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Carta |
Nº 2 |
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Edición Nº 2. Febrero 2004 |
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March of Dimes: Tratamiento polio.JESÚS |
Horarios del mundo: Mediante una serie de datos se pretende facilitar la comunicación intercontinental en nuestro grupo.CHEMA
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2004,
año del conocimiento de la polio. El
senado de los Estados Unidos designa al año 2004 como año para la
divulgación de la polio.
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Congreso Oviedo: Resumen del Síndrome Postpolio.Dra. Ana Águila. |
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| ¡Feliz año nuevo, felicidad para todos en este año 2004! | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Introducción:Esta primera edición del documento "carta mensual", trata de encontrar las máximas posibilidades en este tipo de documentos para nuestra labor de divulgación. Fomentar la participación de todos y cada uno de nosotros viene a ser tarea imprescindible para llegar a alcanzar el sentimiento de grupo que en gran parte ya hemos desarrollado. Todos podemos aportar algo nuestro para los demás, pensamientos, deseos, anécdotas, inquietudes, miedos, alegrías, agradecimientos y todo aquello que nos ayude personalmente y como grupo. Que nadie tenga pudor en enviarnos lo que encuentre conveniente para publicar y de fácil acceso posterior a ello. Unos serán capaces de cautivaros con sus escritos y otros a duras penas conseguiremos expresarnos, pero todos sean bienvenidos. CHEMA |
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March of DimesUniéndose para vencer a la polio
En 1948, con fondos
proporcionados por March of Dimes, el Dr. Jonas Salk consiguió cultivar
en su laboratorio los tres tipos de virus de polio conocidos y, por fin,
desarrollar una vacuna experimental de virus muertos. Un lugar único en la historia March of Dimes ocupa un lugar único
en la historia americana. Sus esfuerzos por proporcionar cuidado para las
víctimas de la polio, al tiempo que trabajaban con ahínco para
desarrollar vacunas contra la enfermedad, representa la primera iniciativa
biomédica nacional a gran escala liderada por una institución benéfica.
También contribuyó a hacer del movimiento voluntario una parte integral
del tejido de la vida americana. En colaboración con el Instituto Warm Springs para la Rehabilitación, los Programas Globales de March of Dimes cofinanciaron un simposio sobre el síndrome post-polio (SPP) en Warm Springs, Georgia, los días 19 y 20 de mayo de 2000. Más de 20 expertos de cinco países presentaron información en el simposio. Dos informes surgieron de la conferencia: un manual sobre las mejores prácticas en la diagnosis y en los cuidados para los suministradores de cuidados médicos; y un folleto para los supervivientes de la polio proporcionando una información similar en términos comprensibles para no expertos. Ambos informes han sido publicados y ampliamente distribuidos con la ayuda de International Polio Network, una organización ubicada en St. Louis que ayuda y coordina la información para los grupos de apoyo sobre post-polio. Además la Academia Americana de Neurología está trabajando estrechamente con March of Dimes, en colaboración con la Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación y varias organizaciones profesionales de cuidados de la salud, con el fin de desarrollar directivas prácticas sobre el SPP. Desde 1958 March of Dimes ha estado financiando una investigación vanguardista y nuevos programas para salvar niños de los defectos de nacimiento, de partos prematuros y de nacimientos con escasez de peso. JESÚS |
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Horarios del mundoGreenwich Mean Time (GMT) defined at the Royal Observatory Greenwich
Este es el resultado del intento para la divulgación de horarios: Los horarios pueden citarse como hora UTC, hora GMT y Central European Standard Time (CET) UTC (Tiempo universal) = GMT (Greenwich main time)
Horarios para España: Horario verano en España. GMT + 1 Hora = CET + 0 . Ejemplo 6 GMT = 7 en España –verano- Horario invierno en España. GMT + 2 Horas = CET + 1. Ejemplo 6 GMT = 8 en España –invierno- Horarios para Estados Unidos: Hora GMT + 4 Horas = Hora costa Oeste Hora costa oeste + 3 horas = Hora costa este. Ejemplo 0 GMT = 4 a. m. Costa Oeste = 7 a.m. Costa Este
CHEMA |
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2004, año del conocimiento de la polio.SENADO,
RESOLUCION 267 DESIGNANDO
2004 COMO "EL AÑO DE CONOCIMIENTO de la POLIO"
El
Sr. SPECTER sometió la resolución siguiente, qué se envió al
Comité
en la Magistratura.
