N�s somos uma Empresa!!!

Como voc� recordar�,em julho passado n�s nos tornamos uma empresa sem fins lucrativos no Estado de Idaho. Brevemente depois, n�s demos entrada nos documentos com a Renda Interna para sermos considerados isentos de impostos Eu estou contente de dizer que tudo foi concedido at� no final de dezembro e fixada a data a partir de 29 de julho de 1998, a data da incorpora��o do Informativo. Nada disto seria poss�vel sem o seu apoio e a resposta r�pida da c�dula que foi remetida a todo o mundo em novembro. Tivemos quase 100% de aceita��o para as mudan�as propostas nos Artigos da Incorpora��o. Uma pessoa subscritora, infelizmente, pediu para remover o nome da lista de remessa.

Encontro anual de Diretores:

Somos solicitados pelo Estado de Idaho para fazer uma reuni�o anual com os diretores da administra��o da empresa. Selecionou-se o dia 21 de agosto de 1999, como data para a reuni�o anual. Como cada um de voc�s s�o um s�cio da Incorpora��o, voc� est� convidado a assistir � reuni�o. Se voc� est� interessado envie-me um email, correio, etc, para verificarmos os pre�os mais acess�veis em hoteis, etc, para voc�.

Atualiza��o das comunica��es:

Devido ao servi�o pobre, eu decidi mudar de servidor da Internet. Por causa disto, mudaram meus endere�os de e-mail. Os endere�os de e-mail atuais s�o listados no in�cio do Informativo. Eu espero continuar a ouvir falar de voc�, de suas hist�rias individuais, sugest�es, coment�rios e perguntas.

Not�cias de distribui��o:

Quando eu me inscrevi com o servidor novo para acesso � Internet , Cyber Highway, eu perguntei sobre montar uma p�gina na rede. Eles ofereceram ajudar a construir uma p�gina para o Informativo, bem como ajudar a montar uma comunica��o de grupo, na rede. Como muitos de voc�s t�m acesso � Internet, gostaria de saber se gostariam de receber o Informativo pela rede, para diminuir os custos.

Servi�os especiais:

Artigos traduzidos e Informativos.

Alguns de voc�, notavelmente Ruth Vidarsdottir na Isl�ndia, seu filho Bjorn na Su�cia, e Augusto Sant'Ana no Brasil ampliaram a circula��o do Informativo fazendo isto dispon�vel em suas p�ginas na Internet, para outros, em seu pa�s de origem.Dentro de alguns meses, eu espero ter software que me permitir�  traduzir o Informativo em qualquer um de v�rios idiomas.Pelo que sei o programa faz um trabalho excelente que mant�m gram�tica boa , soletra e assim sucessivamente. Embora voc� poderia precisar fazer um pouco de edi��o, seria muito mais simples e mais f�cil que traduzindo o Informativo do ingl�s para seu idioma nativo. Eu poderia enviar j� traduzido para voc�s como anexos. Sei que ser� uma grande ajuda para Augusto, que traduziu alguns dos assuntos para a l�ngua portuguesa. Caso isto seja �til para voc�, deixe-me saber e trabalharemos juntos nisto.

Nosso Pr�prio Grupo na Rede!

Dentro de alguns meses, n�s teremos um grupo de rede de uso esperan�osamente para Hipoparatireoidismo.Pacientes diagnosticados com HPTH poder�o enviar mensagens, responder, fazer perguntas, e assim sucessivamente. A utilidade depender� da freq��ncia de acesso e uso. � um modo mais r�pido e f�cil para pedir informa��o, fazer perguntas, e responder. Se voc� j� participou de algum grupo, sabe o que eu quero dizer. Novamente, eu contactarei todo o mundo que tem um endere�o de e-mail quando isto estiver pronto.

Banco de dados paciente:

Muitos de voc� j� enviaram sua folha de informa��o, e assim que eu obtenha um banco de dados fidedigno come�arei a fazer. Como eu mencionei antes, uma vez a informa��o � introduzida, eu deveria poder ordenar e organizar isto em qualquer situa��o para o ajudar. Alguns que responderam pediram para manter a informa��o confidencial na Internet. Uma vez que eu trabalhe os m�todos, eu obedecerei seus desejos. Eu gostaria de saber se voc� quer manter seu nome telefone e endere�o, bem como o e-mail confidencial ou s� a informa��o mais pessoal. Se h� qualquer pergunta, fique � vontade para fazer e o contactarei.

Amigo Jim:

Eu tenho tido not�cias de pessoas que t�m lido minha p�gina aqui no Brasil. Eu j� tive um caso de um m�dico pedindo ajuda para o paciente dele. Eu gostaria que voc� perguntasse para Dra. Winer se h� algum m�dico no Brasil, especialista em HPTH para que as pessoas daqui possam entrar em contacto para tratamento e cuidados m�dicos. Uma das dificuldades � o idioma para contacto direito com Dra. Winer. Favor me manter informado. Obrigado por sua ajuda. O �ltimo Informativo est� muito bom. Parab�ns.

Eu ainda tenho problemas com minha esposa e o tratamento dela. Dr. Arnaldo n�o contactou Dr. Winer. Ela sente muito os sintomas da doen�a.

Jesus o aben�oe. Um feliz ano novo para voc�, fam�lia e amigos.

Augusto Sant'Ana

Augusto,

Obrigado por seu interesse continuado e apoio ao Informativo. Eu perguntei para Dr. Winer se ela conhecia qualquer m�dico no Brasil que voc� poderia consultar como um recurso para tratamento e administra��o de HPTH, mas ela n�o tem ningu�m. Voc� poderia querer contactar um ou mais das escolas m�dicas no Brasil e ver se eles poderiam   ajudar a voc�.

Eu sei quanto trabalho que voc� tem traduzindo o Informativo em portugu�s, e eu estou certo que sua contribui��o tem o seu lugar. Um amigo meu me mostrou algum software que traduz texto de um idioma para outro. Eu n�o tenho isto dispon�vel agora, mas talvez at� o pr�ximo Informativo sair. Talvez isto poder� ajudar a facilitar sua vida, no que tange � tradu��o.

Caro James,

Eu tenho hipoparatireoidismo como resultado de minhas gl�ndulas de paratireoide terem sido danificadas, na remo��o da tireoide, no ver�o de 97, devido a um caso grave de Hashimoto. Como resultado tomo 4 x diariamente 500 mg de c�lcio, 4 x 75 mg de magn�sio diariamente e um .025 mcg de Rocaltrol diariamente junto com meu synthroid. Eu tamb�m tenho que vigiar a entrada de f�sforo uma vez que tenho tido alto teor de f�sforo. Se eu n�o fa�o sto, meu cora��o tem problemas, fico com tetania e tenho que ir � emerg�ncia.

Alguns dos problemas particulares que eu experimentei s�o:

1. a maioria dos m�dicos n�o s�o bem treinados nesta doen�a.Depois de minha cirurgia da tireoide, dei entrada por seis vezes em quatro diferentes hospitais, na emerg�ncia, com sinais �bvios de tetania.Quando disse que tinha problemas com minhas paratireoides, eles entenderam que falava da tireoide.Meu m�dico particular pediu exame de c�lcio, mas n�o de f�sforo. Mudando de m�dico, fui para o Hospital Metodista e eles acharam o n�vel de f�sforo anormal e tive que deixar leite e bolos e mudar minha dieta. Eu �s vezes consumo alguns produtos de leiteria, mas n�o mais de uma vez ou duas vezes por m�s. Eu fico doente quando meus n�veis de c�lcio caem a 8.1. O mais baixo em que cheguei foi 7.8. Antes da cirurgia meu n�vel de c�lcio era de 10.3. Durante o �ltimo ano ficou entre 9.3 a 9.8, desde que fui ao Hospital Metodista.

