FORO DE VIDA INDEPENDIENTE o de cómo adueñarse de la propia vida.

Confederación coordinadora estatal de minusválidos físicos de España COCEMFE, www.cocemfe.es. Revista "EN MARCHA".

El Congreso Europeo sobre Personas con Discapacidad, celebrado la pasada primavera en Madrid, abrió una nueva ventana al movimiento asociativo de nuestro país; algo dijeron sobre el Foro de Vida Independiente, una corriente filosófica ya arraigada en otra sociedades que reivindica una exigencia, en principio, demasiado obvia: el derecho al control sobre nuestra vida.

El Foro de Vida Independiente cruzó la frontera española hace bien poquito y empieza a ser razón de debate, de replanteamientos y, sobre todo, de nuevas posibilidades. No es una moda; se trata de una concepción de la vida y de la discapacidad que llega con argumentos suficientes para instalarse en el pensar colectivo.

Su manifiesto, presentado por un grupo de personas con discapacidad que desean promover el diálogo con el movimiento asociativo actual, no deja lugar a dudas; “la filosofía de vida independiente pretende cambiar el punto de vista que la sociedad tiene sobre las personas con discapacidad y, en especial, sobre las que dependen de otros para el normal desarrollo de su vida diaria”.

El fin del paternalismo

Sus principios básicos son los derechos humanos y civiles, la autodeterminación, la autoayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos. Es decir, la mayoría de edad. Por supuesto, no es algo que esté sólo en nuestras manos sino, sobre todo, que requiere un compromiso real por parte de la sociedad, de sus responsables políticos, sociales y económicos, que deben procurar un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que las personas con discapacidad vivan en igualdad de condiciones respecto al resto de los ciudadanos. La exigencia es clara: tener las condiciones necesarias para que las personas con discapacidad sean capaces de dirigir sus propias vidas y

de cuidar de ellos mismos.

El Foro de Vida Independiente quiere aportar al movimiento asociativo un nuevo concepto sobre la discapacidad y el derecho a ejercer la vida. Unas ideas que quizás necesiten algo de tiempo para ser aceptadas ya que se trata de una pequeña revolución ideológica... o no ¿qué la hace diferente al movimiento asociativo ya existente?

El nacimiento

Su origen se sitúa en las universidades de Berckley, California, en donde, en 1972, Ed Roberts y John Hessler instalan el primer Centro de Vida Independiente –luego llegarían a Boston, Denver y Houston-. En estos centros empezaban a ofrecerse cuatro servicios clave:

-          abogacía, para que las personas con discapacidad pudieran hablar por ellas mismas

-          información y canalización, a través de bases de datos, con respuesta a todo tipo de necesidades

-          asesoría de pares, diseñadas para que los usuarios pudieran ser aconsejados y asesorados por personas con su misma discapacidad

-          entrenamiento en habilidades para la vida independiente, dirigido a proporcionar las herramientas necesarias para que las personas con discapacidad puedan manejar sus propias vidas a través de los aspectos mas cotidianos

El movimiento fue impulsado por personas con discapacidad de las universidades y por asociaciones de veteranos de la Segunda Guerra Mundial. Su objetivo principal era entonces sacar a las personas con discapacidad de los hospitales e instituciones, e incluso de sus propias casas, en donde se hallaban recluidas, para reintegrarlas en la comunidad. Una respuesta radical a los estereotipos sociales creados a partir de ideas como: una persona con

discapacidad no puede trabajar, no puede cuidarse a sí misma, no es capaz de estar al cargo de su propia vida.

La consolidación de una idea

La nueva ideología separaba muy bien la diferencia entre tener algunas limitaciones para realizar ciertas actividades; y tener menor valor como ser humano. Sus enemigos son la lástima, propia y ajena, así como la subvaloración o la sobrevaloración de una persona por el hecho de tener una discapacidad. Ya no son enfermos o pacientes, sino consumidores de

servicios y ciudadanos productivos, tiene poder para tomar decisiones, y asumir riesgos y responsabilidades.

