Tanto aconteceu desde o último Informativo que quase não sei onde começar. Dr. Jim Normon da Universidade De Flórida Meridional ofereceu ser anfitrião do Informativo na Parathyroidism Web Page. Amavelmente ele ajudou Mary Ann Farrell , uma colunista do Knight-Ridder, dedicar uma das colunas semanais dela para o Informativo sobre Hipoparatireoidismo, que foi publicado em mais de 300 jornais através dos Estados Unidos.

Eu comecei a trabalhar com um bom amigo, meu que também é advogado, e estamos solicitando ao Estado de Idaho para incorporar o Informativo como uma corporação não lucrativa. Eu estive em contato com o Serviço de Renda Interna para completar os formulários para isenção de imposto, conforme Seção 501(c)(3) do Código de Renda Interna. Mas o que acho mais importante, é que tive notícias de muitos de vocês, e também de vária s pessoas novas. O Informativo está sendo enviado agora, para o Brasil, para África do Sul, para outras três pessoas na Inglaterra, e alguns mais, ao longo dos Estados Unidos. Eu estive em contato com alguns profissionais sobre contribuir com artigos e tópicos específicos para assuntos futuros do Informativo, e alguns deles ofereceram ajudar, embora eles estejam todos muito ocupados com o próprio trabalho importante deles. Eu pensei no Informativo, e o que nós poderíamos fazer no futuro para faze-lo mais interessante e pertinente, e proponho algumas idéias que eu compartilharei com você hoje.

Isso é um bom parágrafo de abertura, entretanto estes últimos meses foram uma boa viagem!

Talvez a coisa mais importante que tenha acontecido tenha vindo de alguns de vocês que saíram a ajudar e apoiar outros. Vocês entraram em contato com pais e crianças diagnosticadas com HPTH e falaram a eles sobre suas experiências e ajudaram onde vocês puderam. De minhas próprias experiências,eu sei o quanto significou para mim, e estou certo que você ajudou do modo que você nunca saberá. Contato pessoal, por telefone, através de correio normal , ou " e-mail ", ajudou e enalteceu outros, e vocês também. Mantenha um bom trabalho! É o que faz o Informativo trabalhar, para você, para mim, e para outros.

Por favor aperte os cintos, coloque seu assento na posição vertical , nós estamos a ponto de levantar vôo!

Quando eu melhorei meu computador recentemente, eu também melhorei meu processador de texto para Corel Work Perfeito 7.0. Isto me permitiu produzir minha própria WEB Page, e um de meus primeiros " projetos" ' era faze-la com o Informativo. Como aproximadamente neste mesmo tempo, alguém mencionou a Parathyroidism WEB Page, que encontrou enquanto surfava a Internet. Eu anotei, e minha oportunidade veio mais cedo. Fiquei impressionado com a WEB Page que Dr. Normon e um de seus sócios tinham desenvolvido. Você pode acha-la digitando para: http://www.parathyroidism.com. Enquanto Dr. Normon não têm muita informação sobre " hipo "paratireoidismo. Eu aprendi muito sobre " hiper"paratireoidismo e as ferramentas de diagnóstico e técnicas cirúrgicas que ele tem desenvolvido para tratá-lo. Quando lhe enviei uma mensagem e perguntei sobre a possibilidade de um " hiper--link" para a página de WEB que eu ia ter, ele amavelmente ofereceu para ser anfitrião na sua WEB Page que tem mais de 100.000 consultas por mês .

Uma vez que esteja on-line com ele, vocês que têm computadores e têm acesso à Internet poderão adquirir o Informativo eletronicamente. Todos os assuntos anteriores estarão também disponíveis. Isto reduzirá minha impressão e distribuição consideravelmente, mas também permitirá disponibilidade de capital para um Informativo melhor. Se você tem acesso por computador à Internet, eu gostaria de lhe pedir que me envie seu nome, endereço, telefone, e E-mail . Eu compilarei uma lista para Dr. Normon. Ele me assegurou que o Informativo se parecerá com o que você recebe atualmente pelo correio e você será terá possibilidade de imprimir cópias se você quiser ou precisar. Por favor envie a informação para: [email protected], assim eu começo a fazer a E-mail list.

Há dois meses atrás eu recebi uma chamada de Mary Ann Farrell que tinha sofrido cirurgia recentemente para corrigir " hiper"paratireoidismo. Desde que ele teve uma das glândulas de paratireoide dela removida ficou com problemas . Ela parece estar experimentando muitos dos sintomas que estamos familiarizados. Eu passei alguns dias ajudando-a a encontrar um médico que pudesse ajudar. Através disto passamos a ter amizade e temos mantido contato, um com o outro. Esperançosamente, o corpo dela passará se comportar normalmente; assim ela poderá ter vida relativamente normal e produtiva. Uma coisa que temos aprendido é que a maioria dos médicos, até mesmo os especialistas não sabem muito sobre hipoparatireoidismo. Foi uma experiência de aprendizagem para todos nós. Talvez o Informativo possa ajudar a mudar isto.

Voltando ao assunto da Mary Ann, ela escreve uma coluna que aparece semanalmente em mais de 300 jornais. Em virtude das recentes experiências dela, ela dedicou uma das colunas semanais ao Informativo. Desta forma, eu tive notícias de várias pessoas, e, embora, a maioria quisesse um pouco de informação sobre esta doença rara, eu encontrei um pouco mais de pacientes com HPTH para adicionar à minha lista.

