Por Ant�n. Marzo 2003.

Coincidiendo con el auge del Estado de bienestar, desde los a�os sesenta diferentes sociedades del mundo desarrollado han proporcionado a miles de personas con discapacidad la posibilidad de recibir servicios directos dentro de programas de Vida Independiente, cubriendo las necesidades que las hacen dependientes de otras personas para sus actividades de la vida diaria y evitando situaciones de exclusi�n derivadas de la dificultad para tener el control de sus vidas, provey�ndoles de otras alternativas al confinamiento en residencias o al modelo de dependencia familiar.

Las personas con discapacidad, que tengan una vida "dependiente" y que buscan una Vida Independiente, tienen aspiraciones propias derivadas de su condici�n de personas. Toda vida tiene un gran valor y todo ser humano debe disponer de las oportunidades y alternativas necesarias para que pueda decidir sobre los asuntos que afectan a su vida. En consecuencia, los servicios de Asistencia Personal son esenciales para las personas con discapacidad severa, y las sociedades demuestran avanzar en progreso al disponer de los recursos necesarios procurando un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que las personas con discapacidad puedan vivir en igualdad de condiciones respecto al resto de los ciudadanos.

Seg�n datos del Instituto Nacional de Estad�stica, en Espa�a cerca de 1.500.000 personas con discapacidades tienen dificultades severas o totales para realizar actividades de la vida diaria, lo que supone el 41 por ciento del total de personas con discapacidad que investiga el INE. Considerando los datos relativos a menores de 64 a�os, se advierte que de 1.500.000 personas con discapacidad y edades entre 6 y 64 a�os, m�s de la mitad tiene dificultades para realizar actividades de la vida diaria, y en casi 500.000 esta dificultad es grave y se corresponden a personas con afectaciones severas. En cuanto a personas con discapacidad mayores de 64 a�os, casi el 70 por ciento tiene dificultades para realizar las actividades de la vida diaria y el 68 por ciento de ellas tiene dificultad grave. Este porcentaje no se aparta mucho del correspondiente al grupo de 6 a 64 a�os, lo que expresa que el n�mero de personas en este grupo es menor y la gravedad es similar.

En una carta reciente, una persona discapacitada manifestaba que se siente afortunada de haber nacido en Holanda porque �hay muchas facilidades para que las personas con discapacidades puedan vivir independiente�. Argumenta que �el Estado te proporciona unos ingresos suficientes si tienes una discapacidad a partir de un 80por ciento.  No es una cantidad muy elevada, pero es para una familia el total del salario m�nimo, alrededor de unos 1200 euros al mes. Cantidad que no incluye las subvenciones adicionales para el alquiler de vivienda y la ayuda de los hijos�. A�adiendo que �la mayor�a de los gastos extra que tienes debido a tu discapacidad son tambi�n pagados por el Estado�, y existen diversas opciones de acceso a viviendas individuales adaptadas, como �las casas denominadas �fokus�,  donde las personas pueden vivir independiente y tienen ayuda profesional durante las 24 horas del d�a�.  Finalmente comenta que cree que hay algunas posibilidades m�s, aunque las desconoce ya que sus necesidades est�n cubiertas.

La situaci�n mayoritaria de las personas con discapacidad en Espa�a deber�a tender a converger con la de nuestros vecinos europeos m�s desarrollados en ese campo, pero actualmente los efectos del neoliberalismo econ�mico, con su doctrina de �menos Estado m�s mercado� y su discurso negativo sobre la protecci�n social, tiene consecuencias negativas para la satisfacci�n de las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad: o disponen de recursos econ�micos para resolver sus demandas en el mercado o han de recurrir a la red de solidaridad y apoyo basada en las familias. Al mismo tiempo se est� produciendo un cambio social y cultural que tiende a debilitar la red de solidaridad informal. As�, nos encontramos en un punto donde lo que en realidad converge es la erosi�n del sistema de protecci�n social del Estado con el debilitamiento de la red de solidaridad informal.