La concepción del discapacitado del Movimiento de Vida Independiente se extendió por todo el mundo durante los treinta años de vida del movimiento y en 1999 se celebró la cumbre “Perspectivas Globales sobre la Vida Independiente para el próximo Milenio”. Al encuentro acudieron representantes y personas con discapacidad de más de 50 países, y de ella nació la

Declaración de Washington, el documento que recoge todos los matices y aportaciones de las distintas culturas a la idea original nacida en Beckley. El texto se puede consultar en la página web:

www.ilru.org/summit/40-decla-spa.htm.

En España los conceptos de independencia, autodeterminación, integración en la sociedad, vida normalizada, y poder sobre la propia vida han sido razón de las reivindicaciones por parte de las ONG que representan a las personas con discapacidad. Principios que han quedado reflejados en la Constitución española y en la aprobación de la LISMI en 1982. Su aplicación real ha sido el siguiente paso y, por supuesto, no siempre se ha conseguido. La pregunta es

¿qué tiene este movimiento de nuevo?

Para ello hemos querido hablar con uno de sus conocedores, Jesús Ángel Nieto, presidente de Logroño sin Barreras. Y no es esta una contradicción, sino todo lo contrario, nuevas ideologías que complementan e inyectan energía a Asociaciones ya veteranas en la reivindicación y en los logros.

ENTREVISTA:

Jesús Ángel Nieto. Presidente de Logroño Sin Barreras, Integrante el foro de Vida Independiente

“Tener una deficiencia no es motivo para tener que “negociar” una vida digna”

¿Hay diferencias entre la filosofía del movimiento asociativo y la ideología que propone el Foro de Vida Independiente? ¿Qué puede aportar?

- En principio, no debería de haber ninguna. Creo que lo que ha pasado es que el movimiento asociativo ha tenido que sobrevivir en unas condiciones muy duras y ha tenido que “eliminar” de su bagaje intelectual muchos argumentos imprescindibles. Lo único que ha hecho el foro de vida independiente ha sido denunciar el modelo médico de la discapacidad, que aún hoy día tiene una fuerza increíble, y reflexionar en profundidad sobre su naturaleza. Este análisis nos ha revelado una autentica situación de marginación y opresión social y nuestro punto de vista traslada la responsabilidad de la marginación de la persona al entorno y entiende la deficiencia como una característica humana.

¿Qué analogías guarda con las actuales ONG de defensa de las personas con discapacidad?

- Creo que es un error hablar de diferencias y analogías, quizás deberíamos hablar de estrategias. La nuestra es la de dignificar la vida de las personas con discapacidad, demostrar que se puede ser feliz con una discapacidad y vincular nuestra situación con los Derechos Humanos. El recurso a la “institucionalización” o la “reclusión familiar” es algo que no podemos admitir de forma sistemática. Si alguien quiere vernos como una alternativa al movimiento

asociativo, creo que se equivoca. No queremos un escenario donde estemos “nosotros” y los “otros”. Bastante tenemos con un movimiento fragmentado por deficiencias, extremadamente numeroso y ensartado en una guerra de intereses sin sentido, como para añadir una diferenciación más. Queremos sumar en vez de restar y, sobre todo, animar el debate dentro de nuestro colectivo.

Se propone un cambio de concepto de la persona con discapacidad; de enfermo o paciente a consumidor de servicios, ciudadano productivo y con poder para tomar decisiones y asumir riesgos; ¿se ha producido ese cambio en España?

- Todavía no hemos dejado de ser pacientes o considerados como enfermos. De hecho, todavía se nos exige que nos “rehabilitemos” como elemento fundamental. El entorno todavía no ha asumido su responsabilidad. Por otra parte, somos consumidores de aquello que se nos permite consumir, no de lo que necesitamos consumir o de cómo consumirlo. Lo que pasa es que el vocabulario y ciertas actitudes han cambiado y hay una sensación generalizada de que la situación ha mejorado muchísimo. Evidentemente, nuestra situación ha mejorado y eso ha sido gracias al movimiento asociativo, pero la situación era tan grave que al habernos movido un poco se ha producido una sensación de alivio tal, que corremos el peligro de caer en un conformismo que, a la postre, puede ser peor ya que parte de nosotros mismos.