Ao final de 1998 eu espero ter o Informativo reconhecido pelo Estado de Idaho e o Serviço de Renda Interno como corporação não lucrativa. Uma vez conseguido isto, contribuições que recebermos poderão debater no imposto de renda tanto de pessoas físicas, como jurídicas. Similar a doações para Igrejas e outras organizações de caridade. Quando eu comecei o Informativo em agosto de 1994,isto não era importante.Enquanto alguns de vocês enviaram para contribuições para ajudar elas nunca foram uma condição prévia para receber o Informativo. Deste pequeno começo, cresceu a mais de 218 pessoas físicas e entidades localizados ao longo dos Estados Unidos e vários países no mundo. Minha lista de remessa inclui vários apoios regionais e locais, organizações de indicação, como também vários médicos, respeitados e de renome, especialistas em Endocrinologia e hipoparatireoidismo.

Uma coisa que me ajudou durante os anos é meu trabalho (e muito serão) que me permitiu capital para imprimir e distribuir o Informativo a cada três meses. As contribuições que foram enviadas para ajudar foram bem vindas e colocadas em uso para o crescente custo de impressão e distribuição. Como mencionado anteriormente, com o uso da página cedida pelo Dr.Normon, na Internet, ajudará, até recebermos status de empresa não lucrativa pelo estado.

Estes últimos meses mostraram a necessidade de se ter mais informação disponível sobre nós. Eu conheci alguns pais que tiveram crianças que tinham sido diagnosticadas com HPTH. Eu tive que confiar em minha memória falhando para tentar fazer contato para eles com outros pais com crianças com HPTH. E, embora eu tive sucesso até certo ponto, eu estou certo; havia alguns que eu tinha perdido. Com sua ajuda, nós podemos resolver este problema.

Seria útil se eu poderia compilar uma lista de famílias com a informação seguinte: Nome de família, endereço, E-mail, telefone, nome e idade dos pacientes com HPTH, com data de nascimento, e alguma outra informação que puder ser útil para os outros. Quando tudo estiver reunido, eu poderei unir as famílias com necessidades semelhantes, assim poderão se ajudar mutuamente.

Pense como seria bom para o Tim e Paula Muehler que têm uma criança com HPTH poder ligar ou escrever para outros pais com crianças que foram diagnosticadas com a mesma doença, especialmente se a criança deles foi diagnosticada recentemente?

Eu tive uma idéia sobre dedicar um Informativo do ponto de vista das crianças, o que é e como lidar com HPTH, o processo de diagnostico, o tratamento, etc.. Eu gostaria de ter notícias de pessoas mais jovens, como minhas crianças, Halla Vidarsdottir, e outros. Como afetou sua vida? O que pensam seus amigos e professores devido à sua enfermidade? O que pensa você dos médicos, dos hospitais, sobre "estar doente", sobre estar tomando todos aqueles medicamentos que você não gosta? Escreva sua história e envie pelo correio ou E-mail. A mãe e pai, podem ajudar um pouco, mas eu gostaria que as crianças escrevessem a sua história pessoalmente, se possível.

Por este tempo ano que vem, eu espero ter um computador novo e outro hardware para melhorar o conteúdo e do Informativo. Uma coisa que eu gostaria de poder fazer é incluir fotografias e outras ilustrações.

Há qualquer coisa que você gostaria de ver? Há perguntas ou dúvidas que você gostaria de ter sido dirigidas por um ou mais de meus aconselhadores? Por favor envie e eu farei o que puder para ajudar. Eu não posso prometer uma resposta imediata, mas eu tentarei e adquirirei a informação que você precisa. Dr. Robert Naseef escreveu um artigo para nós intitulado:" Menino grande não Chora. " Começa na página 11 este assunto. Eu espero que você desfrute e possa aprender algo disto.

Antes de eu seguir com o próprio Informativo, eu gostaria de me desculpar se não tenho escrito para todos. Entre trabalho e responsabilidades familiares, o tempo é pouco para tantas atividades. Eu continuarei tentando responder cada carta tão oportuno quanto eu possa.

Eu gostaria de ouvir falar de cada um de vocês, e em alguns minutos receberia a informação que pedi. O mais que nós soubermos um sobre o outro, melhor poderemos ajudar um ao outro. Este é um dos propósitos deste Informativo. Se você levou o tempo para ligar ou escrever para outra pessoa para compartilhar experiências comuns você sabe o que eu quero dizer. As muitos cartas que eu recebi falam sobre isto.

Eu fiz uma lista de novos amigos e lhe peço que dê as boas-vindas a nossa família crescente. Por favor ocupe algum tempo para tentar conhecê-los. Raj Tiwary é um estudante de farmácia na Inglaterra e ofereceu ajudar se você tiver perguntas sobre medicamentos e se eles interagem entre si. Doug Roesner compartilhou um pouco de informação que ele aprendeu de Hoffman-LaRoche, Inc., que produzem Rocaltrol,a vitamina-D da qual muitos de nós dependemos. Ruth Vidarsdottir compartilhou a história de Halla conosco, e talvez tocou seu coração ou o salvou de algum trauma em virtude do que você aprendeu. Está todo lá, tudo você tem que fazer é pegar estas informações. É uma jornada que nós podemos levar juntos, porque nenhum de nós necessita lidar sozinho com esta " COISA ".

