Eu desejo me desculpar com Dr. Jim Normon e o pessoal dele. Enquanto eu tento assegurar que cada Informativo fique livre de erros, eles se movem furtivamente nos causando problemas. A Web page do dr. Normon pode ser achada no: http://www.parathyroid.com. No último assunto estava acrescentado um " ism ". Eu aceito toda a responsabilidade, porém, na ausência de prova definida eles eram a causa do erro tipográfico.

Você notará algumas mudanças para meu cabeçalho. A partir de 29 de julho de 1998, o Informativo é uma entidade. Está agora incorporado no Estado de Idaho como uma organização de não lucrativa.Em 4 de setembro de 1998, eu preenchi os documentos com a Internal Revenue Service para isenção de imposto debaixo do Título 501(3)(c) do Código de Imposto de Renda Interna. Quando se recebe este status, qualquer contribuição ao Informativo será imposto dedutível. O mais importante, é queme permitirá buscar patrocínio para toda ou parte da impressão e distribuição do Informativo. Isto me permitiria fornecer o Informativo para mais pessoas em todo mundo que tem algum interesse em HPTH ou foi diagnosticado com HPTH, como também permitindo mais conteúdo nos Informativos.

Para os que vivem no Reino Unido, eu achei um recurso para você ou usar como um consultor para seu médico regular ou se referir para tratamento. Dr. Richard V. Thakker, FRCP, é Professor de Medicina e é o cabeça de MRC Grupo de Endocrinologia Molecular na Imperial College School of Medicine.Ele tem graciosamente oferecido os serviços dele a qualquer um no Reino Unido que precisa de ajuda médica para tratar HPTH. Seu médico primário poderá sxe dirigir a ele para ajudar em seu tratamento. Ele pode ser contactado a:

Dr. Richard V. Thakker

Professor of Medicine

Head, MRC Molecular Endocrinology Group

MRC Clinical Sciences Centre

Imperial College School of Medicine

Hammersmith Hospital

Du Cane Road

London W12 0NN, United Kingdom

Telephone: 0181-383-3014; Fax: 0181-383-8306; E-mail: [email protected]

Querido James,

Eu recebi um e-mail de Dr Winer. Dr. Thakker pode ser encontrado na Royal Postgraduate Medical School, em Londres. Ela também recomendou Dr. Jonathan Reeve que está na University of Cambridge Departmente of Medicine ou no MRC Clinical Research Centre e Northwick Park Hospital, Harrow. Eu pensei que você gostaria de saber. Eu manterei você informado quando eu descubrir qualquer coisa mais.

Seu,

Jo

England

Histórias das Crianças

No último assunto eu apresentei a idéia, de que seria agradável ter notícias de crianças que foram diagnosticadas com HPTH. Muito freqüentemente nós temos notícias dos pais delas, outros parentes e às vezes os médicos delas, mas a perspectiva sem igual que vem delas mesmas está se perdendo.Estou feliz de dizer que uma dupla tem respondido meu pedido e enviou as histórias das crianças. Há mais alguns que gostaria de ouvir. Se você quiser, envie sua história e nós a publicaremos da maneira especial, como você merece.

Taryn O'Brien

Oi. Tudo correu bem no NIH. Finalmente ...aqui está a história de Taryn-desculpe a demora.Eu não escrevi isto exatamente como a criança falou! Eu deixarei isto ser uma decisão sua, porém, fixei a palavra "fetal"dita no lugar de "fatal". However, I DID fix the word "fetal"-it used to say fatal!!!

Oi! Meu nome é Taryn O'Brien. completarei 11 anos em 12 de novembro. Eu tenho Hipoparatireoidismo. Eu fui diagnosticado quando tinha dois anos. Muitos médicos diagnosticaram-me de uma maneira errada. Finalmente um médico salvador,entrou e olhou minha documentação. Ele perguntou por que o teste de cálcio não tinha sido feito em mim. Até lá eu não pdia me mover e poderia estar em uma posição fetal. Quando eles conferiram meu cálcio era o mais baixo que eles tinham visto em uma pessoa viva. Era então realmente assustador para meus pais, que eu tivesse sido diagnosticado com outras doenças, como a doença de Addison. Eu tomo muitos medicamentos que estão me fazendo bem. Eu estive na primeira página do jornal. A manchete disse " que a Criança Local Sabe Mais Sobre a Doença dela Que a Maioria dos Médicos ". Eles me entrevistaram porque me me pediram que falasse com os estudantes de medicina da Universidade de Kentucky sobre minhas doenças e eu era o locutor mais jovem que eles já tiveram. Se eu pareço realmente saudável isso é uma coisa misteriosa! Eu estou sendo grande! Tendo esta doença não me sentir qualquer diferença de qualquer outra criança. Mas quando eu estou realmente doente, eu realmente desejo que eu não tivesse isto. Isto faz de mim uma pessoa especial.

Irmãs gêmeas

Querido James Sanders,

Esta é Lorraine Miles, filha de Amanda. Minha irmã gêmea e eu temos uma doença rara chamado hipoparatireoidismo. Nós temos 12 anos, nossos aniversários são 8 de novembro de 1985. Nosso endereço é 7752 Nemec Dr. S W Palm Beach, FL 33406. Nosso endereço de e-mail é " lmfhg " , nosso telefone é (561) 965-8119. Nós temos que tomar muitos medicamentos. Isto tem afetado muito nossa vida.Não podemos passar sem nosso medicamento. Nós também temos que perder um pouco da escola quando nós temos que fazer exames de sangue, ou nós temos que deixar escola quando nos sentimos doente. Meus amigos realmente não se preocupam com isto. Às vezes eles se sentem mal, vendo que temos que tomar muitos comprimidos. Meus professores às vezes estão um pouco preocupados. Eu tenho uma professora chamada Sandra McKean o nome da filha dela é a Michelle. Ela estava de férias com a mãe dela e se punha muito doente.. Ela foi diagnosticada com doença de Graves, e teve que ter a tiróide tirasda. O doutor Paul Liebman parece um pouco engraçado mas ele é muito agradável. As enfermeiras do St Mary foram grandes. Eu gostei muito delas. O medicamento está certo. Algumas pessoas pensam que eu sou corajosa, mas eu não sou, os medicamentos não tem gosto ruim, mas não são bons para tomar.

Sinceramente,

Amanda e Megan Miles

Eu esqueci dizer que minha irmã e eu passamos por uma cirurgia em 6 de março de 1998. Adquirimos HPTH por causa disso. Em 9 de julho minha mãe me falou sobre a história de Halla Ruth e o aniversário dela é em 9 de novembro de 1987 e o nosso é 8 de novembro de 1985. Há pouco eu quis dizer que gostaria muito de conhecer-la e sua família. Colocarei minha foto online e enviarei a você.

Muito obrigada!!!

SINCERAMENTE,

AMANDA Miles

Lorraine Miles e Ruth Vidarsdottir ,ambos mencionaram suas filhas gêmeas " Elas têm se comunicado de um lado para outro via computador, como uma bola, embora Ruth more na Islândia e Lorraine na Flórida. Eu espero que ambas tenham contactado o Taryn em Kentucky. Eu gostaria de saber como seriam todos eles se encontrando de uma vez!

Um das coisas eu planejo fazer quando adquirir meu computador novo é comprar um escaner. Eu poderia então incluir fotografias junto com as histórias.

A História de Makenzie Muehler

James,

Nós recebemos os Informativos e os achamos muito interessantes. Eu estva para ir à consulta com meu pediatra hoje, Makenzie está doente com pneumonia. Eu levei para ele seus informativos e nossas correspondências. Ele foi gostou de ouvir falar do protocolo e estará consultando com nosso endocrinologista pediátrico nesta próxima semana. Nós somos, ambos excitados, assustados, ansiosos, eu seguramente sou, você sabe. Eu tenho algumas perguntas... com que freqüência você vai ao médico? Você ainda segue o mesmo regimento de dieta, com o soro? Você disse que dois de seus filhos estão no soro, e os seus outros três filhos?d

Eu gostaria de compartilhar com você a história de Makenzie:

No que posso me lembrar ela teve turnos ocasionais de diarréia. Então na Páscoa de 97 ela ficava com diarréia que nunca terminava. Meu pediatra e eu fizemos todos testes que poderíamos pensar e pensamos que possivelmente ela estava com intolerância de lactose.

No verão as coisas se tornaram pior. Ela reclamava ocasionalmente que os ossos dela doiam, e a pele dela sempre se coçava. Com a perda de líquido que ela estava tendo ela não estava ganhando peso e a energia dela estava diminuindo. Alguns dias chegamos de ir ao banheiro cerca de 7 a 10 vezes.