2. Dificuldade em tomar os comprimidos.

3. Eu tinha 40 libras de peso a mais antes de cirurgia de tir�ide e ent�o eu adquiri 35 libras desde a cirurgia. Eu perdi aproximadamente 24 libras mas est� caindo t�o lento que eu n�o sei se o Rocaltrol est� contribuindo a isto ou n�o.

4. O aumento de peso e todos os produtos derivados do leite que estava bebendo, me fizeram desenvolver hipoglicemia. Infelizmente alguns sintomas para n�vel baixo de horm�nio de tireoide , baixo magn�sio e baixo c�lcio s�o iguais a hipoglicemia.

5. Eu gostaria que houvesse s� um comprimido que eu tivesse que tomar todo o dia al�m do meu synthroid em vez de todas estes comprimidos. Eu n�o posso ter umas oito horas completas de sono devido aos medicamentos. Assim que eles lan�arem esta nova droga (paratorm�nio sint�tico) estarei experimentando, assim n�o tenho que passar todo o tempo tomando estes comprimidos.Tenho alguma ansiedade em experimentar o novo medicamento.

6. Eu urino todo o tempo mas eu n�o sei se � de mim mesma tentando perder peso e bebendo muita �gua, ou do a��car no sangue ou do magn�sio e c�lcio.

Sinceramente

Cynthia Cline

Cynthia, eu tentarei responder cada uma de suas preocupa��es.

1) voc� tem raz�o sobre alguns m�dicos profissionais que n�o sabem diagnosticar, nem tratar o Hpth. Uma das metas prim�rias com o Informativo,� tentar mudar isso. N�s temos que come�ar primeiro com os pacientes. Meu pr�prio m�dico pessoal reconhece o fato dele n�o saber muito sobre a doen�a, e confia em mim para melhorar a informa��o dele. F�sforo pode ser um problema, como voc� experimentou, porque derruba o n�vel de c�lcio. Considerando que leite tem um conte�do de f�sforo alto, geralmente n�o � considerado uma fonte boa de c�lcio, o que parece, em princ�pio, estranho. Eu sinto pessoalmente que � importante para cada de um n�s aprender o m�ximo sobre HPTH e estar disposto a fazer perguntas a nosso m�dico. Quanto mais nos tornarmos participantes com eles, melhor ser� para n�s.

Uma coisa que tenho experimentado � me alimentar com bebidas enriquecidas com c�lcio, como sucos, etc. Dra. Winer e outros m�dicos que tenho falado, preferem manter o n�vel de c�lcio baixo o suficiente para prevenir danos aos rins e alto suficiente para que o paciente n�o apresente sintomas f�sicos. O n�vel deve estar entre 7.5 a 7.8.

2) Tabletes de Magn�sio t�m gosto horr�vel! Durante anos eu usei Slo-Mag, mas recentemente mudou a marca para Puritan's Pride brand. Eles ainda t�m gosto terr�veis, mas n�o s�o muito caros. Outras marcas de loja provavelmente trabalhariam bem. Quando eu fui diagnosticado primeiro com HPTH, e depois, durante anos eu tomava meus comprimidos aos punhados. N�o era muito inteligente, e definitivamente n�o era bom para meus rins, mas eu me comporto melhor agora que sou mais velho e esperan�osamente um pouco mais s�bio.

3) Eu n�o ouvi falar de aumento de peso que seja associado com Rocaltrol. Eu sei que as gl�ndulas tir�ides ajudam a regular o metabolismo da pessoa. Minha melhor suposi��o seria verificar seu medicamento da tir�ide. Voc� poderia precisar ajust�-lo (dose) para ajudar a controlar seu metabolismo.

4) A resposta para artigo n�mero 3 tamb�m aplicaria aqui. Isto � algo que voc� deveria discutir com seu endocrinologista.

5)Eu n�o estou muito seguro se o horm�nio humano sint�tico da paratireoide, que Dra. Winer est� usando na sua pesquisa, ser� lan�ado para uso p�blico. Ainda h� uma burocracia grande a seguir nos programas de controle de drogas do governo e outros lugares. Eu estive no soro por alguns meses, depois passei novamente ao tratamento convencional. Dois de meus filhos estiveram no soro desde que eles come�aram o protocolo, mas ter�o que voltar em abril para o tratamento convencional, pois concluem sua participa��o no protocolo da Dra. Winer.

6) Mic��o freq�ente poderia ser um resultado de dano a seus rins ou algum outro problema m�dico. Seu endocrinologista deveria solicitar os exames necess�rios para determinar o problema e trat�-lo.

Voc� n�o deveria fazer tudo o que eu sugeri como a �nica sa�da. Eu n�o sou um m�dico, e conselho m�dico bom deveria vir deles e n�o de mim. Eu aprendi muito durante os anos, mas prontamente admito que n�o sei ainda o bastante sobre HPTH.

Querido James,

Eu recebi seu pacote e li todo os Informativos. Eles eram muito educacionais. Eu h� pouco voltei do doutor que tamb�m leu os Informativos. Tudo est� bem comigo, inclusive rins, c�lcio, f�sforo e magn�sio, e meu n�vel de horm�nio da tir�ide. A hipoglicemia n�o est� funcionando mal e eu estou perdendo peso. Meus n�veis de c�lcio parecem ficar no nove mas eles estavam em dez antes de minha cirurgia de tir�ide . Estava preocupada por urinar muito, mas parece n�o ser nenhum problema. Eu n�o estou t�o ruim quanto a maioria das pessoas mencionadas no Informativo, e eu sinto por eles. Claro que os primeiros nove meses depois de minha cirurgia eram um puro inferno para mim com seis viagens para a emerg�ncia.

Eu ainda estou chocada com o pessoal do ER, que confundiram a gl�ndula tireoide com as paratireoides e tamb�m das enfermeiras que n�o reconheceram os sinais de tetania. Afortunadamente, um de meus amigos que � ER aposentado reconheceu os sinais.Eu estou bem agora, com a enfermidade estabilizada.Agrade�o a Deus, e eu estou perdendo peso, estou exercitando e estou desfrutando novamente a vida. Claro que, eu ainda tenho que tomar todos estes comprimidos de c�lcio e magn�sio quatro vezes por dia, junto com Rocaltrol,uma vez por dia e meu synthroid. Eu telefonei para Dra. Winer e meu doutor e eles decidiram desde que eu estava est�vel para n�o desarrumar com o que eu estava fazendo.Me mantenha informada. Se voc� precisar de qualquer coisa em Houston, me deixe saber.

