(liens du  Bureau Français de l'Epilepsie)
 

         En hommage aux parents " surprotecteurs "

                              (par Anne-Marie)

       Pour contacter Anne-Marie, envoyez un e-mail au siège du BFE[email protected] , qui transmettra.

Avant de vous livrer ce récit, j'adresse mes remerciements au corps médical et à tout le personnel soignant pour
leur dévouement. A une ou deux exceptions près, ils ne sont pas en cause.

Tout commence par une chute à Mortagne-au-Perche ; rien d'étonnant : il s'agit d'une épilepsie sévère.
Diagnostic : hématome sous-dural, nécessité d'opérer d'urgence ; transport au CHU de Caen, logique puisque
le malade est affilié à la Caisse de Maladie d'Alençon. Logique ! mais dommage, car (à distance égale) la famille
demeure à Paris et à Rennes ; vraiment dommage, mais sectorisation oblige ! L'opération est réussie. Ë
l'instant du réveil, en réanimation, la mère est là ; normal puisque l'adulte lourdement handicapé n'a souvent
plus qu'un parent, il n'a ni conjoint, ni enfant.

Au douzième jour, les agrafes enlevées, le séjour du malade en neurochirurgie ne se justifie plus ; mais, suite au
choc opératoire et à une pneumopathie aigüe‘, des troubles épileptiques graves s'installent. On prévoit donc
un séjour, sûrement long, en service de neurologie. Mais où ? à l'hôpital de Mortagne ? c'est logique puisqu'il
s'agit d'une personne résidant au CAT de Mortagne ; c'est dommage cependant puisque la famille est
parisienne. Qu'importe, la mère (encore elle) après 13 jours d'errance d'hôtels en chambres d'hôtes et de solitude
à Caen, suit avec sa valise.

A l'hôpital de Mortagne, aggravation ; triste plongeon vers un état proche de l'état de mal. Au bout de
quelques jours une décision sans appel est prise et annoncée sans ménagement : " Je renvoie votre fils au
CHU de Caen ". La mère s'insurge : " Pourquoi pas (à distance égale) à Paris ou à Rennes ? villes où le malade
sera entouré d'affection familiale et amicale ". La réponse est simple : " il y a un lit libre à Caen, pas le temps
d'en chercher un autre ailleurs, d'ailleurs, c'est le secteur ". La mère, toujours elle, suit avec sa valise.

Revient le temps du doute : nous sommes au trentième jour de total isolement à Caen. Les progrès sont très
lents ; une nouvelle molécule va être expérimentée ; ce sera long. Des démarches sont alors entreprises pour un
transfert vers un hôpital de Paris ; un lit est disponible, les médecins sont d'accord, le malade est heureux. La
mère, soulagée, consent à payer les frais d'ambulance puisque le transfert se fait à la demande de la famille
logique. (de toute façon, frais d'ambulance contre frais d'hôtel.). Tout est prêt lorsqu'une voix avisée s'élève : "
Avez-vous songé à la prise en charge des frais de journée ? " Seule solution possible, la mère doit payer la
différence entre le prix de journée en neurologie à Caen et le prix de journée à Paris. Tout compte fait ça ou les
frais de restaurant ? Mais le rêve s'envole : 2 750F à Caen et 4 286 F à Paris ! On restera donc seuls à Caen.

Mais, direz-vous, que vient faire la mère dans l'histoire de cette personne adulte de 40 ans ? Ah ! ces mères
abusives, coupables de surprotéger leur enfant ! Pour toute réponse, je vous soumets ces quelques réflexions :

La réanimation, les soins intensifs, sont des services remarquables, les infirmières et tout le personnel
confondu font preuve de dévouement ; mais "   pas le temps, pas le temps " de guetter les instants fugitifs où
le regard de l'opéré cherche une présence. Qui d'autre qu'un parent peut alors apaiser l'angoisse ?

Plus tard, lorsque le malade n'a plus de perfusion, lorsqu'il n'a plus de sonde et peut enfin, avec de l'aide, se
rendre aux toilettes, lorsqu'il peut enfin quitter les blouses imprimées  CHU Caen  et remettre du linge
personnel, il retrouve sa dignité d'homme, si importante pour le moral. Alors, si personne n'est à ses côtés pour
l'assister, ce sera l'urinal et si le linge ne peut être lavé, ce sera les blouses du CHU tant pis pour la dignité.

Plus tard encore, lorsque le malade va mieux ; il est assis, sanglé dans son fauteuil, puis recouché jusqu'au
lendemain par des aides-soignantes attentionnées, mais " pas le temps, pas le temps " Pourtant, quitter la
chambre en fauteuil roulant pour aller acheter dans le hall de l'hôpital quelques gâteries, faire quelques pas
dans le couloir, autant de joies qui redonnent le désir de se battre.

