Transcripción literal de la introducción al Manual para personas con VIH/SIDA publicado por Gobierno Vasco.
Este manual que tienes en tus manos es un intento de orientar y ayudar a personas que vivimos con VIH/SIDA y en él encontrarás diversa información que puede ser más o menos útil en función de tu vivencia y experiencia. No esperes recetas que te enseñen a convivir con el VIH, no existen fórmulas, cada uno habrá de buscar las suyas y este manual te puede ayudar a encontrarlas.
Cuando yo supe que era seropositiva no tenia información y sólo cuando comencé a leer a saber qué era la seropositividad y el SIDA, aprendí poco a poco a convivir con este virus que tanto me hizo sufrir.
El momento en el que recibimos el diagnóstico es especialmente difícil, muchas esperanzas se derrumban, se pierden ilusiones y se produce una tremenda revolución interior. Estar bien informados y pedir ayuda cuando la necesitamos pueden hacer de ese momento y de los momentos futuros, algo más llevadero.
Buscar amigos con los que compartir lo que se siente, se piensa y se vive, también puede ser de gran ayuda Para mí, lo más importante de mi seropositividad ha sido la posibilidad que me ha brindado de descubrirme y de compartir con la gente que quiero todos esos descubrimientos. miedos, dudas, y preguntas que surgen ante la enfermedad.
El aspecto médico de la infección por el VIH, los controles periódicos, los problemas de salud, el miedo al deterioro y a la muerte, ejercen una gran presión. En ocasiones resulta difícil sacar fuerza de algún lugar para enfrentarse a tantas cosas, sobre todo si faltan apoyos.
Estos años de convivencia con el VIH me han enseñado que es responsabilidad de cada uno enfrentamos a lo que nos toca vivir, que hay cosas que no podemos cambiar pero si la forma en la que nos enfrentamos a ellas. Lo cual no significa que sea tarea fácil.
En ocasiones he sentido que nadie podía entenderme, ni mi médico, ni mi familia, ni mis amigos, pero me he dado cuenta de que difícilmente me van a entender si yo no les explico lo que me ocurre, lo que necesito.
La infección por el VIH tiene una particularidad que la diferencia del resto de enfermedades. su estigma social.
A pesar de que la visión del VIH/SIDA se va normalizando en la sociedad, la publicidad alarmista y la "culpabilización" a los afectados, dificultan su aceptación.
Creo que uno de los pasos más importantes que pude dar para aceptar mi seropositividad fue convencerme a mi misma de que ser seropositiva no es algo de lo que haya que avergonzarse.
Es cierto que aún hoy se siguen repitiendo situaciones de marginación y rechazo, que difícilmente pueden justificarse por el miedo ante la desinformación, y que hacen de nuestro miedo al rechazo algo real y posible. Aún así, recuerda que "para que alguien te humille debes primero dar tu consentimiento".
Ante la realidad social del SIDA, cada uno debe decidir dónde, a quién y cómo comunicar su diagnóstico, es una decisión individual y debería ser una decisión libre.
Si en algún momento sientes que esta historia te desborda, recuerda que tienes gente dispuesta a ayudarte y en este manual encontrarás teléfonos y direcciones de contacto. No te cortes, el hecho de buscar una persona adecuada, dispuesta a escucharte y compartir tus vivencias puede abrir camino a la esperanza.
Cuando supe que era seropositiva pedí ayuda profesional porque la necesitaba, pedí ayuda a mi familia y amigos y busqué también a personas que fueran seropositivas, igual que yo.
La experiencia de conocer a estas personas que vivían con el VIH y que luchaban por organizarse y defender sus derechos me dio fuerza, supe que no era la única.
Si te sientes único/a, solo/a, aislado/a, recuerda que existen grupos de auto-apoyo, asociaciones y profesionales que tratarán de apoyarte. La experiencia de convivir con el VIH es dura y difícil, pero a menudo el poder compartirla atenúa el dolor y además si somos capaces de aceptarla puede enseñarnos mucho del difícil arte de vivir.
LIERNI IRIZAR LAZPIUR
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