Você está até agora atento com alguns eventos significantes que estão acontecendo com o Informativo. Eu espero que cada um de vocês tenha aproveitado a oportunidade para lançar sua cédula a favor das mudanças propostas para os Artigos de Incorporação. Como expliquei então em minha carta.Isenção de impostos me ajudarão a continuar tentando melhorar o conteúdo e natureza do Informativo.Assim será mais útil a você. Seu apoio continuado faz tudo valer a pena e eu estou olhando adiante junto com você para ver onde nossa jornada nos levará.

Durante os últimos meses eu me dei conta de programas que algumas companhias farmacêuticas oferecem para indivíduos que podem não poder dispor de medicamentos necessários para viver uma vida saudável e normal. Dois dos meus filhos mais velhos não fizeram seguro, para ajudar a pagar os medicamentos prescritos. No último assunto do Informativo, escreveu Roger Evans, um estudante de faculdade de tempo integral, que a política de seguro atual dele não cobriria os custos de Rocaltrol, a forma preferida de vitamina-D, desde que fosse uma condição pre-existente. Devido ao custo alto do medicamento, ele não pôde dispor dele e perguntou por informação adicional.

Ao mesmo tempo, meus dois filhos mais velhos, ambos quem têm HPTH, se encontram em uma situação semelhante, quando eles verificaram que teriam que assumir responsabilidade total pelo cuidado médico deles, inclusive prescrições. Eu e minha esposa tentamos obter informações, mas não levou a nada. É frustrante quando várias agências governamentais, ambas no nível Estatal e Federal, forçariam quase um indivíduo a ficar completamente dependente delas para apoio, a fim de obter ajuda com medicamentos. No caso de Roger, e outros, tudo para o que eles estavam olhando era ajuda com medicamentos caros, medicamentos que os permitam viver uma vida produtiva normal.

Então eu tive notícias de Melanie Amaral que respondeu ao pedido de Roger para informação.

Saudações Jim,

Eu sou Melanie Amaral da Modesto Califórnia. Eu falei com você esta noite mais cedo. De qualquer maneira, ficarei contente de poder ajudar! Aqui estão alguns números de telefone da lista, que lhe falei.

Nota: alguns deles não têm o número 800, mas você ainda pode adquirir informações.

Lista:

Jim, eu espero que isto possa ajudar. Por favor passe isso para frente. Me mantenha informado sobre o Dia de Ação de Graças. Você pode me localizar através de telefone (209)569-0449 .Por favor deixe uma mensagem. Tenham uma boa semana!

Cuide-se!

Melanie

Do livro de H. Jackson Brown( A Father's book of Wisdom):

Logo antes Ação de graças, Dra. Karen Winer passou um pouco de informação semelhante para mim.

Cada dia muitos indivíduos menos afortunados estão escolhendo entre comida e medicamento. Obrigado por tomar um momento para revisar O Programa de Medicamento...

Nós estamos respondendo diariamente a investigações de estado e funcionários federais, agências governamentais e provedores de cuidado de saúde que concernem nossos serviços de âmbito nacional.

O Programa de Medicamento foi estabelecido por voluntários dedicados para ajudar os indivíduos de todas as idades que necessitam tomar medicamento de prescrição regularmente, mas não têm renda adequada para satisfazer suas necessidades a cada mês.

OS PRINCIPAIS FABRICANTES DE MEDICAMENTOS DOS ESTADOS UNIDOS ESTÃO AGORA PATROCINANDO PROGRAMAS QUE FORNECERÃO MEDICAMENTOS DE PRESCRIÇÃO GRÁTIS, PARA QUEM SE INSCREVER.

Nossa organização ajuda para os candidatos a dar os passos iniciais para solicitar matrícula nestes " Programas " de Ajuda Pacientes .

A cooperação do médico do candidato tem um porte significante na aprovação do candidato e matrícula em um programa de ajuda aos pacientes.

Se você acredita que este programa pode ser de ajuda a seus clientes e você gostaria de fazer nosso serviço disponível por seu escritório, por favor envie e-mail para: [email protected] e nós o enviaremos uma provisão de panfletos, informação e uma forma de processo inicial.

Em um esforço continuando prover valioso serviço e conveniência para nossos clientes nós estabelecemos uma página na Internet. Você pode visitar : http://www.ims-1.com/~freemed /

Por favor sinta livre para fazer cópias da informação inclusa. Se você quiser falar a um representante sobre nosso programa, por favor chame: 1-573-778-1118.