Cynthia Cline

Eu recebi o e-mail de Cynthia alguns dias depois que ela me contactou originalmente, e se alegrava por tudo estar bem.Dra. Winer sempre esteve disposta a consultar com m�dicos sobre os pacientes deles e como os tratar, e eu seguramente sei que muitos foram ajudados ao redor do mundo com o conselho dela. Como para a " p�lula " que ser� o tratamento no futuro. O soro que Dra. Winer tem usado � muito fr�gil e tem que ser mantido gelado at� estar pronto para o uso. Ent�o o soro no frasco tem que ser usado dentro de 24 horas! Eu desejo para Cynthia uma boa sorte em sua jornada para o bem estar!

Querido James,

Obrigado por seu e-mail. Eu n�o sei o que n�s ter�amos feito sem sua ajuda e apoio. Favor me enviar o endere�o de e-mail de Halla Ruth para que eu possa pedir a ajuda dela.

No momento n�s estamos esperando pelos resultados do teste da paratireoide de Jessica e os n�veis de vitamina-d dela. N�s fomos informados que levar� 2 semanas para esses resultados estarem prontos. A alimenta��o de Jessica � um pouco preocupante, num minuto ela alimenta bem e depois quase como se estivesse sufocando, pode imaginar os sustos que passamos. A temperatura dela continua indo de cima abaixo. Eu sinto como se eu estivesse batendo minha cabe�a em uma parede de tijolo. Obrigado uma vez mais por toda sua ajuda e apoio.

Seus amigos, Jo e Paul Bristow

Querido James,

Agrade�o sua ajuda � Jessica. Eu estou lhe enviando este e - mail para informar o que est� acontecendo. Ela fez mais dois testes de sangue, que voltaram altos, com m�dia de 2.68. O teste com fosfato tamb�m foi alto. Todos no hospital local disseram que ela crescer� apesar disso. A coisa que eu estou preocupado � que aproximadamente em 1930 minha av� teve que ter a gl�ndula tir�ide removida. Infelizmente ningu�m parece saber por que. A �nica coisa que eu sei � que ela teve a gl�ndula removida enquanto ela estava em hospital com TB. Voc� pode me ligar para dizer se tem alguma coisa a ver e se � para me preocupar? Gostaria tamb�m de saber, se h� algu�m com hpth que tem tamb�m apnea no sono.

Obrigado por toda sua ajuda

Jo e Paul Bristow

Talvez alguns dos pais que t�m ou tiveram as crian�as com HPTH possam ajudar .As crian�as pequenas s�o mais dif�ceis de entender porque elas n�o se comunicam como os adultos.

Desde que o c�lcio dela e n�veis de f�sforo s�o altos, � poss�vel que Jessica n�o tenha HPTH. Eu n�o acho seguro esperar mais para ver. As crian�as pequenas n�o t�m muita reserva, e seria importante para ela ser tratada para a doen�a certa. Voc� poderia querer ler a hist�ria de Halla Ruth novamente, e talvez mostrar ao m�dico de Jessica.

Querido Sr. Sanders,

Tiffany foi diagnosticado com apnea de sono central e obstrutivo. Eu n�o sei o que eles planejam ainda fazer. Eu pensei que voc� gostaria de saber.

Janice Peacock

Janice, eu n�o ouvi falar muito de apnea de sono e HPTH, mas isso n�o significa que n�o h� uma rela��o. Talvez algu�m lendo o Informativo possa derramar alguma luz em sua pergunta.

Se qualquer um tem qualquer informa��o sobre apnea de sono e HPTH, por favor me deixe saber assim eu posso passar isto para outros pelo Informativo. Eu gostaria de ter not�cias de qualquer pediatra ou outros m�dicos que poderiam poder ajudar Janice com a pergunta dela e preocupa��es particularmente.

Querido Sr. Sanders,

Como eu posso receber o Informativo? Eu estou realmente interessada, porque eu e todos meus irm�os e irm�s t�m Hpth. Favor informar. Meu e-mail �: [email protected].

Obrigado por seu tempo,

Katie Heinrich

Rochester, NY,

Katie, eu sei que alguns de n�s se sente, ou parece um psic�tico, por causa de nossas experi�ncias com HPTH. Durante anos eu vivi com a id�ia de que era tudo " em minha cabe�a "! Como voc� sabe, eu lhe enviei os Informativos que voc� pediu e a coloquei em minha lista de remessa.Eu passei a enfermidade aos meus cinco filhos.

James,

Eu h� pouco recebi seu Informativo e percebi que n�o o atualizei sobre o Makenzie. Nossas vidas t�m sido estressantes desde uma semana depois que contactei voc� pelo email. Nos �ltimos dois meses mudaram muitas coisas. Os doutores de Makenzie est�o olhando a possibilidade dela ter Polyglandular Autoimmune Endocrinpathy. Isto em condi��es simples � quando as c�lulas brancas tratam os �rg�os como estranhos e atacam. H� muitos problemas que podem aparecer nesta situa��o. � o tipo de doen�a onde voc� controla o que vem mas n�o pode fazer nada para impedir outras coisas aparecerem.

Atualmente Makenzie est� levando uma droga chamada 6MP. � uma droga de quimioterapia e ela ainda est� em prednisone. Desta maneira as c�lulas brancas dela est�o sob controle, e o f�gado e paratireoides podem funcionar at� certo ponto. A esperan�a est� com a droga de quimioterapia. Eles pensam atualmente que ela estar� na quimio por cerca de 5 anos. Ela est� levando um Rocaltrol a cada tr�s dias e nenhum Carbonato de c�lcio(Tums). Ultimamente ela tamb�m tem experimentado o que n�s acreditamos ser epis�dios de hipoglicemia. N�s ainda estamos tentando entender isso.

A coisa mais assustadora para n�s � o que esta doen�a pode trazer e a pot�ncia das drogas que ela recebe. Cada manh� que n�s oramos por nossas crian�as pela boa sa�de   e cada noite n�s agradecemos a Deus o bem que recebemos. N�s estamos orando por um milagre,pela cura absoluta. A pr�pria Makenzie est� reagindo maravilhosamente. Ela � uma crian�a de quatro anos verdadeiramente aben�oada . Ela diz "Deus e a vida s�o maiores que as agulhadas e os m�dicos". Dra. Winer entrou em contacto conosco e estava pronta para nos colocar na pesquisa, por�m quando lhe contei sobre o hepatite auto imune, ela retirou a oferta. Assim.... Vida � Vida. Cuide-se James e por favor mantenha nossa filha em suas ora��es.

Obrigado, Tim e Paula Muehler

Querido James,

Como voc� est� ? Eu estou O.K., com exce��o de meus nervos. Eu tenho que tomar Effexor para eles.

Deus � meu castelo forte em vida. Ele � minha funda��o. Minha vida est� em paz.

Eu vi tantos pessoas durante os �ltimos tr�s meses, e descobri uma coisa: Eu n�o sou uma pessoa ruim.

Eu tamb�m descobri que o estudo da B�blia est� me ajudando a me tornar uma pessoa melhor. Com o envelhecimento tenho ficado mais paciente com as coisas, eu n�o pare�o t�o afobado quanto anteriormente.

Esta pergunta � para todo o mundo: Voc� tem tido experi�ncia com os nervos, como eu?

