is het zeker niet. Een autologe transplantatie is een hele zware ingreep die veel tijd in beslag neemt en die heel veel van je vergt, zowel lichamelijk en geestelijk.
Aan deze behandeling zijn een aantal risico’s verbonden. Eén ervan is dat het beenmerg, ondanks de behandeling met cytostatica nog niet helemaal ‘schoon’ is, met andere woorden dat er nog kankercellen inzitten. Deze worden mee getransplanteerd en zo loop je het risico dat ze weer gaan uitgroeien. Als de kans hierop groot is, gebruikt men liever het beenmerg van een donor en vindt er dus een allogene transplantatie plaats.
5.3.1.2.
Allogene transplantatie
Een allogene transplantatie is een zware ingreep, maar
niet zo belastend als een autonome transplantatie omdat er geen
beenmergpuncties moeten uitgevoerd worden. Soms komt het voor dat het
getransplanteerde beenmerg wordt afgestoten en niet tot ontwikkeling komt.
Vaker komt het voor dat je lichaam het getransplanteerde beenmerg als vreemd
herkent en daartegen reageert met afstoting.
Om die afstoting tegen te gaan, wordt er meestal gezocht naar een donor wiens beenmerg de grootst mogelijke overeenkomst met het jouwe vertoont. Vaak blijkt beenmerg van broers, zussen, ouders of familieleden het meest geschikt te zijn. Maar niet iedereen heeft familie die donor voor je willen zijn of van wie het beenmerg op dat van jou lijkt. In praktijk is er slechts voor een derde van alle patiënten die een beenmergtransplantatie nodig hebben, een geschikte verwante donor. Het grootste deel van de patiënten is dus aangewezen op beenmerg van een niet verwante donor.
Deze niet verwante donors worden opgespoord met behulp van een beenmergbank. Dit is geen plaats waar beenmerg bewaard wordt, maar een computer met daarin de gegevens met mensen die zich bereid hebben verklaard beenmerg af te staan. Dit zijn mensen die bloeddonor zijn of familieleden van patiënten die een beenmergtransplantatie ondergaan hebben.
Zowel bij een autologe als een allogene transplantatie moet er een periode van ongeveer 4 weken overbrugd worden waarin je conditie zeer slecht is en waarin je uiterst vatbaar bent voor infecties of andere ziektes. Dit komt doordat het ongeveer vier weken duurt voordat het beenmerg zich hersteld heeft. Vier weken lang produceer je dus nauwelijks of geen bloedcellen. Daarom moet je in die periode intensief en apart worden verpleegd.
Figuur 10: Dit is de manier waarop men het beenmerg 'oogst'
Figuur 11: Flesjes beenmerg kort na afname
Figuur 12: De manier waarop het beenmerg bewaard wordt
6. Psychische begeleiding
Dit hoofdstuk heeft vooral betrekking op kanker bij kinderen. Uit de ervaring van mijn ouders weet ik dat er bij mijn broer geen begeleiding heeft plaatsgevonden.
6.1. Het Kinderkankerfonds
Kinderkanker is een zeer ingrijpend gebeuren. Er is dan ook nood aan aangepaste materiële hulp, voldoende goedgetrainde en sterk geëngageerde mensen om de verschillende problemen te kunnen opvangen. De Belgische overheid heeft daar maar ten dele voor gezorgd: er worden onvoldoende middelen ter beschikking gezet om goede zorgen te kunnen verstrekken aan zieke kinderen en hun familie. Daarop wordt de overheid al vele jaren gewezen. In afwachting dat de overheid dit veranderd, wordt er uitgekeken naar andere mogelijkheden om aan middelen te geraken.
Het allereerste initiatief bestond uit een feest in de familiekring van één van de stichters. Aan genodigden werd gevraagd het bedrag dat voorzien was voor een geschenk over te schrijven op een rekening. Met dit bedrag werden geneesmiddelen betaald die niet door het ziekenfonds werden terugbetaald. Door dit succes werd besloten om een structuur op te zetten en een vereniging zonder winstoogmerk op te richten. Het Kinderkankerfonds werd een vzw in het jaar 1988.