Lorraine Miles

7752 Nemec Dr. South

West Palm Beach, FL 33406

1-561-965-8119

E-mail: [email protected]

April M. Brown

P.O. Box 1237

Frederick, MD 21702-0237

E-mail: [email protected]

Fred J. Dean

960 Vine Street Apt. 209

Oceanside, CA 92054-4276

Garlon Nieves

30 Hallman Ct.

Sumpter, SC 29153-1932

Anabela Nunes Marques de Sant’Ana

Rua João Dantas Barreto

131 - Farol - Maceió - Al

Brazil  Phone: (082)241-7409

E-mail:[email protected]

Michael O’Brien

119 Ridge Road

Perailles, KY 40383

1-606-873-6546

E-mail: [email protected]

Susan Riley

40 Draper Way

Atteboro, MS 02703

E-mail: [email protected]

Benjamin Spees

7206 Chelan Way

Los Angeles, CA 90016

Julie Patrick

1407 Ranch Dr. Private

Senatobia, MS 38668

1-601-562-7714

Becky Maxwell

2408 Clearwater # 4

Bloomington, IL 61704

E-mail: [email protected]

Stephanie Wasiakowski

374 Noble Street

Nantocoke, PA 18634

1-717-735-2275

Marge Smith

National Parent to Parent

Blue Ridge, GA 30513

E-mail: [email protected]

Emily Mall

27 Lawn Avenue

West Islip, NY 11795

Mrs. Wanda K. Czarnecki

101 Connor Street

Pringle, PA 18704

Malanie Amaral

P.O. Box 757

Ceres, CA 95307

1-209-569-0449

E-mail: [email protected]

Karen Kenehan

822 So. Pine Street

Streamwood, IL 60107

E-mail: [email protected]

Tim and Paula Muehler

1515 Galway Ct.

Oshkosh. WI 54904

E-mail: [email protected]

Roger C. Evans

905 Jasmine Str. Apt. Q

Denver, CO 80220

E-mail: [email protected]

Rev. Richard Drasen

(for one of his parishioners)

1950 So. Palm Canyon Dr. #174

Palm Springs, CA 92264

Susanne Simms

1115 North K Street

Fremont, NE 68025

E-mail: [email protected]

Elaine Olivier

P.O. Box 35022

Northway

4065 Durban

South Africa  Tel/Fax: 031 845493

E-mail: [email protected]

Joanna England

(for Julie Sears and her son)

16 maple Road Grays Essex RM17 6LB  ENGLAND - UK

E-mail:

Raj Tiwary

102 Felstd Road

Orpington 

Kent BR6 9AE

England UK

E-mail:

Mary-Grace Sault

1 Fintrey Court

Coatbridge 

Lanarkshire ML5 4LA

Scotland UK

Kathleen Julason

10 Morris Drive

Glen Mills, PA 19342

1-610-358-8945

CT11 7ET    England UK

Phone: 01843-582020

Cartas De Gary Huber

Prezado James,

Desculpe a demora em escrever. Estava ocupado com outros Colegas de Caneta de outra "rede". Eu pus um anúncio em um jornal. Eu aprendi uma coisa disto, eu não estou mais só. Tenho adquirido muitos amigos. Eu não posso me render, porque as pessoas estão acreditando em mim. Deus planejou isto para mim da maneira que não estarei só. A razão para isso é que Deus é nosso Pai e Ele quer cuidar de todo o mundo. Ele quer que todos seus filhos e filhas estejam juntos na terra e no céu.

Para todo o mundo, obrigado pelo apoio. Os últimos quatro anos foram uma aventura, porque vida é uma aventura.

Seu Amigo,

Gary

PS.: Mantenha a fé!

Querido James,

Desculpe a demora em lhe escrever. Os Colegas de Caneta... Eles me mantêm ocupado, mas eu desfruto muito isto.

Eu gosto de aprender sobre pessoas e como elas contendem com o que nós temos. É tão interessante porque eu cresci no lado de dentro acreditando em Deus e O deixando ajudar- me e proteger. Não importa o que acontece que Ele sempre está aqui. Meu Pastor disse um vez que o amor de Jesus' é tão forte que Ele brilha acima de tudo e todas as coisas na terra. Anseio em estar com Ele, então a dor desta enfermidade não será mais sentida, e finalmente estarei livre dela.

Diga para todos os Camaradas de Caneta que nunca se rendam. Mantenham a fé em Deus e Jesus porque eles sempre nos amam.

Seis anos atrás minha irmã Elaine morreu de câncer de mama, mas eu sei que ela estará comigo.No dia em que ela morreu eu tive um sonho que ela foi para o Céu! No sonho ela disse a mim, " eu o amo e sempre estarei com você ". Então eu me despertei e soube que ela tinha morrido. Depois daquele dia, minha irmã Dede telefonou-me às 10:00 da noite e disse-me que Elaine tinha morrido. Então eu disse, " eu sei ". Ela perguntou como eu soube, e eu lhe contei o sonho. Eu decidi escrever esta carta para ela. Por favor coloque isto no informativo para que as pessoas nunca desistam!!

