|
Najcesce upotrebljavana definicija cerebralne paralize je CP je grupa poremecaja pokreta i polozaja uzrokovana defektom i lezijom nezrelog mozga (Bax, 1964.). Prema Ellenbergu i Nelsonu (1981.) cerebralna paraliza je kronicni poremecaj karakteriziran aberantnom kontrolom pokreta ili polozaja, pojavljuje se rano u zivotu i nije rezultat prepoznatljive progresivne bolesti. Nacionalni informacijski centar za djecu i mladez s hendikepom u Washingtonu (1991.) definirao je cerebralnu paralizu kao Stanje uzrokovano ostecenjem mozga, obicno se pojavljuje prije, za vrijeme ili kratko po porodu.
"Cebrebralno" se odnosi na mozak, a "paraliza" na poremecaj pokreta ili polozaja. CP nije ni progresivna niti prenosiva, a nemoze se niti "izlijeciti", vec edukacijom, terapijom i primjenom tehnologija moze se pomoci osobama s cerebralnom paralizom da vode produktivan zivot. To nije bolest i nikada se ne moze oznaciti kao takva.
Za svakog je roditelja rodenje djeteta s bilo kojom vrstom ostecenja stres koji izaziva razlicite emocionalne reakcije. Pogoden spoznajom o dijagnozi svog dijeteta takav roditelj cini sve sto moze. Vodi dijete od jednog do drugog lijecnika, od jedne do druge bolnice, ziveci izmedu nade i patnje, a nerijetko podredujuci cijelog sebe, svoj obiteljski zivot i javni zivot zivotu djeteta. U svojoj nevolji roditelj je spreman zrtvovati puno toga ne bi li postigao izlijecenje ili otklanjanje prisutnog ostecenja. On smatra da ce njegovo dijete postati sretno jedino ukoliko se ostecenje u potpunosti otkloni.
Okupljeni roditelji osnovali su 18. prosinca 1975. udruzenje pod nazivom "Drustvo invalida cerebralne i djecje paralize - Pula", socijalno-humanitarnu organizaciju koja je postala nositelj svih ondasnjih i buducih akcija vezanih za zastitu djece i mladezi s cerebralnom paralizom.
Program Drustva danas, odnosi se na nacin zbrinjavanja osoba sa cerebralnom paralizom nakon njihove 21. godine zivota, od kojih najveci dio nije u mogucnosti naci zaposlenje ili nastaviti skolovanje, niti ima mogucnosti sudjelovati u zastitnim radionicama.
Nazalost u Drustvu jos uvijek postoje dva otvorena problema, jedan se odnosi na integraciju djece i nasih obitelji u zajednici u kojoj obitavamo, te najbolniji problem, zbrinjavanje nase djece nakon sto mi ne budemo vise u stanju obnasati svoju cijelovitu ulogu ili kada nas, nazalost, vise ne bude.
|
|
