CAPITULO 5
Através da Neuza, a colega que conhecemos em TALLAHASSE e que nos havia ajudado na mudança dos móveis para um depósito, por ocasião da nossa ida para Caracas, recebi uma proposta de trabalho para a universidade de Brasília.
Em junho do ano de 1982, chegamos a Brasília exatamente no período das finais da copa do mundo de futebol e a cidade estava tomada pela preocupação do campeonato mundial.
Ficamos hospedados na casa de João Batista e Marisa, que estava trabalhando em Brasília, já há alguns anos.
Tentar se instalar em Brasília foi uma grande dificuldade, pois não se achavam as pessoas para visitar os apartamentos e casas, naquele período de jogos de futebol.
Ficamos muito surpresos com os tipos de apartamentos que se encontravam na capital.
Estávamos muito acostumados ao apartamento de Caracas, no 11º andar, muito amplo e com uma linda vista.
Em Brasília só se encontram apartamentos em edifícios com no máximo seis andares, gabarito da cidade.
Os quartos destes apartamentos eram mínimos, com relação aos tamanhos a que estávamos acostumados.
Assim resolvemos alugar uma casa no Lago Sul, simples, porém bastante ampla.
Era tempos de Copa do Mundo e nós já não estávamos acostumados a tanta comoção por futebol. Na casa do João estava se comemorando também o S.João, festa que fazia muito tempo não celebravamos. Conhecemos alí a prima da Mariza - a Toninha, seu marido Aldo e filha Gisele. Ficamos muito amigos, a ponto de anos mais tarde convidar o Aldo para padrinho de Crisma do Bruno e a Tonha como madrinha de formatura.
Comecei o trabalho na UNB, na faculdade de educação.
Mas o trabalho não era aquilo que eu sempre gostara de fazer - desenvolver projetos e ver resultados.
O ambiente era muito bom, mas a perspectiva de começar com um grupo de alunos novos a cada semestre, parar no meio com greves, com dificuldades para conseguir aprovação para aquisição de equipamentos básicos, para o ensino de Tecnologia Educativa, me deixava muito desanimado.
Dois anos depois respondí a um anúncio do jornal para um trabalho na TELEBRÁS.
Embora o salário fosse quase 10% menor do que aquele que eu tinha na Universidade, resolvi deixa-la no momento em que estava sendo nomeado como chefe do Departamento de Métodos e Técnicas e ir trabalhar na estatal.
Lamentei a proposta da UNB, mas já estava comprometido com a Telebrás.
O trabalho da Telebrás se referia à preparação de pessoas para os Círculos de Controle de Qualidade, projeto que a empresa estava querendo implantar em todas as empresas telefônicas do país.
Depois de assinar o contrato com a Telebrás, no primeiro de trabalho quis saber qual seria a minha primeira ação no projeto, e qual não foi a minha surpresa quando o gerente da divisão informou que o meu primeiro trabalho era exatamente o de montar o projeto para o qual eu, em princípio, deveria estar trabalhando.
Isto significava que não havia qualquer projeto em andamento, mas que tudo havia sido uma elocubração mental do gerente da divisão.
Decidi então preparar o tal projeto, que o gerente queria e naturalmente perguntei qual o orçamento que estava disponível.
A resposta não foi nada animadora, não havia qualquer orçamento previamente definido e que ele queria um projeto muito amplo com a compra de microcomputadores do tipo IBM, (quando em 1984 o uso de micros pessoais ainda não era muito comum) a contratação de vários profissionais estrangeiros ou com curso no exterior, na Califórnia preferivelmente, e uma ação geral a nível de Brasil em todas as empresas telefônicas do país.
Fui preparando o projeto, e quando terminei, o orçamento necessário me parecia bastante elevado.
Comparativamente com o orçamento do departamento de administração de recursos humanos, onde a divisão estava inserida, o projeto teria um orçamento dez vezes maior.
Fiz ver o absurdo dessa proposta, mas mesmo assim o gerente queria que o projeto fosse desenvolvido, naqueles termos.
Em setembro/outubro de 1984 o projeto foi apresentado para a diretoria de recursos humanos da Telebrás e naturalmente foi rejeitado.
Estava eu aguardando a resposta do gerente, com os resultados da reunião, à qual ele havia participado.
Ao voltar para o seu escritório entrou direto na sua sala, sem fazer qualquer comentário.
Fui até à porta e perguntei o que havia ocorrido.