Dicha red informal de asistencia a personas con discapacidad est� formada por la familia, los amigos y los vecinos, quienes aportan afectividad a una relaci�n que no est� burocratizada ni profesionalizada, y que se desarrolla en �mbitos dom�sticos. El perfil mayoritario de la persona que presta Asistencia Personal es el de mujer, ama de casa, que no ha recibido formaci�n para el cuidado de personas dependientes, siendo la experiencia el fundamento del adiestramiento, y que se dedica al cuidado permanente de la persona con discapacidad. La Asistencia Personal informal permanente y  continuada, en el mismo hogar, produce consecuencias de orden f�sico y ps�quico en los cuidadores que deterioran su salud y le pueden discapacitar en alguna forma. Pero la solidaridad basada en el sentimiento trabada a las concepciones  culturales de nuestra sociedad y los muy condicionadores recursos disponibles, influye en la contraproducente minimizaci�n de esas consecuencias negativas.

Es un hecho el envejecimiento poblacional, el aumento de separaciones, de divorcios, de segundos matrimonios, de la movilidad geogr�fica laboral, de los hogares unipersonales,  de la importancia social de la mujer, y la independencia econ�mica de la mujer, ocurre al mismo tiempo que la disminuci�n de la importancia del concepto de familia, del n�mero de personas por unidad familiar, de la presi�n social sobre la mujer como figura de cohesi�n y soporte familiar; y todos ellos son factores que inciden en el cambio socio cultural mencionado, que tiene repercusiones en el modelo familiar y por  tanto en las redes de asistencia informal m�s habituales.

En este panorama la ayuda del Estado es concebida generalmente como accesoria o como el recurso sustitutivo de la falta de la familia. Se recurre a la oferta de servicios de asistencia formal, que pueden ser de provisi�n p�blica, o privada para cubrir aquellas necesidades que surgen en actividades de la vida diaria, b�sicas e instrumentales, cuando no es posible para la red informal de asistencia.

Los servicios de Ayuda a Domicilio est�n siendo demandados por las personas con discapacidad y mayores para realizar las tareas del hogar, de Asistencia Personal en actividades vitales, y actividades de relaci�n con el entorno y ayudas complementarias. La mayor�a de usuarios de estos servicios, el 70 por ciento, reciben una pensi�n contributiva de entre 192 euros y 600 euros; de ellos, menos del 8 por ciento, son receptores del servicio con frecuencia de siete d�as a la semana. Estos �ltimos suelen ser personas con un alto grado de dependencia que recurren a estos servicios como apoyo o refuerzo de la red informal de asistencia. La m�xima subvenci�n para Asistencia Personal y Ayuda Domiciliaria, en conjunto, asciende al importe mensual de 273,88 euros; al precio regulado de 4,42 euros por hora, lo cual supone ayuda con financiaci�n p�blica para unas dos horas diarias: Parece que nos encontramos bastante lejos de lo comentado anteriormente respecto a Holanda, ya que seg�n la OCDE Espa�a se encuentra en el �ltimo lugar de ese grupo de pa�ses en cobertura del servicio de asistencia a domicilio, muy por debajo del 5 por ciento en Irlanda, y no digamos del 25 por ciento de Austria.

Nuestro Estado tambi�n deber�a destinar recursos econ�micos y humanos suficientes para consolidar los servicios de apoyo a la familia, facilitando la convivencia de todo el n�cleo familiar, si as� lo desean, involucr�ndose en la universalizaci�n de la figura del asistente personal y diversificando las ayudas domiciliarias, imprescindibles en algunos tipos de discapacidad grave, para garantizar unos m�nimos de autodeterminaci�n y autonom�a a los ciudadanos que lo necesiten. No es iron�a que la Asistencia Personal haya sido denominada por algunas administraciones como ayuda de tercera persona, ya que impl�citamente nos est�n haciendo constar que la ayuda p�blica asomar� tras la segunda persona, que en la mayor�a de casos se personifica en la familia, y m�s concretamente en madres, hermanas, hijas, cu�adas y nueras. El leguaje, como instrumento que moldea las conciencias con gran sutileza y contribuye a forjar y ajustar las estructuras sociales, es utilizado de modo que las inocentes palabras aluden a  realidades virtuales, despist�ndonos de la esencia de las condiciones aut�nticas de existencia.