Seu amigo,

Gary Huber

* * * * *

Eu pensei que a carta de Gary era do Tim e Paula. N�s, como adultos, �s vezes n�o escutamos o que nossas crian�as jovens dizem. Eu sei da minha lida di�ria. Entre estar trabalhando para viver e tentar criar a fam�lia debaixo de condi��es adversas e troca de trabalho, cachorros e gatos, e numerosas outras distra��es, n�s esquecemos que as crian�as s�o muito mais �ntimas do Pai Celestial do que n�s. Afinal de contas elas s� deixaram os bra�os dEle por um tempo pequeno e n�o esqueceram tudo que Ele as ensinou.. N�s, por outro lado, estamos esperando para voltar � presen�a dele para descobrir o que n�s t�nhamos esquecido ao longo de nossa jornada.� bom que nossas crian�as nos fa�am lembrar dessas coisas que n�s esquecemos, assim n�s teremos menos para nos lembrar quando formos para o Lar.

Querido James, Carol e filhos.

Feliz Natal.

Obrigado pelos e-mail. Tamb�m, muito obrigado pelos Informativos. Os Informativos s�o realmente bons, e cada vez mais ricos em novidades. Nosso " mundo " se p�e menor e nossa " fam�lia " especial est� crescendo. O " presente " � mais comum do que n�s sempre pensamos. � realmente bom achar tanto em comum com tantos pessoas. Eu gostaria de conhecer todo o mundo em nossa " fam�lia " especial. Quem sabe que possamos nos encontrar um dia?

Eu estou triste pela Carol, eu n�o sabia que ela ia ter o est�mago removido. Por que?? eu lhe envio meus melhores desejos, e espero que ela melhore logo. Por favor me mantenha informada. Ela est� comigo em meus pensamentos e ora��es. Como est� sua pequena neta ?? Qual � o nome dela?? Espero que ela seja saud�vel.

Halla Ruth ficou muito doente em novembro. Ela teve uma infec��o de v�rus na garganta. Ela ficou doente � noite com febre e aproximadamente 8 horas depois ela estava com c�imbras e n�s pedimos uma ambul�ncia. Tudo aconteceu t�o de repente. O c�lcio de soro dela tinha caido a 1.4 e ela teve que ficar no hospital por aproximadamente 3 dias recebendo c�lcio por IV e monitorada. Isto foi realmente duro para ela, ela ficou com muito medo, pensou que estava morrendo.

As c�imbras eram muito dolorosas e assustadoras. Gra�as ao HPTH n�s pudemos lhe dar PTH extra quando ela estava com c�imbras. Eu n�o gostaria de lidar com uma situa��o assim com vitamina-D. A mesma coisa aconteceu a um ano atr�s e tamb�m a tr�s anos atr�s. Quando ela adquire infec��es o c�lcio de soro dela cai enormemente e sempre acontecesse isso. Mas estas �ltimas vezes aconteceu t�o de repente, que n�s n�o tivemos tempo para aumentar a dose dela antes de acontecer.

Eu estou esperando por uma resposta de uma companhia de droga na Su�cia, (Swedish ORPHAN) eles est�o tentando produzir o soro de HPTH para n�s. Eu lhe informarei quando eu tiver a resposta.

Meu melhor de tudo para voc�.

Sempre, Ruth

Eu sempre gosto de ter not�cias de Ruth que foi muito envolvida na enfermidade da filha desde o dia que Halla nasceu. Aaron, meu quarto filho que h� pouco completou 16 sempre experimenta uma queda no n�vel de c�lcio de soro dele quando fica doente. Como Halla Ruth, ele terminar� o tratamento com soro de HPTH,quando completar sua participa��o no protocolo do NIH. Como somos pais ficamos apreensivos como eles reagir�o no tratamento convencional e no manejo do programa.

Eu n�o estou seguro onde o protocolo vai, mas em �ltima inst�ncia, eu espero que o soro seja produzido e estivesse dispon�vel como um tratamento para HPTH. Do que eu aprendi de experi�ncia pessoal e as experi�ncias de meus dois filhos que est�o agora no tratamento � que o soro � um m�todo efetivo de tratamento para HPTH. Os problemas s�o os custos relacionados � produ��o dele e os n�meros relativamente pequenos de pacientes potenciais. N�s esperamos que os v�rios programas do Orphan Drug Pprograms nos Estados Unidos, Su�cia e em outros lugares possam solucionar esses problemas e fazer com que o medicamento esteja dispon�vel para todos.

Ruth mencionou minha esposa e neta ( nascida em setembro, 1998.) . E'owyn n�o mostra qualquer sinal de ter recebido o "presente" de HPTH do papai dela, meu filho, que recebeu o "presente" de mim. Esperemos que ela continue sadia.

Com rela��o � minha esposa, como eu mencionei, ela esteve doente nos �ltimos anos, e teve que ter o est�mago dela removido em dezembro. Ela est� passando bem, com rela��o a isto e, lidando agora, com outros problemas. Esperamos que brevemente esteja saud�vel. A coisa mais dura para Carol � controlar a vontade de comer e beber durante o dia. Voc� ouviu o prov�rbio " seus olhos s�o maiores que o est�mago ". No caso dela, isto � literalmente verdade.

Querido James,

Estou feliz que esta m�e na Su�cia tenha encontrado o Informativo. Voc� tem o endere�o dela??

Haver� um artigo em sueco m�s que vem sobre Lotte Karlberg e tamb�m como ela nos encontrou e o protocolo de Dra, Winer no NIH.

No dia 10 de mar�o eu irei � It�lia, fazer parte na conferencia sobre doen�as raras e Orphan Drugs. Haver� pessoas de alto n�vel, do mundo inteiro. Eu sei que Sra. Meyers de NORD e Sra. Haffner de FDA ir�o dissertar l�. Eu acho isto muito interessante. Eu estarei representando a organiza��o aqui da Isl�ndia. Eu espero que tenha novidades para todos n�s. Eu estava pensando se seria poss�vel ter algo impresso sobre Hipoparatireoidismo para poder dar �s pessoas. Talvez alguns Informativos??

Eu estou esperando por uma resposta do Swedish Orphan sobre o PTH. H� uma companhia de medicamentos da Su�cia que est� tentando produzir o soro de HPTH. Eu espero que eu terei algumas respostas logo. Tudo de bom para voc�.

Muito obrigado por tudo.

Sempre , Ruth.

Querido James.

Eu h� pouco enviei um e-mail a Jo e Paul. Eu espero que eu os possa ajudar. Obrigado pelos contatos na Fl�rida. Eu tentarei entrar em contacto com eles.

1. Eu falei a Lotte sobre o artigo sueco e ela vai falar ao jornal sobre isto. Se for OK,eu farei de tudo para traduzir para ingl�s.

2. eu estou disposta a fazer a reportagem da confer�ncia na It�lia para o Informativo. Eu estava pensando se eu pudesse falar a algumas das pessoas importantes que estar�o l�, e escrever sobre isto no Informativo. O que eu acho mais interessante � que eu sei que Marilyn Haffner, a gerente para o ORPHAN DRUGS nos E.U.A., estar� falando na confer�ncia. Eu gostaria da conhecer e falar com ela. Eu espero que possa fazer isto. Seria melhor se voc� viesse � confer�ncia como um rep�rter do Informativo. Eu posso copiar os Informativos e posso levar comigo para dar �s pessoas. Eu estava pensando, seria bom ter um artigo sobre o HPTH e a necessidade de produzir isto para os pacientes no pr�ximo assunto do Informativo, ent�o poder�amos copiar e dar aos participantes da confer�ncia.

