Toda vida humana tiene un valor;
Todos, cualquiera que sea su deficiencia, son capaces de realizar elecciones;
Las personas con discapacidad lo son por la respuesta de la sociedad a la deficiencia física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas;
Las personas con discapacidad tienen derecho a la plena participación en la sociedad.”

(Jenny Morris, 1993.)

El Movimiento de Vida Independiente (MVI) remonta sus orígenes a finales de los años 60 en los Estados Unidos de Norteamérica. El movimiento fue impulsado por personas con discapacidad desde las organizaciones civiles de discapacidad, las universidades y las asociaciones de veteranos de guerra. Su objetivo principal era entonces sacar a las personas con discapacidad de los hospitales e instituciones, e incluso de sus propias casas, en donde se hallaban recluidas, para devolverlas a una vida de participación en la comunidad. Fue una respuesta radical a los estereotipos sociales creados a partir de ideas como: una persona con discapacidad no puede trabajar, no puede cuidarse a sí misma, no es capaz de estar a cargo de su propia vida.

En 1972, en el entorno universitario de Berkeley (California), Ed Roberts y John Hessler crean el primer Centro de Vida Independiente –después llegarían a Boston, Denver y Houston-. En estos centros se ofrecían cuatro servicios clave:

- formación, para que las personas con discapacidad pudieran hablar por ellas mismas

- información y canalización, a través de bases de datos, con respuesta a todo tipo de necesidades

- asesoramiento entre iguales, diseño para que los usuarios pudieran ser aconsejados y asesorados por personas con su misma discapacidad

- entrenamiento en habilidades para la vida independiente, dirigido a proporcionar las herramientas necesarias para que las personas con discapacidad puedan manejar sus propias vidas a través de los aspectos mas cotidianos.

En la actualidad los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente son Universales: los Derechos Humanos y Civiles, la Autodeterminación, la Ayuda y Apoyo Mutuo, la posibilidad para ejercer poder, la integración en la Comunidad, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos.

Los principios de Vida Independiente y su Filosofía se aplican a una escala global para que se implementen a nivel local, nacional e internacional, independiente de la discapacidad, sexo, religión, raza, orígenes, afiliación política, edad u orientación sexual. La concepción de la Persona con Discapacidad (PCD) del Movimiento de Vida Independiente se ha extendido por todo el mundo, existiendo CVI en todos los continentes, proporcionando soluciones adecuadas a PCD de las más diversas culturas y entornos socioeconómicos: Brasil, Canadá, Japón, Corea del Sur, Nicaragua, Sudáfrica, Suecia, Tailandia, Italia, Uganda, Irlanda, Vietnam, etc…

Así, desde hace tres décadas millones de personas con discapacidades severas reciben servicios directos dentro de programas de Vida Independiente en diversas sociedades. Según John Evans, Presidente de la Red Europea de Vida Independiente, solamente en Gran Bretaña, más de 800.000 personas reciben actualmente servicios de Asistencia Personal para la Vida Independiente mediante la fórmula del Pago Directo[1].

2. JUSTIFICACION

La filosofía de Vida Independiente procura el cambio del punto de vista que la sociedad tiene sobre las personas con discapacidad, y en especial, sobre las que dependen de otros para el normal desarrollo de su vida diaria.

Las personas con discapacidad que dependen de otras personas para sus actividades de la vida diaria se suelen encontrar en situaciones de exclusión derivadas de la dificultad para tener el control de sus vidas y, con demasiada frecuencia, no tienen más alternativas que verse confinados en residencias o en un modelo de reclusión familiar.

Las personas con discapacidad, que tengan una vida "dependiente" y que buscan una vida independiente, tienen aspiraciones propias derivadas de su condición de personas. Puesto que toda vida tiene un gran valor, todo ser humano debe disponer de las oportunidades y alternativas necesarias para que pueda decidir sobre los asuntos que afectan a su vida. Siendo la Discapacidad un hecho inherente al ser humano, se ha de entender como una manifestación más de la diversidad humana.

2.1. Asistencia personal, modelo social y modernización

Los Servicios de Asistencia Personal son esenciales para las personas con discapacidad severa, por ello, la Sociedad, con sus responsables políticos, sociales y económicos, que disponen de los recursos, están en condiciones de procurar un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que las personas con discapacidad puedan vivir en igualdad de condiciones respecto al resto de los ciudadanos.

Para ello, es necesario formular e implementar los proyectos adecuados para lograr modos de vida satisfactorios para los usuarios, coherentes con los avances que nuestra sociedad moderna y desarrollada ha logrado en los últimos tiempos.

Con los medios disponibles en la actualidad, una gran parte del colectivo de PCD “dependientes”, se encuentran en una situación no sólo de clara desventaja respecto a otros ciudadanos de la Unión Europea, sino de falta total de posibilidades reales de integración socio-laboral (incluso a través de modalidades de empleo protegido) y, por supuesto, de llevar una vida lo más autónoma posible.

Ya se trate de discapacidades de origen congénito o sobrevenido, se ha reconocido ampliamente que el Modelo Médico de tratamiento de la discapacidad es incapaz de dar respuesta a una cuestión de tal amplitud como es la ‘Discapacidad’. Por ello se acepta y conviene mundialmente la necesidad de implantación de servicios que, desde la óptica del Paradigma Social de la Discapacidad, proporcionen orientación a las personas y sus familias sobre como pueden desenvolverse ante esta situación; de información sobre sus derechos; y de la formación adecuada, tanto en lo que atañe a las actividades de la vida diaria como a las que hacen referencia a su re-integración en la comunidad y en el ámbito socio-laboral. La aparición de una discapacidad grave supone una radicalidad, tanto en la vida de la persona afectada como en la de su familia, y requiere disponer de un dispositivo adecuado para que puedan seguir enganchados a la vida.