Querido James,

Aqui está meu novo número de telefone. É 1-419-592-9364. O endereço é o mesmo. Eu não tenho um endereço de e-mail porque eu não tenho um computador. Eu planejo adquirir WEB/TV assim eu posso ajudar e posso apoiar. É muito importante para mim.

Outra coisa eu aprendi pelo ano é aquela vida passa. Não importa o que há aconteceu a pouco, as coisas acontecem.Como elas acontecem, é só deixar as coisas ruins passarem e desfrutar as coisas boas.

Eu estou muito ocupado com coisas. Quase não tenho tempo para mim. De certo modo é bom. É uma maneira de não estarmos deprimidos.

O Senhor te abençoe e te guarde.

Seu Amigo,

Gary Huber

Querido James,

Estive tão ocupado ultimamente, que não tive tempo para relaxar e desfrutar a vida.

Eu amo ir para os cinemas. Isso me ajuda mais que qualquer coisa, a escapar por algum tempo.

Às vezes dou um passeio noturno. Oh! como está às vezes tão calmo.

Uma coisa que eu percebo. A vida é tão bonita quando todo o mundo tem Deus na vida. Porque sem Ele é difícil viver uma vida boa. Então, por favor, orem e mantenham a fé, porque a fé flutua para cima.

Deus é amor, gentil e bonito. Nós todos deveríamos crer nEle e em Jesus.

Seu amigo,

Gary

Oi, Jim:

Eu estou escrevendo para saber de você, família e tudo. Como eu o informei previamente, já está no ar minha homepage: http://www.sunnet.com.br/usr/santana onde você pode ver os Informativos em "Meus arquivos publicados". Até hoje o médico de minha esposa não me deu o relatório para enviar para o E-mail de Dr. Winner.

Senhor Jesus abençoe-o e a família.

Augusto

Querido Jim:

No mais recente teste feito por minha esposa o nivela de calcio(soro) era 4.7 mEq/l. A unidade de medida que se usa aqui é mEq/l e o valor normal para adultos está entre 4.l a 5.5. Sempre depois que está sendo tratada o valaor de cálcio está na faixa normal, porém ela tem muitas dores. O único valor alterado nesta última vez era o fósforo que estava acima do normal. O exame que sempre dá alterado é de Análise Mineral Óssea. Sempre abaixo do valor considerado normal. Eu gostaria de saber que unidade de medida é usada nos Estados Unidos para cálcio no sangue (soro), porque eu penso ser diferente do daqui.

Augusto

Querido Jim:

Nós recebemos todos os Informativos sem problemas. Muito obrigado. Eu acredito que no princípio havia algum problema, porque a quantia de dados era muito grande, e nós temos um limite definido pelo provedor da Internet. Mas eu recebi muito bem tudo. A informação que nós temos adquirido têm contribuído para aprendermos mais sobre HPTH. Aqui no Hospital onde eu trabalho há oito médicos na área de endocrinologia, entre eles, o médico que trata de minha esposa Anabela. Eu já distribuí o dois Informativos que eu traduzi a quatro endocrinologistas e dois médicos clínicos interessados. Eu esqueci de informar que no mês de abril, minha esposa teve para mais de vinte dias com febre alta e chegando a 39 graus celsius. Os lábios dela até queimaram. Os médicos fizeram todos os tipos de exames, até teste de malária e nada foi descoberto. A febre a deixou e não ficamos sabendo a causa, porque todos os exames deram negativo. Nós agradecemos ao Deus Todo Poderoso seu cuidado por nós, porque passamos dias muito difíceis.

Novamente eu agradeço sua atenção e afeto. Nós desejamos a você e família todas as bênçãos de Senhor Jesus.

Augusto

Oi James,

Eu fiz uma Homepage para Halla Ruth. A página ainda está em obras, e eu realmente apreciaria se você a visse, e me desse algumas sugestões. O endereço é:

Eu desejo saber se o Informativo está na Internet? Se não eu me alegraria em poder ajudar.

Eu gostaria de ter na Homepage de Halla Ruth uma lista de todas as pessoas conhecidas com hipoparatireoidismo, que país, condição e tratamento etc. Poderia ser de grande valor se nós pudéssemos conseguir contato com o maior número possível de pessoas com HPTH. Eu verifiquei que você tem uma lista de aprox. 250 pessoas que recebem o Informativo. Seria valioso ter uma lista dessas pessoas, na Homepage.

Eu também tenho alguns links que encontramos. Alguns dos links poderiam não ser pertinentes, e eu apreciaria se você pudesse me dar sua opinião. Eu também gostaria de poder ter todos os seus links sobre HPTH.

