HISTORIA DE LA TALIDOMIDA EN ESPAÑA

Aún no se sabe la cifra real de víctimas de la talidomida, ya que se produjeron muchísimos más casos de los que se denunciaron, se hicieron oficiales y se indemnizaron. Unas fuentes apuntan a que fueron de 10.000 a 15.000 víctimas por culpa de este medicamento, pero otras afirman que hay más de 20.000. Además, los gobiernos impusieron fecha límite para denunciar estos casos de malformaciones, pero ni todo el mundo se enteró ni todo el mundo pudo denunciar dentro de los plazos, por lo que es aún más difícil dar con la cifra total. A esto, hay que sumarle los miles de casos dados en las selvas brasileñas, sin ningún control y donde los médicos acudían a darles a las mujeres embarazadas (pobres ignorantes) esta droga, diciéndoles que les sería beneficiosa.

Se estima que en España fueron 300 las víctimas de la talidomida. Es una aproximación porque tampoco se encuentran muchos datos al respecto. Oficialmente, según el gobierno, fueron sólo 4, a los que indemnizó la compañía Chemie Grünenthal.

La talidomida se estima que se comenzó a comercializar en España en 1.960, la distribuían: U.C.B. Pevya, S.A. (Después UCB Pharma), Farmacológicos Nessa y MEDINSA (como representante de Chemie Grünenthal). Se vendía sin receta médica con los nombres: Imidan, Varial, Gluto Naftil, Softenon, Noctosediv, Enterosediv (comprimidos) y Enterosediv-Supen (solución), hasta que fue retirado el 21 de enero de 1.963.

Según la Dirección General de Farmacia y Medicina (1.981), estas fueron las fechas de retirada de los productos:

Tabla extraída de "Hijos de la Talidomida", José Riquelme.

Según cuenta José Riquelme, en realidad fueron 7 los medicamentos con talidomida que "circularon impunemente por España" y que fueron retirados del mercado tres años después que en los demás países.
Por otro lado, la presencia en España de 2 medicamentos que no figuran en la lista del TVAC ni en la presentada en la revista LIFE en español, denominados Varial y Glutonaftil, da a entender que por aquellos años se pusieron en venta muchos más medicamentos de este tipo en el mercado mundial de los que se pueden encontrar registrados.

José Riquelme es una de esas muchas víctimas que la talidomida dejó en España. Su madre empezó a tomarla cuando él estaba aún en la barriga. Afortunadamente, José sólo nació con focomelia en una pierna, y siguió adelante, luchando por publicar su libro, "Hijos de la Talidomida". Partes extensas de este libro, un excelente trabajo de investigación sobre la talidomida en España, fueron publicadas en la revista Interviú.

Según cuenta Riquelme, "El visitador médico de Medinsa que en Murcia vendió, distribuyó y representó el preparado Softenón, compuesto de Talidomida, fue el Sr. Nicolás Leal Rodríguez, --que falleció hace 15 años— por cuya venta de cada frasco, obtenía una peseta de comisión. Cuando me dirigí a él para obtener alguna información al respecto, se "pasmó" literalmente, y no quiso hacer ningún tipo de declaraciones, pocos años antes de morir. Aunque algunas conclusiones si pude sacar de aquella conversación telefónica mantenida con él y que más adelante detallo."
Murcia, abril 1.980: "Este señor, a lo largo de toda la conversación telefónica que mantuve con él, únicamente se limitó a mentir, asediar y atemorizarme para inculcarme temor ante el tema. Así transcurrió nuestra conversación telefónica.

- D. Nicolas, ¿Vd. era el representante o visitador médico de Medinsa en Murcia en los años 60?

(Rápidamente y con voz atemorizada como si fuese algo contra él, contestó que "ya no lo soy, porque Medinsa se había disuelto en 1979". Esta afirmación tan rotunda y tajante, era totalmente falsa, puesto que posteriormente a esta conversación con el señor Leal, contacté con estos laboratorios en Madrid y me desmintieron la información. De hecho, hoy día, siguen con su actividad de laboratorio funcionando con total normalidad.

A la pregunta al señor Leal, de cómo se llamaba o se llamaban los compuestos talidomídicos que distribuyó Medinsa en España, contestó que "solamente fue uno y se llamaba Softenón. Estaba compuesto única y exclusivamente de Talidomida. Exactamente no recuerdo cuando se retiró, pero aproximadamente por el año 1962".