De doelstellingen van het KKF[5] zijn: de sociale situatie van het betrokken kind en het gezin te verbeteren, de lichamelijke en geestelijke gezondheid van het kind met kanker te bevorderen en het wetenschappelijk kankeronderzoek te ondersteunen.
De ouders onthaalden het voorzichtige begin van het KKF zeer enthousiast. Al van in het begin werden overal initiatieven genomen en kreeg de vereniging steeds meer middelen.
Sinds de oprichting hebben vele initiatieven ervoor gezorgd dat het lot van zieke kinderkankerpatiëntjes veel is verbeterd: materiële hulp gaande van telefoons, zetels, speelgoed, videobewaking, monitors, infuuspompen en dergelijke meer… maar ook financiële hulp ging naar ouders die de middelen niet hadden om hun kind de beste behandeling te geven.
Het KKF investeerde vooral veel in professionele hulp. De vzw geeft aan de hospitalisatieafdeling de mogelijkheid om bijkomend personeel in te schakelen. Zo zijn er extra verpleegkundigen werkzaam op de afdeling en werd het KOESTER-project opgestart waarvoor ook 3 verpleegkundigen tewerkgesteld zijn.
Deze projecten zijn mogelijk geweest door de vele giften, steunacties en subsidies. Bijna 60% van de middelen wordt verzameld door de families. Daarnaast is er ook veel steun van de bevolking via acties als Kom op tegen Kanker (25%).
Figuur 13: Het logo van het Kinderkankerfonds
6.2. KOESTER
Een ernstig ziek kind heeft er ook behoefte aan om zoveel mogelijk thuis te zijn bij zijn ouders, broers en zusjes. Het kind verlangt er zeer erg naar om naar huis te gaan. Voor vele kinderen domineert dit verlangen dan ook. Met deze gedachte voor ogen werd thuiszorg voor kinderen met kanker het doel.
De thuiszorg werd geconcretiseerd in een project met de naam KOESTER, deze staat voor Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg en Rehabilitatie.
Het eerste luik van KOESTER was de curatieve hulpverlening.
Een groot probleem hierbij was de overbrenging van deze zorg van het ziekenhuis naar huis. De overdracht van deze zorg moet snel en doelgericht kunnen gebeuren. “Zonder assistentie vanuit het kinderoncologisch team is dit niet haalbaar omdat enerzijds de thuiszorg nooit echt vertrouwd raakt met de problemen van een kind met kanker (gezien de zeldzaamheid van voorkomen), anderzijds omdat een ontslag uit het ziekenhuis dikwijls onverwacht gebeurt. Hier komt de brugfunctie van de persoon die én het ziekenhuis én de thuiszorg kent volop tot zijn recht.”[6]
Bij de behandeling van kinderen met kanker zijn er veel specifieke handelingen b.v. de meeste kinderen beschikken over een katheter waardoor er ook thuis medicatie wordt toegediend. Naast deze specifieke technische handelingen zijn er ook verpleegkundige handelingen zoals inspuitingen, wondverzorgingen,…
Het tweede luik van KOESTER is de palliatieve verzorging. Als de behandeling niet slaagt of als alle mogelijkheden uitgeprobeerd zijn en geen resultaat hebben, kan er in overleg met de ouders beslist worden om over te gaan op een ondersteunende therapie gericht op het comfort van het kind. De beide ouders worden betrokken bij alle beslissingen. Met goede informatie en hulp kunnen zij een aantal keuzes maken, b.v. de keuze om het kind in het ziekenhuis verder te laten verzorgen of naar huis te brengen. Hierbij worden de directe hulpverleners (de verplegers die hen telkens verzorgen, …) ingelicht en wordt er besproken wat zij kunnen doen. Als het kind naar huis gebracht wordt, wordt er tegelijkertijd naar gestreefd sociale steun voor het gezin te mobiliseren, zowel voor hulp tijdens de terminale fase als voor opvang erna.