Verão passado ela começou a adquirir o que nós chamados estrondos de barriga. Ela corria para mim com dor e eu a segurava até a dor passar. Por tudo isso nós estávamos tentando ainda entender as coisas. Em outubro a personalidade de Makenzie começou a mudar, e nós tinhamos agora, seis meses de diarréia. Eu telefonei para meu pediatra e pedi outra consulta. Nós nos sentamos junto e passamos por todo livro médico em que ele teve procurava causas para a diarréia. Como você sabe, isto não é comum na doença. Como nós estávamos olhando, encontramos a palavrfa hipertireoide. Eu fiz o comentário a meu médico que eu, eu tenho Doença de Graves. Assim foi pedido um teste extra de níveis de cálcio.

Desnecessário dizer que isto foi como acender um fogo debaixo do pessoal médico em Oshkosh. O cálcio dela era 5.9 e phosphorous 9.4. neste momento ela foi descrita como uma bomba relógio que esperava para estourar. Nós começamos à tratar com carbonato de cálcio e rocaltrol e claro com baixa dieta de fósforo. Dentro de duas semanas foi-se a diarréia dela, com um turno de vez em quando.

Agora 6 meses depois nós temos o nível de soro dela bastante bom e estamos lidando com o cálcio ionizado dela que é baixo e o cálcio da urina alto. Eles a começaram com um diuretico, junto com o carbonato de cálcio e rocaltrol. e a incontinência durante a noite diminuiu significativamente.

Makenzie é forte. Quando eu estava grávida dela eles não acreditaram que seria uma gravidez normal e me deram 2% de chance. Depois de muita oração nós demos à luz nossa bonita filha.

Nós agradecemos a Deus que tenha nos conduzido a você, James, e todos os outros lá fora que nos unem.

Um milhão de Agradecimentos a você, e Deus abençoe Você e Sua Família,

O Tim e Paula Muehler

Hi!

Eu estou esperando que a informação seguinte ajudará alguém, Jim. Nós terminanmos o moinho semana passada. Depois que eu tinha pssado o e-mail sobre o teste de funções de fígado de Makenzie que volta a estar mall (2700 para 24-46 normal)as coisas se tornaram piores. Ela ficou muito doente na quarta-feira e entre meu doutor aqui e Mayo eles a admitiram na St.. Mary em Rochester, Minnesota ..Mayo. Fazer uma história longa pequeno nós terminamos com uma biópsia mais ao vivo na sexta-feira. Mostrou o fígado dela muito severamente danificado.

Seis semanas atrás ela foi posta em um diuretico chamado Maxide para tentar ajudar a quantia de cálcio que ela estava jogando fora pela urina. Isto pode ser a causa dos danos no fígado dela. A chance deste efeito colateral acontecer seria literalmente pequena ou nada. Penso que os médicos estão confusos.

Por causa da extensão do dano e o fato dos números dela não descerem rapidamente , ela está agora em prednisone, um steroid que é conhecido para abaixar níveis de cálcio no corpo. Esta droga também é usada para trata doença auto imune.Hoje, uma semana depois, nós estamos finalmente em casa. Esta manhã os testes dela voltaram com alguma melhoria. Incrivelmente o cálcio dela está seguro e a relação dela na urina é melhor que alguma vez foi. (Nós sabemos que está por causa das orações por cura!)

Uma vez o fígado é curado eles renovarão outra biópsia e um trabalho auto imune no sangue. Por favor mantenha Makenzie em suas orações para que continue sendo curada. Qualquer um sabe qualquer coisa lá fora de HPTH que tem um vizinho auto imune???

Deus abençoe,

Paula e Tim Muehler

Eu espero até que isto saia que Makenzie esteja melhor, em todas as áreas da vida dela. Como eu sugeri em várias ocasiões, o médico de Makenzie poderia querer consultar com Dra. Karen Winer no Instituto Nacional de Saúde. A experiência dela com o protocolo e como uma pediatra e uma endocrinologista a coloca em uma posição sem igual para ajudar a determinar o melhor modo para tratar os pacientes com HPTH, especialmente as crianças.. o número de telefone dela é 1-301-496-6726. Qualquer um pode ajudar com a pergunta dela?

Querido Sr. Sanders,

Minha irmã tem hipoparatireoidismo associado com Di George Syndrome. Ela teve ataques apopléticos quando ela era um bebê. Agora ela tem três anos. Ela tinha desenvolvido bem mas ela está impossibilitada de se comunicar bem. Ela foi avaliada e o motor bruto dela é equivalente a 20 meses. O idioma expressivo dela é 12-15 meses. Ela sabe algumas palavras mas não muitas. Em muitos pontos, ela usa o vocabulário limitado dela para comunicar-se com as pessoas. Ela , no passado, teve um terapeuta físico mas já não precisa de um. Ela tem uma terapeuta de fala que está ensinando o idioma de sinais dela agora. Ela entrará em escola primária este outono. Isto é, assim ela estará ao redor de crianças da própria idade dela para melhorar a fala . O nível de cálcio dela é estável.Ela está em Vitamina D. Meu número de telefone é (919) 683-1093. Eu vivo em Durham, Carolina do Norte.

April Peacock

April e a família dela são novas no Informativo e eu espero que eles acharam a informação útil lidando com HPTH. Meu quarto filho, Aaron, teve um pouco de demoras em desenvolvimento de fala, embora o seu era principalmente devido a infecções de orelha contínuas quando mais moço. Ele está agora no 10º grau . April, uma coisa que me ajudou e muitos outros foi conseguir saber de outros com HPTH ou as famílias deles.Você tem muito em comum com os outros e pode compartilhar. Muitos têm computadores e têm acesso por e-mail. Uma vez mais, se há qualquer pergunta sobre o tratamento dela, eu só recomendo o contato do pediatra dela com Dr. Winer para assegurar que as coisas estão sendo tratadas da melhor maneira possível.

A História de April Brown

Meu aniversário é no dia 4 de fevereiro de 1965 e eu tenho 33 anos. Eu creio que meu diagnóstico de "hipoparatireoidismo" foi com a idade de 19 anos e eu tinha ido ao NIH desde aproximadamente 1973 . Eu acredito que foi ao redor de 1991 que eu fui colocada no Protocolo Humano de Hormônio de Paratireoide como o primeira paciente (você pode confirmar isso com Dra . Karen Winer) e devido a efeitos colaterais severos da droga eu tive que deixar o protocolo como também o NIH. Devido à informação no Informativo eu achei que algumas mudanças tinham sido feitas ao protocolo e eu fui ré-admitida novamente ao programa. Na atualidade eu tenho que ir para Dra. Winer e sua equipe a cada três meses. Agradeço ao James minha ré-admissão.

Eu tive um irmão que provavelmente teve " hipo"paratireoidismo,mas ele morreu à idade de 17 anos em 1987. Ele e eu compartilhamos uma desordem chamada Síndrome de Fracasso Poliglandular, diagnóstico dado em final de 1991.A causa de morte de meu irmão foi listada como diabete juvenil e eu acredito que isso foi a causa principal, mas eu também penso que foi a compilação de todas as outras " doenças " classificadas como Síndrome de Fracasso Poliglandular. O que nós compartilhamos era o Addison e um pouco de comportamento bipolar como também candidiasis de mucocutaneous (minha razão original para admissão no NIH em 1973), nós ambos também tínhamos splenectomia congênita e nós tivemos nossas vesículas removidas em idade jovem e como meu irmão, eu lido com pancreatitis que me ocorre periodicamente.

Devido à vida pequena de meu irmão nós não sabemos o que ele pode ter sido diagnosticado nos anos futuros dele mas eu acredito que algumas das desordens que eu tenho agora assim iria ele ter. Eu tenho fracasso ovariano prematuro diagnosticado aproximadamente com 19 anos de idade como também " hipo"tireoidismo. Na idade de 14-16 eu estava impossibilitada de comer devido a meu esôfago se desmoronando e foi diagnosticado como achalasia no Johns Hopkins Hospital onde aos 16 eu tive isto cirurgicamente resolvido.

