Absorbiti de plinatatea sau precaritatea existentei noastre, coplesiti de bucurii sau deznadejdi trecatoare, plini de vise si sperante ades naruite, uitam de semenii care poarta concentrata in ei o imensa suferinta pentru ca noi sa ducem o viata normala.
Sa ne intoarcem spre ei cu sufletul deschis, sa le insuflam speranta ca viata poate avea si clipe frumoase, sa le redam increderea in fortele proprii, sa nu-i lasam sa stea "la margine", cu chipuri impietrite si ochi inlacrimati. Sa-i ajutam sa traiasca printre noi si sa se simta utili. Sa nu fim indiferenti!
Putem face aceasta daca vom cunoaste macar cate putin despre problemele care-i fac sa fie "altfel", despre cauzele care le-au generat, despre posibilitatea de a le rezolva, fie si numai partial.
GENERALITATI
Ca stare de invaliditate, de inexistenta congenitala a unei aptitudini sau pierdere a ei ca urmare a evolutiei cronice a unor boli, DEFICIENTA il diferentiaza pe individ de semenii lui, conferindu-i un statut psihologic, biologic, medical si social aparte.
Persoanei cu deficienta ii sunt afectate atat integritatea - structurarea completa din punct de vedere somato-psihic, cat si functionalitatea - capacitatea de a fi integru psiho-biologic, cele doua aspecte aflandu-se in stransa interdependenta.
Deficientele, fie ele senzoriale (privesc activitatea analizatorilor - in special vizual si auditiv), psihice (vizeaza dezvoltarea si maturizarea S.N.C, cu consecinte asupra dezvoltarii facultatilor intelectuale si instrumentale), sau neurologice (defecte de dezvoltare a S.N.C, cu consecinte asupra functionalitatii, in special in sfera motorie), determina dificultati de adaptare, capacitate redusa de comunicare (sau pierderea acestei capacitati) si, in consecinta, modificari in sfera comportamentala.
Ele au un caracter congenital sau apar foarte timpuriu, in primele luni de viata.
Deficientele care apar pe parcursul vietii reprezinta sechele ale unor afectiuni sau accidente terapeutice. Daca se instaleaza pe parcursul vietii la persoane care au fost integre structural si functional, formeaza categoria starilor de invaliditate (afazii, paraplegii, amputatii etc).
Abordarea izolata a deficientelor de dezvoltare, neluarea in calcul a componentelor compensatorii fara de care recuperarea si integrarea, fie si numai partiale, nu ar fi posibile, ofera un tablou incomplet al diferitelor tipuri de handicap si ne aseaza in imposibilitatea de a interveni eficient in ameliorarea starii de dezechilibru psihic si social pe care il presupun acestea.
Complexitatea problematicii deriva din evolutia bio-psiho-sociala individualizata a persoanelor cu handicap, chiar daca acestea se inscriu in coordonatele unui tip sau altul de "deviere" de la normal. Fragilitatea psihica si emotionala, mediul socio-cultural in care se dezvolta copilul cu probleme speciale, sunt factori care influenteaza in mod decisiv procesul de recuperare-reabilitare-integrare.
In procesul de recuperare, strategiile, metodele aplicate si rezultatele scontate se grefeaza individualizat pe categoriile mari de deficiente: deficienta mintala, deficiente senzoriale, deficiente fizice, tulburari de limbaj, tulburari de comunicare si relationare.
Diversitatea cauzelor care produc tulburari organice si functionale- factori endogeni(genetici) si factori exogenic(prenatali, perinatali, postnatali: intoxicatii cu substante, iradiatii, traume, boli ale copilariei, viroze etc.) - determina varietatea deficientelor si a gradului lor. In peisajul patologiei infantile si nu numai, se contureaza urmatoarele tablouri simptomatologice:
1) Deficienta mintala
Reducerea capacitatii psihice, care determina o serie de dereglari la nivelul reactiilor si mecanismelor de adaptare la conditiile mediului inconjurator, cunoaste diferite grade de manifestare, raportate la coeficientul de inteligenta: intelect liminar(I.Q=70-79); deficienta mintala usoara(I.Q=50-69); deficienta mintala severa-imbecilitate(I.Q=20-49); deficienta mintala profunda-idiotie(I.Q=0-19).