Sua resposta foi - "não saiu o projeto!".
E agora? Se eu havia sido contratado especificamente para desenvolver aquele projeto, qual seria a minha atribuição a partir daquele momento?
Ele me disse que eu ficaria ajudando os demais colegas da divisão, a ministrar o curso de preparação de instrutores, para a formação dos círculos de controle de qualidade.
Acontece que a formação, instrução, preparação, eram atividades do centro de treinamento, que estava sob a responsabilidade de outro departamento da diretoria de recursos humanos - o departamento de desenvolvimento de recursos humanos.
Com isto, naturalmente, à medida que o tempo foi passando, aquele departamento passou a entender que a nossa divisão estava executando uma atividade que não lhe correspondia.
Para fazer uma longa história, curta, o projeto de formação de instrutores do setor de controle de qualidade foi definhando até basicamente não ter nenhuma atividade.
Lá estava eu empregado naquela empresa sem desenvolver nada.
Foi neste período que estive no RIO DE JANEIRO, para dar o treinamento sobre CCQ, a alguns gerentes da TELERJ e aconteceu um fato que marcou a memória.
Na tarde da sexta feira, último dia previsto no Rio, após o almoço, estava eu numa Kombi da TELERJ, no congestionamento da Av.Passos, esperando a luz verde do semáforo, quando ouvimos um estampido.
Em qualquer cidade do mundo se imaginaria ser do escapamento de algum motor mal regulado mas não no Rio de Janeiro.
- "Um tiro!" falou o motorista e de um salto saiu do carro correndo a pé, em sentido contrário ao trânsito.
Eu estava sentado no banco traseiro da Kombi, olhando surpreso a ação.
De repente, um sujeito sangrando copiosamente pela boca, bate desesperadamente na porta da caminhonete, pedindo socorro.
Embora eu quisesse ajudar, não sabia o que fazer.
Abri a porta e enquanto eu descia, o sujeito subiu.
Falei que esperasse que iria chamar o meu motorista, já que eu não sabia onde ir.
Imaginem a situação: centenas de carros aguardando a luz verde e buzinando, eu gritando chamando um motorista sem saber seu nome, o carro do sujeito com a porta escancarada no meio do trânsito, os carros voltando a andar com a abertura do sinal e todos os automóveis passando a buzinar, querendo passar.
O motorista se surpreendeu ao voltar, encontrando o ferido aguardando.
Eu pedí a chave do carro, para não abandoná-lo no meio da rua, mas ele decide que também deveria ir no seu carro. Acho que teve medo que eu roubasse o carro, dando-me a chave.
Ao chegar perto, relutei em entrar.
O estofamento estava empapado de sangue e dirigir ao lado do sujeito sangrando não me agradava.
Não sabia onde ir.
Falei para o motorista que ele fosse dirigindo, levando o ferido e eu levaria a Kombi, seguindo-o.
Assim fizemos.
Ele saiu buzinando, abrindo o caminho no transito o mais rapidamente possível, o sujeito com a cabeça fora do carro, jorrando sangue pelo nariz.
Eu dirigindo a velha Kombi, com folga na direção e marcha difícil de engrenar.
Como estávamos nas faixas da esquerda, não deu para ir em frente, ao chegar no semáforo e ir diretamente para o Pronto Socorro do Hospital Miguel Couto.
O motorista dobrou à esquerda e eu colado nele evitando que qualquer carro se interpusesse entre nós.
Se eu perdesse aquele carro de vista, estaria perdido.
Não saberia aonde ir.
O ESCORT corria o que podia naquele trânsito de quatro horas da tarde e eu tentando seguí-lo.
O carro percorreu um quarteirão, fazendo a volta à esquerda em cada esquina.
Ele buzinava sem parar, e eu também, pedindo que carros, motos, bicicletas, ambulantes e pessoas, saíssem da frente.
Subi na calçada diversas vezes, atropelei latas de lixo, até chegar novamente ao semáforo da av.Passos e poder pegar a faixa da direita para seguir em frente e chegar no Pronto Socorro.
Enquanto eu estacionava, o motorista levou o ferido para dentro, para ser medicado.
Fiquei imaginando o tempo que levaria. O interrogatório a que seríamos submetidos na polícia.
Responder à investigação, dar nossos testemunhos...
Enfim, talvez ter que voltar no dia seguinte para ir à delegacia prestar mais depoimentos, reconstituição do crime, essas coisas que se vêm no ciinema e na televisão.