Les journées sont longues sans aucune visite. Le premier jour où cela fut devenu possible, deux étudiants en
médecine sont venus interroger la personne épileptique sur l'histoire de sa maladie, le nombre et l'intensité de
ses crises, puis ils ont disparu. Journées ponctuées de piqures, de prises de sang, d'examens mais si rarement
de dialogues.

Après 45 jours, l'amélioration s'étant confirmée, l'opéré a pu retourner à l'hôpital de Mortagne ou demeure sa
famille d'adoption (celle du foyer où il séjourne). La mère, fière de n'avoir pas succombé à une crise cardiaque
où à une dépression (ce qui aurait grevé d'autant le budget de la Sécurité Sociale) est repartie chez elle, un peu
épuisée, le porte-monnaie plus léger mais la conscience en paix.

La page est tournée, mais les interrogations demeurent : la sectorisation, le prix de la journée et enfin la notion
de l'intégrité du malade si indispensable à sa guérison.

                                                   J'ai été opérée

                                                                        (par Marie-Christine)

       Pour contacter Marie-Christine, envoyez un e-mail à Gérard Rey Gerard Rey, qui transmettra.

Ce témoignage est le mien, mais n'est pas une généralité. Chaque patient a son propre itinéraire, aussi bien dans
l'histoire de l'épilepsie que dans celle de l'aventure chirurgicale.

                                  AVANT

J'ai eu une encéphalite foudroyante virale à l'âge de 13 mois (on en sauvait 1/1000). Toute mon enfance, mon
adolescence et après, j'ai été très nerveuse avec des malaises qui me donnaient l'impression de me vider de mon
sang, de mourir, j'avais peur de tout, en classe je perdais tous mes moyens. Certaines fois, je voyais les images
autour de moi qui changeaient de couleur et finissaient noires et blanches; J'avais des moments d'irritabilité
incontrôlable, des migraines atroces, des fatigues oculaires, des malaises lors d'émotions tristes ou joyeuses.
Pour passer mes examens scolaires, je prenais des myorelaxants plusieurs jours avant et, maman passait la
journée dans les environs pour me réconforter entre les épreuves. Je peux dire que je lui en ai fait voir de toutes
les couleurs !

A 32 ans, je fais ma première crise tonico-clonique !

Auparavant, malgré tous ces malaises, aucun médecin n'avait décelé d'épilepsie. Pourtant je crois que l'on ne
peut mieux être suivi que je ne l'ai été ! Jusqu'à l'âge de 17 ans, maman m'amenait au moins une fois par an chez
le neurologue, chez l'ophtalmologue et mon médecin traitant me suivait de très près. Je suis sûre de leur
sincérite car quand le mot épilepsie a été prononcé, mon médecin m'a dit: " Ma Pitchounette dire que nous nous
sommes tant inquiétés pour toi et que nous ne nous en sommes jamais rendu compte ! ". Mais la lésion
encéphalique était très profonde et nous n'avions pas les moyens actuels de dépistage; Régulièrement, on m'a
donné du Gardénal dont 3 années ininterrompues dès mon encéphalite, puis du Neurocalcium, du Lyxenxia, du
Tranxène ou de l'urbanyl en disant: " C'est nerveux, ça va la calmer ! "

Lors de cette première crise, c'est un jeune interne qui au vu de mon dossier a décelé que mon épilepsie était
une conséquence de l'encéphalite et que les malaises que je décrivais depuis mon enfance ressemblaient à mes
crises partielles. Mon ophtalmologue aussi, avait décelé qu'il y avait quelque chose d'anormal au cerveau. Lui,
qui m'a connu en 1983 avec un vision relativement correcte, voyait mon champ visuel gauche se dégradait ainsi
que la vision. Aujourd'hui, je n'ai plus de champ visuel et qu'1/10è . Mais je sais très bien m'accommoder avec
l'oeil droit qui lui, a appris à faire le travail pour deux. Un autre petit problème, je n'y vois absolument rien quand
j'ai le soleil en face. Mais j'arrive très bien à me " débrouiller ". Après l'essai de tous les traitements anti
épileptiques existants, il a fallu se rendre à l'évidence, j'étais pharmaco-résistante. J'avais une épilepsie partielle
complexe grave au temporal droit.

Je faisais des crises pluriquotidiennes sous différentes formes: absences, crises partielles, tonico-cloniques
souvent, ces crises se généralisaient secondairement. Avec le temps, la fréquence avait tendance à s'amplifier
malgré un traitement très lourd. Il m'arrivait de faire 10 crises dans une journée. J'ai même fait une fois un arrêt
cardiaque et trois autres fois un arrêt respiratoire.