James, eu tenho uma teoria de como eu posso ter sido privilegiada para ter estas desordens assim mas é pura especulação. Meus pais são perfeitamente saudáveis mas meu papai e dois dos irmãos dele (há 11 crianças na família de meu papai) trabalhou junto para uma NY Power Company em que se usava uma combinação química que eu acredito foi ingerida nos sistemas deles. Meu papai e os dois irmãos dele são o único com crianças severamente doentes. Eu não acredito nenhum dos outros irmãos deles tenha qualquer criança com qualquer enfermidade incomum. Eu então, acredite que qualquer das combinações que eles usaram tem algo a ver com isto. Você me conta o que você pensa. Também não há em nenhum passado conhecido, histórias médicas em qualquer família de enfermidades destas proporções.Há trinta anos atrás a ciência médica estava bem menos avançada.

Pergunta: A mailing list terá um livro de telefone e informação para nós?

Obrigado

April Brown

* * * * *

April, é freqüentemente difícil de determinar a causa e efeito de doenças. Um dos problemas que cientistas e investigadores enfrentam é do período de latencia que pode levar anos. É possível que seus problemas médicos sejam resultado de algum tipo de perigo para que seu pai foi exposto antes de você nascer, mas seria difícil, se não impossível, saber a causa e efetuar conexão. Talvez seja um assunto de probabilidade,como Dr. Andrew me falou uma vez quando eu perguntei por que minhas cinco crianças estão com HPTH. Ao todo, nós somos um grupo bem especial de pessoas, com muito para oferecer ao mundo.

Telefone e Pedido de Informação

Considerando que April expôs , eu pensei que seria um tempo bom para tentar e explicar o que eu tive em mente. Eventualmente, eu gostaria de ter cada um de vocês e incluir em um diretório de algum tipo, ou em cópia dura ou eletronicamente em meu computador. Sempre que qualquer um me chama primeiro sobre o Informativo, eu tento e os ponho em contato com outros que tiveram experiências semelhantes. O único modo que eu posso fazer efetivamente isto é se eu ter informação sobre cada um de vocês. Um exemplo bom seria um pai com uma criança jovem que há pouco foi diagnosticada com HPTH. À mão, com tal um diretório eu poderia os pôr em contato com todas famílias que têm as crianças jovens com HPTH. Agora mesmo eu tenho que confiar em minha memória falhando para este propósito. Eu espero poder propor uma forma que você poderia usar para me enviar a informação.

A outra coisa que ficará mais pertinente em alguns meses é a Internet. Como eu mencionei, Dr. Jim Normon ofereceu ser anfitrião deste newsletter no Local de REDE dele, Parathyroid.com. Uma vez se torne uma realidade, seus nomes, endereços, etc. estarão lá para qualquer um ter acesso ao Informativo pelo Local de REDE dele. Se você ter um problema com sua informação estando tão disponível, passos terão que ser levados para proteger seu isolamento.

Estando consolidado o problema financeiro, eu deveria poder publicar um diretório separado algumas vezes por ano e enviar isto separadamente. Um dos melhores modos você pode usar este Informativo é contactar outros que têm experimentado e histórias semelhantes. Há tanto que você pode fazer para ajudar e apoiar um ao outro. Você nunca saberá até que você dê o importante primeiro passo. Você leu cartas desses que há pouco fizeram isto.

Querido James.

Eu lhe agradeço tanto o e-mail. Muito obrigado pelo último Informativo. O Informativo é maravilhoso. James, VOCÊ está fazendo um grande trabalho.

Eu obtive um e-mail de Julie Sears na Inglaterra e tentei a mandar de volta, mas meu e-mail foi mandado de volta, por causa de endereço erradol. Eu tentarei novamente.

As gêmeas desfrutaram o contato com as gêmeas na Flórida. Elas têm muito em comum. Seria agradável se nós pudéssemos conhecê-las. Elas adquiriram um e-mail hoje e as meninas disseram que elas poderiam ir para o John Hopkins. Minha filha Elisa vai comigo para me ajudar com as gêmeas. Lotte da Suécia e a mãe dela também estarão lá ao mesmo tempo, assim nós seremos um grupo de seis meninas. Seria agradável conhecer o Ben, talvez nós poderíamos fazer um pouco de diversão junto.

Eu vi no Informativo que você mencionou que o estudo está terminando logo. É que algo que você teve notícias ultimamente de Dr. Winer?? eu estava esperando que durasse mais anos.

Você teve notícias de Elaine Olivier na África. Eu lhe enviei uma nota na rede. Ela me enviou um e-mail e agradeceu, mas eu não tive notícias mais dela. Você sabe se a criança dela foi diagnosticada??

Bem é muito para você ter isto tudo debaixo de controle (esta família grande..).

Sempre, Ruth Vidarsdottir

Olá, James,

Eu fiz página de casa para Halla Ruth. A página ainda está em obras, mas eu realmente apreciaria se você olhasse isto, e me desse algumas sugestões. O endereço é: http://hem.passagen.se/elisa / (confirme, é grande!!!)

Eu desejo saber se o Informativo está na Internet? Se não, me alegrarei em contribuir.

Eu gostaria de ter uma lista na página de casa de Halla Ruth em cima de todas as pessoas conhecidas com hypoparathyroidism, que país, endereço, condição e tratamento etc. poderia ser de grande valor se nós pudéssemos adquirir contato com o maior número possível de pessoas com hipoparatireoidismo.Eu entendo que você tem uma lista de aprox. 250 pessoas que recebem o Informativo. Seria valioso ter uma lista na página de casa com estas pessoas.

Eu também tenho uns links que encontramos.Alguns podem não ser relevantes e gostaria de sua opinião.Eu também ficaria feliz de ter todos os links bons que você conhece sobre hipoparatireoidismo.

Eu espero receber uma resposta logo, porque o tempo é importante. Nós temos que organizar e ajudar um ao outro!!!!!

Nossas considerações, e muito obrigado por todo o apoio quevvocê deu a minha mãe e irmã,

Bjorn Halldorsson (o filho de Ruth)

[email protected]

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Este mês eu estarei usando tópicos do livro de H. Jackson Brown's, Live and Learn and Pass it On, Vol. III. Ele me permitiu fazer isto. Enquanto você lê e saboreia esta sabedoria infinita, por favor reflita em suas próprias vidas e talvez você possa compartilhar algo que você aprendeu. Não há nenhum limite de idade para sabedoria. Eu espero ter notícias de você.

* * * * *

Querido Sr. Sanders:

Nós recebemos ontem o Informativo de junho. Entregamos cópias de todos, ao nosso médico, Dr. Arnaldo Mendonça. Ele também gostou muito. Os Informativos nos ajudam a entender o tratamento e receber as experiências de outros. É muito bom. Muito obrigado por sua contribuição. Deus o abençoe ricamente, em Cristo,

* * * * *

Eu espero que tudo esteja bem com você e família. Eu estou traduzindo os Informativos para distribuir aqui com os médicos. Como você sabe, eu trabalho no serviço de manutenção, dentro de um dos hospitais de Maceió, nossa cidade. Foi uma ajuda grande, a informação que amavelmente nos enviou. Minha esposa está melhor, com o tratamento tradicional. Nós não perdemos a esperança que algum dia possa ser curada. Grato.

* * * * *

Eu gostaria que me enviasse, os outros informativos que tinha me enviado anteriormente pelo correio normal, agora por e-mail, porque me facilitará as traduções que eu estou fazendo para distribuir com os médicos interessados daqui. Deste modo eu tenho menos trabalho, porque o texto em inglês já estará no computador. Novamente eu agradeço muito.

É muito bom ler a história das pessoas. Eu gosto muito das cartas de Gary e seu modo gentil de responder as cartas. Novamente, muito obrigado.

* * * * *

Minha esposa fez os testes rotineiros nesta semana. Ela está muito triste quando verificou que, apesar do nível de cálcio estar normal no sangue, pela densitometria óssea nota sensível descalcificação. Ela continua a sentir todos os sintomas da doença. Nós estamos orando. O que o homem não pode fazer, Deus pode fazer.

* * * * *

Augusto J. de Sant'Ana

[email protected]

Augusto e a família dele moram no Brasil, e ele também é relativamente novo no Informativo. Os textos acima foram tirados de alguns e-mails que nós trocamos em algumas semanas. Eu tentei lhe enviar tudo dos Informativos como um anexo como ele pediu, mas por alguma razão eles voltaram. Eu ainda estou trabalhando neles, Augusto. Eu concordo com você sobre Gary Huber. Ele tem sido uma alegria para corresponder,durante os anos. Eu gostaria do conhece-lo algum dia pessoalmente. Obrigado por seu trabalho de ajudar a outros no Brasil aprender mais sobre HPTH. Ruth Vidarsdottir tem feito algo semelhante na Suécia e agora na Islândia. Eu tentei ter acesso o página de REDE da filha dela Halla Ruth, mas não tive muita sorte. Eu lhe agradeço os esforços , porém passarei a informação sobre a página de REDE no próximo Informativo .Quem sabe quantas vidas serão mudadas por causa de seus esforços para ajudar a educar outros sobre HPTH? O Senhor faz, e você será abençoado por seus esforços desinteressados em prol de outros.