La situación mayoritaria de las personas con discapacidad en España debería tender a converger con la de nuestros vecinos europeos más desarrollados en ese campo pero, actualmente, efectos políticos y económicos conllevan repercusiones negativas sobre la protección social, y a su vez, consecuencias perjudiciales para la satisfacción de las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad: o se dispone de recursos económicos para resolver sus demandas en el mercado, o han de recurrir a la red de solidaridad y apoyo basada en las familias. Al mismo tiempo se está produciendo un cambio social y cultural que tiende a debilitar la red de solidaridad informal. Así, nos encontramos en un punto donde convergen la erosión del sistema de protección social del Estado con el debilitamiento de la red de solidaridad informal.

Dicha red informal de asistencia a personas con discapacidad está formada por la familia, los amigos y los vecinos, quienes aportan afectividad a una relación que no está burocratizada ni profesionalizada, y que se desarrolla en ámbitos domésticos.

El perfil mayoritario de la persona que presta Asistencia Personal es el de mujer, ama de casa, que no ha recibido formación para el cuidado de personas dependientes, siendo la experiencia el fundamento del adiestramiento, y que se dedica al cuidado permanente de la persona con discapacidad. La Asistencia Personal informal permanente y continuada, en el mismo hogar, produce consecuencias de orden físico y psíquico en los cuidadores que deterioran su salud, pudiéndoles “discapacitar” en alguna forma.

Es un hecho el envejecimiento poblacional, el aumento de separaciones, de divorcios, de segundos matrimonios, de la movilidad geográfica laboral, de los hogares unipersonales, de la importancia social de la mujer y su independencia económica, que ocurre al mismo tiempo que la disminución de la importancia del concepto de familia, del número de personas por unidad familiar, de la presión social sobre la mujer como figura de cohesión y soporte familiar; y todos ellos son factores que inciden en el cambio socio cultural, que tiene repercusiones en el modelo familiar y por tanto en las redes de asistencia informal más habituales.

2.2. Modelo actual

Los servicios de Ayuda a Domicilio están siendo demandados por las personas con discapacidad y mayores para realizar las tareas del hogar, de Asistencia Personal en actividades vitales, y actividades de relación con el entorno y ayudas complementarias. La mayoría de usuarios de estos servicios, el 70 por ciento, reciben una pensión contributiva de entre 192 euros y 600 euros; de ellos, menos del 8 por ciento, son receptores del servicio con frecuencia de siete días a la semana. Estos últimos suelen ser personas con un alto grado de dependencia que recurren a estos servicios como apoyo o refuerzo de la red informal de asistencia. La máxima subvención para Asistencia Personal y Ayuda Domiciliaria, en conjunto, asciende al importe mensual de 273,88 euros; al precio regulado de 4,42 euros por hora, lo cual supone ayuda con financiación pública para unas dos horas diarias: según la OCDE España se encuentra en el último lugar de ese grupo de países en cobertura del servicio de asistencia a domicilio, muy por debajo del 5 por ciento en Irlanda, y no digamos del 25 por ciento de Austria.

2.3. `Gestión de recursos`

Lo ideal sería destinar recursos económicos y humanos suficientes para consolidar los servicios de apoyo a la familia, facilitando la convivencia de todo el núcleo familiar, si así lo desean, involucrándose en la universalización de la figura del Asistente Personal y diversificando las ayudas domiciliarias, imprescindibles en algunos tipos de discapacidad grave, para garantizar unos mínimos de autodeterminación e independencia a las PCD que lo necesiten.

Los servicios de acogida residencial pueden y deberían ser concebidos y desarrollados desde perspectivas de Vida Independiente asistida para las personas que opten por dicho modelo, cambiando así la percepción generalizada de dichos servicios como último recurso por una nueva concepción más aceptable, en la cual la finalidad esencial es la persona humana, no la institución.Pero la realidad actual nos dice que España es uno de los países con menos cobertura residencial de la OCDE, no alcanzando el 2 por ciento, frente al 6,3 por ciento de la media, o al 8 por ciento de Holanda y Suecia. El déficit de plazas residenciales unido a una gran demanda de este servicio propicia la multiplicación de situaciones vitales angustiosas y patéticas.

En el ámbito residencial, además de la acogida de larga duración, se disponen de Programas de estancias temporales o de respiro familiar y de Hogares o viviendas tuteladas. Los Programas de estancia temporal o de respiro van dirigidos a familias con personas discapacitadas a su cargo, ya sea para estancias cortas, programadas o circunstanciales, en centros residenciales o centros de día. Son un servicio que se viene incrementando en los últimos años. En todo el Estado existen casi ocho mil plazas públicas en centros de día, de las que el 17 por ciento de media estatal corresponde a plazas geriátricas.

La titularidad de las plazas existentes de Viviendas tuteladas es predominantemente pública, en una proporción de 2 públicas por cada una privada, en el mejor de los casos.

Los Servicios Residenciales son escasos, alejados del contexto donde los usuarios vivían y por tanto de sus familias y redes de apoyo habituales, funcionan con programas poco participativos, con esquemas de intervención muy asistenciales, y están muy burocratizados. Además, la insuficiencia es la tónica general: faltan plazas de residencia que posibiliten a la persona con discapacidad grave y su familia beneficiarse de los programas temporales o de respiro a lo largo de su vida, permitiéndoles ir conociendo la vida fuera del ámbito familiar; faltan también residencias y viviendas con apoyo donde pueda vivir una persona con discapacidad grave en pareja o en compañía de otros, afectados o no, con la asistencia adecuada.