J'ai rapidement pris conscience du danger qu'elles présentaient pour mon entourage et moi-même. Toutes ces
crises journalières, je ne pouvais plus les supporter tant j'étais une charge pour ma famille. Je ne pouvais plus
me déplacer seule en ville sans me retrouver dans un SAMU, ni faire de sport, ni conduire, ni travailler (j'ai
même été licenciée à cause de mon épilepsie). Certains jours, j'avais beaucoup de mal à assumer ma maison et
mes 2 enfants. J'ai fait plusieurs chutes à vélo et plusieurs crises en piscines, heureusement sans
conséquences.

Heureusement aussi qu'à cette époque j'avais ma psychiatre qui, elle aussi, me portait à bout de bras; car il
m'est arrivé de penser au suicide. Mon neurologue avait fait le bon choix en m'y adressant Ma mère et mes
enfants ont toujours été là pour m'aider.

Un jour, le neurologue m'envoie consulter un professeur neurologue-épileptologue qui, lui, me propose les
examens pré-opératoires.

Ma décision a été prise sur le champ, j'ai dit: OUI ! Enfin une solution !

L'exploration a duré deux ans avec trois hospitalisations pour obtenir le feu vert. Bien entendu, il faut se
soumettre " le plus sereinement possible " a une série d'examens pas très agréables, fatigants, mais
complétement indolores.

Quand on veut sortir de l'enfer, rien ne nous arrête !

Il faut qu'une relation de confiance réciproque s'établisse avec l'équipe médicale, décrire le plus précisement
possible les crises (les différents formes si on en fait de plusieurs types), les symptômes, les fréquences et la
durée. Mais pour cela, il n'y a que la présence d'un proche pour donner au médecin toutes ces précisions que le
malade ignore. Une chose importante aussi, est de faire très attention à ce que nous dit l'équipe médicale et
l'écouter ! Ceci est aussi valable après l'opération. C'est une période très longue et dure psychologiquement,
mais là encore, il y a l'équipe médicale, la psychothérapie et les anciens opérés qui ont vécu cette aventure.

                               OPERATION

L'intervention chirurgicale, pratiquée par un professeur neurochirurgien spécialisé dans l'épilepsie au niveau de
l'hippocampe et de l'amydale du temporal droit, a eu lieu le 28/04/1997, et a duré, comme prévu, 9 heures avec
une journée en réanimation et une journée et demie aux soins intensifs à titre préventif. Sortie un mois après. Je
suis restée 15 jours de plus à l'hôpital car j'ai fait une petite complication lors d'un effort. Mais après 4
ponctions lombaires qui, dans ce cas m'ont fait un bien inouï, et un pansement compressif pendant 4 mois, tout
est rentré dans l'ordre.

Il est conseillé de ne pas être trop trépidant les premiers jours qui suivent l'opération et d'écouter l'équipe
chirurgicale et médicale qui fait tout pour nous guérir et nous soulager. Ensuite, je suis partie un mois en
maison de repos car je savais que je ne pourrais absolument pas me reposer en rentrant à la maison. Mais cela
ne m'empêchait pas de faire tous les jours, 2 fois une demie heure de vélo en salle, sous la surveillance du kiné
(en cas de chute bien sûr). J'avais un besoin réel de me dépenser physiquement.

C'est une opération absolument indolore, je n'ai absolument pas souffert. J'en ai un très bon souvenir !

L'équipe médicale et chirurgicale a été très humaine et formidable. Je leur dois une reconnaissance inestimable !

                                  APRES

Le rêve est enfin réalisé: plus de crises; du moins dans mon cas pendant un an et demi. Ensuite il est vrai, j'en ai
refait trois ou quatre, mais complètement différentes d'avant et beaucoup moins importantes, et quelque aura.
Ces crises se sont déroulées dans des situations de stress intenses. Une fois, dûe à une grosse frayeur et les
autres fois, dûes au stress d'une mauvaise entente conjugale, qui existait avant mon opération; mais que je
supportais mieux car j'étais complètement " shootée ". Aussi, afin de remédier à cette situation et de plus, je n'ai
absolument pas envie de mettre toutes les chances de mon opération en péril, j'ai pris la décision de demander
le divorce. Je vis seule dans un appartement à Toulouse depuis le 7 juin. Depuis cette date, je vais parfaitement
bien et suis très sereine.

J'ai bien accepté ces crises, je savais qu'elles étaient dûes au stress. De plus, l'épileptologue et le
neurochirurgien nous avaient bien averti, avant l'opération, qu'il pouvait y avoir une petite récidive, tout
comme un état dépressif. D'où l'importance de continuer à suivre le traitement anti-épileptique à la lettre.