Eu espero receber uma resposta logo, porque o tempo é importante. Nós temos que organizar e ajudar um ao outro!!!!!

Também já terminei de criar o forum: dejanews.members.health.hallaruths.hypoparathyroidism

Você poderia publicar este endereço no próximo Informativo?

Considerações, e muito obrigado por todo o apoio que você deu a minha mãe e irmã,

Bjorn Halldorsson

[email protected]

Oi,

Meu nome é Jill Hebert. Eu fui diagnosticado com Doença de Sepulcro/thyrotoxicosis em 1980 (tinha 10 anos na ocasião). Eu tenho agora 28 anos e estava severamente incapacitado em 1989 devido a HPTH pós-operatório. Eu gostaria de receber seu Informativo. Eu tive muitas complicações e ainda tenho muitas perguntas. Eu também sou exophthalmico (inchamento dos olhos).

Meu endereço é:

Jill G. o Hebert

P.O. Caixa 371

Pierre Part, LA 70339-0371,

"Não há nenhuma experiência melhor para o coração do que abaixar e levantar as pessoas" .

Obrigado por responder a meu pedido de informação. Eu ouvi falar de seu Informativo pela Homepage NORD (home page de doenças raras). Este Informativo é uma benção de Deus, James. Eu tenho tantas perguntas, mas gostaria de lhe dar conhecimento do meu diagnóstico e complicações.

Eu estava com 10 anos quando eu fui diagnosticado com Doença de Sepulcros/thyrotoxicosis (tiróide sobre-ativa) em 1980. Meu endocrinologista, agora falecido, acredita que foi por causa da severidade da doença quando eu fui diagnosticado,( eu tinha aproximadamente quatro anos quando eu fui golpeado com a enfermidade). Foi programado para eu ter cirurgia de emergência para remover 90% do papo, mas devido a meu corpo estar intoxicado, os médicos não puderam controlar meus batimentos cardíacos abaixo de de 200 ...contudo, em um certo ponto abaixou para 180, mas não por muito tempo. Junto com todo o resto das complicações, eu acabei ficando exophthalmico (protrusão dos olhos). Fiquei muito abatido. Tive uma infância muito cruel.

Meus médicos souberam que eu não sobreviveria se eles não fizessem cirurgia, assim em junho de 1981 eles programaram o tireoidectomia, apesar da taxa de pulsação aumentada. Durante a cirurgia, eu tive parada cardíaca e não pude ser reavivado totalmente por algum tempo. Um dos cirurgiões, amigo íntimo da família, durante um momento não pôde agüentar o pensamento de falar para meus pais, o que tinha acontecido. Ele não perdeu o interesse em mim. Eu fui reavivado eventualmente e fui estabilizado o suficiente para fazer a cirurgia. Meus pais sentiam que algo estava errado porque eu fui levado de manhã às 6:00 da manhã e não me despertei até 9:00 da noite em recuperação. Meu pai teve que ser levado do quarto de recuperação porque eu estava irreconhecível e quase-deformado do trauma que tinha sofrido durante a operação.

Claro que ignorância é felicidade ...a primeira coisa que eu pedi era um espelho para ver se meus olhos estavam no lugar certo...Eu acreditava, que fazendo a cirurgia o meu problema nos olhos ficaria resolvido....eu estava errado!

Eu deixei o Hospital uma semana mais tarde...e pelo que posso me lembrar...sentindo-me bem. Com 11 anos estamos bem elásticos. Meu endocrinologista na ocasião (Dr. Douglas Gordon) programou algum alguns testes de laboratório para mim duas semanas mais tarde, em virtude de estar me sentindo mal. Os resultados voltaram bem depressa. Dr. Gordon chamou minha mãe às 6:00 da manhã, quase histérico. Ele exclamou que minha mãe deveria correr para meu quarto e deveria me inspecionar. Ele a advertiu que havia uma possibilidade que eu pudesse ter morrido em meu sono. Minha mãe ficou histérica e gritou para meu pai ..enquanto eles estavam correndo para o quarto, eu estava arrastando-me pelo corredor, tentando falar para meus pais que eu não podia me mover. Eles me seguraram e correram para o telefone. Dr. Gordon lhes falou que meu nível de cálcio caiu a 4.2 e meu fósforo era aproximadamente 11. Ele os advertiu que eu poderia ter ataques apopléticos em qualquer momento ...eles precisavam ter cuidado quando me levassem para o carro...eles poderiam quebrar meus ossos...era urgente me conduzirem com cuidado para Baton Rouge para o Texas Childrens ...Hospital Geral...lembro-me das ambulâncias, das pessoas vestidas de branco, das agulhas, a correria no corredor do hospital e a gritaria paras as pessoas sairem da frente.