Al observar lo referente a la cuantía de servicios asistenciales advertimos que aproximadamente por cada 1 euro que el Estado desembolsa el sector privado aporta 3. En el apartado residencial encontramos los costos asistenciales más elevados: de cada 100 euros desembolsados, 34 corresponden a atención domiciliaria, 1 a centros de día, y 65 a residencias. En el entorno europeo, Noruega, Suecia y Holanda son los países que destinan la mayor inversión para asistencia de la dependencia (porcentajes del 2,7 al 2,8 por ciento del PIB), siendo en los casos de los países escandinavos de aportación totalmente pública. La aportación pública y privada en España para ese mismo capítulo es del 0,56 por ciento del PIB, superando tan sólo a Grecia y Portugal, cuyas aportaciones no alcanzan el 0,4 por ciento. Desde 1993 España ha disminuido las aportaciones a protección social.

Se ha constatado que el coste diario acumulado de la asistencia informal, prestada por la familia principalmente, a personas con dependencia puede superar ampliamente al de los servicios residenciales. Se debe tener en cuenta que, además de los costes de los cuidados prestados, existen costes derivados de la pérdida de ingresos de los asistentes informales por dedicación a los cuidados: por cada 100 euros dedicados a servicios residenciales, las redes de asistencia informal emplean aproximadamente 140 euros.

También se ha advertido que la capacidad media de las residencias existentes en España es inferior a 50 plazas, las cuales tienen una estructura de personal superior a las de mayor capacidad de usuarios. La relación de 9,9 profesionales por cada 10 usuarios no significa estrictamente que exista una mayor dedicación a Asistencia Personal en las residencias de menos de 50 plazas que en las residencias de más de 50 plazas, con 7,7 profesionales por plaza, ya que la dotación de personal de cada centro incluye profesionales dedicados a otras ocupaciones además de los cuidados. En cualquier caso, los costes de personal son un factor importante que supone por término medio el 60 por ciento del gasto total de la residencia.

La creciente demanda de servicios de protección social en general y las repercusiones que el cambio social implica, multiplica la demanda de plazas de residencia y las limitaciones de la Asistencia Personal formal a personas con discapacidad, que superan las posibilidades de los recursos disponibles a corto plazo y evolucionan de forma ascendente; los modestos recursos públicos destinados a financiar nuevas infraestructuras de residencia y sus dotaciones correspondientes; el elevado coste de los equipamientos residenciales frente a la economía de modos de Vida Independiente contrastables; las incomparables ventajas de vivir en el entorno natural de la persona frente a la antinatural y alienante institucionalización; son algunos elementos que evidencian la idoneidad y conveniencia de implantar unos servicios a la medida del usuario en su entorno elegido, mediante la economía que supone universalizar el Pago Directo de la Asistencia Personal necesaria para las PCD y la implantación y desarrollo de modelos de Vida Independiente.

2.4. Propuesta de Vida Independiente

Ahora, con la cooperación de Administraciones Públicas y entidades privadas con capacidades para facilitar Servicios Sociales, se trata de poner en marcha una fórmula innovadora en España que permita modificar en positivo este panorama mediante una acción que atiende a dos aspectos que se integran en esta fórmula:

A1.- un instrumento concebido como Centro de Vida Independiente (CVI), que procurará una variada oferta real individualizada, tanto en la diversidad y amplitud de soluciones, como en duración de la misma.

A2.- la implementación de una experiencia de Vivienda Independiente y Asistencia Personal (VIAP) para PCD.

Presentamos aquí la propuesta de realización de un Proyecto Demostrativo que se desarrollará durante cinco años, prorrogable otros tres años más, con el objetivo de aplicar los principios del MVI localmente, introducir un modelo de apoyo a PCD de contrastado éxito mundial, producir recetas y soluciones propias para PCD severa adecuadas a nuestro entorno socio-económico, cubriendo un vacío existente y generar conocimiento y procesos a través de una experiencia transferible a otras áreas de la geografía de Estado.

3. OBJETIVOS DEL CVI

El elemento definitorio de esta fórmula gira alrededor de los aspectos que juegan un papel fundamental en el desarrollo de capacidades de Vida Independiente, tales como el Desarrollo social (sociabilidad aumentada, confianza en público y capacidad para apoyar a otras PCD), el Desarrollo personal (mejora de la imagen de sí, independencia, motivación profesional y formación) y Vivienda Independiente.

Se consideran Objetivos Generales del CVI Madrid:

- dotar a las PCD de unos recursos adecuados para alcanzar la máxima independencia posible e integración en el ámbito social comunitario, de los servicios necesarios para su desarrollo personal, aumentar la autoestima y la confianza, superar las barreras psicológicas relacionadas con la capacidad laboral.

Para dar cumplimiento a los Objetivos Generales, se fijan los siguientes Objetivos Específicos:

- potenciar y mejorar la implantación de los servicios de información, asesoramiento y orientación para las PCD y sus familias;

- disponer de unos recursos de transición o permanentes que permitan a las personas con discapacidad participar de una vida lo más independiente posible;

- proporcionar la posibilidad de acceder a una formación adecuada a aquellas personas que presentan una especial dificultad de integración con los medios existentes a su disposición en la actualidad, una formación que permita el acceso al empleo de las PCD especialmente afectadas;

- mejorar los niveles de integración laboral y social de las PCD a través de actividades pre-laborales; promover iniciativas de investigación en materia de difusión de los principios de VI e implantación de procesos de generación de recursos para provisión de servicios de VI a las PCD, en Asistencia Personal, Vivienda, Accesibilidad, Transporte, Formación y Empleo, establecer departamentos de I+D+i, en colaboración con las universidades, en áreas de formación y desarrollo de ayudas técnicas individualizadas asequibles para todos, desarrollar nuevas metodologías de trabajo ajustadas a las PCD considerando las especiales características del entorno en el que se desenvuelven.