Era sexta-feira e isto tudo só deveria acontecer na semana seguinte.
Eu iria ter de passar o fim de semana no Rio.
Com certeza iria perder o vôo daquela noite, de volta para Brasília.
Naquele momento o motorista entra na Kombi e diz:
- "Pronto. Vamos embora!"
- "Como? Vam`bora? E o inquérito? Depoimentos? Essas coisas?"
- "Não vai ter nada disso! disse ele. Tamo liberado! O cara já tá sendo atendido."
- "O que foi que aconteceu? Ele chegou a contar?"
- "Contou. No trânsito parado, um pivete meteu a mão no seu pescoço e tentou arrancar um cordão de ouro. Como o sujeito evitou, agarrando a mão do assaltante, o bandido deu-lhe um tiro com uma 22, direto na cara. O tiro pegou entre o nariz e boca e a bala ficou incrustada lá. Perdeu muito sangue mas não corre perigo.
- "E agora? A polícia não vai precisar dos nossos testemunhos para a investigação?"
- "Que investigação, doutor? O cara nem morreu nem nada! Se a polícia tiver que investigar tudo o que acontece no Rio, não vai ter polícia que chegue!"
Isto aconteceu em 1985 e o Rio já demonstrava o caminho que estava percorrendo com a escalada do crime e principalmente com a aceitação de que tanto era natural o assalto, como a inoperância da polícia.
Meu amigo João Batista estava dirigindo o CENDEC da Secretaria de Planejamento, resolveu me requisitar para implantar um estúdio de TV, com equipamentos apreendidos pela Receita Federal.
O documento de requisição chegou ao Ministério das Comunicações e seu Ministro, Antonio Carlos Magalhães, mandou consultar a TELEBRÁS para saber da possibilidade de cessão.
Nenhuma resposta estava sendo dada pela TELEBRÁS. O tempo passava e eu sem fazer nada útil.
Após algum tempo, resolví conversar com o chefe de departamento de administração de recursos humanos.
O gerente da divisão estava programando viajar aos EUA fazer um curso e a divisão basicamente não tinha qualquer atividade para desenvolver.
Na conversa que tive com gerente do departamento, fiz ver a minha insatisfação.
Mostrei que não estava satisfeito com o nada que estava fazendo.
O chefe do Departamento quis me mostrar que a TELEBRÁS havia me contratado, havia pouco tempo, e que não poderia se desfazer de um empregado com a minha formação e experiência internacional e que por isto estava prejudicada na tomada de decisão - não desejava me liberar mas também não queria negar um pedido do Ministro.
Lembro de uma frase que disse encerrando a nossa conversa.
Ter-me sentindo como em exposição no departamento. Quando chegava uma visita eu era apresentado como uma pessoa que havia sido formada nos EUA e que havia trabalhado para a OEA em Caracas.
Isto era o mesmo que fazia uma pessoa que tivesse um carro importado de último tipo, e sem usá-lo, o guardava numa garagem, sobre quatro caixões para que não estragasse os pneus.
Isto poderia ser feito com um automóvel, mas jamais com uma pessoa e que comigo, muito menos.
Eu não aceitava aquela situação, de não ter qualquer atividade para ser desenvolvida naquele departamento.
Decidiu então que durante algum tempo me cederia para o CENDEC em tempo parcial, somente pelo prazo que fosse necessário para desenvolver o projeto de instalação do estúdio de produção de TV e treinar pessoas que fizessem as gravações de material de apoio para aulas, ou gravações de conferências.
Fiquei com estas duas atividades, por mais de seis meses, sem que isto significasse maior ganho.
Com a saída do gerente da divisão, o gerente do departamento me indicou para gerenciar a divisão e me passou as atribuições que eram de outra divisão do mesmo departamento, correspondente às atividades de relações de trabalho e relações sindicais.
Estive trabalhando regularmente naquela divisão desenvolvendo uma série de trabalhos e estava sendo muito útil, tanto a minha experiência de ensino e principalmente a de planejamento.
Até mesmo a capacidade de atuar em teatro, já que o trabalho de negociação com os sindicatos dependia bastante da capacidade de atuar.
Estava sob a nossa responsabilidade a negociação salarial das empresas do Sistema TELEBRÁS.