3. eu contactarei o Swedish ORPHAN sobre suas perguntas.

A Halla Ruth tem uma infec��o na garganta e est� se sentindo muito mal. Eu espero que o c�lcio dela n�o caia tanto quanto no passado, para n�o ter c�imbras.

Sempre, Ruth

Eu n�o posso acrescentar muito mais sobre o que a Ruth escreveu. Eu estou olhando adiante aos relat�rios dela e estarei seguro de os incluir no pr�ximo Informativo. Ela fez muito para contar aos outros sobre HPTH e o Informativo, e eu estou certo que ela tocou muitos na Su�cia, Isl�ndia e em outro lugar.

� realmente verdade!!! Uma pessoa pode fazer diferen�a!!

Querido Sr. Sanders,

Meu nome � Annika Isacsson e eu moro na Su�cia. Meu filho Jens (4) foi diagnosticado como tendo Hipoparatireoidismo quando ele era um beb�, entretanto os sintomas dele n�o s�o t�o severos quanto das crian�as que li .

Eu h� pouco li sobre seu Informativo na webpage de Halla Ruth e estaria muito contente se voc� pudesse me enviar c�pias velhas do Informativo e no futuro me enviar os novos.

Sua, sinceramente

Annika Isacsson

Kungsljusv. 37

246 51 Loddekopinge

SU�CIA

[email protected]

A webpage de Halla Ruth pode ser vista a: http://hem.passagen.se/elisa . Annika foi somada � minha lista de remessa, e eu espero que ela tirar� proveito da informa��o. Esperan�osamente ela est� mantendo boas rela��es com Ruth Vidarsdottir, e contactou outros pais com crian�as que t�m HPTH.

Oi:

Eu pensei em passar um email para verificar seu banco de dados. Eu estava no protocolo de HPTH no NIH mas tive que ser tirado porque meu sistema imunol�gico estava sendo suprimido pelo medicamento. Foi uma experi�ncia maravilhosa estar no programa e conhecer algumas pessoas maravilhosas, mas eu verdadeiramente sinto que n�s �ramos e somos como "porcos de guin�"e aquele conforto das pessoas est� sendo sacrificado por causa das informa��es. Lendo cartas em seu Informativo, eu ou�o outros perguntando por que nossos n�veis s�o mantidos t�o baixo .Tenho muito respeito pela Dra. Winer como m�dica, mas penso que NIH tem que mudar algumas de suas pol�ticas com rela��os �queles que participam.

Feliz ano novo!

Melissa Smith

Melissa, sinto que suas experi�ncias no NIH n�o foram t�o positivas e recompensadoras como as minhas foram. A chave para o tratamento tradicional e administra��o de HPTH � manter o n�vel de soro de c�lcio alto bastante para o paciente n�o experimentar sintomas f�sicos, e baixo o suficiente para n�o prejudicar os rins por causa do tratamento. Este pode ser um ato de balanceamento delicado que fica mais dif�cil at� mesmo quando um paciente dif�cil est� sendo tratado. Eu n�o pretendo colocar esta palavra dif�cil em termos de dif�cil de se dar bem, mas mais em termos de respostas cl�nicas para medicamento. Cada um de n�s � diferente, em muitas formas. A pessoa �, como responde, ao medicamento e tratamento. Dan Ellingham mencionou um modo que o HPTH dele foi tratado prosperamente. Aquele tratamento n�o era parte do treatment (protocolar) porque o protocolo de Dra. Winer especificamente foi escrito para provar a efetividade de tratar HPTH com horm�nio de paratireoide humano sint�tico. Esta � a natureza do protocolo.

No protocolo de Dra.Winer, os pacientes ou foram tratados pelo modo convencional ou pelo programa experimental, mas eles foram e t�m sido tratados. Outros protocolos usam placebos, onde um tratamento experimental � comparado com o n�o tratamento.Em nenhum caso o paciente � posto em uma situa��o onde eles seriam prejudicados. Eu sempre senti que o Instituto Nacional de Sa�de foi bastante cuidadoso em assegurar que eu estaria informado sobre o protocolo, a natureza e riscos do tratamento, mas minha sa�de n�o foi posta em risco por causa de pesquisa.

De minhas pr�prias experi�ncias, e falando de outros, n�o experimentei ou ouvi falar do soro que suprime o sistema imune. Se isso realmente est� acontecendo, � prov�vel que seja um resultado de outros problemas, possivelmente n�o identificados.

Querido James,

Eu desejo agradecer sua resposta r�pida uma vez mais e por me enviar seu Informativo na Internet. � numa noite bastante recente que eu tive tempo finalmente para sentar e ler toda a informa��o. Primeiro me deixe dizer, das b�n��os de Deus para voc� e sua fam�lia por trazer esta informa��o para n�s aqui com esta enfermidade rara! Eu passei muitos anos lendo livros m�dicos encontrei poucos artigos sobre a enfermidade. Tamb�m n�o tenho tido muito sucesso em encontrar m�dicos que realmente entendam ou possam tratar esta enfermidade..

Depois de ler seu Informativo, eu me sinto muito afortunada. Meu medicamento � f�cil adquirir e com um pouco de ajuda do seguro est� relativamente dispon�vel. Durante os primeiros oito anos depois de minha cirurgia para me libertar do Hiperparatireoidismo eu viajei cada ano para NIH para ver meu cirurgi�o e receber a provis�o de um ano de c�lcio e Rocaltrol. Meu cirurgi�o deixou o Instituto aproximadamente sete anos atr�s, e eu j� n�o tenho um contato l�.Eu sinto uma conex�o forte com aquele lugar e sempre penso que se n�o fosse o NIH eu n�o estaria viva.

Eu tinha esperado que eles mantivessem algum tipo de banco de dados de pacientes que tiveram cirurgia de Hiperparatireoidismo l�, porque eu era na ocasi�o muito jovem, recentemente casada e n�o tinha realmente come�ado minha vida a s�rio. Eu dei � luz a tr�s filhas saud�veis e na hora de minha cirurgia ningu�m me falou de como seria a gravidez de uma pessoa com hipoparatireoidismo e como estaria minha sa�de durante a gravidez. Eu gostaria muito que o NIH soubesse como eu estou fazendo. Meu n�vel de c�lcio enquanto eu estava gr�vida era melhor que quando n�o estava gr�vida! Ningu�m em minha fam�lia teve hiperparatireoidismo, meus irm�os foram todos testados e tamb�m meus pais. Eu fiquei feliz por terem descoberto a doen�a e tratado.Verifico que o que gasto diariamente � pouco, porque em outro caso poderia estar morta agora.

Agora, tenho dito que, eu estive duas vezes perto de morte, desde que sou hipopara. Uma vez estava a caminho de um hospital de cidade. Eu estava dirigindo e tive a sensa��o de formigamento.Sinal de que meu n�vel de c�lcio estava baixo. Fiquei ruim muito depressa e ent�o tive tetania. Eu parei meu carro e procurei ajuda. Eu falava e caminhava com dificuldade. Um anjo me levou para o hospital e consegui ajuda. Eu nunca descobri o nome da mulher que me ajudou, mas ela foi enviada do c�u! Outro tempo eu fiquei com hipocalcemia severa. Estava em meu terceiro anivers�rio de casamento, e eu fui levada para o hospital de ambul�ncia, com o monitor card�aco com todos aqueles sons e apitos dos equipamentos. Meu n�vel de c�lcio est� regularmente em cerca de 7.2 a 7.5. Meu n�vel de f�sforo sempre � acima do normal . Ajudaria certamente estar indo a um endocrinologista, mas deixei o �ltimo no Centro M�dico em Hershey, PA, devido a uma falta de compromisso da parte dele para comigo.Ele nunca me explicou qualquer , s� me deu o o tratamento " eu sou o doutor, voc� � o paciente " ou " porque eu disse assim.. " Eu vou tentar um contato com Dra. Winer no NIH. Obrigado por me dar o nome dela.