Desde então, eu tenho sofrido de Doença de Sepulcros, hipoparatireoidismo, hipocalcemia e exophtalmos. Eu estou levando 10,800 mg de cálcio atualmente por dia, Synthroid, e Dihydrotachysterol (uma forma sintética de Vitamina D). Alguns dias, meu cálcio não subia. Fiquei irritado quase todo o tempo, com depressão, cãibras nos dedos, fincadas, etc. Preciso de ajuda com uma dieta com baixo teor de fósforo. Em que comidas consistiria esta dieta? Gostaria de saber sobre fatores de stress. O que eles representam na flutuação do cálcio? James, eu preciso de ajuda. Meu cálcio tem caido rapidamente em algumas ocasiões, e eu já não posso ver meu endocrinologista em uma base custo-efetiva devido a problemas de HMO. Eu também estava desejando saber sobre a quantia de magnésio que meus tabletes de cálcio contêm. Algo está abaixando meu cálcio, e eu não sei o que é. Pacientes de HPTH sofrem com depressão? Estas são algumas das perguntas que eu tenho agora mesmo.

Lhe agradeço James. Eu estou seguro que este Informativo me conduzirá a uma vida mais produtiva.

Jill Hebert

Baton Rouge, LA,

Seu médico de cuidados primários deveria poder administrar sua desordem aprendendo um pouco sobre HPTH. Você poderia lhe pedir para contactar Dra. Winer no Instituto Nacional de Saúde em Bethesda, Maryland. O número de telefone dela é 1-301-496-6726. Ela poderá revisar sua informação clínica específica e sugestões de oferta sobre um curso de tratamento e monitorização. Dra. Winer me falou que embora HPTH é extremamente raro, é geralmente bastante fácil de tratar e o administrar uma vez que se saiba o que procurar.

Caro Senhor:

Eu nasci com esta desordem (pseudo-hipoparatireoidismo). Meus pais e avó são pequenos. Eu gostaria de saber se isto foi transferido de meu pai ou minha mãe, e qual porcentagem de chances de minhas crianças terem a mesma coisa?

Você conhece pessoas com esta desordem para que eu possa escrever? Eu verificava os arquivos e eu li um artigo de uma menina chamada Brittany que teve isto. Eu gostaria de saber se eles têm um endereço ou e-mail? Acho que o pai dela chama-se Tim.

Heidi Gulbranson

1865 Jade Lane

Eagan, MN 55122.

1-651-405-1663

Heidi, como seus pais e avó são pequenos, suas crianças serão provávelmente bem pequenas. Simplesmente é uma questão de genética. Eu consegui passar HPTH a todos os cinco de meus filhos.

* * * * *

Hi, Jim.

Amavelmente mude nosso endereço em seus registros.

Raul Serrano

Maria Ycasiano

86-03 Pinto Street

Holliswood, NY 11423,

Tel. (718) 479-1557

Nós recebemos o último Informativo, finalmente. Eu não sei por que devolveram a você uma vez que nosso correio deveria ter remetido ao endereço novo.Provavelmente um postal pode ter causado a confusão.

Raul tentou te contactar para lhe perguntar o que você sabe sobre substituir Tums por citrato de cálcio. Se você recorda, Ileana, a filha de Raul, é inválida e tem que ser dado pílulas de citrato de cálcio esmagadas. É demorado ter que esmagar as pílulas, misturá-la com um pouco de sorvete ou iogurte, para dar a Ileana. Nós achamos isto mais simples do que dar o Tums Ultra, que ela precisa mastigar, porém não sabemos as vantagens e desvantagens. Eu suspeito que o citrato de cálcio é recomendado porque é melhor absorvido pelo corpo, estou certa? Você tem um pouco de conhecimento sobre isto?

Espero que tudo esteja bem com você e a família.

Obrigada.