¿Cómo puede ser dueña de su vida una persona dependiente que se ve obligada a una residencia adaptada? ¿Qué alternativas hay, por ejemplo, al modelo de vivienda?

- No hay que confundir dependencia con falta de autonomía. Yo puedo necesitar de ayuda para realizar las actividades más básicas de la vida ordinaria pero puedo conservar mi capacidad de decisión sobre las mismas. Puedo necesitar de ayuda pero, a la vez, tener deseos y soñar con lo que a mí me gustaría ser en el lugar y en el tiempo donde resido, donde estoy. En mi opinión, las residencias no son ni buenas ni malas. Son nocivas en el momento en que no haya otra alternativa. Si yo no tengo más remedio que vivir en una institución, este hecho es un ataque tremendo a mi dignidad. Personalmente, en las condiciones actuales, dudo que una persona con discapacidad severa pueda ser dueña de su vida en una institución, pero podría ser que durante un período, pudiera decidir compensar esta situación con beneficios de otra

naturaleza. Creo que hay una fiebre tremenda por construir residencias y quizás habría que pararse a reflexionar sobre sus fines.

La cultura latina siempre ha estado un poco “enmadrada”. La edad a la que los jóvenes se independizan es mayor que en el resto de Europa. Trasladando esto a las personas con discapacidad, sobre todo con discapacidad severa, ¿no va a ser muy complicado convencer al colectivo y a la sociedad de que asumir la vida y correr riesgos es una aventura maravillosa?

- El problema está en las razones por las cuales una persona no abandona el domicilio familiar. Si la decisión es libre, no hay nada que objetar. Cada cultura reacciona de modo distinto y tiene un modelo familiar. El problema es que las personas con discapacidad no podemos abandonar la casa de nuestros padres a pesar de que lo deseemos o necesitemos hacerlo. No existen instrumentos para que esto se produzca ya que la familia ha adoptado o le han asignado un

papel de asistencia que ahorra millones y millones de euros a la sociedad que, paradójicamente, se destinan a residencias y a los procesos “rehabilitadores”. Por otra parte, hemos sido educados en la cultura de la dependencia y de la caridad, hechos que inhiben la aparición de las habilidades sociales necesarias para acometer una vida independiente. Este es un problema real que, en la mayoría de las ocasiones, no es imputable a la persona con discapacidad, sino a una sociedad “castrante”.

Según el Foro, ¿cuáles son en España las principales carencias institucionales que impiden el ejercicio de una vida independiente?

- El modelo médico de la discapacidad que hoy día impregna a todas las acciones institucionales es el principal problema. Es necesario y urgente una legislación antidiscriminación y aumentar la cuota de poder de organizaciones como el CERMI o los CERMIS, que deberían de jugar un papel más decisivo en la política. Al mismo tiempo tenemos que mejorar en democracia interna y transparencia. El sistema de financiación de las organizaciones de personas con discapacidad, con pocas excepciones, nos obliga a un servilismo que no beneficia a nadie. Las administraciones públicas deberían centrar sus esfuerzos en materia de accesibilidad, en su acepción más amplia, para que los resultados sean equiparables a los recursos económicos invertidos. Los sistemas de provisión de ayudas técnicas juegan un papel decisivo, sin embargo, la situación actual es realmente patética. Los actuales servicios de ayuda a domicilio no satisfacen las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente las de aquellas con deficiencias más severas. Deberíamos ir hacia los conceptos de asistencia personal profesional y dejar de utilizar a las familias como “mano de obra” gratis.