Eu quero lhe agradecer sua paci�ncia lendo esta carta. � bom ter conhecimento com algu�m que realmente entende a minha condi��o. Meu marido h� 17 anos tem sido minha rocha, mas a menos que voc� tenha experi�ncia, � dif�cil de compreender! Eu estou interessada em escrever para as outras pessoas mencionadaso em seu Informativo, se isso � permitido. Voc� poderia me enviar um e-mail para me informar se est� ok?

Uma vez mais, Deus o aben�oe James, pelo seu trabalho por n�s. Se h� qualquer coisa que eu possa fazer por esta causa, por favor me informe!

Sinceramente,

Wendy Sweigert

Querido James,

Eu receb� os Informativos! Coloquei tudo de lado para ler todos.Tem sido bom para meu cora��o e alma, saber que outras pessoas t�m esta mesma desordem e como eles a adquiriram! Eu espero que tenha recebido minha correspond�ncia. Eu enviarei logo um cheque para cobrir alguns dos custos que voc� teve para enviar todos os Informativos! Com cada um que fiquei muito ansiosa.

� t�o bom saber que eu posso escrever livremente para tantas pessoas.

Novamente, obrigado, e como sempre Deus aben�oe!

Sinceramente,

Wendy Sweigert

Ol� James, ou talvez devesse dizer bom dia.

Deixei minhas duas crian�as mais novas sem ir � escola. Minha filha mais velha de 12 anos, Sam, esta durante algum tempo em casa esta manh�. N�s descobrimos ontem do m�dico dela que ela sofre enxaqueca e eles tamb�m est�o fazendo exame de sangue porque eles descobriram que ela tem uma tir�ide aumentada! Hoje eu estarei indo aos sites da rede:

http://www.parathyroid.com

e http://www.endocrine.com

Eu pensei ontem � noite nisto e percebi que penso em Deus como um corredor de revezamento, pronto para receber de n�s os nossos problemas, como um bast�o, que o corredor passa para o outro, e Ele corre a �ltima milha para n�s depois que passamos o bast�o. De forma que � o que eu preciso fazer ...a� vai o bast�o.

Cuide-se,

Wendy Sweigert

Oi James,

Obrigado por tomar do seu tempo para me responder. Eu estou contente de saber que as informa��es est�o ajudando tantas pessoas. As informa��es que receb� de voc� t�m me ajudado e estou chamando meu doutor hoje para adquirir o tamb�m os Informativos para ele ver o que ele pode fazer.

Cuide-se,

Wendy Sweigert

Oi James!

Obrigado tanto por sua resposta r�pida para meu pedido do Informativo. Eu o achei pedindo informa��o na NORD (Associa��o Nacional para Desordens Raras) pela Internet. Receb� seu e-mail e do Informativo. Eu estou t�o ansiosa. Eu ainda tenho que conhecer algu�m que tem esta enfermidade, com a exce��o dos pacientes do NIH, mas isso foi h� quase15 anos atr�s! Naquele �poca eu tinha hiperparatireoidismo. Meus n�veis de c�lcio estavam �s vezes acima de 12.4, meus ossos eram uma bagun�a, bem como os dentes e eu j� tinha passado 3 pedras de rim. Meu rim esquerdo est� ligeiramente calcificado, mas n�o que me amea�e a vida.Eu devo minha vida ao NIH. Eu descobri sobre o estudo deles por meu endocrinologista e ele me levou l� para exames. Tr�s semanas depois, os testes eram inconclusivos, assim eu fui para casa para esperar quando eles pudessem fazer a cirurgia. Eu fui operada em julho de 1984. Dr. Jeffrey Norton era meu cirurgi�o. A pr�pria cirurgia durou cerca de 12 horas, e eles tiveram que abrir meu t�rax procurando o tumor. Mostrou ser sublingual. Eu levei outras tr�s semanas para recuperar e adquirir meus n�veis normais de c�lcio. Eu n�o tenho nenhum n�vel ativo de paratireoide, e desde que eles tiraram a maioria de minha tir�ide, eu tenho o n�vel conferido pelo menos duas vezes por ano. Eu verdadeiramente pensei que o NIH era um lugar maravilhoso. Eu sou curiosa sobre por que eles n�o me contactaram para qualquer estudo futuro no tratamento para esta enfermidade. Eu n�o tenho um endocrinologista atualmente assim eu terei que entrar em contacto com Dra. Winer. Eu estou esperan�osa de que algu�m no futuro se preocupe com voc� e eu, entretanto vamos tomando 10 ou mais comprimidos por dia para esta enfermidade.

Obrigado novamente pelo meu 1� email. Eu estou muito interessada em ouvir falar mais de voc� e de seu caso. A prop�sito, eu tenho quase 37 anos, assim eu era a paciente mais jovem que eles tinham algum tempo atr�s com esta enfermidade! At� ent�o, cuide-se.

Sinceramente,

Wendy Sweigert

Eu inclu� muitas das mensagens que eu recebi de Wendy porque ela simboliza muitos dos pacientes que finalmente percebem que eles n�o t�m que passar pela vida pensando serem os �nicos no universo inteiro que t�m estes sintomas. N�s podemos ser um grupo pequeno, mas n�s temos um ao outro, e assim, Wendy, voc� pode ligar, escrever ou passar e-mail para qualquer um listado no Informativo!

Eu terei que fazer algumas mudan�as na sec��o" Amigos ao redor do mundo " para o futuro. Considerando que o Informativo estar� logo na Internet, alguns pediram retirar o nome da lista. O que eu pensei fazer seria compilar uma lista de todo o mundo que n�o se importa de ter os nomes divulgados na Internet e uma outra separada de " Amigos... " fora do assunto de Internet. Eu farei mudan�as semelhantes no banco de dados, quando for criado.

Obrigado pela informa��o sobre o hiperparatireoidismo. Eu tive not�cias de alguns pacientes que passaram pela mesma jornada, e o destino normalmente � o mesmo. Eu penso que outros apreciariam a informa��o, ent�o por favor fique � vontede para me enviar como queira. Se uma pessoa pudesse ser ajudada com o conhecimento, nossos esfor�os valeram a pena. Se voc� est� interessado na informa��o, voc� pode enviar suas investiga��es a mim ou diretamente para Wendy. Tamb�m sobre Hiperparatireoidismo, tentarei encontrar um m�dico disposto escrever para ser publicado no Informativo.