Maria

James,

Eu adquiri o Informativo hoje. Como sempre, muito bem feito.Eu há pouco quis lhe comunicar que Makenzie está prosperando. A coisa surpreendente, é que ela não teve que levar Tums, durante quase dois meses e só esteve a cada dois dias com um Rocaltrol!!!!!!! Isto verdadeiramente está nos deixando pasmos, com o prednisone que é um cálcio que esvazia antibiótico.Eu também quis lhe deixar conhecer meu médico aqui, e a Mayo e eu temos estado em contacto com Dra. Winer.Ambos os médicos de Makenzie, completamente apoiam o protocolo e estão juntos conosco 100%. Porém, Dra. Winer nos pôs na espera até que ela saiba quanto mais o estudo durará. Ela verdadeiramente é uma pessoa amável e genuína. Eu me sinto muito afortunada por termos o pediatra de Makenzie e o Endocrinologista dela juntos conosco na busca pelo protocolo. Muito obrigada por tudo que você faz e Deus o abençoe!

Paula e Tim Muehler

Querido James,

Meu nome é Libby e eu há pouco fui ao NIH e tive um compromisso com Dra. Winer. Ela me deu seu nome como uma pessoa que eu poderia conversar sobre a experiência de participar de um estudo clínico, que espero aconteça comigo. Talvez em outubro. Obrigado por sua paciência e espero pelo Informativo. Como você faz o Informativo, creio que saiba muito sobre esta enfermidade! Eu vivo em Tacoma, Washington. Se você pode me falar um pouco sobre o que é incluído no Informativo e com que freqüência você o publica, etc? Estou interessado em recebê-lo.Quantos o recebem? Eu me tornei hipopara há 5 anos atrás depois de um tiroidectomia, em 1993, mas levou um ano e um meio até o primeiro endocrinologista admitir a mim que a paratireoide foi danificada permanentemente. Tem sido difícil encontrar um médico que possa me ajudar.Assim eu estou tentando não ser dependente dos médicos. Onde você adquire sua informação para pôr no Informativo? Penso que já fiz bastante perguntas. Aguardo um retorno de você. Obrigado.

Libby Nielsen

3413 71º Ave. Ct. W

Tacoma, WA 98466,

1-253-566-2121

Islândia 7 de setembro.

Querido James.

Obrigado pelos e-mail. As meninas escreverão a Susanne. Isso será divertido para elas. Eu estou escrevendo sobre a Halla Ruth e hipoparatireoidismo, para falar no sábado. Haverá uma conferência aqui na Islândia onde os sócios de NOBAB se encontrarão. Participarão, médicos, enfermeiras e pais de crianças que têm enfermidades severas, da Islândia, Suécia, Noruega, Dinamarca e Finlândia. Nós estaremos, de quinta-feira para domingo falando sobre o que pode ser feito por elas. Eu falarei a história de Halla Ruth e hipoparatireoidismo.

Eu realmente não entendi esta mensagem. Eu estava pensando se você pudesse enviar para meu filho Bjorn alguns dos Informativos, assim ele pode os pôr na Homepage de Halla Ruth. Eu vou mostrar a Homepage na conferência, como um fundo enquanto eu estiver falando. Me deixe saber.

Você teve notícias de Dra. Winer? Ela está em um contato com o gerente da Swedish Orphan Drugs que está muito interessado em nos ajudar sobre o PTH. Nós saberemos mais antes do fim do mês. Ele vai para o E.U.A. para a conhecer este mês. Quando eu falei para ele, foi muito amigável e quis ajudar. Eu penso que isto resultará.

Sempre,

Ruth

Ruth Vidarsdottir é uma antiga membra e bem ativa, falando aos outros sobre HPTH e como esta enfermidade tem afetado sua vida e sua filha Halla Ruth. Bjorn Halldorrson, que cuida da Homepage sobre Halla Ruth é seu filho.

Esta é uma resposta atrasada de vários meses atrás do seu telefonema para mim. Como uma lembrança, você respondeu sobre a investigação de minha sobrinha para seu Web Site e seu Informativo. Estou para ir ao hospital na próxima segunda feira, dia 21 de setembro de 98, para substituição total do quadril. Sou um homem de 57 anos, vivo com minha esposa Pam, em St. Charles, Missouri, perto de St. Louis, Missouri.

Eu fui diagnosticado com Pseudo-Hypoparathyroidism, e aparentemente tive isto de nascença, ou cedo, na infância. Eu não estava atento do que era até quando estava servindo no exército, com a idade de 20 anos.

Eu sofri, os chamados " ataques apopléticos " durante meus anos mais jovens e sempre o pensamento era o influenza. Os sintomas eram como do influenza, com músculos doloridos, náusea, e claro que eu não sabia que poderia ser outra coisa. Uma vez, depois de um de meus turnos, um doutor prescreveu algumas tabletes de cálcio adicionais, mas nada de mais foi dito e mais uma vez eu estava " novamente normal ".