2) Deficiente senzoriale
Care se adreseaza analizatorilor de vaz si de auz, fiecare prezentand grade diferite.
3) Deficiente fizice
Categoria tulburarilor care afecteaza in special componentele motrice ale persoanei (neuromotor si psihomotor) cuprinde: malformatii ale aparatului locomotor, boli de crestere, sechele post-traumatice, deficiente osteo-articulare si musculare, deficiente preponderant neurologice (boli ale neuronului motor central si boli ale neuronului motor periferic), tulburari ale psihomotricitatii.
4) Tulburari de limbaj
Disfunctiile intervenite in receptionarea, intelegerea, elaborarea si realizarea comunicarii determina: tulburari de pronuntie, tulburari de ritm si fluenta vorbirii, tulburari de voce, tulburari ale limbajului scris-citit, tulburari polimorfe (alalie, afazie), tulburari de dezvoltare a limbajului, tulburari ale limbajului in bolile psihice.
Practica terapeutica evidentiaza indivizi care manifesta simptomatologia a ceea ce se numeste handicap asociat, in cadrul caruia intalnim asocieri ale categoriilor de deficiente prezentate anterior. Iata cateva exemple:
PARALIZIA CEREBRALA, considerata indeobste consecinta unei leziuni cerebrale, poate fi, in cazul unor tulburari minore ale functiei cerebrale, consecinta unor tulburari afective.
Paralizia cerebrala afecteaza dezvoltarea motorie, producand, in acelasi timp, distorsiuni ale infatisarii. In ciuda sensului "literal" al cuvantului, paralizia nu constituie o absenta a miscarii sau o insuficienta musculara, ci, mai curand, distorsionarea miscarii datorata unei supra-activitati musculare si incapacitatea de control asupra contractiilor musculare.
Diversele forme de paralizie cerebrala antreneaza in mod diferit componentele corporale, generand tot atatea forme de incapacitate:
# Tetraplegia - paralizia atat a bratelor cat si a membrelor inferioare, unul din acestea putand fi mai sever afectat
# Paraplegia - paralizia ambelor brate sau paralizia ambelor membre inferioare (nu intotdeauna in aceeasi masura)
# Hemiplegia - paralizia unei singure laturi a corpului - stanga sau dreapta, putand fi paralizate atat bratul cat si membrul inferior de aceeasi parte.
Caracteristice acestor categorii de deficienta sunt: spasticitatea (intepenirea unui membru sau unei articulatii si contractia musculara), atetoza (miscari involuntare, miscari rasucite sau spiralate, miscari exagerate care nu-si ating scopul), ataxia sau "trecerea de tinta" a miscarii (urmare a insuficientei compensari din partea muschilor antagonici), forma rigida a paraliziei (caracterizata de miscari de foarte mica amplitudine).
Fiind implicate deopotriva perceperea si integrarea spatiala, constituind pe langa incapacitate motorie si o deficienta senzoriala: hipersensibilitate vizuala, auditiva, emotionala, lipsa experientei sinelui, a identitatii corporale, paralizia cerebrala se acompaniaza de o mare fragilitate psihica si emotionala, de sentimentul acut de insecuritate si dorinta de protectie aproape exacerbata, necesitand o foarte atenta ingrijire si selectie a metodelor terapeutice aplicate. Cu atat mai mult cu cat exista copii cu paralizie cerebrala, chiar in forma severa de invaliditate, care au inteligenta, sensibilitate, integritate spiritual-sufleteasca deosebite si al caror potential trebuie valorificat corespunzator.