Gary

Querido Jim,

Eu recebi o pacote de Informativos ontem de manhã e os li até tarde. Eu nunca conheci outra pessoa com hipoparatireoidismo, até mesmo em papel, eu não estou seguro que eu sempre tive um médico que tivesse outro paciente como eu. Porém meu filho que é um farmacêutico disse que quase toda farmácia recebe pedidos de Rocaltrol. Possivelmente há outros ao redor. Aproximadamente depois de duas horas na leitura das cartas fiquei emocionada e chorei. Eu chorei pelas outras pessoas e chorei por mim. Eu estava revivendo experiências frustrantes.

Meu marido, Clifford, diz, " Todo o mundo quer alguém para lhe contar o que fazer ". eu alegrei-me que você percebeu que este ALGUÉM é você. Eu alegro-me que médicos, congressistas e motivadores também são ALGUÉM. No desenvolvimento da pesquisa, com o advento de seu Informativo, o trabalho será mais divulgado e ajudará muitos a compreender o hipoparatireoidismo.

Eu sou uma mulher com setenta e cinco anos Eu tinha vinte anos quando uma cirurgia trocou tiróide tóxica para hipotireoidismo e hipoparatireoidismo. Eu sobrevivi! Eu tenho um marido de 55 anos e três filhos.Eu pensei freqüentemente que de alguma maneira eu deveria poder compartilhar com o mundo o que eu experimentei com os efeitos de cálcio no corpo. Eu acredito que alguém com outras doenças como osteoporose, artrite e outras se beneficiariam. Porém, eu vou poupar você de contar 50 anos convivendo com a doença.Atualmente, eu estou tomando Rocaltrol, Oscal e Synthroid. Eu tomo banho de sol. Eu exercito mais que a maioria das pessoas. Eu como comidas que poderia se dar a uma criança muito amada. Eu tento evitar consumo excessivo de comidas que inibem a absorção de cálcio. Eu evito todas as outras drogas.Quando eu tenho que tomar um remédio, eu tento tomá-lo uma hora ou duas antes ou depois que eu tomo o Rocaltrol. Você soube que Rocaltrol provoca (elevada) leitura de colesterol?

Minha filha mais velha, de 45 anos e eu passamos 10 dias no hospital de Crianças em Dallas com Kendall de 8 anos. Os médicos descobriram finalmente que ele tem lichenodes de pityriasis aguda e multiform de erythema principal. A pele dele empolou e espiou. Era terrível!

Minha filha, nascida em 1959, tem uma menina nascido em 1991 em um hospital de Atlanta, Geórgia. Embora ela fosse terminal, ela lutou para sobreviver na UTI. A enfermeira naquela unidade notou que a criança estava com o dedo mindinho dobrado e sugeriu que fosse conferido problemas de cromossomos com o bebê. Nós conferimos. O bebê estava com cromossomos de translocados. O #5 e #12 cromossomos tinham trocado de lugar. Eles emparelharam o padrão da mãe dela. O pai do bebê e os meus eram normais.

Singularidade parece estar em famílias. Eu desejo saber... .quem está fazendo o estudo dos cromossomos #5 e #12?

Eu agradeço a você e todos que escreveram para o Informativo,

Susanna Yarberry

Querido James,

Obrigado pelo seu Informativo. Tem sido bastante útil a nós, particularmente desde que a filha de Raul, Ileana, está inválida e não se pode comunicar. As experiências de seus leitores nos deram melhor perspicácia no que Ileana está passando.

Um destes dias, Raul escreverá a história sobre Ileana e enviará a você. Ele tentou no passado mas teve dificuldade por causa da inundação de recordações e emoções que envolve.

Nós esperamos que a primavera esteja trazendo a você e família muita alegria e sol.

Sinceramente,

Marie Ycasiano

* * * * *

Minhas condolências na perda de seu pai.

Como sempre, o recente Informativo estava muito bom. Eu gostaria de agradecer Diana Dodd por compartilhar a história dela. Eu sinto muita ligação com estas pessoas, como nunca.

Há qualquer modo para descobrir o nível de cálcio dela de 3.5?Este soro era (sangue) nível ou um nível ionizado? Eu fui hospitalizada recentemente e nós tivemos um pouco de confusão sobre nível de soro e nível de cálcio ionizado.

Por favor mude meu endereço em sua lista de remessa.

Sinceramente,

Kathleen Julason

Querido Sr. Sanders,

Eu tenho sofrido com hipoparatireoidismo desde março de1979. Eu obtive esta condição de uma colisão traseira em dezembro de 1978.

Eu tenho muitos sintomas: tetania, problemas de olho, dificuldade para respirar, irregularidade de coração e cãibras. Eu também tenho um problema de peso que eu não posso controlar. Eu peso mais de 170 libras. Estou cansada todo tempo e tenho dificuldade em limpar a casa.Junto com hipoparatireoidismo, eu tenho também hipotireoidismo e um papo, e sofro de depressão maníaca doença bipolar. Eu tive problemas por muitos anos com depressão desde minha infância, mas só recentemente estou tratando de depressão maníaca.

Eu vou para bom médico, que é especializado nesta área. Ele tem me tratado por muito tempo..