Tendo acesso ao Informativo pela Internet

Considerando que Augusto expôs tendo acesso ao Informativo pela Internet, eu pensei que seria um tempo bom para discutir algumas das possibilidades. Agora mesmo só há um modo para enviar o Informativo pela Internet, como um anexo no e-mail. A última vez que eu tentei isto, alguns de vocês tiveram muita dificuldade para abrir. No fim, eu tive que me render. Meu irmão mais jovem que também tem um caso moderado de HPTH jogou com algumas mensagens e anexos e entendeu que o sistema trabalha. Ele usa American On line como seu WEB Browser e servidor.

Hi Jim,

Terceiro tempo é o charme. Eu recebi seu anexo! Muito denso para reconhecer. Isto é o que eu tive que fazer para abrí-lo.

Ao fundo da tela de e-mail havia dois botões. Um abre os arquivos. Aperte. Irá então para uma tela onde você tem que salvar o arquivo. Para mim foi salvo como: C:\aol\download\june1998.new. Eu, então, entrei para o Word Perfect e abrí. Agradável e bonito as informações e gráficos. Bom trabalho .Tinha parecido mais difícil, antes que eu enviasse os outros dois e-mails. Desculpe a confusão.

Dave

Meu próprio computador os salva para um arquivo em meu diretório de e-mail chamado " anexos " e eu vou para meu processador de texto, abrir aquele arquivo e o " anexo ". O nome de arquivo sempre será o que eu chamo cada arquivo, no exemplo de Dave, " june1998 ..new ". Se você quer tentar e ver se trabalhará para você, por favor me deixe saber.

Quando Dr. Normon colocar o Informativo em sua Web page, você poderá ler e imprimir de lá. O endereço, novamente, é :http://www.parathyroid.com .Ultimamente, eu gostaria de poder distribuir isto principalmente pela Internet para economizar custos de distribuições, mas sempre enviarei pelo correio para os que não têm computadores ou acesso a computadores.

* * * * *

Eu aprendi que os homens não lavam roupa porque lavadoras de roupa não têm controles remotos. Idade 75

Eu aprendi que quando eu estou só em meu quarto, eu tenho uma uma bonita voz para cantar. Idade 16

Eu aprendi que Deus não lhe pede que seja o melhor, mas,só fazer o seu melhor. Idade 25

Eu aprendi que não há sentimento tão agradável quanto a mão de sua criança em você. Idade 37

Eu aprendi que quando meu papai diz que ele vai para o grelhador , significa que nós vamos ter um pedaço queimado de carne para ceia. Idade 13

A História de Eileen Crean

Querido James:

Obrigada por criar e continuar com o Informativo sobre Hipoparatireoidismo. O apoio e informação que provê têm sido muito importantes para mim. Durante o último ano , eu comecei várias cartas para você e apesar de cada uma ter sido terapêutica para mim, nenhuma foi completada ou foi remetida.

Eu me tornei HIPO-PTH depois de remover câncer da tiróide em fevereiro de 1996. Eu busquei informação da possibilidade leve de um lapso em PTH depois da cirurgia mas quando esta se tornou minha realidade, eu fiquei frustrada. Afortunadamente o câncer não voltou!

Eu estava impossibilitada participar no protocolo de Dra.Winer porque eu estava grávida (o Andrew: nascido em 30/04/97) e estou novamente grávida (o bebê é para 18/08/98). Meu marido, Chris, e eu também temos um filho de cinco anos, Robert. Eu sou curiosa para saber se há algum problema em dar leite materno, quando se está usando Rocaltrol. Penso que não há nenhum estudo feito nesta área.

O Informativo me ajudou a saber que eu não estou só e que minha condição tem sido bem monitorada. Eu olho adiante ao estudo continuado do uso do PTH sintético e espero que eu possa usar quando estiver disponível.

Com Sincero Obrigado,

Eileen Crean

Eu não estou seguro sobre amamentar e tomar rocaltrol, mas eu presumo que não fará nenhuma diferença. Considerando que você desenvolveu HPTH por causa de cirurgia, você não deveria ter que preocupar sobre passar a desordem para suas crianças. A esposa de meu filho Jason, Jennifer, tiveram uma filha no dia 1 de setembro e há uma possibilidade que o " presente " seja passado para E'owyn como eu fiz a ele e aos irmãos dele.

Olá James,

Obrigada por seu maravilhoso Informativo. Eu estarei escrevendo um artigo para o Informativo, se você deixar para contar como Curt terminou com HPTH (cirurgia OOPS), e falar sobre o maravilhoso médico dele em Cleveland. Obrigado novamente.

Penny e Curt Schellenburg

Está certo, Penny. Eu estou seguro que os outros gostariam de ler a história de Curt também. Quem sabe para dezembro?

Caro Senhor:

Eu gostaria de receber seu Informativo. Eu fui diagnosticada com HPTH em Dec. 95 quando minha tiróide foi removida por causa de um tumor canceroso achado em minha tiróide.

Obrigado.

Christy Crilley

Querido James,

Meu nome é Laurel Ferguson e eu moro em Green Bay Wis. Eu escrevi a você aproximadamente 9 meses atrás e você começou me enviando cartas de notícias. Eu não lhe posso contar bastante como eu aprecio o que você faz com essas cartas de notícias. Eu perdi minhas glândulas de paratireoide há três anos atrás, quando eu tive que ter minha tiróide removida. Durante dois anos eu não pude adquirir nenhuma informação e nem mesmo sabia que isto tinha um nome. Meu endocrinologista é muito agradável, mas eu sou a única paciente dele e ele não tem uma pista do que fazer comigo.

Meses atrás eu comecei lhe escrevendo uma carta com um bilhão de perguntas, mas esta última carta de notícias realmente me deixou preocupado sobre o tratamento que eu estou tendo. Eu vi na lista de endereços que havia um casal em Oshkosh(uma hora daqui). Assim eu passei um e-mail na esperança que havia um médico lá que pudesse me ajudar. Paula me chamou ontem à noite e nós falamos por cerca de uma hora. A filha dela de quatro anos tem hipoparatireoidismo e vai para Mayo em Minn. Eu lhe falei que meu tratamento é 9,000 mg. de cálcio plus D por dia e duas vezes por semana eu levo 50,000 de uma capsula de vitamina-D. Ela disse que isso era muito perigoso para meus rins e fígado. Ela também disse que eu deveria estar de regime, com redução de fósforo na dieta, mas eu não estou. A filha dela tem coleta de sangue semanal para verificação do cálcio no sangue e urina. Eu nunca tive até mesmo minha urina testada e o sangue só é uma vez por ano. Ela realmente encorajou que eu fosse para Mayo, mas no momento estou com problema financeiro. Meu marido é um pastor e nós estamos com um orçamento bem apertado e nosso filho está começando faculdade no próximo outono. Nós realmente gostaríamos de ser tratados aqui se isso for possível. Meu médico nunca mencionou Rocaltrol. Veja se você concorda com o que Paula me contou. A filha dela só tem 4 anos. As crianças e adultos têm tratamentos semelhantes? Se você pudesse me responder bastante rápido, eu agradeceria. Depois de falar à Paula pensei que se o fósforo não me matar, serão os rins ou o fígado .Meu endocrinologista não parece ligar muito para minha situação.. A atitude dele é tome seu cálcio e você estará bem. Obrigado por me ouvir. É tão agradável falar a alguém que tem estado lá.

Sinceramente,

Laurel Ferguson

Laura, eu alegro-me por você conectar com outra pessoa em nossa família de crescimento. Tratamento formal de HPTH é muito importante. O sobre-tratamento ou o baixo-tratamento pode ser prejudicial ao corpo e a saúde da pessoa. Isso é uma razão por que eu constantemente sugiro que seus médicos consultem com Dra. Winer sobre o melhor tratamento para você baseado em suas necessidades clínicas sem igual. Você nunca sabe o quanto ajuda a você quando você compartilha experiências comuns.

Querido James,

(Planícies ocidentais estão em Missouri central sul, quase em Arkansas. St. Louis, quatro horas fora, é onde eu vou para cuidados médicos.)