Se pretende que los potenciales consumidores de los servicios ofertados mediante la fórmula CVI Madrid puedan adquirir diversas destrezas y habilidades, orientación y formación, y los recursos y apoyos necesarios para mejorar la situación a la que se ven abocados en la actualidad.

En este diseño se conjugan los recursos de que disponen las instituciones con capacidad de acción y provisión en servicios sociales, los sistemas de provisión de servicios sanitarios, el movimiento asociativo, los aspectos considerados positivos en experiencias previas, propias y ajenas, así como estrategias innovadoras. Al mismo tiempo, se tienen en cuenta las sugerencias de la Unión Europea que señalan la Asistencia Personal como cuestión capital, tanto para los jóvenes como de personas de mayor edad, la necesidad de garantizar unos servicios de alta calidad para satisfacer las necesidades de las personas dependientes en materia de formación cara al mercado laboral actual y los nuevos nichos de mercado, de atención personalizada, de formación continua, de formación en profesiones ligadas a nuevos yacimientos de empleo y del fomento del autoempleo (Comisión Europea, comunicación “Tendencias sociales, perspectivas y retos”).

4. POBLACION OBJETIVO

Como quedó reflejado anteriormente, inicialmente los usuarios del CVI son las personas con discapacidad física, presentando una atención específica al aspecto de la dependencia, por ser las PCD dependientes el sector del colectivo que presenta un más bajo perfil de integración socio-laboral, incluso de exclusión social, situación claramente mejorable con los medios adecuados.

Tampoco se olvidan a las familias y al colectivo de PCD en general, ya que este proyecto incluye acciones que incumben plenamente a estas poblaciones en concreto.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en España cerca de 1.500.000 personas con discapacidades tienen dificultades severas o totales para realizar actividades de la vida diaria, lo que supone el 41 por ciento del total de personas con discapacidad que investiga el INE. Considerando los datos relativos a menores de 64 años, se advierte que de 1.500.000 personas con discapacidad y edades entre 6 y 64 años, más de la mitad tiene dificultades para realizar actividades de la vida diaria, y en casi 500.000 esta dificultad es grave y se corresponden a personas con afectaciones severas. En cuanto a personas con discapacidad mayores de 64 años, casi el 70 por ciento tiene dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y el 68 por ciento de ellas tiene dificultad grave. Este porcentaje no se aparta mucho del correspondiente al grupo de 6 a 64 años.

En la Comunidad de Madrid residen 139.599 Personas con Discapacidad, de las cuales 83.488 presentan discapacidades para las actividades de la vida diaria, tales como: realizar cambios de las posiciones del cuerpo; levantarse, acostarse; desplazarse dentro del hogar; deambular sin medio de transporte; asearse; controlar las necesidades; vestirse; comer y beber; cuidarse de las compras, de las comidas, de la limpieza y planchado de la ropa, de la limpieza y mantenimiento de la casa y del bienestar de los miembros de la familia. Se trata de personas con su autonomía física reducida, que necesitan de algún tipo de asistencia personal o cuidados especiales para desarrollar actividades que cualquier otra persona sin discapacidad grave podría realizar por sí misma, pero ello no quiere decir que estas personas tengan limitadas sus capacidades para poder realizar elecciones y disponer su propio plan de vida. En muchos casos, con los recursos adecuados podrán evitar su invisibilidad y exclusión social, la institucionalización, acceder a la formación y capacitación y al empleo, si lo desean, aportando diversidad y contribuyendo al enriquecimiento de su comunidad y de la sociedad.

Teniendo en cuenta que no todas las personas estarían dispuestas a acudir al CVI (desconocimiento, razones de edad, decisión propia y/o de familia...), y comparando estas cifras con las manejadas en servicios de estas características ya existentes en otras zonas de la Unión Europea, los beneficiarios potenciales de esta propuesta suponen una cantidad más que considerable y hacen aconsejable la creación de una primera base de CVI en Madrid y, por lo menos, de una unidad de Vivienda Independiente con una dimensión de 10 módulos.

La diversidad de los servicios que el CVI puede proporcionar a las PCD hace que, en todo caso, la población señalada sea cliente potencial de alguno de los recursos y utilidades que provee, de modo centralizado, domiciliar o en las acciones externas locales.

En la implementación de la experiencia de Vivienda Independiente y Asistencia Personal (VIAP) para PCD, el perfil del grupo poblacional objetivo principal está determinado por el concepto de “Dependencia de ayuda complementaria y atención personalizada”.

Los usuarios serán PCD con más del 65% de calificación de minusvalía -preferiblemente a partir del 75%-, con dependencia variable de Asistencia Personal -hasta la totalidad de las 24 horas-, que puede vivir solo o acompañado y con autonomía variable para la realización de las tareas del hogar. Cada usuario tiene necesidades individuales distintas de los demás usuarios y se les proveerán de la Asistencia Personal adecuada para darles una cumplida respuesta personalizada desde el CVI, también mediante los programas de apoyo ajustados al desarrollo y mejora de sus capacidades, favoreciendo su autonomía personal y normalización social, y elevando su nivel de calidad de vida.