Sinceramente,

Stephanie Wasiakowski

Hi, James! Como você está? Eu me interessaria pelo protocolo da Dra. Winer e gostaria de mais informação sobre isso. Eu tive todas as glândulas de paratireoide removidas.Eu tomo Rocaltrol, carbonato de cálcio e 15,000 mg de óxido de magnésio por dia. Meu cálcio de soro permanece abaixo do normal o que causa todos os tipos de problemas. Parece que não importa quanto magnésio que eu levo, o nível apenas movimento. Meu cálcio está agora bem.Por que meu corpo tem que passar por este caminho, eu nunca saberei, mas minha qualidade de vida é na atualidade bem pobre. Qualquer informação que você possa me enviar seria apreciada profundamente.

Obrigado,

Karen Kenehan

Querido James,

Eu obtive HPTH de ter minha tiróide removida em 1995. Eu tive o nível de cálcio estável, apesar de ir por uma terceira opinião. Todos os três doutores discordaram sobre o tratamento. Eu estou tentando me educar para tomar decisões certas. Obrigado por ter concordado em ajudar.Isto significa muito.

Sinceramente,

Lynne Waters

Caro Sr. Sanders:

Muito obrigado pelos Informativos. Nós os recebemos dia 15 de maio. Aqui é o história de minha esposa:

" Meu nome é Anabela. Eu nasci em Angola e moro no Brasil desde 1986. Eu sou uma professora. Eu comecei a sentir sintomas da doença durante minha primeira gravidez de 1986 a 1987. Os médicos não puderam achar nenhuma causa para os sintomas. Eu fui a um clínico, neurologista e especialistas de ortopedia mas eles não puderam achar qualquer coisa. Eles falaram pra mim que os sintomas estavam em minha mente e prescreveram medicamentos para problemas mentais. Quando eu vi o que eles estavam fazendo, eu fiquei muito triste e não segui as prescrições.

" Três anos atrás meu marido que trabalha em manutenção de hospital perguntou uma médica sobre meus problemas e ela sugeriu que eu fosse para um endocrinologista. O endocrinologista pediu exames de laboratório e descobriu que eu estava com hipoparatireoidismo: meus níveis de PTH e cálcio estavam baixos.Hoje eu estou tomando duas cápsulas de Rocaltrol por dia, mais 1000 mg de carbonato de cálcio. Eu ainda sinto dor em meus ossos e tenho tetania. Como eu posso ficar livre disto? Diariamente eu sinto dor, e gostaria de saber se há qualquer coisa que eu possa fazer para parar a dor.Minha fé está em nosso Salvador, Jesus Cristo. Ele é meu conforto.

" Eu gostaria de saber se há algum tipo de pesquisa para tratar desta enfermidade e se outras pessoas com HPTH sentem muita dor nos ossos. Obrigado "

O nome de minha esposa é Anabela Nunes Marques de Melo de Sant'Ana.

Muito obrigado,

Augusto José de Sant'Ana.

Prezado Sr. Sanders,

Minha mãe tirou uma radiografia quando ela era um pouco menina. Isto era antes de se conhecer os perigos de radiografia e radiação. A radiografia afetou as glândulas de paratireoide dela e ficaram cancerosas. Ela não tem nenhuma glândula de paratireoide agora. Ela vive com dor constante e tem o que ela chama tetania. Ela me falou que há um hormônio de tiróide para ajudar as pessoas sem glândula tiróide, mas nenhum hormônio de paratireoide para pessoas como ela. Ela também mencionou que ela ouviu que o hormônio de paratireoide estava disponível na França. Eu gostaria de saber sua opinião a respeito.Eu também gostaria de adquirir alguma destas informações para uma surpresa para ela no dia do seu aniversário, se estiver disponível nos Estados Unidos.Por favor ajude-me, se possível.

Mike N.

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Querido James,

Obrigado por me enviar os Informativos!!! É maravilhoso para ler todos deles e ver como tantas pessoas têm quase a mesma coisa que eu. Se você não se lembra, eu tenho pseudo-hipoparatireoidismo e tenho tentado por 14 anos ter isto sob controle.

Eu notei em seu último assunto do Informativo dos incidentes engraçados que aconteceram aos pacientes de HPTH. Bem, eu tenho muitos desses, mas em particular em um eu estava no escritório de meu endocrinologista, aproximadamente há quatro anos atrás. Eu tinha acabado de tirar algum sangue e estava saindo com minha mãe pelo corredor quando um par de enfermeiras me pararam e disseram, " Espere, nós precisamos de você para o procedimento programado". Então minha Mãe perguntou: " Que procedimento "? As ditas enfermeiras:" o médico não explicou o procedimento a você? Bem, nós o admitiremos para o hospital e o colocaremos em um quarto durante 24 horas para monitorar seus hormônios ". (eu não sei se esta é a terminologia médica correta).De qualquer maneira, eles quiseram ver se meus hormônios normalmente estivessem funcionando. Eu olhei para minha mãe com olhos enormes em desespero. Eu não tive NENHUMA pista o sobre que elas estavam falando. Minha mãe perguntou para as enfermeiras se elas realmente eram enfermeiras,e elas disseram: " claro que, nós somos. Amber precisa ter certeza que seus hormônios estão trabalhando corretamente ". eu deixei sair um suspiro grande de alívio porque, como você pode ter adivinhado, MEU nome não é Amber. Rapaz! Que sufoco! Enquanto as enfermeiras caminharam envergonhadas, eu olhei minha mãe e disse:" Eles não precisam me olhar porque meus hormônios estão BEM! Me acredite!"! afinal de contas, eu era um adoslecente de 14 anos em escola secundária júnior com todos meus hormônios em engrenagem alta!