Como o Sistema tinha sido criado pelos militares e vinha sendo administrado por generais e coronéis "da reserva", o processo gerencial, principalmente na área de negociação coletiva não podia se dizer que era muito democrático.
Com o advento da abertura e do governo civil, a TELEBRÁS passou a ser administrada por civís, mas os procedimentos eram os mesmos de sempre.
Pelo outro lado, os empregados eram representados por sindicalistas de "fachada" congregados numa Federação nacional de acordo com a lei.
O Sistema TELEBRÁS, monopólio estatal, congregava todas as empresas telefônicas dos estados e uma de longa distância - a EMBRATEL.
Em cada estado havia um sindicato estadual filiado à Federação nacional e que seguia sua orientação.
A nível de Brasília era feita uma reunião entre a diretoria da Telebrás e a da FENATEL e era definido o percentual do reajuste anual do salário dos empregados, sem muita discussão e portanto sem qualquer participação nem dos sindicatos estaduais, nem dos empregados das empresas e tampouco das direções ou gerências das empresas.
Com os movimentos reivindicatórios do ABC paulista e a criação da Central Única dos Trabalhadores, o movimento sindical fervilhava e alguns sindicatos de telefônicos resolveram se desfiliar da FENATEL criando a FEDERAÇÃO INTERESTADUAL DOS TRABALHADORES TELEFÔNICOS ou como era conhecida - FITTEL.
Isto exigiu uma nova postura, tanto da Telebrás, como das demais empresas.
A participação das empresas era uma exigência.
Agora precisavam conhecer e informar à Telebrás sobre as reivindicações dos sindicatos. A Telebrás precisava ter um mapa completo de como cada empresa vinha administrando cada benefício.
Valores, procedimentos de concessão, eram diferentes em cada empresa.
Agora, os sindicatos reclamavam que na empresa do estado vizinho havia um tratamento melhor, ou diferente, e assim por diante.
A Internet não era algo comum naquele tempo mas a TELEBRÁS vinha desenvolvendo a RCD - Rede de Comunicação de Dados e eu ví imediatamente uma aplicação útil na área da negociação coletiva.
A comunicação escrita era imediata e não dependia da estrutura burocrática do Telex, onde o texto tinha que, depois de datilografado por uma secretária, revisado e assinado por um gerente, entregue na sala do telex, elaborado novamente por uma operadora de telex, enviado para as empresas onde seguia o caminho inverso - sala do telex - secretária do chefe de departamento - despacho para a divisão correspondente, etc.
Não havia como manter sigilo sobre nenhum assunto.
Os sindicatos já sabiam de tudo, antes de sentarem à mesa de negociação, para receber as propostas oficiais.
Duas coisas então foram estabelecidas, com minha participação no processo - a divulgação de informações criptografadas, diretamente para os micros dos gerentes das áreas interessadas e a criação de uma comissão de negociação do STB composta por um grupo representante das maiores empresas e de um grupo variável de representantes das empresas por região.
Com isto, as empresas passaram a participar mais estreitamente do processo e a conhecerem-se mais.
Criei um material de apoio para a negociação coletiva, atualizado anualmente e que além das variabilidades das concessões nas diversas empresas, também disponibilizava todas as leis, normas, portarias e exigências governamentais a que estavam submetidas as empresas estatais.
Ao iniciar o processo unificado de negociação, tomei conhecimento dos aspectos salariais, onde o Sistema convivia com mais de mil e oitocentos valores salariais diferentes.
Criei uma tabela unificada e numa reunião com as empresas passei a negociar com cada uma delas a implantação da tabela, da forma que implicasse no menor custo possível.
Nesta negociação tive uma discussão forte com o representante da TELEMIG, a única discussão profissional que eu jamais tive.
Anos depois aquele técnico passou a ser diretor de recursos humanos da TELEBRÁS e eu fui substituído na gerência do departamento.
Aliás, enquanto estava na gerência do departamento, fiquei sabendo que na administração correm muitos mais interesses do que apenas o de cumprir bem uma função e defender os interesses de uma empresa pública.
Estavamos encerrando o processo de negociação e a grande reivindicação que não estava sendo atendida era a de mudança de data-base.
A data-base dos telefônicos era o mês de Janeiro e as federações exigiam que fosse Dezembro.
O custo seria altíssimo.
Naquela época o reajuste anual, em função da inflação elevada, chegava a mais de 80%.