Nuevamente este señor me volvió a faltar a la verdad impunemente, ya que no fue sólo uno el fármaco que circuló por España, sino siete los que circularon alegremente y 4 de ellos, distribuidos precisamente por el laboratorio que él representaba: El SOFTENON comprimidos, NOCTOSEDIV comprimidos, ENTERO-SEDIV comprimidos y ENTERO-SEDIV-SUSPENSION Solución.

Tampoco se ajustó a la realidad en el sentido de que no solamente estaban compuestos de Talidomida.

A continuación le pregunté por los motivos que dieron lugar a la retirada del mercado farmacéutico de la Talidomida, a lo que me respondió "...En Alemania e Inglaterra empezaron a nacer niños malformados a causa de los compuestos que contenía la Talidomida. A raíz de ello, recibimos una orden expresa de los laboratorios Chemie Grünenthal en Stolberg (Alemania), para que todas las existencias de productos que contenían Talidomida, fuesen retiradas, así como todo lo demás estrictamente relacionado y ligado con la Talidomida (papeles, propaganda, folletos, etc.)."

También le pregunté si llegaron los laboratorios en España que él representaba o incluso él mismo, a conocer algún caso producido por la ingestión de la Talidomida, y ante esta cuestión, reaccionó en un tono enfurecido y violento y respondió que "absolutamente ninguno. Es más, yo estuve vendiéndolo aquí en Murcia, y como la comisión que me llevaba era de una peseta por frasco que colocaba, y como se vendia muy poco, tuve que dejar de venderlo. Pero oficialmente no se ha solicitado ninguna reclamación por daños y perjuicios".

- ¿O sea, que cada víctima de la Talidomida, valía 1 peseta? ¿Ese era su precio?

No me contestó.

Ante esas afirmaciones tan rotundas, le sugerí y advertí de que podía estar hablando con una persona, que podía estar afectada y ser víctima de la Talidomida. Y rotundamente y muy nervioso y enfurecido me contestó: "¡eso es imposible!. Oficialmente no se conocen casos. Además, ha tenido Vd. que esperar 20 años para mover todo esto. Sus padres tenían que haberlo movido nada más nacer".

Más vale tarde que nunca, le contesté e increpé... "Si, pero Usted. para conseguir lo que me figuro querrá conseguir, que será una indemnización, y para afirmar eso, tiene que tener pruebas y se va a tener que gastar un dineral. Tendrá que contratar a un buen abogado. Tendrá que desplazarse a Alemania y el viaje cuesta mucho. Tendrá que meterse en juicios y todos los gastos correrán de su cuenta. Y si luego pierde el juicio..."

Afortunadamente, todas aquellas personas que consideraron haber sido víctimas de la Talidomida, estas coacciones del señor Leal, no se vieron ni se verán nunca realizadas ni consumadas; ya que para tal motivo, el gobierno alemán constituyó la ya aludida Fundación "Hilfswerk Für Behinderte Kinder" (Auxilio a niños impedidos), la cual fue la encargada de indemnizar a todo aquel chico o chica que previamente acreditase haber sido afectado por la tétrica Talidomida.

En síntesis, este fue el contenido de la conversación telefónica que mantuve con este señor. En ella se pone de manifiesto, que constantemente mentía e intentaba a la vez atemorizar, en un estado permanente de miedo y nerviosismo; por temor seguramente a que yo iba a tomar alguna represalia contra él. Cosa que ni lo pensé en ningún momento ni hice. Sólo pretendía obtener información.

Aunque otra conclusión que saqué fue, que ese miedo y nerviosismo que mostró durante toda la conversación, intentando atemorizarme y aterrorizarme para que no avanzase en mis investigaciones; seguramente se debía a que pensaba que a él podía salpicarle en algo jurídicamente y a efectos legales.

D. Nicolas Leal Rodríguez, nació en Ciudad Real el 27 de mayo de 1918, y falleció en su casa de Murcia, en la C/ Mariano Vergara, número 6; el 26 de diciembre de 1985, de una Cardiopatía Isquémica. Por tanto, contaba con 67 años cuando murió. Sus restos descansan en el cementerio de Nuestro Padre Jesús de Murcia capital, en la zona 23, fosa número 223."

En su libro, Riquelme nos cuenta más casos, como el siguiente, de la canaria Beatriz López-Pérez:

"En la Isla de Gran Canaria, Beatriz López nació sin brazos. Los efectos de la Talidomida, también se habían cebado en ella. Sus padres naturales la abandonaron en la Casa Cuna de Las Palmas. Ahora, gracias a la solidaridad, Beatriz ya puede abrazar.

El cariño de Sor Pino hacia Beatriz, se notaba a flor de piel. La llevaba al pueblo de Firgas los fines de semana, hasta que el hermano de esta religiosa, Antonio López y su mujer, Salvadora Pérez se convirtieran en los padres adoptivos de la niña. Así se convirtió en la mayor de seis hermanos.