Bem, eu não tive que fazer o procedimento louco afinal de contas, e era um alívio!

Agora, sempre que eu vou ao médico, eu procuro me certificar se o médico e as enfermeiras estão com a minha documentação e não a de outro paciente.

Obrigado novamente pelos Informativos!!

Sinceramente,

Susanne Simms

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Ted tinha estado falando livremente sobre ele e a criança dele e as demandas de vida cotidiana, e então ele parou e olhou o teto. Os dez outros homens no quarto, assentaram-se em um círculo junto comigo como o líder, todos esperaram pacientemente e curiosamente por ele continuar. Nós tínhamos juntado para discutir os desafios para pais de crianças com inaptidão ou enfermidade crônica (como hipoparatireoidismo). Antes de longa e intranqüila espera, eu perguntei se havia qualquer outra coisa que ele gostaria de compartilhar. Ainda olhando o teto, ele respondeu indecisamente, há tanto que eu quero dizer, mas se eu digo algo mais, eu chorarei ...e penso que não poderei parar ".

Ficou óbvio que ele estava observando o teto para impedir as lágrimas nos olhos de cair. Como ele abaixou a cabeça lentamente e estava em frente dos outros homens, uma lágrima rolou lentamente abaixo pela bochecha esquerda dele. O que há pouco tinha acontecido era uma desajeitada mas expressiva emoção masculina. O homem que estava assentando à direito de Ted pôs o braço ao redor dele. Este incidente fez com que os outros homens se abrissem, e muitos o fizeram com lágrimas nos olhos e profundo sentimento nas vozes. O desabafo de Ted lançou fora, naquela hora, o tabu de expressar a profundidade de sentimento. Será porque nós às vezes pensamos que seguramos tanto, que, se começarmos a chorar, as lágrimas não pararão?

Minha própria história é semelhante a essas dos homens no quarto, porque eu tenho uma criança também com inaptidão. Mais de dezoito anos atrás, fiquei em estado de choque por um momento, meu coração bateu com excitação quando eu segurei o corpo delicado e suave de meu filho recém-nascido, próximo a meu coração. Ele era tudo que eu tinha sonhado. Pensamentos de jogar beisebol, construir modelos de aviões juntos, etc...

A vida de Tariq fluiu normalmente pelos primeiros dezoito meses da vida dele, rolando, engatinhando,levantando a cabeça dele,e,ftriunfalmente caminhando e falando.Então ele adquiriu uma infecção de orelha, e aí foi triste. Aquele tempo excitante quando diariamente parecia trazer uma realização nova foi-se. Ele deixou de falar, deixou de normalmente jogar, e começou a agitar os braços dele de uma maneira estranha e repetitiva. A vida dele e minha nunca foram a mesmo.

Eventualmente depois de anos de intervenção, meu menino foi diagnosticado com autismo e retardamento mental. Ele nunca falou novamente e nunca aprendeu a ler ou escrever. Agora com dezoito, ele ainda é extremamente ativo e não entende o perigo. Era confuso e desnorteante não saber o que fazer--tendo uma criança adorável tão mal e ainda com um problema " sério ".

O " Novo Homem "

Até os anos 70, o papel do pai no desenvolvimento da criança era largamente ignorado. Enquanto considerados os provedores e protetores, não se esperava dos pais serem envolvidos em atividades de do dia-a-dia, com a exceção notável de disciplina. Por exemplo, quem não se lembra de ouvir " Espera até seu pai adquire casa "?Enfatizando a importância inegável de mães, crescem cientistas sociais perdidos sobre a visão do pai e o contexto familiar maior nos quais as crianças se desenvolvem. O palavra pai ficou sinônimo como mãe. Esta mesma tendência aplicou aos pais de crianças com inaptidão.

Até que fossem redescobertos os pais, " muitos homens eram frustrados com os papéis tradicionais deles. Muitos tinham achado que o " dever "era ser um ganha-pão próspero e às vezes tinha estrangulado o instinto natural, de estar perto e prover disciplina também. E, como cada vez mais mulheres trabalham fora da casa, os pais têm a necessidade de estarem mais envolvidos pelo dia-a-dia ao cuidado das crianças.Michael Lamb, Ph.D., o principal estudioso sobre pais, revelou algumas diferenças significantes entre os comportamentos de mães e pais com as crianças recém-nascidas. As mães gastam mais tempo assistindo às necessidades básicas das crianças enquanto os pais tendem a brincar mais. Também são observados que os pais são mais vigorosos e mais áspero na brincadeira que as mães.

As mães e pais respondem inicialmente diferentemente a uma criança com inaptidão. Os pais parecem menos emocionais e enfocam tradicionalmente mais em problemas a longo prazo como o fardo financeiro. As mães respondem mais abertamente com as emoções delas e se preocupam mais com os fardos do cuidado diário da criança. Pais que são menos envolvidos em interação diária com as crianças tendem a ter um período prolongado de negação sobre a inaptidão e suas implicações. A literatura crescente sobre homens nos fala que os homens expressam os sentimentos diferentemente e tendem a evitar a expressão direta de sentimentos diferentes como raiva ou frustração.