Considerando que en el 2004 se cumplirá el 50 aniversario del
ensayo nacional de la vacuna de la polio con éxito, vacuna inyectable con
virus muertos y que incluyó "a los niños pioneros de polio".
Considerando que las vacunas de la polio inyectables eliminaron los
casos de polio en los Estados Unidos, pero no han eliminado todavía la
polio en otras partes del mundo.
Considerando que tan solo el 57 por ciento de niños americanos han
recibido todas las dosis necesarias de las vacunas que son necesarias
durante la niñez, incluida la vacuna de la polio. Considerando que el éxito de las vacunas de la polio ha dado
lugar a que las personas se olvidaran de los 1.630.000 americanos nacido
antes del desarrollo de dichas vacunas y que contrajeron polio durante las
epidemias a mediados del siglo 20. Considerando
que por lo menos el 70 por ciento de supervivientes de la polio paralítica,
y el 40 por ciento de supervivientes de la polio no paralítica, están
desarrollando secuelas de post-polio, que estas secuelas son inesperadas y
con frecuencia dan síntomas incapacitantes y que ocurren
hasta 35 años después del ataque del polio virus, incluyen fatiga
aplastante, debilidad del músculo, dolor del músculo y de las
articulaciones, desórdenes del sueño, sensibilidad elevada a la
anestesia, dolor con el frío, y dificultad para tragar y para respirar.
Considerando
que el 2004 es el 130 aniversario del
primer caso de diagnóstico de secuelas de post-polio y el
20 aniversario de la creación del "International Post-Polio
Task Force". Considerando
que la investigación y el trabajo clínico realizado por miembros del
"International Post-Polio Task Force" ha logrado conocer que las
secuelas de post-polio pueden tratarse, he incluso prevenirse, siempre que
se enseñe a los supervivientes de la polio a conservar
su energía y usar los dispositivos de ayuda para dejar de dañar o
incluso matar las reducidas neuronas de la
espina dorsal y del cerebro que consiguieron sobrevivir al ataque
de polio. Considerando
que muchos profesionales médicos, y supervivientes de la polio, no saben
de la existencia de las secuelas de post-polio, o de los tratamientos
disponibles; y
Considerando que la misión de la "International Post-Polio
Task Force" incluye la educación sobre las secuelas de post-polio de
los profesionales médicos y de los 20.000.000 supervivientes de polio en
el mundo a través de la campaña internacional sobre post-polio mediante
anuncios en las televisiones públicas proporcionados por la "Columbia Broadcasting System and the National
Broadcasting System Company", y una continuada parcela sobre la polio
y secuelas de post-polio en la "National Broadcasting Company"
mediante la serie de televisión "Amercan Dreams": Ahora, se Resolvió,
Que el Senado--
(1) reconoce la necesidad por cada niño americano a ser vacunado
contra la polio.
(2) reconocer a los 1.630.000 americanos que sobrevivíeron a la
polio, su nueva batalla contra las secuelas de post-polio, y sus
necesidades de educación y cuidado médico apropiado.
(3) demandar que cada Estado proclame el año 2004 como "Año
del conocimiento de la Polio" para promover la vacunación y educación
sobre las secuelas de post-polio y su tratamiento. y
(4) demandar que el Presidente convoque una cumbre para el
"Conocimiento de la Polio" en la
Casa Blanca, con miembros de la "International Post-Polio Task
Force" y todos los departamentos y agencias apropiadas, para tomar
acciones inmediatas para educar--
(A) al pueblo de los Estados Unidos sobre la necesidad de vacunación
de la polio. y
(B) a los supervivientes de la polio y a los profesionales médicos
en los Estados Unidos sobre la causa y tratamiento de las secuelas de
post-polio. Comentarios
del Senador Specter para el Suelo del Senado y "El Año del
conocimiento de la Polio" Resolución
18
de noviembre de 2003: Sr. SPECTER. Sr. Presidente, ahora cambio a otro
asunto, esto es una resolución para designar el año 2004 como el Año
del Conocimiento de la Polio. Durante
los años cuarenta y principios de los cincuenta, se registraban
anualmente entre 30.000 y 50.000 casos de polio en los Estados Unidos,
causando una amplia difusión de miedo y pánico.