Todo lo que Beatriz podía hacer, lo hacía con los pies. Pero no se resignaba a ello y empezó su cruzada particular. Ella quería ser como los demás, coger un vaso... Iba a todas las ortopédicas que conocía y en todas le decían que para su problema, no había solución. Se trataba de un caso muy difícil ya que era de nacimiento y no por amputación, como ocurría con la mayoría.

Los médicos le aconsejaban resignación. Pero Beatriz nunca desistió. Llamó a todas las puertas habidas y por haber. Escribió a la Reina Sofía. Suplicó ayuda a los políticos, pero todos los intentos fueron en vano. En todos los casos, le decían que su problema se lo podían solucionar en la península. Pero ella no se lo creía y de hecho, los profesionales médicos y ortopédicos no le daban soluciones.

Estuvo durante años buscando una prótesis como la que tiene ahora y todos le aseguraban que era imposible.

Tras encontrarse con la negativa de los gobiernos autonómico y central, Beatriz, pidió ayuda al pueblo canario, sirviéndose de los medios de comunicación locales. La respuesta no se hizo esperar. Periódicos, radio y televisión, lanzaron el mensaje desesperado de una joven que necesitaba treinta y dos millones de pesetas, para conseguir unos brazos. Los canarios se sintieron impresionados por esta muestra de coraje y comenzaron a llegar las primeras ayudas económicas.

En pocos meses, la mágica cifra de treinta y dos millones de pesetas, estaba por completo en el banco. Beatriz había triunfado en el primer reto. Ya tenía el dinero para poder ingresar en el John Hopkins Hospital de Baltimore de EE.UU., el único lugar del mundo que se atrevió a dar alas a los sueños de esta joven.

Beatriz, a fuerza de no resignarse, había conseguido lo que tanto había anhelado.

Por un lado le daba pena partir hacia Baltimore, pero por otro, tenía mucha ilusión.

Ya en Baltimore, tenía momentos de desilusión, porque estaba muy baja de moral, pero no le duraba mucho y rápidamente se volvía a animar.

Cuando llegó al Hospital, el primer paso que dieron los médicos, fue realizarle todo tipo de pruebas médicas, sacando la máxima información posible. Luego comenzaron a calificar y a descalificar sobre lo que iban o no a hacer. Para entonces, ya habían transcurrido 4 meses.

A continuación le sometieron a una terapia intensiva de siete meses y luego, comenzaron la fabricación de la prótesis, -la más compleja del mundo-. Nunca en Baltimore habían hecho una prótesis similar, porque la tuvieron que adaptar al clima canario y a su cuerpo.

La adaptación de la prótesis fue un tanto compleja, ya que la candidata no tenía hombros, y lo que sí tenía era la clavícula de atrás encima de la de delante.

En el Hospital de Baltimore siempre habían realizado prótesis a gente que carecía de extremidades por causa de amputación traumática. Jamás habían puesto manos bioeléctricas en un caso similar al de Beatriz, tratándose de un caso congénito y complicado.

El funcionamiento de su prótesis es, aparentemente, sencillo. Con los hombros, va tocando como unos botoncitos, y ellos van haciendo la rotación, apertura, cierre. Lo demás es estudiar los movimientos de cada persona y copiarlos. Allí se sentaba delante de su psicóloga Branda Almena y se pasaba horas intentando copiar sus movimientos.

Cuando por fin tuvo ante sí la prótesis, por la que tanto había luchado, sintió una alegría inmensa. Casi no podía creer que el momento había llegado.

Lo que más le impresionó, fue su realismo. Parecían como dos manos de verdad, con sus venas y sus uñas. Ella fue quien escogió el color y la forma de sus manos.

Recibió numerosos regalos en el Hospital. Los médicos, enfermeras, su psicóloga... le regalaron varios anillos y pulseras. Le hicieron mucha ilusión, ya que hasta entonces jamás había podido llevar una joya.

Afortunadamente, ya no tendrá que utilizar tanto los pies, y una de las grandes ventajas que encuentra, es que podrá llevar medias y no tendrá que preocuparse de ponérselas y quitárselas, y podrá presumir más.

En EE.UU. causó sensación y se quedaron alucinados de cómo los manejaba. Le hicieron un vídeo y apareció en tres televisiones, vistiéndose, cambiando a un niño, escribiendo a máquina, cocinando...

No necesitó asistir a ningún colegio especial para aprender a manejar los pies. Sólo necesitó ver e imitar. Por eso pensaron que su mejor terapia para que aprendiera a manejar los brazos, era viendo los movimientos de una persona normal.