Los servicios de acogida residencial pueden y deber�an ser concebidos y desarrollados desde perspectivas de Vida Independiente asistida para las personas que opten por dicho modelo, cambiando as� la percepci�n generalizada de dichos servicios como �ltimo recurso por una nueva concepci�n m�s aceptable, en la cual la finalidad esencial es la persona humana, no la instituci�n. Pero la realidad actual nos dice que Espa�a es uno de los pa�ses con menos cobertura residencial de la OCDE, no alcanzando el 2 por ciento, frente al 6,3 por ciento de la media, o al 8 por ciento de Holanda y Suecia. El d�ficit de plazas residenciales unido a una gran demanda de este servicio propicia la multiplicaci�n de situaciones vitales angustiosas y pat�ticas.

En el �mbito residencial, adem�s de la acogida de larga duraci�n, se disponen de Programas de estancias temporales o de respiro familiar y de Hogares o viviendas tuteladas. Los Programas de estancia temporal o de respiro van dirigidos a familias con personas discapacitadas a su cargo, ya sea para estancias cortas, programadas o circunstanciales, en  centros residenciales o centros de d�a. Son un servicio que se viene incrementando en los �ltimos a�os. En todo el Estado existen casi ocho mil plazas p�blicas en centros de d�a. En Galicia la casi totalidad de centros de d�a son plazas geri�tricas frente al 17 por ciento de media estatal. La titularidad de las plazas existentes de Viviendas tuteladas es predominantemente p�blica, en una proporci�n de 2 p�blicas por cada una privada, en el mejor de los casos.

Los Servicios Residenciales son escasos, alejados del contexto donde los usuarios viv�an y por tanto de sus familias y redes de apoyo habituales, funcionan con programas poco participativos, con esquemas de intervenci�n muy asistenciales, y est�n muy burocratizados. Adem�s la insuficiencia es la t�nica general: faltan plazas de residencia que posibiliten a la persona con discapacidad grave y su familia beneficiarse de los programas temporales o de respiro a lo largo de su vida, permiti�ndoles ir conociendo la vida fuera del �mbito familiar; faltan tambi�n residencias y viviendas con apoyo donde pueda vivir una persona con discapacidad grave en pareja o en compa��a de otros, afectados o no, con la asistencia adecuada.

Al observar lo referente a la cuant�a de servicios asistenciales advertimos que aproximadamente por cada 1 euro que el Estado desembolsa el sector privado aporta 3. En el apartado residencial encontramos los costos asistenciales m�s elevados: de cada 100 euros desembolsados, 34 corresponden a atenci�n domiciliaria, 1 a centros de d�a, y 65 a residencias. En el entorno europeo, Noruega, Suecia y Holanda son los pa�ses que destinan la mayor inversi�n para asistencia de la dependencia (porcentajes del 2,7 al 2,8 por ciento del PIB), siendo en los casos de los pa�ses escandinavos de aportaci�n totalmente p�blica. La aportaci�n p�blica y privada en Espa�a para ese mismo cap�tulo es del 0,56 por ciento del PIB, superando tan s�lo a Grecia y Portugal, cuyas aportaciones no alcanzan el 0,4 por ciento. Desde 1993 Espa�a ha disminuido las aportaciones a protecci�n social.

Se ha constatado que el coste diario acumulado de la asistencia informal a personas con dependencia grave puede superar ampliamente al de los servicios residenciales. Se debe tener en cuenta que, adem�s de los costes de los cuidados prestados, existen costes derivados de la p�rdida de ingresos de los asistentes informales por dedicaci�n a los cuidados: por cada 100 euros dedicados a servicios residenciales, las redes de asistencia informal emplean aproximadamente 140 euros.