Queridos Carol e James,

Eu gostaria de tomar um momento para lhe agradecer sinceramente a ambos pela dedica��o em publicar o Informativo. O dia que liguei e falei com Carol, eu sentia uma fratura recente.Nesses momentos de sentimento sem esperan�a, eu tinha clamado a Deus por uma resposta. Seu Informativo descreveram meus sintomas muito claramente. Eu posso me entender agora muito melhor e depois de ler algumas das cartas escritas a voc� em Informativos anteriores, sei que h� outros na mesma situa��o que eu.N�o me sinto t�o incomum de repente, s�, ou sem esperan�a de melhora.

Minha condi��o come�ou h� 12 anos atr�s com duas cirurgias dentro da mesma semana. A primeira, uma tiroidectomia parcial e a segunda uma tiroidectomia devido a carcinoma papil�rio. Depois da segunda o cirurgi�o me avisou que poderia ter causado danos �s paratireoides, devido � natureza da cirurgia. Eu nunca tinha ouvido sequer falar de paratireoide, at� ent�o, muito menos o que significaria. Durante minhas visitas de seguimento com um endocrinologista, ele nunca se referiu ao assunto.

O enfoque sempre esteve em substitui��o � tir�ide. O cirurgi�o era o �nico que mencionou o assunto de Paratireoide. N�o sabendo os efeitos, eu atribu� tudo que sentia � falta formal de substitui��o da Tir�ide. Havia tanto para entender. Pensei que o tratamento de c�lcio e vitamina D, depois da segunda cirurgia fosse tempor�rio. N�o tinha id�ia que o tratamento seria a longo prazo. Depois de ler seu Informativo, eu reconhe�o o diagnostico de hipocalcemia, que tive por mais de dez anos, em virtude da flutua��o do c�lcio. Eu n�o sabia sobre Hipoparatireoidismo.Eu n�o esque�o a visita que fiz a um cl�nico geral devido a um HMO.Eu reclamei muito de espasmos em meus p�s que eu pensei estar relacionado � falta de circula��o. O m�dico ordenou uma MRI. Quando os espasmos de p�s acontecessem, eu tentaria caminhar ou correr. Eu n�o sabia que seria devido aos n�veis de c�lcio. Eu tomo cuidado para o n�vel de c�lcio n�o cair a este ponto.

Se eu tivesse tido continuidade de tratamento pelo cirurgi�o, ou se me fosse explicado mais claramente a minha real situa��o, para tratamento cont�nuo, ou se eu tivesse tido acesso mais cedo ao Informativo, eu nunca teria tido que suportar estes sintomas sem entender. Minha cl�nica geral confirmou que ela em doze anos, s� tinha tratado duas pessoas com a desordem. � muito f�cil para mim deixar de buscar os m�dicos para respostas. Eu tenho registros, ent�o por que eles n�o revisam os registros e fazem uma conex�o? Eles perguntam tradicionalmente por cirurgias anteriores, etc. quando averiguam os antecedentes. Por que eles perguntam?

Como um paciente, eu me conhe�o melhor. Esta consci�ncia, me faz mais segura e tem me dado esperan�a. Eu achei seu Informativo pela Internet. Em novembro deste ano, eu vi um endocrinologista novo para osteopenia. Ele fez o diagnostico adicional de " Hipoparatireoidismo " e " Hipotireoidismo ". Ele n�o levou mais que cinco minutos para me explicar. Disse que solicitaria um teste para verificar a perda �ssea. N�o � de se espantar quando as pessoas est�o procurando medicamentos alternativos de medicina hol�stica....

Obrigado novamente por publicar o Informativo. Esta � uma grande ferramenta para todo o mundo com este mal. Eu compartilharei a informa��o com todos que queiram. Seu Informativo � uma b�n��o.

Sinceramente

Karen Carson

Karen, sua hist�ria soa tudo muito familiar, e � um exemplo bom de por que � importante para cada um de n�s aprender tanto quanto possa sobre Hipoparatireoidismo, e realmente qualquer enfermidade que n�s podemos ter, assim n�s podemos discutir assuntos mais facilmente com nossos m�dicos. Enquanto eu estava como paciente no NIH, eu conheci v�rios pacientes com doen�a de Cushings e outras enfermidades que podiam discutir as enfermidades que sofrem com os m�dicos no mesmo n�vel. De fato, muitos dos pacientes, provavelmente sabiam mais sobre a enfermidade que padecem que muitos m�dicos (com excess�o � claro dos pesquisadores m�dicos do NIH).

Al�m, de tudo nos conhecemos melhor que eles, e quem melhor que n�s para descrever as coisas para eles.

A chave de tudo � tentar e p�r um nome para o que est� errado. Uma vez que isso seja alcan�ado, tudo parece come�ar a fazer mais sentido. Infelizmente, m�dicos �s vezes cometem enganos.  Talvez os Informativos possam ajudar com o processo.

Querido Jim,

Desculpe a demora. Depois de fazer TUDO dos testes para Hipoparatireoidismo no UNC Medical Center e consultar com Dr. Steven Marcks do NIH (indicado por Dr. Winer), o resultado final � que Carol Anne n�o tem HIPOPARATIREOIDISMO. A situa��o oposta pode existir. Os �ltimos dois testes de n�veis de PTH foram positivos (PTH elevado). A coisa estranha � que o n�vel de c�lcio ionizado � normal. N�s continuaremos monitorando o n�vel de c�lcio para ver se  temos uma situa��o de Hiperparatireoidismo. Nossos m�dicos do UNC (Dr.David Ontjes) e Dr. Marcks nunca viram um PTH elevado com um n�vel de c�lcio normal. N�s fizemos pesquisa e tudo voltou negativo. A Carol ainda tem os mesmos sintomas e est� continuando a tomar os medicamentos de Parkinson para os tremores dela. Ainda n�o sabemos se ela tem problema de Parkinson ou outra doen�a neurol�gica.

Uma vez que a Carol Anne n�o tem HIPOPARATIREOIDISMO n�s gostar�amos de ter o nome dela removido como um contato em seu Informativo. Talvez n�o sejamos de muita ajuda neste momento para qualquer pessoa. Obrigado a voc� e sua esposa pelas informa��es e apoio. Sucesso continuado para voc� com seu Informativo e o apoio voc� est� oferecendo as pessoas no mundo inteiro.

Deus aben�oe a Voc� e sua fam�lia. Tenha um Natal Alegre e um ano novo feliz e saud�vel.

John & a Carol Anne Vozdik

A jornada de Carol Vozdik ainda � outro exemplo de como � extremamente dif�cil, �s vezes,o diagn�stico de uma doen�a rara. Medicina � uma arte, e para ser um m�dico perito, vai depender de como ele pode juntar todo o conhecimento e sua habilidade de desenvolver seu talento, como na pintura de um quadro ou moldando uma escultura. O produto acabado � um paciente saud�vel, pelo menos, � a meta. Eu sinto, pessoalmente, que os m�dicos realmente bons s�o aqueles que est�o dispostos a admitir que eles n�o sabem, e, mais importante, est�o dispostos a se referir aos seus pacientes como algu�m que pode ter uma perspectiva diferente das coisas.

Eu desejo tudo de bom na jornada dela. Eu verdadeiramente acredito que ela achar� a resposta certa logo, e ent�o a jornada quase estar� terminada, a pintura quase terminada.

* * * * *

Querido Sr. Sanders,

Muito obrigado pela sua recente carta. Eu tive uma chance de ver o Jack Sears e ele est� em boas m�os com um pediatra local. Martin Sault da Esc�cia eu n�o estou completamente lembrado, mas talvez tenha tido comunica��o com o m�dico dele, mas n�o me recordo do nome.