La integración de los recursos a través del primer CVI Madrid podrá mejorar a las PCD el acceso básico a las oportunidades de capacitación, empleo y desarrollo personal.

5. PRINCIPIOS Y VALORES

El CVI se define como una entidad que carece expresamente de ánimo de lucro, independiente y libre, aconfesional, apartidista, no gubernamental, de carácter voluntario, y podrá solicitar la declaración de Utilidad Pública.

Se orienta según los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente: los Derechos Humanos y Civiles, la Auto-determinación, la Auto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos.

Basa su actuación en los siguientes valores: democracia interna, solidaridad entre miembros, transparencia en la gestión y actuación, desechar protagonismos y actitudes competitivas, la defensa de las PCD como titulares de derechos evitando mensajes sentimentalistas y asistenciales.

6. SERVICIOS DEL CVI

El CVI proporcionará una variedad de servicios básicos orientados a consecución de objetivos de Vida Independiente. El primero y más relevante es el de Apoyo integral a la asistencia personal. Todos los otros son servicios de apoyo a este primero, y a la promoción y propagación de la Vida Independiente.

6.1. Apoyo integral a la Asistencia Personal.

Es el servicio que dota de sentido al CVI, ya que desarrolla la labor que necesitan los usuarios para poder llevar a cabo su Vida Independiente. Para ello dispondrá de servicios e información de asistencia personal y de coordinación y gestión de servicios de pago directo a los usuarios, de manera que éstos controlen y paguen su propia asistencia personal, pero obtengan a través del CVI la cobertura administrativa necesaria en la justificación de los pagos y los servicios de apoyo necesarios para poder encontrar y contratar la asistencia personal que precisen, y poder compartir asistentes en los casos en que esa sea la mejor solución.

Este servicio va dirigido a proveer a la PCD y dependiente bienestar, apoyo en el aspecto personal, comodidad, seguridad e integración dentro de la comunidad e sociedad, en las áreas de higiene y mantenimiento, tareas de movilidad y tareas de apoyo en el hogar, y transporte, operando bajo el principio de Control del Consumidor.

Se pretende intervenir para alcanzar la dotación de fondos para que el CVI adiestre a los Asistentes Personales (APS) y a los usuarios con el objetivo de que contraten directamente sus propios APS mediante ensayo del sistema de Pago Directo. La AP facilita tareas relacionadas con:

· Movilidad en el hogar

· Alimentación y provisión de alimentación y bienes necesarios

· Aseo e Higiene Personal

· Apoyo en el Hogar

· Acompañamiento en el trabajo y en el ocio.

El CVI intervendrá en la resolución de posibles conflictos y apoyará a los usuarios en los cambios que precisen.

Se tratará, en suma, de apoyar el desarrollo personal del individuo en los siguientes aspectos:

· Los apoyos específicos que necesita para desarrollar y controlar su vida

· La eliminación de barreras en el hogar y en su entorno habitual

· La formación o adiestramiento de sus redes de apoyo o familiares

· El acceso a la formación general

· La participación en el ocio general

· La capacitación profesional

· La integración sociolaboral

· El acceso al transporte

· y todo aquello que les permita ser los protagonistas de su vida.

6.2. Intercesión y apoyo legal

Es el servicio de interceder y enseñar como obtener el acceso a los beneficios y derechos que poseen las PCD. Es un servicio capital. Los consumidores obtienen las herramientas necesarias para: aumentar su autonomía, realizar cambios por ellos mismos, alcanzar sus metas y quejarse cuando no se cumpla con los requisitos de las Leyes. La intercesión se define como la acción por la cual el individuo o grupo con causa común producen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos en la comunidad. La intercesión puede ser:

Propia: interceder por nosotros mismos para obtener cambios en nuestra vida. Para realizar una intercesión propia efectiva se requiere desarrollar en los consumidores destrezas de auto-estima, auto-gestión y auto-determinación.

Individual: focalizada en promover adiestramiento, información, referencias e intervención junto con el individuo. Una intercesión individual efectiva busca ayudar a las personas a desarrollar conocimientos y destrezas para futuras actividades de intercesión propia, incluye: aprender a tomar decisiones, desarrollar peticiones formales, confrontar lo inaceptable, entre otras.

Sistemas: crear cambios en el sistema, agencias y jurisdicción, implantando estrategias para incrementar la accesibilidad de los servicios y recursos para crear oportunidades para las PCD.

La intercesión se reflejará en un apoyo legal y administrativo individualizado del usuario o consumidor, de manera que pueda hacer pleno uso de sus derechos.

6.3. Adiestramiento en Vida Independiente

Dirigido a enseñar y desarrollar destrezas en áreas relacionadas con desarrollo en las actividades de vida diaria y habilidades sociales. Los adiestramientos de Vida Independiente promueven la autonomía, la auto-gestión y una mejor calidad de vida.

A través de los distintos servicios del CVI se dará una respuesta adecuada a las necesidades de las PCD que en este momento no cuentan con este tipo de apoyos, especialmente las que tienen una grave discapacidad, las que carecen de conocimientos o de medios para afrontar convenientemente a su situación de dependencia, y las que se enfrentan a un estado sobrevenido.

6.4. Formación, promoción e Investigación en VI

Se promueve el desarrollo de actividades de investigación, diseño y creación de prototipos, tanto de nuevos productos como de metodologías y sistemas de formación o formas de organizar el trabajo. Se trabajará especialmente en tres aspectos: educativo, para el diseño y la implementación de técnicas y metodologías innovadoras en el campo de la formación de personas con discapacidad, soluciones de software, ayudas técnicas, formación de formadores internos; en ayudas técnicas para mejorar la autonomía; e I+D+i en otros aspectos relevantes para la VI, tales como métodos de organización, normalización, participación, etc.