Também, obrigado pelo nome e número de Dra. Winer. Eu estou esperando atualmente por alguns resultados de exames e ligarei quando os tiver à mão. Eu gostaria de saber se minha médica me deu os testes pertinentes para HPTH. Ela é uma boa médica e eu gosto dela, mas ela é principalmente uma reumatologista e não tem muitos conhecimentos sobre HPTH.

Obrigado novamente,

Daneta House

Querido Sr. Sanders,

Eu gostaria de receber seu Informativo relativo a hipoparatireoidismo. Qualquer informação sobre esta desordem grandemente seria apreciada.

Obrigado,

Glenda Evans

Caro Senhor:

Há um custo para seu Informativo de Hipoparatireoidismo? Minha filha de seis anos está com HPTH e eu estou ansioso para aprender tudo que eu posso sobre isto. Também, há outros recursos que você recomendaria?

Obrigado,

C K

James,

Meu filho de cinco 5 ano (Alex) foi diagnosticado com hpth quando ele era um bebê. Nós o perdemos quase antes dos médicos descobrirem isto. Nós sabemos tão pouco sobre esta desordem. Parece que há muito pouca informação disponível. Eu tropecei acidentalmente sobre seu site enquanto fazia uma procura na Internet. Nós ficamos ansiosos para achar uma possível fonte de informação e outras pessoas para falar para sobre isto.

Obrigado,

Gordon Kuhnle

Oi,

Eu fui diagnosticada com Hipoparatireoidismo no outono de 1990. Tudo aconteceu depois do nascimento de minha primeira criança, Christina. Pessoas não levaram minhas reclamações seriamente porque diziam " ela parece saudável " porque eu não parecia debilitada. A dor que eu suportava era incrível, devido a cãibras. Eu tive também alucinações. Quando eu me despertei de manhã ...eu não podia levantar meu bebê.

Bem, depois de oito anos, as coisas são um pouco melhores. Eu estou no protocolo da dra. Winer e bem contente com os resultados. Eu ainda sinto fadiga e ainda sofro de depressão, mas estou grandemente beneficiada pela Dra. Winer. Eu amo o fato de haver um Informativo deste tópico. Por favor me ponha na mailing list.

Sinceramente,

Jennifer Mannarino

PS.. é agradável saber que eu não estou só com esta doença deprimente.

Querido Sr. Sanders,

Obrigado novamente por seu Informativo maravilhoso!

Minha situação é como segue: Eu tive hipoparatireoidismo desde 1991 (idade 37). Desenvolvi isto por causa de remoção de minha tiróide devido a câncer de tiróide. Eu tomo 50 mcg atualmente de Rocaltrol e 3600 mg de carbonato de cálcio por dia e geralmente, eu me sinto bem. Desde então não há ninguém mais que eu conheça pessoalmente que tenha esta doença, eu dou as boas-vindas a tudo verdadeiramente pela informação maravilhosa que você provê.

Considerações,

Jann Rudd

Querido Sr. Sanders,

Estava tão pensativo de mandar de volta seus comentários sobre meu medicamento. Eu concordo com você que eu levo muito cálcio (3600 mg por dia). Eu definitivamente discutirei com meu doutor a possibilidade de aumentar o rocaltrol e reduzir o cálcio. Eu sempre tive a impressão que o rocaltrol prejudicava mais os rins que os comprimidos de cálcio.

Você poderia responder uma outra pergunta para mim? De sua experiência, pessoas com HPTH têm que alterar as dosagem de cálcio / rocaltrol periodicamente ao longo de suas vidas? Ou a exigência fica bastante estável? Eu apreciaria seus comentários sobre isto.

Obrigado , cumprimentos,

Jann Rudd

Jann, eu quero deixar claro novamente para todo o mundo que eu não sou um médico, e, deveria ser verificado qualquer conselho que eu dou com seu próprio médico privado. Eu só posso falar sobre estabilidade. Depois que eu fui diagnosticado com HPTH, eu fiz todas as coisas erradas com relação a tomar medicamentos. Eu penso que Nancy Spickler pode responder melhor sua pergunta.

* * * * *

Eu aprendi que você deve ter cuidado quando sentado em uma cadeira com rodas. Idade 72

Eu aprendi que estou agradecido pelos limites e regras de meus pais. Idade 13

Eu aprendi que eu não deveria chamar minha irmã gêmea idêntica feia. Idade 12

Eu aprendi que Deus lhe dá diariamente um presente novo. Idade 7

A História de Nancy Spickler

Querido Sr. Sanders,

Enquanto surfando a Internet semana passada que eu descobri o artigo de notícias sobre você e Hipoparatireoidismo. Eu estou muito interessada em receber uma cópia de seu Informativo.

Eu sou uma mulher de 35 anos que foi diagnosticada com HPTH há aproximadamente 4 anos atrás. Os doutores aqui em Virgínia Mason Hospital em Seattle, Washington, não parecem ter dados sobre isto.

--Eu fui tratada com cálcio e vitamina-D (rocaltrol).

--Devido a monitoramento insuficiente de meu cálcio no sangue eu desenvolvi Nephrocalcinosis e Hipercalcemia por um período de tempo (aproximadamente 6 meses). Isto resultou em creatinina mais alta, pressão alta, e cálcio depositado em meus rins. Minha creatinina voltou ao normal depois de um ano e meio, bem como minha pressão sanguínea.

--Meus rins estão cicatrizados pelos depósitos de cálcio e poderiam causar problemas adicionais no futuro.

--Nós estamos mantendo meus níveis de cálcio atualmente abaixo do normal para prevenir qualquer dano adicional para meus rins.

Neste momento, eu estou com outro assunto que provavelmente é relacionado a HPTH. Durante os últimos nove meses eu tive duas fraturas (uma em cada pé) sem causa direta. Eu solicitei densitometria óssea e os resultados foram osteopenia severa na mais baixa espinha e osteopenia moderada no quadril. Neste momento eu não tenho nenhuma idéia sobre algum tipo de tratamento. Eu planejo passar a meus médicos seus artigos e outro que achei na Internet.

Eu não sabia que HPTH era tão raro!

Sinceramente,

Nancy Spickler

No início de 1980 eu aprendi o preço a pagar por ser calouro no HPTH.É muito importante que o nível de cálcio seja conferido periodicamente. Uma coisa que as enfermeiras me contaram no NIH, era que sempre que eu experimentar alguns dos sintomas físicos (tetania, cãibras, etc.) meus níveis de cálcio estão baixos. Eu presumo que a maioria de vocês sabem como se sentem quando seus níveis de cálcio são baixos, de forma que é um indicador bom. Aparte disso, peça para seu médico que solicite exames de sangue (cálcio) e também cálcio na urina periodicamente, para saber se você esta tomando medicamentos demais ou de menos.

Oi,

Eu tenho um filho de nove anos que tem HPTH desde o nascimento. Você pode me contar mais sobre isto e quanto tempo os ossos e dentes durarão? Ele está agora tomando carbonato de cálcio e Rocaltrol. O que posso esperar para ele no futuro e há algum tratamento para a condição dele. Eu gostaria de aprender qualquer coisa que puder sobre isto. Obrigado. PS eu estou usando um e-mail de amigos assim você pode me escrever de volta.

Karen

Karen, eu inverterei isto para meus leitores que podem responder melhor que eu , e espero que eles tirarão proveito desta oportunidade. Peço a ajuda dos profissionais que lerem este Informativo.

* * * * *

Eu aprendi que sonhos são onde você quer ir; trabalho é como você chega lá. Idade 20

Eu aprendi que você nunca deveria pôr uma serpente de borracha no cama de seu irmão mais velho.Idade 7

A História de Karissa Rindhage

James,

Desculpe não ter falado ou escrito para você por tanto tempo, mas nossas vidas foram assim para cima e para baixo. Como você pode recordar que minha filha Karissa tem hipoparatireoidismo idiopático e hipo-magnésio. Os doutores aqui ainda não sabem o que fazer para a ajudar. Os endocrinologistas dela telefonaram para Dra. Winer finalmente, e perguntaram se ela por favor pudesse permitir Karissa no estudo protocolar dela. Nós iremos para NIH dia 28 de junho. Esperançosamente isto ajudará a Karissa conduzir uma vida mais normal. Karissa vai ser uma das últimas pacientes protocolares da pediatria.