Desabafando no Sofrimento

O que é esperado dos homens fazer em face a perda? Manter disfarçada as emoções, se encarregar de detalhes práticos, apoiar outros, e assumir a perda como um desafio de masculinidade tradicional é o que tradicionalmente se requer. Por outro lado, não é esperado que os homens percam controle das emoções, chorar abertamente, preocupar, ou expressar tristeza opressiva. Cuidando de uma criança especial, um pai pode se achar mais alegre quando ativamente envolvido com a esposa dele ajudando conhecer as necessidades e desejos da criança. Participando com a esposa diretamente das dores e assistindo a luta de uma criança é mais compensador, do que só ajudando com o trabalho. Este tipo de envolvimento pode quebrar um pouco o sofrimento. Muitos homens acham difícil falar abertamente sobre os sentimentos com as esposas porque eles pensam que é esperado " que eles sejam fortes ". Se isto é verdade ou não, os homens tendem a acreditar assim.

Cada um precisa achar o próprio modo de lidar com o sofrimento.Talvez para homens a maior frustração, seja o fato de eles não poderem consertar tudo e fazer tudo para melhorar a vida das esposas e crianças. A este respeito, às vezes falta amor. A dor nos faz ir aonde nunca planejamos.

Há uma necessidade imediata para desabafar apesar de nossas tentativas desajeitadas para compartilhar e intimidade. Leva tempo para reconhecer sentimentos e os ouvir. Os pais se vêm inicialmente como pessoas de apoio para as esposas e crianças.Eles podem reconhecer as próprias necessidades um com o outro. Penetrando esta parede das próprias emoções ajudará os pais a trabalhar e completar o próprio sofrimento.

É óbvio que os homens têm um tom diferente de voz que as mulheres. O que não é tão óbvio, mas igualmente verdadeiro, é que os homens têm um tom diferente de lamentar e sentir. Nós não estamos defeituosos, mas nós somos diferentes.

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Robert Naseef, Ph.D. é um psicólogo que vive na área de Filadélfia com a esposa dele, colega, e melhor amiga, Cindy. A família misturada deles inclui três filhas, Antoinette, 16, Kara, 6, e Zod, 4. Tariq vive no Devereux Foundation's Kanner Center, perto de West Chester, Pennsylvania. A história da jornada dele com Tariq e o trabalho dele com famílias com crianças problemas especiais estão no livro dele: Special Children, Challenged Parents: The struggles and Rewards of Raising aChild With a Disability foi publicado em 1997 por Birch Lane Press/Carol Publishing Group.

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Querido James,

Obrigado por responder ao E-mail que enviei. Gostaria de saber se há mais pessoas com os problemas de Jack, ele foi diagnosticado como tendo HPTH. O especialista endócrino dele nos disse que só há 3 pessoas no mundo com isto, na Índia, Somália e Paquistão que obviamente nos causou um pouco de um choque.Nós não estamos realmente contentes com o modo que o Jack foi tratado.Ele tem sido tratado educadamente como um porco de guiné, para os doutores daqui.

Eu estou mais que feliz pela distribuição de meu endereço e número de telefone. Eu realmente gostaria de saber como estão sendo tratados os outros pacientes, as histórias deles, e o que HPTH poderá causar ao meu filho com o passar do tempo. No momento, está o medicamento dele como segue: Solução de um-alfa (4 ½ ml de manhã, 4 mls de tarde), Vitamina-E solução (1 ml por dia), Calmund Cream (aplicar às unhas dele cada dia), Diprobase Cream (para a pele escamosa seca dele), inhaler de Ventolin (para espasmos respiratorios), Lactulose (para constipação) e senakot (lhe ajudar a ir para o banheiro).

Ele tem uma grande bolsa de medicamento que ele leva quando vai para os avós dele ou em um feriado.

Jack tem um problema com os intestinos . Eu gostaria de saber se alguém teve este problema em qualquer fase, e se isto faz parte do HPTH? Ele começará a escola em setembro e eu preciso ter este problema debaixo de controle. Se alguém puder ajudar , eu agradecerei. Incluído está a história de Jack.

Obrigado por toda sua ajuda e por me escutar.

Sinceramente,

Julie Sears

Jack nasceu em 02 de janeiro de 1994. Ele parecia como qualquer outro criança normal, 7 lb saudável. Alguns semanas, a respiração dele ficou borbulhante e pesada. Nós o levamos para a consulta de saúde, que disse que ele estava engasgando! O problema nunca parou, e continuou se pondo pior. Então na noite de 22 de maio de 1994, ele foi levado através de ambulância para o hospital, e internado, porque ele estava ofegando pesadamente no pulmão esquerdo . Eles prescreveram um inhaler de Ventolin e diagnosticaram como asma. Ele teve pele seca, escamosa, principalmente ao redor da face e pés. Isto, nos falaram, que não era nada para se preocupar.