Tambi�n se ha advertido que la capacidad media de las residencias existentes en Espa�a es inferior a 50 plazas, las cuales tienen una estructura de personal superior a las de mayor capacidad de usuarios. La relaci�n de 9,9 profesionales por cada 10 usuarios no significa estrictamente que exista una mayor dedicaci�n a Asistencia Personal en las residencias de menos de 50 plazas que en las residencias de m�s de 50 plazas, con 7,7 profesionales por plaza, ya que la dotaci�n de personal de cada centro incluye profesionales dedicados a otras ocupaciones adem�s de los cuidados. En cualquier caso, los costes de personal son un factor importante que supone por t�rmino medio el 60 por ciento del gasto total de la residencia.

Este no es un documento t�cnico, s�lo se pretende mostrar un panorama y disponer algunos elementos para reflexionar sobre el sentido de la evoluci�n necesaria del sistema de protecci�n social, especialmente de las alternativas a los sistemas tradicionales residenciales de cuidado total y del mejoramiento de la asistencia basada en la red informal, en un momento de cambio y por tanto de incertidumbre.

La sociedad espa�ola de este inicio del siglo XXI deber� poner medios para que las personas con discapacidad puedan evitar el desarraigo y el apartamiento de su entorno habitual, posibilit�ndoles las condiciones de asistencia y habitabilidad adecuadas para sus desventajas y, si lo desean, vivir independientemente y de manera autodeterminada, procurando una cobertura universal y solucionando las necesidades individuales de las personas seg�n los deseos y las instrucciones del usuario con discapacidad.

Se podr�an mencionar ejemplos desarrollados en nuestro entorno europeo que ser�an trasladables aqu�. Pero sin necesidad de importar buenas ideas ya probadas, con s�lo utilizar los recursos existentes y realizar algunas peque�as innovaciones en su forma de distribuci�n y gesti�n, en un corto plazo se podr�an poner en marcha soluciones viables.

Las mejores soluciones ser�n las personalizadas, posibilitando al usuario la elecci�n de su meta de Vida Independiente y la provisi�n de servicios de asistencia suficiente, mediante la financiaci�n directa universal, viviendo en su entorno habitual. El principio de personalizaci�n tambi�n es cabalmente viable en modelos grupales de vivienda, compartidos por comunidades de usuarios perfectamente integradas en la poblaci�n.

El modelo comunitario se fundamenta en la idea de combinar la vida autodeterminada con el abastecimiento de la ayuda para las actividades diarias, en una disposici�n de vivienda situada cerca de una base de Asistencia Personal que se sirva de la misma, para asistir en los casos solicitados por los residentes con necesidad de ayuda, con horarios regulados por unos usuarios que podr�n decidir sobre el momento y la duraci�n de la ayuda, y  tambi�n en la manera que desean que sea realizada.

Un modelo as� no necesita m�s condiciones especiales de habitabilidad que unos m�dulos de vivienda  adecuados para personas con discapacidad, con accesibilidad interior, e insertos en un entorno exterior accesible, que est�n ligados a una base de la ayuda y Asistencia Personal directamente o por un sistema de comunicaciones fiable y seguro, posibilitando realizar los ajustes espec�ficos dentro del m�dulo seg�n las necesidades individuales del usuario.

La creciente demanda de servicios de protecci�n social en general y las repercusiones que el cambio social anteriormente se�alado multiplica; la demanda de plazas de residencia y las limitaciones de la Asistencia Personal formal a personas con discapacidad, que superan las posibilidades de los recursos disponibles a corto plazo y evolucionan de forma ascendente; los modestos recursos p�blicos destinados a financiar nuevas infraestructuras de residencia y sus dotaciones correspondientes; el elevado coste de los equipamientos residenciales frente a la econom�a de modos de Vida Independiente contrastables; las incomparables ventajas de vivir en el entorno natural de la persona frente a la antinatural, desalmada y alienante institucionalizaci�n; son algunos elementos que evidencian la idoneidad y conveniencia de implantar unos servicios a la medida del usuario en su entorno elegido, mediante la econom�a que supone universalizar el pago directo de las  prestaciones necesarias para las personas con discapacidad y el progreso hacia modelos de Vida Independiente.