Ao longo de minha vida, logo cedo, sempre molhava de xixi a cama e nada parecia corrigir esta situação, durante bastante tempo. Em julho de 1960, eu gastei a maioria de minha vida de serviço na Europa, especificamente na Alemanha, no Exército. Eu ainda ocasionalmente molhava a cama, mas afortunadamente não o bastante para estar alarmando ao exército. Eu pude esconder isto muito bem.

Aproximadamente um ano depois de ir para a Alemanha, eu fiquei doente e tive ataques apopléticos, junto com náusea, etc. e fui levado logo para o hospital do Exército. Lá eu fui diagnosticado finalmente com " pseudo-hipoparatireoidismo " depois de testes e estudos estava acabado. Daí prescreveram para mim grandes quantidades de vitamina D e deixei de ter os ataques e os episódios de molhar a cama. Eu não soube como a vitamina D, evitava isto, mas fiquei muito contente com os resultados. Passei aproximadamente 3 meses no hospital militar, fazendo testes contínuos de sangue e urina.

Meu alistamento no exército foi completado em julho de 1963 e ao sair eu precisava localizar uma a fonte da vitamina-D que eu necessitava. Eu estava levando uma prescrição de " Drisdol " e continuei levando isto até que eu achei uma forma genérica que era muito menos cara. Depois de deixar o serviço militar não tive nenhuma monitoração. Minha monitorização foram os próprios sintomas, sentidos no passado, durante anos.

Passaram-se aproximadamente dez anos, vivendo na área de Kansas, eu fiquei doente com uma febre alta, frios e escroto inchado. Eu fui admitido para o hospital e meu nível de celulas brancas estavam altos. Eu acredito na ocasião que estava levando 50,000 IU de vitamina-D, três vezes por dia como originalmente prescreveram os médicos militares que me diagnosticaram. Eu tinha reduzido o dosagem anteriormente, por causa do preço do medicamento. Eu estava tentando monitorar minhas necessidades médicas, juntamente com minhas necessidades financeiras. Com esta quantidade de vitamina D que estava levando os médicos militares me informaram pelo correio, que corria risco com meus rins, por causa da hipótese da formação de pedras neles. No hospital reduziram a dosagem de vitamina D para um comprimido de 50.000IU por dia. Não tomei nenhum suplemento adicional de cálcio.

Durante os últimos anos eu estive preocupado com depósitos de cálcio acumulados em meus ombros e cotovelos, causando rigidez. Eu também estava notando rigidez em meus joelhos e quadris. Nos resultados de radiografias, meu médico disse que estava com " artrite " degenerativa aguda em meus quadris. Como eu mencionei, estou marcado para cirurgia, para substituir meu quadril esquerdo.

Eu tenho três irmãs, duas, vários anos mais jovens e uma um ano mais velha que eu. Elas não parecem ter tido este problema e minha irmã mais velha que é uma enfermeira pediu para a filha dela que inspecionasse a Internet para alguma informação. Eu tenho que elogiar a perspicácia dela e quero lhe agradecer sua pronta resposta. Você deu-me bastante informação para ler e nós passamos algumas informações para meu endocrinologista, que tem feito verificação atual de sangue e urina. Eu não recebi todos os resultados, contudo, estou a espera dos comentários dele para ver se realmente tenho pseudo-HPTH ou HPTH. Os sintomas parecem semelhantes.

Eu quero ser colocado em sua lista para me enviar os Informativos futuros. Novamente, obrigado pelo serviço continuado que você está provendo. Como uma reflexão tardia, minhas crianças são ambas adotadas, assim eu não posso saber se isto seria herdado. Se você por favor pudesse prover qualquer informação adicional no futuro me deixe saber. Novamente, mantenha este ótimo trabalho!

* * * * *

William Shakespeare

Querido Informativo de HPTH,

Eu recebi seu endereço de NORD. Se não fosse muita dificuldade, eu apreciaria qualquer informação sobre minha condição. Eu herdei hipoparatireoidismo de meu Pai. Ele e meu médico não têm muita informação para mim. Estou esperando que você possa me dar mais informaçõesdo que as que já tenho.

Atenciosamente,

Samantha Holt

Canadá

Querido James,

Como sempre, eu desfruto completamente o Informativo sobre Hipoparatireoidismo. Antes de arquivar cada assunto, eu escrevo notas breves (referencias do volume e número) relativo a informação que eu sinto que possa ser pertinente a meu cuidado de saúde no futuro.