En esta área se realizarán Seminarios y Talleres, en los que el CVI identificará recursos para provisión de charlas, seminarios, talleres educativos o informativos, entre otros. Estos talleres se ofrecen dentro de los espacios del centro o en otros en función de las necesidades.

6.5. Información y Recomendación

Es un servicio de orientación que se proporciona a las PCD, a su tutor o cualquier otro individuo que solicite información aunque éste no tenga deficiencia. Puede proveerse información verbal o material escrito. El usuario participa en el diseño de su Plan de Vida Independiente adecuado a sus circunstancias personales, o en el desarrollo de su Plan de Finanzas Personales.

6.6. Asesoramiento entre iguales

Se refiere al proceso de orientación, educación y motivación que ofrece una PCD a otra. El Consejero es facilitador y apoyo en el proceso de Vida Independiente de cada consumidor. Este servicio promueve una relación de empatía entre el consumidor y el profesional del servicio, contribuyendo al logro de las metas del individuo.

En resumen, la estructura de servicios de un CVI será la expresada en el siguiente cuadro:

Fig. 6. 1. Estructura de Servicios del Centro u Oficina de Vida Independiente

7. ESTRUCTURA DEL CVI

El CVI se concibe como un recurso gestionado por una Organización Civil de Discapacidad con fines no lucrativos, no residencial, que puede abarcar todo tipo de discapacidades, el cual está diseñado y administrado por personas con discapacidad en una comunidad a la cual provee de una amplia gama de servicios para el desarrollo de las PCD en Vida Independiente, donde el consumidor participa y controla las decisiones que afecten a su vida.

El control del consumidor se entiende con respecto a una entidad que confiere poder y autoridad a la PCD manteniendo una junta o consejo de gobierno y una fuerza laboral compuesta en la mayoría por PCD. El CVI promueve la Filosofía de Vida Independiente relacionando a PCD, con el propósito de procurar a favor de, por y con el individuo; mantener sus derechos a: ser independiente, educarse, trabajar, e integrarse en actividades sociales y de la comunidad. Los receptores de servicios son aquí consumidores, reconociendo su capacidad para actuar y decidir qué quieren para sus vidas. El CVI colabora con las instituciones y organizaciones públicas y privadas para el mejor aprovechamiento de los recursos que estas promueven en apoyo a las PCD.

7.1. Área de dirección y gestión

Se encarga de la dirección y gestión del CVI, la organización de los servicios técnicos. Impulsa y controla el funcionamiento de las diversas áreas, desarrollando procesos y productos de calidad, que tiendan hacia la imagen objetivo del CVI productivo y económicamente autónomo. Consta de una dirección que coordina todas actividades y áreas con competencias delegadas.

La representación jurídica ante todo tipo de instancias públicas y privadas, y de carácter administrativo y judicial, por delegación del Consejo. Responsabilizarse de archivos, ficheros, así como del buen funcionamiento de las tareas administrativas, en general, del CVI.

7.2. Área de formación en VI

Se encarga de la organización y supervisión de los aspectos didácticos y aplicaciones de los principios de Vida Independiente adecuadas al usuario y al entorno. Facilita la información sobre la provisión de beneficios para la formación académica y capacitación para el acceso al empleo para las PCD.

Desarrollo de destrezas de vida independiente en la población objetivo. Los servicios básicos que se ofrecen son:

información, arbitraje, consejería entre iguales, adiestramiento en destrezas de vida independiente e intercesión para facilitar el disfrute pleno de todos los recursos disponibles en la comunidad.

Divulgación de la Filosofía de Vida Independiente, servicios y orientación a la comunidad sobre los derechos de las PCD.

Promover el sentido de auto-motivación, auto-dirección, y desarrollar destrezas de liderazgo y entidad de grupo.

Desarrollar agentes de cambio social a favor de los derechos de las PCD, ofreciendo especial atención a las capacidades del individuo y a la aportación que éste pueda hacer a la sociedad. Mejorar la calidad de vida de las PCD.

7.3. Área legal

Son cometidos de esta área:

Proveer asesoría legal e intercesión a la PCD y planificación de beneficios de las áreas institucionales de los servicios sociales, del empleo, de la enseñanza, del transporte y de la sanitaria.

Desarrollar recursos para proveer otros servicios complementarios como Servicios de Asistencia Personal, Planes de Vida Independiente y Planes de Finanzas Personales.

Procurar asesoramiento legal para proteger a la PCD y sus derechos, así como ayuda para entender y obtener servicios, y ayuda para resolver cualquier problema surgido mientras el usuario busca o recibe servicios públicos o privados.

7.4. Área administrativa

Su cometido es garantizar la eficacia en el funcionamiento diario del CVI, observando el cumplimiento del Plan de Calidad del CVI.

7.5. Área de proyectos

Tiene como función la coordinación de las actividades propias de investigación, desarrollo e innovación en materias de Accesibilidad, Ayudas Técnicas, Procesos y Conocimiento para la autonomía personal. Desarrollo de la Base de Datos de Asistencia Personal. Desarrollo de Base de Datos de Vivienda Adaptada.

7.6. Consejo de Gobierno

Es el órgano colegiado que establece los Planes de Actuación del CVI, es competente para:

1. Aprobar los presupuestos de ingresos y gastos de cada ejercicio, la cuenta de liquidación de tales presupuestos y la disposición de bienes.