En aquellos casos de desinstitucionalizaci�n de las personas que as� lo desean, de cobertura de la demanda de prestaciones asistenciales y/o residenciales en lista espera, de alivio a las cuentas relacionadas con nuevas infraestructuras residenciales; se podr�a razonar que la satisfacci�n de los usuarios no est� re�ida con la sobriedad presupuestaria. Detrayendo del costo total del modelo residencial la cuant�a correspondiente a la Asistencia Personal, aproximadamente el 60 por ciento, y deriv�ndola hacia el pago directo al usuario, se podr�an realizar nuevas econom�as en cobertura social con el 40 por ciento remanente de dicho costo, y forjar una v�a orientada a las necesidades individuales de las personas con discapacidad, m�s acorde con los derechos humanos y civiles y con los principios de la auto-determinaci�n, la auto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder y la responsabilidad sobre la propia vida y acciones, sin que las condiciones de dependencia f�sica supongan un l�mite para dichos principios.

La Comisi�n Europea, en su comunicaci�n �Tendencias sociales, perspectivas y retos�, se hac�a eco de estas cuestiones al se�alar la Asistencia Personal como cuesti�n capital, tratando sobre la respuesta a la necesidad de cuidados en casos de dependencia f�sica, haciendo referencia a los periodos prolongados de dependencia econ�mica tanto de los j�venes como de las personas de edad, en los que se somete a la gente en edad de trabajar a una presi�n cada vez mayor. Dadas las tendencias sociales observadas, plantea las divisiones y las fronteras que existen entre las responsabilidades p�blicas y las privadas y se�ala que el debate se centra en gran medida en el modo de reducir las tensiones en las relaciones entre generaciones al tiempo que se garantizan unos servicios de alta calidad para satisfacer las necesidades de las personas dependientes.

Los principios b�sicos de la Filosof�a de Vida Independiente indican un camino a seguir para dar respuesta satisfactoria a las cuestiones que discapacidad y dependencia plantean en la actualidad, afrontado el borroso panorama de cambio social y de cicatero neoliberalismo econ�mico en protecci�n social.

En definitiva, est� justificado y es necesario que las organizaciones sociales de discapacidad y las administraciones del Estado se impliquen decididamente en la labor de desarrollar las acciones precisas para lograr servicios orientados hacia modos de vida aut�nomos satisfactorios para los usuarios de dichos servicios, coherentes con los avances que nuestra sociedad moderna y desarrollada ha logrado en los �ltimos tiempos, yendo m�s all� de la cobertura de las necesidades b�sicas, asegurando la integraci�n y la participaci�n activa de la persona en la comunidad.

Anexo: Ayudas T�cnicas.

Al tratar sobre la autonom�a de las personas con dependencia y las posibilidades de determinarse hacia una Vida Independiente es importante hacer menci�n de las Ayudas T�cnicas (AT), entendidas como productos, instrumentos, dispositivos o sistemas t�cnicos que utiliza una persona con discapacidad, especialmente producidas para evitar, compensar, mitigar o neutralizar la deficiencia, la discapacidad o la minusval�a, constituyen una muy importante contribuci�n para desarrollar la autonom�a de la persona con discapacidad y por tanto avanzar en formas de Vida Independiente. Dichas ayudas abarcan todos los aspectos de la actividad de la persona, desde el dormitorio, la higiene personal, las transferencias, la movilidad, el posicionamiento, las comunicaciones, la accesibilidad, hasta la manipulaci�n de veh�culos y otras, y las administraciones p�blicas financian m�s de cien tipos de ayudas mediante subvenciones, cuyo importe m�ximo no supera los 3.000 euros.

