Bonjour à tous et bonnes fêtes de fin d'année.
J'ai beaucoup hésité avant de rentrer réellement dans la valse des messages.
Je ne sais toujours pas ce que je pourrais en tirer, mais j'essaie. Et si
mon expérience peut apporter un plus en la matière, cela ne sera pas lettre
morte.
Je m'appelle Philippe et j'habite Bruxelles. J'ai 32ans et je suis
épileptique depuis ma pré-adolescence. Les causes de ma maladie sont
probablement un mélange entre le neurologique et le psychologique.
Je fais des crises "tonico-cloniques" uniquement la nuit, durant la phase de
sommeil dite "paradoxale". C'est une chance (?); on ne me regarde pas
comme un être possédé par je ne sais quel démon (les gens sont parfois
stupides). Mes principaux problèmes liés à l'épilepsie, sont les
répercussions de cette maladie sur ma santé, tant sur le plan psychologique
que métabolique. En effet, après deux retournements de l'intestin, une
colostomie (ablation partielle du colon), un "crush syndrome", trois arrêts
cardiaques, un arrêt pulmonaire, un arrêt des reins et un arrêt cérébral (le
tout sur quatre ans), je ne suis pas convaincu de l'efficacité de la
médecine à résoudre mon problème par les médicaments.
Il m'a fallut trois mois pour me remettre de ma dernière "grosse" crise. Je
ne savais plus marcher, plus parler et j'ai perdu une partie de la mémoire.
J'ai du réapprendre à reconnaître les gens !
Je suis soigné à l'aide de Tégrétol et de Sabril. Mais les doses prescrites
ne conviennent que lorsqu'il n'y a pas d'agression extérieure favorisant le
déclenchement de mes crises. Je devrais presque doser en fonction de mon
état psychologique. Il est à remarquer que la fréquence de mes crises
dépendent également des saisons (!!!), de la fatigue et de la lune (!!!) Hé
oui ! Et pourtant je vous assure ne pas être gourou ou sorcier.
J'ai du mal à en parler, mais puisque je suis couvert par l'anonymat du web,
je peux peut-être me laisser aller à vous raconter ma façon de voir
l'avenir.
Je suis vraisemblablement épileptique depuis toujours. Je pense d'ailleurs
que tout individu est susceptible de déclencher une épilepsie, si des
facteurs extérieurs venaient à les favoriser. J'ai eu mes premières crises
vers l'age de 12 ans. Ceci correspond à mes premières "expériences"
sexuelles. De 12 ans à 17 ans, j'ai été le remplaçant involontaire de ma
mère dans le lit de mon beau-père (c'est très à la mode en Belgique). Toute
la famille était plus ou moins au courant du problème, mais la sacro-sainte
loi du silence et du qu'en dira-t-on veillait à ne pas éclabousser des
personnes qui sommes toute n'en avaient cure. Et puis, il vaut mieux
sacrifier un enfant qu'une famille entière. Toujours est-il, je vis en marge
d'une société aveugle et dans laquelle je ne pensais ne pas avoir ma place.
J'ai de gros problème avec les filles, je suis donc Gay puisqu'on en a
décidé à ma place. Je ne suis donc pas véritablement sain au niveau
psychologique.
Et pourtant tout ceci pour vous dire que je suis passé trop de fois
près de la mort que pour ne pas aimer la vie. Même si la chance n'a pas
toujours été de mon côté, je me satisfais pleinement mon sort. Je peux sans
complexe et sans crainte, apporter à mes amis une aide ou un soutient. C'est
en les soutenants que je contrôle le mieux mon épilepsie. Les amis que vous
épaulez vous protègent des agressions extérieures.
C'est dans ce fragile équilibre, entre moi et les personnes qui m'entourent,
que je trouve le meilleur des médicaments contre mon épilepsie.