Yo recuerdo como siendo un jovenzuelo, la piscina pública en
Wichita, Kansas, en la qué había una preocupación total, preguntándose la gente sí ir a la piscina podría causar polio.
El virus de la polio daña los nervios que controlan los músculos
dando como resultado una debilidad muscular. Cuando la enfermedad es
severa, la persona podría llegar a perder la habilidad para mover brazos
y piernas, y podría ser incapaz de respirar sin ayuda, pudiendo incluso
llegar a la muerte.
Por supuesto, el Presidente Franklin Delano Roosevelt fue el símbolo
personal de la inhabilitación de alguien con polio, aunque era sólo físico.
Él fue un magnífico Presidente y un gran líder de los Estados Unidos
durante la Depresión y Segunda Guerra Mundial. El gran esfuerzo físico
le pasó factura al Presidente Roosevelt.
El año 2004 marcará el 50 aniversario del ensayo nacional con éxito
para administrar la vacuna inyectable de la polio a los niños. La invención
de las vacunas de la polio inyectables eliminó los casos de polio que
ocurrían de forma natural en los Estados Unidos.
Sin embargo, tan sólo el 57 por ciento de niños americanos
actualmente reciban la dosis completa de las vacunas, incluyendo la
vacunación de la polio. La necesidad para continuar diligentemente la
protección de la juventud de este país contra polio es crítica.
Desgraciadamente, aquellos que fueron golpeados por la polio antes de que
se desarrollasen las vacunas no ha recibido la ayuda apropiada que
necesitaban.
El año 2004 también marcará el 130 aniversario del primero caso
diagnosticado como secuela de post-polio. Las secuelas de post-polio es
una condición que se puede desarrollar varias décadas después de que
una persona haya contraído polio. Afecta los músculos y nervios,
causando debilidad, fatiga, dolor, y otros síntomas. |
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Congreso de OviedoII
CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE
ENVEJECIMIENTO
Y DISCAPACIDAD Simposio:
“El
síndrome postpolio” Directora:
Dra. Ana Águila Maturana
La poliomielitis está prácticamente erradicada en los países desarrollados gracias a la introducción de la vacuna, sin embargo, en los países con bajo nivel sanitario todavía continúa siendo una enfermedad epidémica. La poliomielitis era clasificada en el campo de la Medicina Física y Rehabilitación como una enfermedad estática, los pacientes alcanzaban tras la fase aguda una recuperación neurológica y funcional, y se creía que permanecían funcionalmente estables de manera indefinida(1). Sin embargo desde 1983 se viene describiendo en la literatura un conjunto de síntomas: debilidad muscular, fatiga, mialgias y artralgias, intolerancia al frío que constituyen el llamado síndrome postpolio, que aparece en personas que padecieron la poliomielitis al menos 25 años antes(1). En relación a la etiopatogenia del sindrome postpolio, se barajan distintas hipótesis. Muy esquemáticamente podemos señalar tres como las más difundidas: la sobrecarga muscular, la disfunción de la unidad motora y el envejecimiento neuronal prematuro. Estos tres factores parecen que actúan en conjunto provocando debilidad progresiva que es el síntoma cardinal de las complicaciones postpolio.(1) Los
síntomas suelen debutar insidiosamente, aunque pueden existir
acontecimientos precipitantes como reposo prolongado en cama, caídas,
traumatismos leves y, aparición o empeoramiento de otros problemas médicos
no relacionados, como diabetes mellitus, hipertensión arterial, cardiopatías,
que en personas sin antecedentes de poliomielitis no hubieran ocasionado
la disminución de la función muscular. Se
ha visto que el tiempo medio desde el padecimiento de la poliomielitis
hasta la aparición de los nuevos síntomas es de 25 a 30 años, aunque en
algunos casos se ha encontrado hasta 80 años después(1).