Desde novembro de 1997, Karissa voltou a ter o mesmo problema que ela tinha em 1991. Ela caminhava sem o passeador dela e a cadeira de rodas. Tenho novamente que assistí-la com tudo (banho, usando o banheiro, ajudando-a em tudo, na casa, carro, etc.).Voltou a usar a cadeira de rodas. Isto é muito duro, uma vez que já completou 16 anos. Ela estava tão bem verão passado que ela pôde levar os motoristas treinando e passando e dirigindo a conversa de carro sobre uma coisa excitante. Ela não dirige o carro agora. Ela estava caminhando ao redor com os amigos dela e fazendo coisas de adolescentes normais e sentindo como ela é um fardo a todo o mundo que ela conhece.

Ela teve um turno ruim de depressão que isto passou para inverno, como ela há pouco quis se render. Ela perdeu a maioria das coisas que verdadeiramente lhe faz a pessoa especial que ela é. Ela está começando a ter de volta a alto confiança que tinha perdido durante os últimos 6 meses.

Eu também passei e-mail para Karen Kenchan hoje. Esperando algum informação sobre níveis de magnésio .Os médicos daqui descobriram que Karissa tem deficiência de magnésio de corpo total, assim nós damos Karissa magnésio sulfate/locaine injeções a cada duas semanas. Nós também fizemos duas coletas de urina a cada 24 horas por 6 semanas para ver como a injeção de magnésio está trabalhando. O teste de urina mostrou que ela teve 85% deficiência em magnésio de corpo total. Quando Karissa recebe a injeção muito dos sintomas dela começam a partir (suor, tetania, cãibras e dorme melhor, e não fica totalmente deprimida).

Karissa toma atualmente 2,648 mg de cálcio , 2 Rocaltrol, 5,000 mg de magonate , 1 multi-vitamina, 300 mg de dilantin(só para hiper sensibilidade). Mas como você sabe, isto pode, e provávelmente mudará.

Nos disseram que Karissa é um dos casos mais difíceis porque ela nunca tem totalmente ajustado o perfil típico desta doença. Que a maioria das pessoas com esta doença pode caminhar e não está usando uma cadeira de rodas. Um das coisas piores que tem acontecido a Karissa é que alguém roubou a cadeira de rodas dela um ano atrás na escola. Lhe faz perder a fé no mundo e nas pessoas por causa disto.

O último semestre deste ano de escola era especialmente difícil para Karissa. Ela perdeu aproximadamente 1 mês de escola. Ela estava tão atrás em trabalho de escola que ela não recebeu os graus dela para o 4º período (de Jan. a metade de fevereiro) até junho quando termina o ano escolar.

Desculpe ser tão longa. Eu escreverei novamente uma vez que voltarmos do NIH. James você está fazendo um ótimo trabalho com este Informativo, mantenha-o. Sinto muito sobre seu pai.

Sinceramente,

Debbie Rindhage

* * * * *

Eu aprendi que as pessoas que querem muito em vida serão amadas e serão apreciadas. Idade 21

Saudações:

Eu obtive seu endereço de e-mail da National Organization for Rare Disorders web page. Eu fui diagnosticado com isto com vinte anos. Eu estou me aproximando dos quarenta agora. Ninguém mais em minha família desde 1910 teve esta desordem rara. Quando eu fui diagnosticado, a Internet existia. Eu tenho que levar um medicamento chamado Rocaltrol junto com OSCAL 500 + D cada dia para lidar com minha desordem. Eu sou um estudante de faculdade de tempo integral. Já foi lançado algum outro medicamento novo pela Food and Drug Administration? Como é rara esta doença? Meus endereços de e-mail são:[email protected] ou [email protected] . Há qualquer ajuda governamental para pessoas que vivem com Hipoparatireoidismo? Rocaltrol vale aproximadamente $200 para uma uma provisão de mês. Meu seguro atual não cobrirá isto porque é uma condição pre-existente. Hoffman La-Roche Labs são os únicos produtores de Rocaltrol. Também, as mídia estão nos inundando com a situação difícil de americanos que vivem com todos os tipos de doenças e desordens. Porém, nada sobre Hipoparatireoidismo. NORD está fazendo qualquer coisa para corrigir isto? Obrigado por seu tempo lendo e me proporcionando esperançosamente informação adicional.

Respeitosamente,

Roger C. Evans

Querido Sr. Sanders:

Eu recebi sua resposta para meu e-mail relativo a HPTH. Eu não mencionei a você que minha condição éde natureza Idiopatica. O doutor que diagnosticou minha condição era um especialista no campo de Endocrinologia. Eu estava experimentando sintomas ingovernáveis de cãibras. Outro sintoma que eu pessoalmente experimentei antes de ser diagnosticado foi o seguinte: Eu estava caminhando e de repente fiquei gelado e não pude me mover por um momento. Às vezes eu tivesse o que pareceu ser um ataque apoplético. Então eu recuperaria minha compostura e força. Depois que sendo diagnosticado, aqui em Denver, foi difícil de manter emprego de tempo integral devido a estar constantemente fraco e cansado. Estes sintomas são comuns entre pessoas com esta desordem muito rara? Como eles recuperam a auto-estima ? E como mantêm o seu sustento? Você pode me colocar na sua mailing list?. Atualmente, eu sou um estudante de faculdade de tempo integral que estuda História. Eu planejo ganhar um Ph.D.

Obrigado,

Roger C. Evans

Roger, o custo alto de medicamento é um tópico importante para todo o mundo, qualquer um que está doente, esteve doente ou ficará doente no futuro. Ciência médica tem evoluido durante estes últimos anos, e eu suspeito que o progresso no futuro será até maior. Infelizmente nos vem também o preço. Nós estamos em um ponto onde nós quase não podemos estar doentes. Não há nenhuma resposta fácil a seu dilema. Uma possível solução, seria você discutir isto com seu médico privado, e mudar para uma forma menos cara de vitamina-D. Contanto que seus níveis de cálcio sejam monitorados de perto, esta poderia ser uma alternativa viável, embora não esteja sem risco. Um das vantagens de rocaltrol em relação às outras formas de vitamina-D é sua meia vida pequena. Uma vez que você interrompa de tomar, seu corpo depressa o elimina ,o que é importante para não se tornar hiper--calcemico. O Congresso, como você está provavelmente atento, tem trabalhado em várias contas de saúde, uma das quais beneficiaria a milhares (milhões?) de outros. Não lhe deveriam lhe negar simplesmente cobertura de seguro porque você tem uma condição pre-existente.

Querido James,

Obrigado por enviar o restante dos Informativos. Eu os achei muito interessantes. O conhecimento das experiências de outros com o problema nos dá um certo alívio!

Eu há pouco fui visitar o médico geral de Jack pelo fato dele ter problemas com o treinamento de banheiro dele. Ele escreveu a um pediatra local sobre isto , mas eu ainda não ouvi nada. Eu irei hoje para , verificar isto.

Outra coisa que eu gostaria de saber é se há qualquer coisa que eu possa fazer sobre a perda de cabelo de Jack. O cabelo crescerá de novo?

Obrigado uma vez mais por toda sua ajuda e informação.

Sinceramente,

Julie Sears, Kent Inglaterra,

Julie, eu espero que você possa consultar o Jack com Dr. Richard Thakker. Eu suspeito que possa haver mais de um problema com ele, mas provavelmente também muitos dos problemas que você mencionou poderiam estar relacionados a HPTH. Aparentemente as coisas não são muito diferentes na Inglaterra. É importante para os pacientes e pais com crianças jovens ter uma parte viável do tratamento médico delas em qualquer país. O mais educado que cada um de nós se torna sobre nossos problemas médicos particulares, é melhor para lidar com os médicos que cuidam de nós. Eu tenho testemunhado que, os pacientes de todas as idades podem discutir os problemas médicos deles em um nível quase igual com seus médicos. Eu não estou dizendo que nós precisamos ir para escola médica nós mesmos, mas é nossa saúde, e está relacionada conosco. Por outro lado, os médicos deveriam perceber que eles podem não saber tudo que há para saber sobre uma desordem particular, e estarem dispostos a serem claros e abertos aos pacientes, quando não puderem ajudar.

Com relação a suas perguntas, novamente, eu colocarei à disposição de meus leitores, uma vez que alguns são médicos. Você também pode ler a história de Makenzie Muehler neste Informativo. Ela teve muitos problemas semelhantes aos de Jack. Talvez a Jo England possa enviar a Tim e Paula uma mensagem com mais detalhes e informação.

Um Pedido Especial para uma Pessoa Especial

Ruth Vidarsdottir mencionou no e-mail dela que o protocolo de dra.Winer no NIH será concluído em futuro próximo . Como muitos de você sabem, eu sou e fui um grande fã dela desde que a conheci a aproximadamente sete anos . Eu acho isto difícil imaginar como minha vida foi mudada por causa do que ela fez por mim e minha família.