Com a mudança de data base para dezembro, além da remuneração ser reajustada naquele valor, também seria o décimo-terceiro salário, e como uma grande quantidade de empregados entrava em férias, naquele mes, também receberia o adiantamento salarial majorado, bem como o adiantamento da metade do décimo-terceiro do ano seguinte, que era um procedimento comum nas empresas.
A comissão havia conseguido fechar com a FITTEL, mais aguerrida e ligada à CUT, uma proposta que não concedia a mudança de data-base.
No almoço que fizemos antes das assembléias daquela tarde, o restaurante brindava, quem pagasse com cartão da American Express, com meia garrafa de champagne.
Guardamos a champagne para brindar o fechamento do acordo, tal era a certeza que as assembléias aceitariam a proposta.
Na verdade as assembléias aceitam ou rejeitam de acordo com a orientação dos sindicalistas que dirigem a assembléia.
Estavamos no escritório, monitorando telefonicamente a realização das assembléias. A do Rio de Janeiro era a mais importante e estava sendo conduzida para a aceitação.
De repente recebo um telefonema da secretária do diretor dizendo que aguardasse que ele estava vindo para falar comigo.
Chegou esbaforido.
- Como estão as assembléias? - perguntou.
- Estão indo bem. A do Rio está sendo conduzida para fechar...
Não me deixou terminar.
- Saiu a data-base. disse ele.
- Não precisa mais. A assembléia está aceitando sem ela.
- Não! Saiu a data-base. Repetiu.
- Como, saiu? - perguntei, sem entender
- Saiu... Saiu. Acabei de receber um telefonema de ACM, o Ministro.
O Antonio Carlos Magalhães era ministro das comunicações do Sarney.
- Mas, doutor, retruquei. As assembléias já estão aceitando a nossa proposta sem a data-base. Vamos conseguir fechar o acordo!
- Você não está entendendo, disse ele.É prá dar a data-base. Ordem do ministro. Liga pro sindicato do Rio e fala que a data-base tá concedida!
Como fazer isto diretamente? Telebrás, sindicato do Rio? As empresas tinham que ser envolvidas. Elas não poderiam ser as últimas a saber.
Tive que conseguir que os representantes das empresas no Rio: Embratel e Telerj conseguissem fazer suspender a assembléia, para ter tempo inclusive de explicar às suas diretorias, o que tinha acontecido.
Após fazer os contatos e conseguir adiar as assembléias, para o dia seguinte, para inclusive formalizar a proposta por escrito, o diretor começou a explicar o que havia ocorrido.
A FENATEL e o sindicato dos telefônicos de São Paulo estiveram com o ACM e em troca do apoio do Rogério Magri, na época importante sindicalista da Força Sindical, à campanha de Fernando Collor à presidência da república, o ACM concordava com a mudança de data-base do Sistema Telebrás.
Ninguém nem se importava com o custo de uma medida destas.
A partir daí passei a adotar com mais firmeza o ditado - Manda quem pode. Obedece quem tem juízo.
O nosso grupo de negociadores costumava dizer que as negociações somente fechavam quando o diretor participava de uma última reunião e terminava fazendo a derradeira concessão.
Algo pequeno, mas que servisse de arremate.
Tal como num bolo era a última "cerejinha" de decoração.
Só que naquele ano, na verdade, haviam jogado um bolo em cima da cerejinha.
O trabalho, no entanto, era muito sedentário, já que me obrigava a passar quase o tempo inteiro sentado, numa mesa de escritório, ou elaborando boletins de divulgação de informação para os empregados, que eu mesmo elaborava no computador.
Naturalmente sem muito movimento, passei a sentir maiores dificuldades de me locomover, o que atribuía naturalmente ao peso que estava adquirindo e à sequela da paralisia infantil que eu tinha desde adolescente.
A dificuldade de andar passou a ficar cada vez mais perceptível.
Passei a cair muitas vezes.
Na verdade cair não era problema.
O problema era levantar.
No momento em que comecei a precisar de muita ajuda, para levantar nas minhas quedas, passei em primeiro lugar a usar uma bengala e depois duas.
A dificuldade de andar, no entanto, aumentava sempre, até que aquelas duas bengalas já não resolviam o meu problema, pois apesar delas, eu continuava caindo.
Numa ida ao Recife, minha sogra cedeu-me as bengalas canadenses que meu sogro havia chegado a utilizar.
Mesmo com elas, a dificuldade era muito grande.
As pernas não respondiam aos meus comandos.