De psychosociale zorgen van het kind, de ouders en zijn omgeving nemen ook een belangrijke plaats in in het project. De begeleidende activiteiten stoppen dus niet als het kind plotseling terug opgenomen wordt in het ziekenhuis.
De psycholoog en de sociaal verpleegkundige zorgen ook voor extra opvang naast het psychologische comfort dat de betrokkenen geboden wordt in de relatie met de arts en de verpleegkundige. Zowel thuis als in het ziekenhuis ligt de nadruk op het beter maken van de communicatie en de relatie tussen de gezinsleden. Het kind moet de kans krijgen om zijn gevoelens van angst, onmacht, … te verwoorden. Er wordt ook nagegaan of het kind nog wensen heeft die nog kunnen vervuld worden.
Na het overlijden houdt de organisatie nog contact met het gezin. Dit is zeer belangrijk voor het verloop van het rouwproces en het voorkomen van psychologische problemen bij de ouders, broertjes of zusjes.
KOESTER is een project dat is opgestart en gefinancierd door het kinderkankerfonds en in verbinding staat met de kinderkankerafdeling van het Universitair Ziekenhuis te Gent.
7. Begeleiding na het slagen
van de medicatie
Nadat de patiënt definitief ontslaan is uit het ziekenhuis, wordt de patiënt om de zoveel tijd in het ziekenhuis verwacht voor een onderzoek. Eerst is dit wekelijks, dan om de maand, daarna om de twee maanden, en zo worden de perioden steeds langer. Nu moet mijn broer nog om het jaar op onderzoek gaan. De patiënt ondergaat een bloedonderzoek en verschillende andere onderzoeken. In de eerste 10 jaar nadat leukemie is vastgesteld, heeft de patiënt meer kans om terug leukemie te krijgen dan iemand die het nog nooit gehad heeft. Na 10 jaar hebben ze terug evenveel kans om de ziekte op te lopen als iemand die nooit leukemie gehad heeft.
8. Slot
Ik ben heel blij dat ik mijn eindwerk over dit onderwerp gedaan heb. Ik heb er veel over bijgeleerd en dit was de bedoeling. Het was zeer interessant om het fijne te weten over de behandelingen. Ik heb het wel soms moeilijk gehad om bepaalde onderwerpen te kunnen uitleggen, zoals het hoofdstuk van de symptomen. Dit was een onderwerp waar eigenlijk niet zo veel over te vertellen viel, ik kon ze enkel opsommen en meer niet… Het hoofdstuk over de behandelingen was ook zeer zwaar, vooral de benamingen waren niet gemakkelijk, maar ik ben blij dat ik me erdoor geworsteld heb.
Ik hoop dat er vlug een remedie komt om deze ziekte te voorkomen. Er sterven toch nog steeds veel mensen aan deze aandoening, ook al zijn er behandelingen.
Ik heb zeker geen spijt van mijn keuze en ik hoop dat dit voor mijn promotor ook geen slechte ervaring was.
Literatuurlijst
Boeken:
HAGENS, H., e.a., Over Kanker. 1ste druk, Contact, 1997.
KOTHARI, M.L., e.a., Kanker: Fabels en Feiten. 1ste druk, Het Wereldvenster Bussum, 1981, 158 blz.
LAMBLEY, P., De Psychologie van Kanker. 1ste druk, Baarn, De Kern, 1988, 208 blz.
STEENKAMP, F., Hoe voorkomen wij kanker? : de persoonlijke en maatschappelijke mogelijkheden van kankerpreventie. 1ste druk, Amsterdam, SUA, 1985, 157 blz.
NAGELS, L., e.a., Grote Nederlandse Larousse Encyclopedie. Medische Encyclopedie, Hasselt, Heideland-Orbis en ’s-Gravenhage, Scheltens & Giltay, 1983.
Internet:
http://www.kankerbestrijding.nl
http://www.gezondheidsplein.nl
http://www.cancer.gov/cancerinfo/wyntk/leukemia