Este Informativo nunca teria se tornado uma realidade se eu não tivesse passado pelo protocolo dela no NIH.

Eu não sei exatamente por quanto tempo o protocolo continuará. Eventualmente, todos nós que estamos no protocolo teremos que transferir nossos cuidados e administração para nossos médicos pessoais. Eu não estou olhando adiante àquele dia. Dr. Bennett, meu médico, aprendeu sobre HPTH e como administrar isto corretamente por causa do que ela fez estes últimos anos. Eu estou certo que cada um de seus próprios médicos pessoais sintam o mesmo e agradeçam ter tais pacientes especiais.

Eu penso que algo deveria ser feito para Dra. Winer. Enquanto um presente pode não ser prático, eu pensei que seria agradável se todos os pacientes dela que recebem este Informativo escrevessem algo a ela e o que ela quis dizer a vocês e suas famílias. Muitas pessoas passam pela vida sem realmente nunca descobrir que impacto provocaram. Jimmy Stewart descobriu em Isto é uma Vida Maravilhosa. Eu gostaria que Dra. Winer soubesse que o trabalho dela no NIH e o protocolo valeu a pena, ambos em termos da pesquisa médica, e em como nossas vidas foram santificadas por causa de quem ela é, e o que ela faz. Estes tributos serão colecionados e serão usados em um assunto futuro apropriado do Informativo. Eu espero que eu ouça falar de cada de vocês que foram parte do protocolo dela e até mesmo esses que têm sido beneficiados pelo conselho que ela deu a seus médicos em seu cuidado e administração. Por favor os envie a mim por correio normal, email ou fax.

Por favor ajude a manter este segredo dela.

* * * * *

Eu aprendi que eu sei que eu tive um grande dia quando chegando em casa vejo que minhas roupas estão sujas. Idade 19

Eu aprendi que um melhor amigo é alguém que o ama quando você esquece de amar a si mesmo. Idade 18

Eu aprendi que ninguém é muito velho para uma briga com pistola de água. Idade 19

Mais Amigos Ao Redor do Mundo

(Novos amigos, mudança de endereçop, Novos emails, endereços, etc.)

Danete House

5032 CO Rd 8940

West Plaines, MO 65775

1-417-256-0543

e-mail: [email protected]

Janice Peacock

(has young daughter w/HPTH)

3117 Redwood Road

Durham, NC 27704

1-919-683-1093

e-mail: [email protected]

Kerry Shea

(has young daughter w/ HPTH)

696 No. Azure Court

Oregon, WI 53575

1-608-835-2345

(Correction)

Mike & Christine O'Brien

(Taryn, 11 years old, has HPTH)

119 Ridge Road

Versailles, KY 40383

1-606-873-6546

e-mail: [email protected]

Heather Steen

811 West Summit

Colfax, Washington 99111

Nancy L. Spickler

38 So. 333^RD Lane Apt. A

Federal Way, WA 98003

D. John Koehler

4028 King Ridge Drive

St. Charles, MO 63304

1-314-447-7604

Jennifer Mannarino

10900 Windham Way

Alpharetta, GA 30022

1-770-664-9730

e-mail: [email protected]

Gordon Kuhnle

PO Box 204

Scotia, Ca. 95565

1-707-764-2611

e-mail: [email protected]

Kathi Thompson

964 Arrowhead Drive

Gardnerville, Nevada 89410

Debie Duenas

21805 Marjorie Ave.

Torrence, CA 90503

1-310-540-4953

e-mail: [email protected]

Yolanda Leahy

6334 No. Melvina

Chicago, ILL 60646

1-773-774-9212

Glenda Evans

P.O. Box 1690

Jena, La. 71342

1-318-992-4550

e-mail: rainbowchaser@

centuryinter.net

Eileen Crean

74 Cumberland Ave

Verona, NJ 07044

1-973.571.9407

Christy Crilley

1852 Stow Street

Simi Valley, CA 93063

e-mail: [email protected]

Ted Hoover

4428 South Colonial Parkway

Erie, PA 16509

1-814 833-8695

e-mail: [email protected]

Jann Rudd (born 9/23/53)

855 Ramapo Valley Road

Oakland, New Jersey 07436

1-201-337-1432 (phone)

1-201-337-4756 (fax)

e-mail:

[email protected]

April Brown

PO Box 1237

Frederick, MD 21702-0237

1-301-228-2219

e-mail: [email protected]

Helen Cohen

7714 Quimby Ave

West hills, CA 93063

1-818-884-1870

e-mail: Helen.Cohen@

20thcentins.com

Debi Rindhage

Karissa Rindhage

(16yrs, 12-21-81)

2136 Avon

Saginaw, MI 48602

1-517- 790-4978

E-mail: Rindhage @ aol.com.

Roger C. Evans

905 Jasmine Str. Apt. Q

Denver, Colorado 80220

e-mail: [email protected]

Penny & Curt Schellenberg

11109 S 39th

Scotts, Michigan 49088

1-616- 626-8581

e-mail:[email protected]

Mary Ann Farrell

1517 Baum Road

Tallahassee, Florida 32311

1-850-877-2411

e-mail: [email protected]

April Peacock

e-mail: [email protected]

Laura Ferguson

e-mail: [email protected]

Karen c/o Mila Tomasik

e-mail: [email protected]

Robin Rosser

e-mail: [email protected]

Bob Paxson

e-mail: [email protected]

A História de Cassie Johnson

Eu não lhe posso agradecer bastante por tudo!! Desde o diagnostico de nossa filha há vários meses atrás de HPTH (Cassie Johnson nascida em 9/6/95). Nós achamos um pouco de informação de Internet. Porém, outros pais e as experiências pessoais de pacientes são inestimáveis provendo perspicácia adicional nesta desordem.

Começando com a hospitalização de Cassie, devido a ataques apopléticos, nós achamos que as atitudes do pessoal médico variam dramaticamente. Uma trabalhadora de quarto de emergência (que também tem uma criança com doença crônica) insistiu para nós levarmos o número de telefone dela, e de fato ofereceu querer todas as nossas três crianças para cuidar todas as vezes que necessitarmos!! Enquanto nós nunca pedimos. Eu a vi vários vezes, pois trabalha no laboratório onde são feitos os exames de Cassie.

No hospital (depois de esperar), um médico entrou no quarto dela para nos informar que ele tinha tratado de muitas crianças com ataques apopléticos. Ele adiantou que ela poderia sair no fim de semana, porque ele teria que ir em viagem... a filha de dele tinha uma entrevista de faculdade.

A ceia dela só chegou às 19:00 horas.. O plano para uma baixa dieta de fósforo estava sendo executado, mas nós recebemos vários " presentes " inclusive leite de chocolate e sorvete de redemoinho de chocolate! Nos fomos avisados que a bandeja dela estava " perdida " e a cozinha estava fechada. Um residente bondoso conseguiu adquirir alguma torrada com geléia para Cassie às 21:00 horas.. Ele também imprimiu informação médica para nós, nos explicou os processos, que não conhecíamos bem, e o mais importante, conseguiu tirar um sorriso de Cassie!

Durante os próximos meses, houve muitos outros problemas secundários que nos levaram a uma pergunta principal: Como a qualidade do tratamento de nossa filha afetará o futuro dela?

Um neurologista encontrou calcificação nos ganglios dela, admitindo que isto não era familiar nesta doença. Me foi dito que Cassie pudesse desenvolver movimentos involuntários, mas as ramificações para o caso particular dela eram desconhecidas. Por conseguinte, quase dois meses atrás, eu pedi aos especialistas endócrinos para revisar seu CAT Scan. Depois de quatro solicitações, eu liguei para o arquivo dos hospitais para verificar se tinha sido feito o scan. Nada foi encontrado. Solicitei que fosse enviado em atenção dos médicos. Perguntei a outro médico sobre o tempo razoável para receber a resposta e ele me disse de 24 a 48 horas!

Esta é a prática padrão para pais / pacientes terem dificuldades para receber informações? Depois, esperar mais que cinco minutos ao telefone, para chamar um médico que nos informe os níveis dos exames e se necessita alguma moficação nos medicamentos.

Fui informada de um médico diferente que remete informação pelo correio. Usualmente toda informação verbal é recebida de uma enfermeira. No último exame de urina de Cassie o cálcio e creatinina estavam muito altos. Assim durante o fim de semana nós decidimos descontinuar os medicamentos dela até que nós tivéssemos uma informação sobre o tratamento dela. A enfermeira enfatizou que sua relação havia melhorado. Isto não fez sentido para nós porque previamente nada foi explicado para nós sobre a relação cálcio e creatinina.