Una persona incomunicada, mal conectada al mundo por una discapacidad cognitiva, motora o sensorial puede llegar a controlar su entorno mediante una serie de clics sobre un interruptor, que es el mecanismo b�sico de muchas pr�tesis inform�ticas que han cambiado la vida de miles de personas discapacitadas abri�ndoles el mundo del trabajo y la educaci�n. Es admirable el ejemplo del cient�fico brit�nico Stephen Hawking, mostrando c�mo las nuevas tecnolog�as inform�ticas aplicadas a las Ayudas T�cnicas permiten la participaci�n social y nos enriquecen a todos.

Actualmente el desarrollo de la Dom�tica con los dispositivos de control f�sico en viviendas y acceso a informaci�n del entorno, las alarmas personales, los sistemas de apoyo, educativos, laborales y comerciales a distancia, etc. permiten unos niveles de independencia que deber�an estar al alcance de cualquier persona que los necesitara, en lugar de constituir un lujo inasequible.

Las innovaciones y el desenvolvimiento en el campo de las telecomunicaciones permiten la posibilidad de controlar durante las 24 horas las demandas de asistencia en el propio domicilio de las personas dependientes. De especial inter�s es la aplicaci�n en los casos de zonas rurales y zonas aisladas. La llamada telemedicina funciona de manera experimental en Espa�a, aunque funciona como servicio p�blico en pa�ses como Dinamarca, Francia, Alemania, Grecia, Italia y Portugal. En Espa�a el Servicio de Teleasistencia es una modalidad de servicio con 17000 usuarios, siendo el principal proveedor para personas que lo necesitan y no disponen de recursos econ�micos la Cruz Roja, financi�ndolo mediante la subvenci�n con cargo al 0,52 por ciento del IRPF, del Ministerio de Asuntos Sociales, y de diversos convenios municipales.

La mayor�a de Ayudas T�cnicas de que disponemos en Espa�a son importadas; aunque se invierta en investigaci�n no contamos con una relevante industria productora de este tipo de aparatos. Por ello nos enfrentamos a inconvenientes como su precio elevado y la compra por cat�logo. En la actualidad existen diversas iniciativas de financiaci�n mixta p�blica y privada de desarrollo de Ayudas T�cnicas, mayormente relacionadas con el desarrollo de dispositivos y aplicaciones de tecnolog�as de informaci�n para la relaci�n con el entorno.

Las nuevas tecnolog�as de la informaci�n y de materiales son aplicadas por una f�rtil industria de las Ayudas T�cnicas, en gran medida encaminada a la b�squeda de remedios para las dificultades caracter�sticas de las poblaciones envejecidas de pa�ses desarrollados, que es generadora de productos que impulsan el desarrollo de la autonom�a personal ante la discapacidad. Un buen conocimiento de las necesidades de las personas y la participaci�n de los usuarios finales en la investigaci�n y el desarrollo de los productos, procurar� su buen uso en aspectos relacionados con el soporte de la Vida Independiente, la asistencia sanitaria y social, la comunicaci�n y el ocio, y el apoyo a los profesionales de la asistencia. Pero hay que tener presente que la accesibilidad, la disponibilidad,  el conocimiento de los productos y servicios por parte de los usuarios y, muy frecuentemente, los costes de los mismos pueden suponer barreras para lograr una r�pida y amplia difusi�n entre los potenciales beneficiarios.

Tambi�n hay que mencionar la gran cantidad de adaptaciones que destacan por su simplicidad y econom�a, que no son el resultado del trabajo de multinacionales de la ingenier�a o la inform�tica, sino de peque�os grupos de amigos, de estudiantes o de personas con habilidades manuales que desean solucionar problemas puntuales mediante bricolaje simple y operativo. Lo hacen aunando ingenio y tecnolog�a, sirvi�ndose de los elementos mec�nicos, electr�nicos  e inform�ticos que tienen a su alcance para componer la Ayuda T�cnica que su amigo, compa�ero o pariente necesita cuando el dinero es un problema a�adido.

 Referencias:

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