De Baltimore, Beatriz, guarda muy buenos recuerdos. Con todos congenió fenomenalmente. De lo único que se quejaban era de que no paraba de hablar. Le decían que se callase un poquito, y eso que al principio, casi no sabía hablar inglés.

Con todo el mundo se llevó muy bien, pero cuando faltaban sólo seis meses para volver a casa, llegó un joven extremeño de 25 años, Diego Fenia Godoy, al centro médico de Baltimore, con quien compartió una estrecha relación.

Diego había perdido los dos brazos, debido a una descarga eléctrica. Se los tuvieron que amputar a la altura del codo, pero surgieron complicaciones y se los tuvieron que volver a cortar mas arriba. Diego necesitaba sus brazos, ya que trabajaba con su padre en el campo. Por ello pidió ayuda a la Junta de Extremadura y se la concedieron.

Para Beatriz, Diego era una persona maravillosa, comprensiva y muy cariñosa. Con él, encontró alguien con quien compartir su especial manera de ver la vida.

La compañía de Diego le supuso un soplo de aire fresco, y el poder estar un poco más cerca de España.

Aunque le costaba decir que estaba enamorada tremendamente de él, sí reconocía que era pronto para hablar de amor. Pero también afirmaba que era un amigo muy especial y alguien con quien compartió cosas exclusivas.

Hicieron excursiones por sitios muy bonitos, se preparaban la comida... Juntos encontraron algo que ninguno olvidará: el ser útil. Ella le intentaba enseñar a manejar los pies para abrir una puerta, beber, escribir. Diego alucinaba mucho con los pies".

José Marqués Hernández, que fue alcalde de Teruel durante siete años (1.983 - 1.990) es otra de las víctimas. Él fue uno de los pocos privilegiados indemizados por la empresa. José ha salido adelante, ocupó un cargo público sin problemas y lleva una vida normal. Su madre tomó Softenol cuando estaba embarazada de él. José sigue guardando aquel bote lleno de píldoras amarillentas.

Riquelme cuenta las trabas legales de la talidomida:

"Al igual que otras muchas personas, nunca pude demostrar ser victima de la Talidomida. A pesar de que mis secuelas de focomelia y mi fecha de nacimiento, coincidían plenamente con las fechas "legales" de la puesta en circulación de la maldita Talidomida.

Y todo porque quien decidía si una persona era victima o no de ella, era una comisión médica, pagada por el gobierno alemán y emitía su veredicto y diagnóstico, a la sola vista de las secuelas y no en base a ninguna prueba médica ni científica.

Siempre alegaron que la Talidomida afectaba a sus victimas, en todos los casos bilateralmente, a los 2 y/o 4 miembros (brazos y/o piernas), pero no unilateralmente, como era mi caso, y el de otras victimas. Es decir a una sola pierna o brazo.

Fruto de ello, y sobre todo por querer conocer la verdadera causa de mi malformación congénita, y por mi curiosidad innata, esta circunstancia me llevó a investigar y recopilar un caudal importante de información. Incluso tuve que sufrir gran cantidad de amenazas y coacciones, como consecuencia de todas estas investigaciones. Resultado de todo fue el escribir el libro "Hijos de la Talidomida".

Con él, a parte de demostrar infinidad de datos y poner al descubierto numerosos testimonios, lo que pretendo es –sin odio ni rencor- contar todos estos aspectos, y que un holocausto de esta magnitud, no se vuelva a repetir. Aunque por el camino que vamos: rehabilitándola, vendiéndose en el mercado negro, haciéndose ensayos clínicos con ella, haciendo pruebas en universidades, administrándola a embarazas en la actualidad en las selvas amazónicas de Brasil y Perú... éste no es el mejor camino para que seres indefensos, tengan que soportar de por vida, en contra de su voluntad, unas secuelas producidas por la irresponsabilidad de unos personajillos, por llamarlos de alguna manera. En caso de que no mueran al nacer o terminen suicidándose, con el paso de los años, como ya ocurrió.

Este libro quiere ser un testimonio vivo sobre ello, como fiel reflejo y como ejemplo de los futuros errores que nuestras generaciones venideras deben evitar cometer.

Mi existencia ha sido dura, muy dura y tuve que sufrir y padecer las consecuencias de la amputación de la focomelia congénita, de la pierna derecha, cuando tan sólo contaba con 17 años de edad; al solo objeto de acoplarme mejores prótesis ortopédicas para poder caminar con mayor comodidad de lo que ya lo hacía. Ya que caminar para mí, hasta ese momento, se había convertido en un autentico suplicio, infierno y calvario. Con mi libro, y con mi testimonio, quiero servir de ejemplo y de ayuda para todas aquellas personas que lo puedan necesitar, para superar sus adversidades, y las piedras y obstáculos que puedan encontrarse a lo largo de su existencia.