Por otro lado, el proceso de transferencias a las comunidades autónomas y una política de restricción presupuestaria nos ha dañado mucho. Los políticos deberíamos ir abandonando progresivamente la estrategia de lo “políticamente correcto”, por estrategias de “política real seria” para construir una sociedad respetuosa con la diversidad.

 La filosofía de este foro supone una lucha personal contra muchos miedos ¿está la sociedad preparada para aportar armas en esta lucha?

- Ya hay grupos de personas que estamos empezando a entender que tener una deficiencia no es motivo para tener que “negociar” una vida digna. Es un proceso largo y difícil donde es necesario una autorreflexión sobre nuestras propias actitudes hacia nosotros mismos. ¿Nos respetamos lo suficiente?. Llevamos a nuestra espalda una historia cargada de frustraciones de la que nos tenemos que liberar y, para eso, hace falta tiempo. La integración escolar fracasó porque muy pocos estuvieron interesados en que funcionase. Hoy, con la necesidad de mejorar la calidad del sistema educativo, corremos serios peligros de regresar al pasado, a las escuelas o aulas de educación especial, a ser considerados, ya desde la infancia, como alumnos de segunda o tercera y se selle nuestro futuro. La educación es nuestra única arma real, una educación que nos respete desde el principio, que facilite y desarrolle la autoestima y nos haga entender que lo único que en realidad tenemos es la dignidad. Esta filosofía que defendemos, a veces, produce miedo y se suele confundir con la radicalidad o la rabieta del resentido. La sociedad no va reconocer tan fácilmente que ha creado un entorno que hace de una deficiencia una discapacidad. No va a reconocer, así como así, su responsabilidad.

 ¿Qué acciones concretas se van a realizar en España desde este foro?

- Hemos redactado un Manifiesto donde se expresa nuestra manera de entender la discapacidad. Estamos organizando, junto con el Cabildo de Tenerife, el IMSERSO y el CERMI, entre otros, un congreso europeo sobre Vida Independiente, que se celebrará en Tenerife a finales de Abril de 2003. Allí nos gustaría ver cómo nuestros hermanos mayores de otros lugares de Europa actúan y ponen en práctica los principios.

Hace un año, la Asociación Logroño Sin Barreras, puso en marcha un Centro de Vida Independiente. Todavía estamos en fase inicial, haciendo lo que podemos a pesar de contar con un nulo apoyo, por no decir oposición, de las administraciones de la comunidad autónoma de La Rioja. Les cuesta un trabajo enorme comprender que podemos prestar servicios para evitar la institucionalización desde la perspectiva de las personas con discapacidad. Todavía creen que no estamos capacitados para ayudarnos a nosotros mismos y que necesitamos la tutela de los profesionales. ¡Por supuesto que necesitamos a los profesionales!, pero trabajando bajo nuestros criterios y aportando aquellos conocimientos que nos sean útiles a nosotros. ¿Acaso no somos profesionales de la discapacidad?

De todas formas, aportar una ideología no es ninguna tontería. Ya sabemos que en el mundo actual las ideas no se valoran, pero en nuestro caso son muy necesarias.

 Un pronóstico; ¿cuánto tiempo hará falta para que esta filosofía se aplique de forma real en la vida cotidiana de las personas con discapacidad?

- Intuyo que bastante, porque hay muchos intereses que se oponen a establecer políticas globales donde no se hable de deficiencias concretas sino de soluciones para todos: educación, accesibilidad, economía, ayudas técnicas, participación, sexualidad, etc.. Yo comprendo que es muy difícil pasar de un escenario controlado por profesionales con actitudes paternalistas a otro donde realmente tengamos poder de influencia y capacidad de acción.

Pero no me preocupa. Creo que merece la pena ser portador de nuestro lema: ¡NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!

Por Loreto Hernández, 2002.

Publicado en revista “EN MARCHA”, 2002. Confederación coordinadora estatal de minusválidos físicos de España (COCEMFE), www.cocemfe.es.