2. Examinar y, en su caso, aprobar el balance de situación de cada ejercicio.

3. Fijar, con colaboración del área de Dirección y Gestión, las cuentas de cualquier tipo que correspondan a los miembros o a los consumidores.

4. Examinar y, en su caso, aprobar la Memoria anual que deberá presentar al área de Dirección y Gestión.

5. Establecer régimen disciplinario.

6. Adoptar resolución sobre los asuntos que figuren en el Orden del Día o que se susciten.

7. Aprobar la modificación de Estatutos y reglamentos internos.

8. Ratificar la composición de las distintas áreas.

9. Dirimir toda diferencia o discrepancia que surja entre miembros del CVI, o cualquier órgano, como igualmente, las cuestiones que surjan sobre la interpretación de acuerdos adoptados por los distintos órganos del CVI.

Área legal

Área de formación en VI

Área de dirección y gestión

Área administrativa

Fig. 7. 1. Estructura de Organización del Centro u Oficina de Vida Independiente

8. RECURSOS

8.1. Personal:

El centro u oficina de vida independiente, será el encargado de dar servicios a los usuarios que estén adscritos a él, de manera que se necesitarán diferentes personas encargadas de las diferentes tareas.

El objetivo final es que los usuarios reciban y controlen su propia asistencia personal, asegurando una buena calidad de servicio.

Para ello será necesario que hay un director o coordinador que se encargue de arrancar el proyecto y gestionar las áreas pertinentes de apoyo.

Los asistentes personales serán contratados y pagados por los usuarios, pero los flujos de dinero se controlarán desde el CVI, para su posterior remisión y justificación ante los proveedores de los fondos. A efectos monetarios, que no contractuales, se considerarán en el CVI.

El asesor legal deberá dar apoyo a los usuarios en las consultas relacionadas con los temas que afectan a su vida independiente, como vivienda, asistencia personal, contratos, etc.

El Coordinador del área de formación se encargará de formar tanto a los usuarios como a los asistentes personales en el modelo de vida independiente y en las necesidades y modelos de asistencia personal.

El Coordinador del área de Proyectos y Administración se encargará del seguimiento diario del funcionamiento de la asistencia personal y detectará las necesidades de nuevas ideas o proyectos, que transmitirá al resto de las áreas.

Como apoyo a todas estas labores, será necesario el apoyo de un auxiliar administrativo y un asistente social que se encarguen de las tareas e información administrativa pertinente.

El Consultor de Vida Independiente se encargará de arrancar proyectos o actividades que no se puedan realizar desde el CVI. Su relación será mercantil y no dependerá contractualmente del centro u oficina.

El coste anual derivado de estos puestos de trabajo se explicita en la siguiente tabla.

8.2. Materiales:

8.2.1. Adscritos al CVI:

Para gestionar el CVI se necesitará una oficina, con un aula de formación, ambos accesibles y adaptados (incluyendo inmótica y domótica) a todo tipo de discapacidad.

Se estima necesario un espacio mínimo de 200 m², con suficientes despachos separados y comunes, material de oficina (mesas, sillas, red de ordenadores, impresoras, conexión a Internet, etc.).

El coste estimado, depende de la zona en la que se instale la oficina de Vida Independiente. De hecho, si se reutilizaran infraestructuras existentes, el coste podría ser nimio. Por ello se estima una inversión en un rango variable de 30.000 - 600.000 €

8.2.2. Adscritos a Vivienda Independiente y Asistencia Personal:

La casuística en temas de vivienda, será muy distinta en función de los casos, pero habrá que pensar en la existencia de al menos 3 viviendas por cada 10 usuarios, de manera que las personas que carecen de medios para comprar una vivienda, puedan al menos acceder a ella, aunque no sea en régimen de propiedad.

Las viviendas deberán estar próximas y deberán ser completamente accesibles y adaptadas, incluyendo la inmótica y domótica necesarios. Habrá que contemplar la adaptación personalizada para cada uno de los casos.

Serán pisos del entorno de 90m2 que se podrán otorgar en el régimen adecuado a cada usuario, pudiendo permanecer la propiedad en el lado que se considere pertinente, buscando facilidades para la compra, si ésta fuese la solución adecuada.

En función de la solución que se adopte, la inversión podrá variar según lo establecido en la siguiente tabla:

9. FINANCIACION ACTIVIDAD:

Gastos iniciales.- Constitución, tramitación y apertura: 1.803 €

Gastos anuales: 13.282 €

Gestión externa.- 902 €

Suministros y comunicaciones.- 3.245 €

Material de oficina y papelería.- 1.442 €

Mantenimiento ofimática.- 2.885 €

Licencias y tasas.- 120 €

Servicios varios.- 3.606 €

Seguros.- 240 €

Seguridad.- 902 €

CONOCIMIENTO:

Módulo de Procedimientos de Vida Independiente:

Recursos humanos dotación del CVI, curso base para 4 personas, 25 horas de aprovechamiento. Análisis del proyecto, diseño y desarrollo de acciones de gestión. (18.000 eu/año)

Módulo de Gestión de Calidad:

Consultoría, desarrollo, implantación y certificación de un Sistema de Gestión de la Calidad, bajo el marco de las Normas UNE en ISO 9001-2000. Mejoras del conocimiento de las expectativas de los clientes, la capacidad de provisión de servicios y las capacidades de gestión, para aportar confianza a los usuarios garantizando la capacidad del CVI de hacer frente con éxito a sus demandas. (7.820 eu)

10. ASISTENCIA PERSONAL

Los receptores de servicios de Vivienda Independiente necesitan el apoyo de Asistentes Personales (APS) para aquellas tareas de su vida diaria en las que su autonomía supone un límite para realizarlas por sí mismos, incluso en algunos casos es necesaria la figura del asistente nocturno.