Eu relacionei bem a algumas das referências de assuntos anteriores, nas relações entre os médicos e pacientes. Quando nós olhamos aos profissionais treinados para ajuda e informação, eles têm uma responsabilidade para prover cuidado de uma maneira oportuna e cortez. Em uma relação sensível de pais/criança , deveria talvez, cada médico perguntar : " Se esta criança fosse minha, qual a melhor maneira de tratá-la "?

Obrigado por falar comigo e por prover uns meios para nossa meta: melhorar a comunicação de forma que pacientes recebam o melhor cuidado.

Sinceramente,

Kerry L. Shea e John W. Johnson

(Os pais de Cassie)

Kerry me enviou fotografia de Cassie, junto com a carta dela. Ela é uma pequena menina bonita. Kerry toca em alguns pontos bons sobre cuidado de pacientes dentro da comunidade médica. Eu penso que as Escolas Médicas estão analisando este assunto hoje, mas ainda há milhares de médicos ao longo dos Estados Unidos e no mundo que não têm uma maneira de tratar com os pacientes. Isto é particularmente importante quando se lida com crianças. Por outro lado, pais e pacientes precisam estar mais "ligados" com os cuidados médicos recebidos. Isto inclui se tornar mais informado e fazer perguntas, especialmente " Por que ?" sobre tratamentos e procedimentos. Eu espero voltar neste mesmo assunto no futuro, com depoimentos de médicos e pacientes.

A História de Heather Ann Steen

Querido James,

Ao receber o pacote de completo dos Informativos, fiquei encantada. Eu tenho mais conhecimento agora do que quando consultei com meu médico sobre se ele desejaria se informar com Dra. Winer, ou se ele passaria esta paciente para outra pessoa. Eu sei perguntar agora sobre os testes específicos, sei fazer perguntas bem formuladas, os resultados esperados e os medicamentos disponíveis.

Em 1958 com 17 anos, o hipertireoidismo foi tratado com a remoção do orgão. Tudo foi bem por aproximadamente 35 anos, quando eu notei diminuição de visão aparentemente insignificante em meu olho direito. Depois de usarem MRI para pesquisar alguma coisa mais séria, meu oftalmologista diagnosticou que eu tinha uma inflamação do nervo ótico (papilledema) que é um sintoma de hipoparatireoidismo. Embora meu cálcio, magnésio e níveis de fósforo estivessem dentro do normal, eu tive dificuldades para convencer um GP a fazer uma prova de hormônio de paratireoide. Ele estava realmente indignado, achando que era uma hipocondríaca brotando. Ele era o mesmo indivíduo que me falou que pessoas mais velhas adquiriam câimbras músculares. Mas meu nível de hormônio realmente estava abaixo do normal. Fui a uma endocrinologista e ela me informou que eu, agora ,estava com HPTH. Isto foi há seis anos atrás.

Quando aprendi que HPTH sem tratar pode provocar problemas renais, fui para a biblioteca pública local procurar informações que me conduziram a seu nome e endereço. Eu agradeço e espero eliminar qualquer problema de saúde futura por prevenção.

Eu não encontrei o endereço de Judy Wickert na sua lista. Eu gostaria de entrar contato com ela porque nós parecemos ter muito em comum..Estou copiando e passando seu Informativo para três outros em nossa comunidade de 2500, que ultrapassa a média nacional seguramente. Poderia ter algo que ver em estar próximo do Hanford Nuclear Laboratory?

Sinceramente,

Heather Ann Steen

Eu espero tratar do assunto de Hanford Nuclear Laboratory em um mais recente assunto. É uma pergunta boa.

* * * * *

Por favor complete cartão de informação e devolva o mais cedo possível a mim, para um diretório futuro. Me permitirá melhorar ajuda a cada um de vocês e outros que me contactam sobre hipoparatireoidismo.

Patient’s Name(Nome do Paciente)__________________________Date of Birth(Data de Nasc.)___________

Phone Number(Nr. Tel.)__________________________

Address(Endereço)______________________________________City(Cidade)______________State(Estado)_________Zip Code(Cod.Correio)___________

Country(País)_________________________________ E-mail Address______________________ Fax Number_____________

Diagnosis(Diagnóstico)______________________________________________________________ Date Diagnosed(Data do Diagnóstico)_______________

Basic Medications(Medicação Básica) _________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

Particular Problems(Problemas Particulares) _________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

Keep information confidential on the Internet(Manter a informação confidencial da Internet__________Yes________________No

James,

Há um outro artigo que você VERDADEIRAMENTE deveria fazer, e este é de 26 de julho, que é NOSSO DIA. 26 de julho é o 8º aniversário da passagem dos 1990 americanos Federais com Disabilites Act, uma lei que mudou tudo de emprego, para educação, ter acesso a arquitetura. Como pessoas com hipoparatireoidismo, nós somos um dos grupos inválidos que parecem permanecer quietos pouco aceitar o que é dado a nós em vez de estar na vanguarda e de exigir nossos direitos civis. Por exemplo, Flórida não tem nenhuma marcha naquele dia. Faz Idaho? Mostrar apoio pelo ato e o qual verdadeiramente representa, talvez nós poderíamos colecionar $2 de todo sócio do Informativo e poderíamos dar isto ao Disability Rights Education and Defense Fund. Mas fazer um pedaço no ADA é chave e Mark Quigley do Conselho Nacional em Washington, D.C. poderia sugestionar alguém certamente para você entrevistar para não mencionar Justiça Por Tudo o Mark Smith, tudo que estão fora de Jackson MSS. É uma batalha todos nós lutamos todos os dias se está tentando para comprar a passagem, para comprar no supermercado, o direito para uma educação pública boa ou a propriedade para SSDI ou SSI que serão tomados rapidamente pelo fim de ano! Há pouco um pensamento.Eu apostarei que metade de seus leitores não sabem quais são seus direitos civis, ou como consegui-los. O Conselho Nacional tem todos os tipos de materiais LIVRES maravilhosos que explicam a lei de cinco-seção bastante claramente. Assim você adquire uma história boa e seus leitores adquirem mais conhecimento.

Tome cuidado, mary ann,

PS.. 26 de julho Feliz. Nós contamos fazer. Toda vida conta. Toda mente conta. Você conhece qualquer pessoa famosa com hipoparatireoidismo que pôde viver com isto? Como por exemplo Flannery O'Connor,o escritor, tinha dor crônica de lupus como Isaak Dineson, o novelista (Out of Africa) . Eu penso freqüentemente se eles foram em frente, eu irei também.Infelizmente assusta muitos doutores porque eu posso pesquisar qualquer coisa como louca. Mas a todo custo, eu sempre irei em frente. Às vezes eu paro porque isto é justo quando coisas mais estranhas acontecem em um corpo que verdadeiramente agora parece definir a palavra.

Mary Ann

James,

Obrigado por tudo. Infelizmente, Dra. Streeten me deixou sem uma prescrição de rocaltrol assim eu estive sem ele todo dia e eu tenho que admitir que posso contar uma diferença pequena, pequena. Eu também carreguei um grande artigo do PubMed sobre hipoparatireoidismo pós-cirurgico a longo prazo que diz que D3 é o tratamento de escolha junto com outra droga que eu não encontrei, hidrochlorathiazide. Ainda, Streeten, se ela sempre chama Walgreen mudou minha prescrição para 0.5 duas vezes por dia e 1500-1800 mls de cálcio. A propósito, o artigo disse que pudesse levar 2 anos para alguém se recuperar pos-cirurgicalmente. Como é deprimente! Considerando que eu não tenho os intestinos para terminar tudo, eu continuarei esperando todo dia. Desejo que isto mude logo.

Yick,

Mary Ann Farrell

PS.. na rede, há pouco digiteI em PubMed e então carregue. todos os artigos limpos do mundo inteiro em hipopara., suas formas, seus tratamentos, seus sintomas, suas experiências. Quando eu não posso dormir, eu sempre estou naquele local algo mágico que Streeten não saiba. É o melhor uso da Internet que eu achei.

Mary Ann

Também, você deveria estar falando para seus leitores sobre aquele local em um Informativo porque também lhes deixa saber sobre os tratamentos mais avançados na área mundial. É fácil adquirir,é só chamar 202 código de área, pedir para a biblioteca nacional de medicamento do NIH, informação de imprensa e pedir uma entrevista.

Meus arquivos publicados