Cet état dépressif, je l'ai eu aussi, dû à la raison ci-dessus. Mais là encore, j'en ai beaucoup parlé avec l'équipe
médicale et la psychiatre et, une fois de plus, je m'en suis sortie.

De toute façon, dès que mon opération a eu lieu, la vie a été merveilleuse, j'ai eu envie de la croquer à pleines
dents ! L'opération a changé ma vie et celle de mes enfants.

L'épée de Damoclès que j'avais en permanence sur la tête a enfin disparue ! C'est une renaissance complète,
c'est merveilleux !

Comme me l'ont dit mon médecin traitant et ma psy: " je suis un bel exemple pour la médecine " ; et j'en suis
fière ! Car elle a vraiment besoin d'être reconnue et mieux considérée qu'elle ne l'est actuellement; surtout ces
hommes qui se donnent corps et âmes pour nous guérir et nous sauver !

Je continue à prendre un petit traitement mais déjà, beaucoup d'effets secondaires ont disparu (plus de gaz, ni
de mauvaise haleine, ni de bouche sèche, transit normal, plus de bouffées de chaleur ou de froid intense, plus
de problème de poids et surtout plus de migraines).

J'ai repris une réinsertion professionnelle en septembre 98, en contrat insertion emploi dans un cabinet
comptable, à mi-temps afin que je puisse réapprendre mon métier. Bien sûr là aussi, ce n'est pas facile de se
retrouver au niveau professionnel le plus bas. Mais il faut l'accepter et se dire que nous avons beaucoup de
chance de pouvoir retravailler. Il est vrai que ceci me demande beaucoup de concentration et de mémoire , alors
que c'est notre point faible.

Pour la mémoire, je note tout afin de ne rien oublier. Lorsque j'en ai besoin, je recherche dans mes notes. Ceci
me permet de ne pas angoisser, ni de m'énerver si je ne trouve pas de moi-même. Je sais que cela agace
quelques collègues qui ne comprennent pas. Mais ils peuvent bien penser ce qu'ils veulent, je m'en fiche
complètement. Pour avancer, il faut que nous ayons nos propres moyens de mémorisation.

Ce que je fais, cela me sert aussi pour la concentration, et c'est une grande détente, ce sont : des mots fléchés,
mélés et des anagrammes. Je peine à cause de ma vue. Mais grâce à mon ophtalmologue, au médecin du travail
et aux aides faites pour les travailleurs handicapés, mon employeur a pu bénéficier d'un aménagement de poste
de travail qui m'aide énormément. Il est vrai que quand je quitte le travail à midi, j'ai certains jours,vraiment
besoin de me reposer. Donc, en arrivant chez moi, je fais une petite sieste d'une demie heure et je retrouve la
forme.

Tout ceci fait parti de la règle du jeu pour s'en sortir.

                              CONCLUSION

De toute façon, après l'opération, il faut que l'entourage et nous même apprenions à vivre autrement. Les
relations sont très différentes, avant et après. Il faut avoir de l'énergie et nous n'en avons pas tout le temps. Il
est vrai que ce n'est pas toujours facile ! Mais quand nous y croyons, nous y arrivons !

Et là encore, le psychiatre est une aide très importante ainsi que la relation avec l'équipe médicale et chirurgicale
qui eux seuls, savent de quoi nous parlons. N'oublions pas non plus le B.F.E. ! Personnellement, je ne
remercierai jamais assez tous mes médecins qui m'ont suivie, guérie et redonné une envie extraordinaire de
vivre, de m'insérer socialement et professionnellement !

Cette opération est la plus belle des choses qui me soit arrivée, malgré les petits problèmes qui ne sont rien à
côté de notre vie d'épileptique antérieure.

Mais pour que ces petits problèmes ne soient rien, il faut en parler,et parfois penser à ce que nous avons été et
vécu, et nous nous rendrons compte que nous avons beaucoup de chance. N'ayez pas peur !

Il ne faut surtout plus se refermer sur nous même ! Mais parler de l'épilepsie autour de nous afin de la
démythifier, que ce ne soit plus une maladie taboue et honteuse, et que nous ne soyons plus seuls au monde,
isolés. Je vais même aller plus loin et sûrement vous surprendre.

Il m'est arrivé de dire après l'opération, et avec la plus grande sincérité à des futurs opérables qui me posaient la
question: - " Vous feriez -vous opérer une seconde fois , s'il le fallait? " J'ai répondu: Oui, tout de suite !

Si vous avez la chance d'être opérable, n'hésitez pas, profitez-en et foncez !

C'est une merveilleuse aventure qui vaut vraiment le coup d'être vécue !
 

 
                                          Ces pages sont maintenues par Gerard Rey
 
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