Eu queria andar e as pernas não me acompanhavam, iam ficando para trás.
Um dia, depois de uma reunião bastante difícil no Ministério do Planejamento, não pude mais levantar da cadeira.
Um colega teve que empurrar a cadeira de rodízios, até o elevador e dele até o táxi, para que eu pudesse voltar a Telebrás.
Lá, passei para uma cadeira de rodas, para a chegar até o escritório.
Não havia mais como continuar sem consultar um médico especialista a respeito.
Uma colega de trabalho recomendou o nome de um neurologista que havia cuidado do seu marido.
Lizzie insistiu e fez o contato.
O médico foi em casa conversar comigo e me pediu uma série de exames, inclusive o de neuromielografia.
Este consiste na introdução de agulhas como as de seringas de injeção, em vários músculos das pernas e braços, ligadas por fios elétricos a um computador com alto falantes.
Com a agulha enfiada, o paciente deve exercitar o músculo. Naquele momento, ouve-se o ruído no alto-falante. Parece um tecido rasgando.
Além de dolorido é incômodo e impressionante. Apesar de muito dolorido, o exame não acusou claramente nenhuma situação.
O médico recomendou então a minha ida a uma outra especialista que, por sua vez, também pediu vários exames. Um deles foi o de ressonância magnética que acusou a presença de doença desmielinizante.
Embora o exame não fosse dolorido é um dos mais traumáticos.
A impressão que dá é a de que entramos deitados, em um cano de esgoto.
O local era tão estreito que não dava espaço para qualquer movimento.
Basicamente é uma prancha deslizante que entra em um tubo, e o paciente tem que ficar imóvel, durante o tempo todo do exame, que parece ser interminável.
Enquanto se permanece quieto, um barulho ensurdecedor percorre a câmara como se muitos martelinhos estivessem batendo pelo lado de fora.
Mais dois exames foram realizados.
O de potenciais evocados visuais, que consiste em tentar olhar fixamente, em um monitor de TV, um quadradinho negro ou branco. Este insiste em ficar em constante movimento aleatório, no meio de um tabuleiro de vários outros quadradinhos brancos e pretos. Enquanto isto, vários contactos pregados na cabeça são ligados a fios, parecendo uma cena de filme de ficção, tipo Frankstein.
O pior é o barulhinho de "bip-bip" que se ouve na sala escura.
O último exame da série, tem mais fama de doer do que realmente a dor que causa.
É o exame de lícor raquidiano medular, que consiste em recolher uma certa quantidade do líquido que existe na medula da espinha, para exame microscópico laboratorial.
O médico inseriu uma agulha nas costas, exatamente entre uma vértebra e outra da espinha e deixou lentamente o líquido gotejar.
É um exame demorado e por saber, que algo está sendo extraído do seu corpo, tem-se a sensação de estar sendo esvaziado.
Na hora do exame não posso dizer que tenha sido dolorido.
Após o exame é que veio uma dor de cabeça intensa e que permaneceu até o dia seguinte.
Depois dos exames, chegou finalmente o diagnóstico - tratava-se de Esclerose Múltipla, doença que causava a perda dos movimentos voluntários, devido a placas como cicatrizes que aparecem na medula ou no cérebro, devido ao ataque do sistema de imunização, do próprio corpo.
Em outras palavras, o próprio corpo se auto-ataca, afetando a mielina, que é a bainha que reveste os nervos.
Quando fomos levar os resultado e buscar o diagnóstico definitivo da médica especialista, eu já estava com todas as informações a respeito da doença, pois já havia lido tudo o que podia, na Internet.
Fiquei sabendo que havia basicamente dois tipos de esclerose múltipla.
O mais comum, do tipo surtos/remissões.
O paciente podia tomar remédios para evitar os surtos e assim evitar a evolução e piora da situação geral.
O outro tipo, mais raro, chamado de crônico progressivo, não precisava de remédios mas em compensação, nada se podia fazer para regredir a piora.
Naquele momento devíamos esperar, para aguardar qual o tipo de esclerose múltipla a que eu estava sujeito.
Com isto, dei entrada na documentação para o pedido de aposentadoria por invalidez.
Na verdade não havia como continuar trabalhando, tendo em vista a urgência que eu tinha em urinar e a necessidade de ter alguém para ajudar.
Assim, desde 1996, aposentei por invalidez, o que me permitiu receber o seguro de vida, ainda com vida.