Suele afectar a pacientes de edad media, alrededor de 45 años con un
rango entre 24 y 86 años, y que contrajeron la enfermedad alrededor de
los 7 años, con un rango entre 3 meses y 45 años.(1) La
incidencia estimada en este
grupo de población tiene un rango amplio que varía desde el 20 al
60%.(2,3) En EEUU, las cifras sobre supervivientes de poliomielitis son
muy dispares dependiendo del estudio. En 1986, según el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, se estimaba
que en EEUU en ese momento podría haber 250.000 supervivientes de
poliomielitis.(2) En el año 1993, se consideró
que había 1,63 millones de supervivientes de poliomielitis y que la mitad
de ellos podían desarrollar el síndrome postpolio.(2) Aunque otros
autores(2) hablan de 640.000
individuos, de los cuales la mitad podrían desarrollar el síndrome
postpolio, constituyendo así la enfermedad de motoneurona progresiva más
prevalente de EEUU. En
España, en 1987, el Instituto Nacional de Servicios Sociales estimó que
existían casi 470.000 discapacitados de tipo motórico, de los cuales
casi 300.000 están afectados de secuelas de poliomielitis.(2) No
obstante, está pendiente de publicación un informe de la Agencia de
Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III
en la que se da la cifra de posibles casos de síndrome postpolio entre
los poliomielíticos con deficiencias motoras registrados en la Base de
Datos Estatal de personas con discapacidad del Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales del año 2000. No
obstante, constituye el colectivo de discapacitados más numeroso, al
menos entre la población que acude a los servicios sociales de nuestro país.
Pero además son potenciales afectados del síndrome postpolio, con lo
cual constituirían también un volumen importante de pacientes en las
consultas médicas: de medicina de familia, neurología, rehabilitación,
etc. Los
síntomas encontrados por orden
de frecuencia son: fatiga (89%), mialgias (71%), artralgias (71%),
debilidad de músculos afectados e indemnes (69 y 50%, respectivamente),
intolerancia al frío (29%), atrofia muscular (28%), calambres musculares,
fasciculaciones. Derivadas de estas deficiencias secundarias van a
aparecer también discapacidades secundarias en las AVD, fundamentalmente
en las relacionadas con la movilidad. La dependencia en las actividades
personales es más rara, mientras que en las actividades instrumentales
como cocinar, limpieza, compras, transporte, es más frecuente la
dependencia, fundamentalmente para
caminar, subir escaleras y vestirse.(2) En
numerosos trabajos se señala la necesidad de realizar un diagnóstico
temprano, descartando otros procesos, para poder establecer un
tratamiento adecuado y alcanzar
los objetivos establecidos.(2) En EEUU. se ha visto que los síntomas
comienzan de 5 a 8 años antes de que el paciente llegue a la clínica
postpolio para evaluación. No
existe ninguna prueba electrodiagnóstica, enzimática o serológica
patognomónica del síndrome postpolio. Los efectos tardíos de la
poliomielitis se diagnostican por exclusión de otros procesos neurológicos
u ortopédicos que puedan causar o agravar los síntomas del paciente con
secuelas de poliomielitis. Los
criterios diagnósticos establecidos por Halstead en 1990
están expuestos en la tabla 2.(2) Los datos de la biopsia muscular no
son criterio diagnóstico, sin embargo para hablar de atrofia muscular
progresiva postpolio es necesario que se objetive denervación activa en
forma de fibras anguladas dispersas. Estos cambios aparecen
tanto en músculos afectados como sanos, y tanto en pacientes con secuelas
de poliomielitis sintomáticos como asintomáticos de síndrome postpolio. La
finalidad del tratamiento es permitir al paciente que sea independiente tanto para
sus AVD, como en su trabajo y vida social. Para ello se deben dirigir
todos los esfuerzos a aliviar el dolor, mantener la movilidad, prevenir la
deformidad, conservar o aumentar la fuerza muscular y mejorar la disfunción respiratoria. Junto a los problemas
de dolor y de déficit físico es necesario solucionar todos aquellos
problemas psicológicos derivados del aumento de la discapacidad. El
abordaje terapéutico de las deficiencias y discapacidades del síndrome
postpolio tendrá que ser llevado a cabo por un equipo multidisciplinar.