Para o benefício de leitores novos, eu adquiri HPTH quando o cirurgião comprometeu a provisão de sangue para minhas glândulas durante cirurgia de tiróide por causa da Doença de Sepulcros. Eu entrei em choque tetanico em 24 horas. Isto aconteceu em 1976 quando eu tinha 30 anos. Era uma complicação que eu não estava esperando. O cirurgião me falou que ele tomaria grande cuidado isolando estas glândulas pequenas para não perturbar o funcionando delas.

Eu estive relativamente sem sintomas durante 20 anos e mantive um nível de cálcio no sangue de 8.1 a 8.5 (intencionalmente abaixo do normal). Originalmente, foi-me prescrito um xarope chamado Neo-Calglucon (um suplemento de cálcio) e Calciferol (uma forma de vitamina-D). Ao redor de 1995, devido a uma lei FDA, meu seguro já não pagaria o Neo-Calglucon. Meu endocrinologista passou a me receitar Cálcio de TUMS, 500 mg 3X dia e Calciferol, 50,000 unidades, uma vez por dia.,

Eu estou escrevendo porque eu entendo pouco de biologia e química. Meu farmacêutico está sugerindo que eu troque de TUMS (que é um carbonato de cálcio) para outro suplemento de cálcio na forma de hydroxyapatite de microcrystalline (MCHC). O farmacêutico me deu um folheto com alguma literatura apoiando, mas eu não entendo nada disto. Meu endocrinologista aconselhou-me contra isto porque eu tive muito êxito com TUMS.

Já ouviu falar disto?

Sinceramente,

Kathleen Julason

* * * * *

(Amigos novos, mudanças de endereço. Endereços de E-mail novos, etc.)

* * * * *

Querido James,

Eu nunca usei ainda meu endereço de e-mail! Minha vida esteve tão carregada com problemas que eu não pude usar meu computador. Agora eu precisarei conferir meu correio!!

Esta carta incluiu informação de um grupo de pesquisa no computador.

Sobre médicos: Nós temos o melhor provavelmente no mundo. Nós temos a melhor oportunidade na história para aprender e pesquisar. Os médicos têm que ter reciclagem. Eles não podem aprender o que não está disponível para eles. Você fez um bom começo em adquirir dados. Isso eu lhe agradeço.

Sobre mim: Fico aflita, quando penso em me aproximar de um médico. Eu terei que explicar hipoparatireoidismo pra ele, e talvez ele ouça, se não estiver muito ocupado. Ele me dará provávelmente: anti-infecciosos, anti-inflamatorios, ou estrogenio. Dr. Payne que estava no Hospital de Osso e Juntas nos anos 60, disse que dor nos ossos era metabólica e com os medicamentos que usava só aumentaram meus problemas, com enxaquecas e problemas no intestino.

Em minha opinião, qualquer perturbação do sistema digestivo, diminui a eficiência de Rocaltrol e cálcio. É igual vitamina-D envenenada. É minha opinião que eu não deveria levar Rocaltrol e cálcio quando eu vou para cirurgia. Eu acredito que é bloqueada a absorção, embora eu não possa estar segura do que acontece clinicamente. Poderia combinar com as outras drogas mas não vou fazer isto mais. Eu urino a cada 15 a 30 minutos. Quem cuida de mim é alguém da minha família. Eu, raramente, peço ajuda do estabelecimento. Depois de minha última substituição do joelho , fiquei com bolhas, que se tornaram manchas escuras avermelhadas, do tamanho de uma moeda. Creio que meus interiores também estavam manchados.

Eu fiz um regime líquido e ao final do mês eu estava comendo sólidos. Seriam dois meses antes que eu pudesse comer de uma maneira normal, novamente. Eu não estava tolerando o cálcio e o Rolcaltrol. Eu pensei que, talvez, morreria. Eu chamei um endocrinologista, mas ele não respondeu minha chamada. O cirurgião de joelho é bom no que ele faz mas não sabe sobre HPTH. Fiquei dez dias sem Rolcaltrol e cálcio. Os ossos de meus pés doiam quando caminhava. Eu continuei tentando tomar meu " remédio " gradualmente e pude tolerar Rolcaltrol e cálcio uma vez por dia. Um ano depois eu somei um Rolcaltrol adicional e pílula de cálcio a cada dois dias. Minhas mãos mostraram uma menor mobilidade e deformidade. Alguns drogas ou interação fez um número em meu intestino. Eu nunca saberei se foi a morfina, cephalexin, heparine, anestésico, darvocet, Rolcaltrol, cálcio, ou outra droga; ou alguma forma de combinação. O cirurgião de joelho pensou que se parecia dermatite de contato.