Chegamos à conclusão que era muito difícil permanecer na casa onde morávamos, tendo em vista a quantidade de escadas que havia. Assim fiz o projeto de uma casa térrea para construí-la com o dinheiro do seguro.
A Esclerose Múltipla é uma doença pouco conhecida, pela maioria das pessoas.
A minha busca por informações na internet revelava naquele tempo apenas sites em inglês.
Sem ter muito o que fazer, decidí aprender a preparar um site para a internet.
De vez em quando eu elaborava um artigo, criticando algo ou comentando alguma coisa e o enviava para publicação no Correio Braziliense, mas nem todos os trabalhos eram aceitos.
Ou porque eram curtos ou longos demais, ou porque o assunto não interessava, ou porque na verdade, deviam ser - ruins demais.
Assim, decidí que poderia divulgar minhas idéias através da Internet.
Mas como fazer com que alguém tomasse conhecimento deles?
Decidí fazer uma página que contasse um pouco do que havia feito na vida.
Assim quase tudo poderia servir de base para "navegar" na rede.
Com isto os descritores registrados numa página de busca como o Cadê? traziam quase tudo o que se poderia procurar na rede.
Desde países e cidades, até ópera e esclerose múltipla.
Foi este termo, ligado a apenas um "link" que fez choverem mensagens, de uma quantidade de pessoas.
Assim, me senti na obrigação de traduzir informações sobre a doença, responder e orientar as pessoas, com muito cuidado, para evitar ser mal entendido ou até ser entendido como conselho médico.
Em 1998 a minha página era a única que se encontrava no Cadê? falando sobre EM.
Mais de meia dúzia de pessoas enviavam mensagens, diariamente, pedindo informações.
Criei um grupo de troca de mensagens, que chegou a intercambiar mais de 20 mensagens por dia, com o nome de A VIDA É UMA EM.
Afinal de contas, cheguei muito rapidamente a uma conclusão sobre a doença.
As pessoas que entravam na minha página vinham atrás de informações.
Queriam basicamente saber como seria, o que os aguardava no futuro.
Como estariam? Necessariamente iriam para uma cadeira de rodas? Fiz sempre ver que com esta doença, qualquer coisa poderia acontecer.
Inclusive nada.
Na verdade a vida era assim. A pessoa poderia sofrer um desastre de carro, receber uma bala perdida, cair um avião em cima de sua casa, ou não acontecer nada.
Portanto, a vida era como a esclerose múltipla, tanto poderia ficar entrevado numa cama, dependendo totalmente dos outros, como poderia seguir vivendo, quase sem sequelas.
Esta foi a maneira de voltar a me sentir útil.
Ultimamente, no entanto, tenho consciência de que estou dando muito mais trabalho do que alegrias.
A carga repousa completa nos ombros de Lizzie, que apesar de eu dizer que a vejo tal como a via quando casamos, sei que tem razão quando lembra que está chegando na terceira, ou melhor idade.
Mais um dia, menos um dia, teremos que contar com um enfermeiro de forma contínua, que assuma pelo menos a carga mais pesada.
A dificuldade está em se adaptar à existência de um estranho que viva e circule pela casa.
Bruno, depois que formou, reduziu sua permanência em casa a almoçar uma ou duas vezes por semana e a ficar em casa no domingo pela manhã e à noite entre as 8 e dez.
Desde que se formou conseguiu um emprego que é a esperança de todo pai.
Toda a responsabilidade é de Lizzie, que está desmoronando.
Minha situação não nos permite mais viajar como sempre faziamos.
Aliás a sua presença constante, inviabiliza qualquer atividade ou saida dela.
Até o cumprimento de uma promessa de visita à basilica de Aparecida, feita por ocasião do vestibular de Bruno, tem sido adiada desde 1998.
Gostaria de terminar este livro com uma mensagem, com um fecho interessante, mas a vida real não é como novela onde o letreiro FIM aparece quase sempre sobre uma cena feliz ou sobre a prisão ou morte de alguém.
Esta história não tem fim.
É a continuação de uma situação.
É a vida.
Olho o relógio na barra de tarefas do Windows.
São onze e dez da manhã.
Já está quase na hora.
Desligo o computador.
Saio do escritório na hora em que Ester chega com o shampoo, o sabão líquido e uma enorme toalha felpuda nas mãos.
- "Dr.Silvio, tá na hora do banho."