El equipo de rehabilitación debe de constar de un fisioterapeuta, un
terapeuta ocupacional, un técnico ortopédico y un médico rehabilitador.(2)
A veces es necesaria la colaboración de un cirujano ortopeda, un neumólogo
o un neurólogo. Además algunos pacientes necesitan la intervención de
un psicólogo, un trabajador social o un consejero vocacional. En
cuanto al pronóstico vital y funcional, el síndrome postpolio se caracteriza
por ser lentamente progresivo con periodos de estabilidad que varían de 3
a 10 años.(2) En
general, las consecuencias del síndrome postpolio no son graves a no ser
que aparezcan problemas respiratorios o trastornos de la deglución, por
lo que se considera un proceso benigno desde el punto de vista vital y a
la luz de los conocimientos actuales.(1) Sin embargo la capacidad
funcional para llevar a cabo las actividades de la vida diaria básicas
puede quedar muy limitada, originando a los pacientes discapacidades muy
importantes e incluso minusvalías. Grimby
señala que en los 4-5 años después del diagnóstico del síndrome
postpolio, el 85% de los pacientes experimentan incremento o nuevos síntomas.(3)
El 61% refieren aumento de la fatiga, el 55% incremento o nueva debilidad,
aumenta el uso de la silla de ruedas pasando del 12% en la primera revisión
al 24% en la segunda. Se incrementa el grado de discapacidad sobre todo en
la movilidad, aunque también en el trabajo, actividades de ocio,
y en la integración social. Respecto a la dependencia en las AVD,
sólo lo fueron en el baño. A
pesar de gran número de progresos de investigación realizados, todavía
quedan muchas cuestiones por resolver. La primera es la necesidad de establecer métodos
de laboratorio objetivos y cuantificables para definir el síndrome
postpolio. La segunda, detectar mediante estudios
epidemiológicos amplios y exhaustivos los factores de riesgo que predisponen a los pacientes a desarrollar los
nuevos síntomas. En este campo pretendemos realizar esta investigación
entre los pacientes españoles con secuelas de polio y valorar la
incidencia del síndrome postpolio. los En tercer lugar, es imperativa la
necesidad de definir el papel del virus de la poliomielitis y de las
alteraciones inmunológicas en el nuevo síndrome. El cuarto objetivo,
estudiar la causa de la fatiga como el factor más precoz de discapacidad
en estos pacientes. En quinto lugar, definír el papel del
ejercicio terapéutico y su intensidad. Hay también que estudiar
la contribución de los problemas psicológicos en las manifestaciones del
síndrome postpolio. Y por último, la necesidad de
estudios controlados sobre nuevas alternativas terapéuticas. Tabla
1. Criterios para establecer el diagnóstico del síndrome postpolio* _________ 1.
Antecedente de poliomielitis paralítica confirmada por la
historia, exploración clínica y EMG. 2.
Intervalo de estabilidad clínico-funcional
tras la enfermedad aguda de al menos 20 años. 3.
Aparición de debilidad muscular no atribuible a falta de uso.
Puede acompañarse de otros síntomas como fatiga excesiva, mialgias,
artralgias, atrofia muscular, deficiencia respiratoria, disminución de la
capacidad funcional. 4.
Signos electromiográficos compatibles con denervación aguda y
reinervación crónica. 5.
Exclusión
de otros procesos neurológicos u ortopédicos que puedan ser causa de los
síntomas expuestos. __________________________________________________________________ 1.
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Ana Águila |
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Francisco de QuevedoPulsando en en siguiente enlace podemos oír un soneto de Quevedo: a un hombre de gran nariz. http://www.cervantesvirtual.com/FichaObra.html?Ref=10999 . BIOGRAFÍA:
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