La calidad del servicio de asistencia debe ser óptima, debe ser adaptada a las preferencias y peculiaridades de cada tipo usuario, de forma que es el receptor del servicio quien dirige las actuaciones del APS sin equívocos.

La cualificación profesional de los APS será supervisada por el CVI, a través de la realización de los cursos necesarios y la evaluación conjunta con los usuarios de los candidatos, formando profesionales que pueden sumarse a la Base de Datos de AP. Además de los resultados de la formación recibida, se valorará la experiencia en el desarrollo de este tipo de actividades en modelos de VI, y la empatía con los usuarios.

El programa de formación de asistentes personales sirve para inculcar las actitudes y comportamientos que las personas discapacitadas desean encontrar en la persona que va a participar en su vida diaria. El período de formación no sólo sirve para adquirir capacidades, también para que las personas formadas comprendan y asuman que su labor también es de adaptación a las peculiaridades de cada usuario, ya sean preferencias o circunstancias, lo que es fundamental. La actividad de formación instruida por el usuario no tiene por que ser incompatible con algún tipo de formación reglada.

11. VOLUNTARIADO

En el caso que nos ocupa la creación de oportunidades de vida independiente supone el desarrollo de un programa de becarios.

La proximidad de centros de enseñanza universitarios, a donde se desplazan estudiantes con necesidades residenciales, abre la oportunidad de establecer una colaboración participativa con estas personas, ofreciéndoles la posibilidad de involucrarse en este proyecto a través de becas de residencia temporal.

La selección de personas becadas se hará conforme a los criterios que defina el CVI, dando posibilidad a estudiantes de la Comunidad de Madrid de integrarse en este proyecto para residir en las Viviendas Independientes y colaborar en el mismo.

El modelo de ocupación permitirá residir de modo permanente o temporalmente a personas con discapacidad, junto a un número limitado de personas becadas que podrán residir temporalmente en las viviendas y a aquellas que realicen tareas de asistencia, en los casos que proceda.

Los usuarios moradores estarán apoyados por sus Asistentes Personales para las tareas de vida diaria en las que se precisen, contando con los becarios sólo para tareas ligeras puntuales acordadas.

La variedad de las áreas de trabajo y la diversidad de actividades será la más recomendable para los participantes y en todo momento se adaptará a las necesidades y prioridades que establece el CVI de acuerdo con los usuarios, con atención específica a necesidades individuales y peticiones particulares de los becados, incluso mediante programa de actividades que se puede establecer de mutuo acuerdo con los becados y la comunidad vecinal.

La intervención de las personas becadas en las actividades de vida diaria de las viviendas y los objetivo del CVI se adaptarán al nivel específico de cada persona y de los usuarios, adecuándose en la medida de lo posible a la situación personal de cada becario, pero sin olvidar que, sin pretender sustituir los servicios de asistencia personal, es condición ineludible la participación en las actividades de la vivienda y la cooperación en pequeñas tareas con los usuarios.

12. UBICACIÓN Y ENTORNO

Para determinar el emplazamiento del CVI y de los módulos de VI conviene tener en cuenta que la posibilidad de moverse con autonomía sería quizá la máxima expresión de una sociedad plenamente inclusiva de las personas con discapacidad, y es evidente que aun estamos muy lejos de conseguir ese objetivo, no sólo por las dificultades arquitectónicas y las del transporte, sino también por las de información y servicio adecuado. La realidad configura entornos habitualmente vetados para las personas con discapacidad, por ello es fundamental considerar los aspectos que pueden contribuir a favorecer la autonomía e integración comunitaria de las PCD.

Es decir, que la centralidad de la ubicación de los recursos de VI viene condicionada en gran medida por su accesibilidad: arquitectónica, urbana, y del transporte. Es fundamental que cualquier CVI o módulo de VI se encuentre situado en un enclave dotado de vías accesibles y bien comunicado mediante transporte público adaptado, para que las personas con movilidad y/o comunicación reducida puedan concebir la sensación de proximidad de un recurso que le ofrece soluciones.

13. PERSONALIDAD JURÍDICA DEL CVI

El CVI tiene personalidad jurídica propia e independiente de la de sus miembros, y goza de plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones en los términos previstos en las leyes y reglamentos internos.

En su momento, se decidirá el tipo de personalidad jurídica a adoptar ya que ésta dependerá, entre otros factores, de la financiación conseguida y del nivel de implicación de las administraciones públicas.

14. LEGALIDAD Y TRANSPARENCIA

Se dispondrá un modelo de gestión democrático dirigido por las PCD, y rigurosamente ajustado al buen fin de la administración de las instalaciones y de su uso adecuado.

La legalidad del CVI será total, registrándose en aquellos registros precisos y cumpliendo todos aquellos requisitos legales que se le exijan a este tipo de instalaciones.

La transparencia en la gestión se garantizará mediante la planificación de calidad, auditorias internas, revisiones de documentación y acciones correctoras, además se someterá a los controles externos públicos pertinentes, al final de cada ejercicio económico.

[1] Traducción del término inglés Direct Payment. El Pago Directo es una forma de proporcionar asistencia personal, en la que la PCD recibe directamente dinero de la administración para que pague a su(s) asistente(s) personales(s). Esto hace que la PCD tenga absoluto control sobre el servicio prestado.