Como ele envelheceu, ele se transformou em um menino tumultuoso normal que ama a vida. Quando ele com dois anos e meio, ele se caiu nos degraus e quebrou o pulso. Ele estava tão orgulhoso do gesso colocaram! Ele foi internado no hospital vários vezes durante os primeiros anos de vida por ficar desidratado quando doente e pelos problemas respiratórios.

Em novembro de 1996, ele acidentou o dedo em uma porta dobrada pesada de um supermercado. Ele perdeu a unha que tinha empolado e tinha rachado. Nós não pensamos nada disto até um por um, todas suas unhas começaram a empolar, dividiram e racharam de um modo misterioso. Ele reclamava dos ferimentos, nas mãos, pernas e pés. Ele se despertava do sono gritando em dor. Um simples passeio à loja da esquina lhe causava tanta dor que ele não podia caminhar. Ele dizia que as mãos dele e pés eram " sarnentos " que é o melhor modo que ele poderia descrever a dor.

Nós o levamos ver nosso G.P. no dia 16 de julho. Ele tentou levar recortes de unha, mas isto era difícil como as unhas não estavam crescendo e não havia muita. Ele escreveu a um pediatra local no hospital local.

Nós tivemos um compromisso para o meio de agosto, mas fomos ver o G.P local. para um porque a dor era muito grande para o menino. Nós vimos Dr. Rfidah no hospital local (Margate) que enviou o Jack para vários testes (urina, radiografias, e sangue). Ele pôs o Jack para tomar Cálcio Sandoz e nos falou que os níveis de cálcio de Jack's eram metade do nível normal. Ele diagnosticou o Jack como tendo HPTH. As perguntas normais foram feitas: há um especialista que pode possa ajudar? Sim, havia um Professor B. em Great Ormond Street Hospital (G.O.S.H.). Nós pedimos para nos referir a ele.

Dr. Rfidah enviou uma carta de indicação a Professor B. e nos disse que continuássemos fazendo os testes sanguíneos no Jack para monitorar os níveis. Nós acabamos telefonando G.O.S.H. A primeira consulta foi marcada para 26 de novembro de 1997.

Até que nós fôssemos à consulta com Professor B., o Jack fez 14 exames de sangue, tomou o cálcio Sandoz, e solução 0ne-alpha. Neste momento, o nível de cálcio dele tinha subido 1.97 (o mais baixo nível que tenho registrado é 1.91 que foi no oitavo exame de sangue).

Professor B. enviou o Jack para numerosos testes e começou a tratar o de HPTH. Em dezembro de 1998, nós recebemos um telefonema que pedia para o Jack ir para G.O.S.H. Nós tivemos que recusar porque o Jack teve catapora naquele momento. Nós vimos Professor B. no dia 7 de janeiro de 98 e Jack não precisou vir e ficar no hospital. Porém, no dia 10 de janeiro de 98, eu recebi um telefonema de Professor B. dizendo ele tinha visto as anotações sobre Jack do nosso hospital local e nas palavras dele, " este é um matadouro " completo. Ele queria que o Jack urgentemente entrasse como um paciente.

Na segunda-feira 12º janeiro, o telefonema veio,era para internar o Jack no outro dia. Depois de estar no hospital durante 1 hora e ½, a permanência 3 dias se transformou em uma permanência de 2-4 semanas. Este era um pesadelo pois precisávamos olhar uma filha com 6 anos. Felizmente meus pais olharam para nós.

Até agora, Jack fez 20 exames de sangue e dois jogos de radiografias do corpo inteiro .Enquanto estava no G.O.S.H. ele teve mais sangue examinado, e radiografias adicionais nos rins dele e abdômen. Eles o puseram para tomar Cálcio Sandoz complementar, como também o medicamento de alfa. Deixou o hospital no dia 23 de janeiro.

Durante a permanência dele no G.O.S.H. eu fui acusada basicamente de ter Síndrome de Munchhausens como explicação do nível de cálcio dele estar freqüentemente mudando. Jack foi acompanhado por um dermatologista do Margate Hospital . Mas, ele também está sendo visto pelo Dr. Groves do Hospital de Middlesex na clínica de dermatologia dele, por causa do problema das unhas.

Jack ainda sofre com dor, câimbras e espasmos musculares. Ele ainda tem, às vezes, dificuldade para respirar, embora me foi falado por Professor B. bastante recentemente, que não há nenhuma razão para isto porque o nível de cálcio dele foi registrado por último em 2.18. Ele teve um total de 41 exames de sangue,o nível mais alto registrado foi 2.7, que permaneceu por um mês.

No presente ele está sendo consultado também por um reflexologista que é um amigo da família e espera poder ajudar junto com todos seus medicamentos. Eu continuo esperando respostas e parece que nunca vou conseguir. As unhas dele foram fotografadas para um livro médico o qual será emitido aproximadamente em 10 anos. Me foi falado que só 4 pessoas no mundo têm este problema. Estas pessoas estavam na Somália, Índia, Paquistão, e agora o Jack.

Considerando que eu consultei a Internet, eu achei informação muito mais sobre isto e, claro que, aprendí que mais pessoas têm HPTH. Mas eu gostaria de saber por que os médicos não me puderam dar esta informação. Eu ainda sinto-me muito na escuridão engrandeceria se qualquer um tem qualquer pista, ou informação que possam ajudar.

Obrigado por ler a história dele.

Julie Sears

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