Seu sinceramente

R V Thakker MD FRCP

Professor de Medicina

Chefe do Grupo de Endocrinologia Molecular

MRC Centro de Ci�ncias Cl�nicas

Imperial College School of Medicine - Hammersmith Hospital - Du Cane Road - London W12 ONN

tel 0181 383 3014

fax 0181 383 8306

email [email protected]

Dr. Thakker, na Inglaterra, tem graciosamente oferecido ajudar os pacientes no Reino Unido, ou atrav�s de indica��es, ou os vendo diretamente. Eu estou certo que a m�e de Jack gostou da ajuda que ela recebeu de Dr. Thakker.

* * * * *

Caro Sr. Sanders,

Eu soube de voc� pela Organiza��o Nacional para Desordens Raras com rela��o a Hipoparatireoidismo. Eu gostaria de fazer parte de sua lista de remessa de informa��o.

Eu tenho a dizer que o Informativo � muito emocionante! � dif�cil localizar qualquer informa��o sobre HPTH. De fato eu nunca tinha sabido de ningu�m com hpth idiop�tico. Ficaria muuito contente de receber qualquer outra informa��o que tenha.

Muito obrigado,

Dede Leydorf

Eu gostaria de ter Dede � fam�lia do Informativo. Eu espero poder compartilhar a hist�ria dela em um Informativo futuro.

Querido James,

Obrigado por continuar me enviando o Informativo sobre Hipoparatireoidismo. Eu realmente gostei de ler sobre outros, assim n�o me sinto s�.

Eu fui diagnosticado com Hipoparatireoidismo dois anos atr�s, depois de muitos pedidos para meu m�dico descobrir o que estava errado comigo. Eu n�o tinha nenhuma energia, sempre estava doente com algo. Depois de muitos testes de sangue meu m�dico verificou que meus n�veis de c�lcio e f�sforo n�o eram normais.Depois de se tentar combina��es diversas de medicamentos, estou tomando o seguinte: Rocaltrol 0,5 duas vezes ao dia, Phoslo quatro vezes ao dia e Tums como suplemento de c�lcio. Eu n�o li sobre qualquer outro de seus leitores que t�m este tipo de prescri��o.Meus n�veis de sangue alcan�aram os n�veis normais durante os �ltimos tr�s meses.

Houve algum problema com a empresa que fabrica o Rocaltrol?

Desejo tudo de bom para o ano!

Dianne Ward

Diane, eu conferi com Hoffman-La Roche, Inc., a companhia que faz Rocaltrol, e fui informado que eles tiveram um problema de provis�o alguns meses atr�s, mas isso foi retificado desde ent�o. Sua farm�cia, e a minha, n�o deve ter qualquer dificuldade de obter o medicamento que todos n�s precisamos e dependemos. Se seu farmac�utico continua tendo problemas para obter Rocaltrol, ele poder� ligar diretamente para 1-973-235-5000.

Querido Jim,

Eu quero lhe agradecer o Informativo. Eles realmente ajudaram.

Eu tenho uma pergunta... .Eu pare�o sempre estar t�o cansada, outros t�m o mesmo problema?

Sinceramente,

Libby Nielsen

Libby, sua pergunta realmente tem sentido. Fadiga � um dos sintomas de Hpth, e est� relacionado como sintomas no Nord (Institui��o que diagnostica e lista as doen�as raras nos Estados Unidos). Acontece comigo e meus filhos.

Um de minhas reclama��es originais antes de que eu fosse diagnosticado era fadiga, eu estava cansado todo o tempo.

A pergunta que fa�o a cada um de voc�s � a seguinte: Voc� experimenta fadiga ou epis�dios de fadiga? Eu tamb�m estou interessado em aprender se h� alguma conex�o �bvia com seus n�veis de c�lcio de soro. Por exemplo, se seus n�veis de c�lcio s�o baixos (e voc� sente isto com sintomas f�sicos), voc� sente mais fadiga? Menos? Voc� tem uma tend�ncia a ser cansado mais em certos momentos, por exemplo, levando seu medicamento em seguida, quando voc� precisa levar mais medicamento, etc.?

Para os m�dicos que lerem este Informativo, que perspic�cia tem voc�, de sua experi�ncia e treinamento, com seus pacientes com HPTH? O cansa�o est� relacionado ao HPTH? Se est� relacionado, poderia ser poss�vel pacientes continuar experimentando fadiga (como eu descrevi), embora o n�vel de c�lcio deles estivessem normais?

Eu tamb�m li e ouvi muitas reclama��es de depress�o, e as mesmas perguntas podem ser levantadas para depress�o como sobre fadiga. Reclama��es sobre depress�o variaram de incapacita��o a depress�es mais moderadas. Gostaria que me informassem mais sobre estes sintomas. Relate experi�ncias que possam ser �teis a outros. Eu guardarei a informa��o e publicarei num Informativo futuro.

Eu espero que voc� gaste algum tempo escrevendo sobre estes t�picos, principalmente os m�dicos. A informa��o beneficiar� todos n�s.

Querido James,

H� pouco receb� uma carta de um amigo na Inglaterra que agradece pelo Informativo. Eu n�o lhe posso contar a diferen�a que fez em minha vida.

Depois de ler muito a informa��o percebi que a maioria das pessoas com o tipo Idiopatico/autoimune desta doen�a sofre um grau de fadiga, que a pessoa parece ser outra, de t�o inv�lida que fica, de usar cadeira de rodas e necessitar de ajuda para necessidades como higiene di�ria, etc.. estou escrevendo sobre Karissa Rindhage. Meus n�veis de c�lcio de sangue s�o estabilizados em 2.00. Quando normal est� entre 2.2 - 2.6, assim ainda sou hipocalcemica. Se meu m'edico aumenta meu medicamento temporariamente meu c�lcio sobe e depois cai.

N�s tamb�m achamos que assim que o n�vel de sangue sobe acima de 2.0 eu tenho sintomas de Hipercalcemia e rea��es de intestino terr�veis, como se meu corpo estivesse sendo envenenado. Quando eu fui diagnosticada, descobri um relat�rio de laborat�rio que tinha sido feito h� oito anos anteriormente e que mostrava um n�vel de c�lcio de 2.03. Infelizmente foi arquivado como normal e eu permaneci assintom�tica at� apresentar com problemas como cansa�o e sufoco, etc.. Me foi falado que eu precisava de um cuidado psiqui�trico, que tem sido comum para a maioria de n�s. Me disseram que eu teria morrido se n�o tivesse sido diagnosticada a tempo, pois meu n�vel de c�lcio era 1.75.

Sinto muito, se isto o chateia, mas �s vezes fico t�o cansada em procurar respostas para melhorar minha mobilidade e qualidade de vida.Eu tenho um marido maravilhoso que me quer com carinho, mas eu desejo andar ao lado dele sem ter que ser com rodas, e tamb�m talvez,dan�ar com ele. Talvez algu�m tenha sofrido problemas semelhantes e possa me apontar em uma dire��o diferente. Eu definitivamente estou pior. Cuide-se e que Deus o aben�oe.

Janet Lamb, Inglaterra,

Obs.: N�o est�o incluidos os pensamentos escritos por Janet Lamb.

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