Y si alguien se siente afligido, triste, apagado o melancólico por este tema, tiene la obligación moral de levantar el ánimo, porque así lo han hecho la mayoría de victimas de la Talidomida en todo el mundo, asociándose y compartiendo a través de Internet, sus propias experiencias. Y por supuesto, superándose día a día, con mucha imaginación e ingenio todas las trabas que les han impuesto.

Mi libro no ha querido, -hasta ahora- publicarlo ninguna editorial española, aduciendo y alegando, cuando era leído por éstas, que no encajaba dentro de su línea editorial. Otras ni siquiera se han molestado en leerlo ni en contestarme.

No obstante, sigo en mi empeño, y si en vida no consigo publicarlo, dejaré esta labor encomendada a mis hijos, como testamento, para que intenten poner al descubierto y demostrar todo aquello que yo no pude.

De todas formas, aviso de que soy muy constante y perseverante, y la mayoría de cosas que me he propuesto en la vida, las he llevado a feliz termino, y a buen puerto. Por lo que esto puede ser un aviso a navegantes.

A pesar de los bajones lógicos de moral, que a veces me rondan la cabeza, pienso que la vida es bella, y merece la pena vivirla y luchar por ello, y por lo que tienes alrededor.

Tengo una familia maravillosa: una esposa excelente, 2 hijos preciosos y un buen trabajo.

Aún así, en plena etapa de la pubertad, alguna lágrima que otra brotó de mis ojos; y por aquella época de adolescente, rebelde y juvenil -difícil etapa por cierto de por sí-; me preguntaba con frecuencia, el porqué me tuvo que tocar precisamente a mí.

La Talidomida fue el ejemplo de la irresponsabilidad humana, pero a la vez, debe servir de esperanza para todas aquellas personas de bien y buen corazón."

El siguiente texto proviene de un juicio en Lieja:

"5 de noviembre (1962) – Ampliamente utilizada como sedante, la talidomida origina terribles malformaciones fetales, cuando la madre consume la droga durante los primeros meses del embarazo. Así lo han comprobado recientes investigaciones realizadas cuando en todo el mundo, pero especialmente en Europa Central, se habían registrado ya más de dos mil casos de niños nacidos con malformaciones irreversibles.

Corinne, hija de Suzanne Coipel, nació sin brazos; su madre, que tiene 24 años, había usado durante su embarazo un tranquilizante llamado Softenon, derivado de la talidomida. Cuando los médicos le dijeron que su hija sólo tenía una posibilidad entre diez de sobrevivir, Suzanne –con la ayuda de su madre, de su marido, de su hermana y del doctor Jaques Casters— preparó un biberón en el cual, diluido en agua y miel había un poderoso veneno, prescrito por el doctor Casters. Se lo dio a beber a la recién nacida, que a la mañana siguiente estaba muerta.

El caso fue llevado ante los tribunales de la ciudad belga de Lieja, que acaba de dar a conocer un veredicto histórico: todos los acusados han sido absueltos. El fiscal había sostenido: "En nombre de todos los padres que aceptan con amor a sus hijos deformes, yo pido una condena." Pero para el jurado no se trataba de juzgar el principio de la eutanasia, sino un caso individual bien diferenciado. Cuando se dio a conocer la sentencia absolutoria, el público presente en la sala prorrumpió en aplausos. Los responsables de la defensa, por su parte, dieron a conocer una declaración. "Quienes deberían ser juzgados son quienes pusieron en circulación la talidomida, culpables de un delito contra la humanidad." Hoy lo comentan todos los periódicos."

La talidomida, droga que probó ser segura en animales, ha causado mucho daño. La experimentación con animales justificó su fabricación y lanzamiento al mercado. Aún hoy hay víctimas de la talidomida. ¿Realmente queremos que esto se repita?

Fuentes:

http://www2.uah.es/vivatacademia/anteriores/n40/ambiente.htm

UCB Pharma

Thalidomide.org

"Suffer the children: The story of Thalidomide", Suday Times, Londres, 1.979.

Dirección General de Farmacia y Medicina.

"Hijos de la Talidomida", José Riquelme

Crónica del Siglo XX, Plaza&Janés editores, S.A., 1.986

Para más información sobre el desastre de la talidomida, visita nuestro artículo sobre la Talidomida (en la sección Vivisección).

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