A propósito, eu quase não notei a cirurgia de joelho e ele está bem.

Em minha opinião, estando preocupado com o intestino é uma garantia para uma pessoa com hipoparatireoidismo. Comendo cálcio é como comer um pouco de cimento. Ele deve trabalhar muito para controlar a diarréia. Ele também absorve ácido que é uma ajuda para alguns e um sofrimento para outros. Eu acho que cálcio ou Rocaltrol tiram a motilidade dos intestinos... .

Sinceramente,

Sue Yarberry

* * * * *

Sue, você mencionou muitos assuntos diferentes em sua carta. Eu tentarei relacionar algumas de suas preocupações aqui. Me foi falado que o corpo metaboliza cálcio pelo sistema urinário, pelo sistema digestivo e pelo sistema circulatório. Faz sentido, então, que muitas das coisas citadas provavelmente, são sintomas.

Querido James,

Muito obrigado pelo assunto de setembro do Informativo.

Eu o escrevi um ano atrás aproximadamente e você me enviou muito amavelmente todas as cópias anteriores. Eu li com muito interesse todos os Informativos que você enviou.

Philip, nosso filho, foi diagnosticado com HPTH em 1996. Ele tinha 26 anos. Ele tinha sido um jogador de futebol americano. Dois anos depois ele emagreceu e pesava menos, com perda de músculos.

Eu pensei que poderia ser de interesse a outros saber os sintomas dele e medicamentos.

Medicamentos:

Rocaltrol, 8.5 mg tabletes 24 por dia

Calcichew, 500 mg 8 por dia

*Amitriptyline, 50 mg 3 por dia

*só tomou durante as últimas 8 semanas, tendo que aumentar o dosagem para 150 mg por dia.

Bendrofluazide, 5 mg 1 por dia,

Temazepan, 30 mg 2-4 por dia,

Tyler (painkiller) até 8 por dia

Ventide (inhaler) 4 bolos folhado por dia (esfregando no tórax)

Kapake (painkiller) Ocasionalmente

Meptazanal (painkiller) Ocasionalmente

Sintomas:

Níveis de Cálcio estão entre 0.51 e 2.58. (Alcançados depois do IV tratamento), caindo em alguns dias, para aproximadamente 1.00 e continuando a cair mais lentamente a 0.51 a seu nível mais baixo até então.

Alfinetadas contínuas e agulhadas nas mãos, antebraço, panturilha (barriga da perna), coxas e pés.

Espasmos - em ambas as mãos, pernas e pés.

Contrações musculares - predominantemente na face e pescoço.

Dano do nervo da coxa esquerda superior através de câimbras,causando perda da sensibilidade.

Enxaquecas,

Hipo-extensão do joelho direito necessitando usar cinta, neste momento.

Usa também uma cinta no pulso direito para ajudar nos espasmos e ajudar a prevenir qualquer possível dano ao nervo.

Tratamento: IV tratamento Cálcio, potássio e alfa calcidol

Resultado de Teste de absorção mostrou a não absorção no intestino.

Endoscopia/Biópsia no intestino delgado Mostrou normalidade, mas ainda não absorvendo

Duas biópsias mais, ao vivo

Duas biópsias de rim

Teste de Electro-nervo em ambas pernas Acharam o dano do nervo na coxa esquerda.

Sangue Semanalmente testado

Transfusão de sangue Cada 8 a 12 semanas

Efeitos colaterais: Temazepan, Amitriptyline Painkillers,

Suores frios, padrão de sono irregular, perda de memória (durante dias), mal humor, boca seca, vomito e mudança do apetite (podendo chegar a ficar assim durante 3-4 dias) bebendo grandes quantidades de líquidos, constipação.

No momento, Philip está sendo tratado pelo GP local dele e Dr. Gallagher do Southern general Hospital em Glasgow. Infelizmente, os níveis de cálcio dele não podem estabilizar, porque não há nenhuma absorção, assim a maioria dos dias, ele tem sido restringido a pouca atividade.

Tem sido um tempo de prova para Philip e a esposa dele. Nós estamos muito orgulhosos deles, pelo modo como estão lidando com os problemas, às vezes insuperáveis.

Eu espero que esta documentação seja útil e talvez alguém já o tenha contactado com problemas semelhantes.A não-absorção é preocupante - parece não haver resposta para isto.

Aguardo o assunto de dezembro.

Sinceramente,

Monica McMullan, Inglaterra,

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