SINDROMUL LANGDON-DOWN, cunoscut si sub numele de trisomia 21 sau mongolism, este o anomalie cromozomiala care poate imbraca fie forma trisomiei (existenta unui cromozom suplimentar, atasat perechii 21), fie forma translocatiei (anomalii de structura cromozomiala).
Copiii cu Langdon-Down prezinta o serie de caracteristici aparente [microcefalie, anomalii faciale (nas turtit, macroglosie, ochi mici si alungiti, proeminenta faciala), urechi cu malformatii de structura sau pozitionare, abdomen destins, cu perete extrem de subtire, membre scurte in raport cu trunchiul si malformatii ale degetelor], precum si predispozitii sau afectiuni organice [cardiace, gastro-intestinale, risc crescut la infectii, tulburari vizuale, auditive].
Din punct de vedere psihic, copilul cu Langdon-Down se caracterizeaza printr-o slaba dezvoltare intelectuala, mergand de la debilitate mintala pana la idiotie, cea mai mare frecventa avand-o cei cu imbecilitate.
Dincolo de aceste aspecte care il particularizeaza, copilul Down este extrem de putin inzestrat nativ sa se autoprotejeze, permanent expus neajunsurilor existentei, date fiind absenta sentimentului de teama (incapacitatea de a percepe "raul"), pregnanta sentimentului de rusine care il poate inhiba, stangacia si, mai ales, imensa si inocenta disponibilitate afectiva, manifestata in raport cu toti cei din jurul sau.
Si totusi, aceasta disponibilitate afectiva este, in numeroase cazuri, forta cu ajutorul careia copilul Langdon-Down se apropie de copilul autist, scotandu-l din izolarea caracteristica si facandu-l sa se simta dorit, in cadrul unei experiente sociale unice.
AUTISMUL INFANTIL, avand cauze neelucidate inca, dar grefandu-se cu siguranta pe o carenta afectiva deosebit de grava, se caracterizeaza prin: absenta comunicarii, absenta limbajului sau bizarerii lingvistice, utilizarea neadecvata a pronumelui personal, anxietate generata de obsesii sau capricii (paralelism in asezarea obiectelor, mentinerea relatiilor spatiale intre obiecte, a ordinii acestora), evitarea contactului vizual cu ceilalti, miscarile care, desi par coordonate, indemanatice, chiar gratioase, sunt de fapt bizare si neobisnuite, insotite ades de gesturi parazite, refuzul de a face anumite lucruri din lipsa suficientei motivatii.
Copilul autist nu pare sa se integreze intr-o structura sociala si nici sa aiba constiinta existentei sale ca persoana.
De la varsta la care se instaleaza (2-3 ani), autismul determina o serie de modificari regresive, cei afectati pierzand pe parcurs achizitii si deprinderi dobandite printr-o dezvoltare normala pana la aceasta varsta (inclusiv limbajul).
Oricat de descurajatoare ar fi imaginea evolutiei copilului cu autism, orice program terapeutic trebuie sa tina cont si de o serie de inclinatii pe care le manifesta pentru anumite domenii de activitate, de curiozitatea sa mereu vie, interesul pentru mecanisme si indemanarea iesita din comun in manipularea lor dar, mai ales, de ceea ce ne surprinde cel mai mult: devotamentul cu care acest copil izolat si necomunicativ se apropie de copilul cu paralizie cerebrala, fragil si neajutorat, pentru a-l ingriji si ajuta.
Intr-un mediu pozitiv motivat si armonios structurat, intalnirea dintre copii cu diferite handicapuri este benefica, compensatorie si curativa.
Patologia infantila a dezvoltarii ridica numeroase probleme de abordare, scopul final al tuturor eforturilor depuse fiind acela de sterge barierele dintre Ei si lume, invatand "din mers" cum este posibil acest lucru, ei - ajutandu-ne sa le cunoastem universul atat de complex, noi - ajutandu-i sa invinga, toti laolalta construind o lume mai buna.
BIBLIOGRAFIE
C. Enachescu, Tratat de igiena mintala (1996)
P. Arcan & D. Ciumageanu, Copilul deficient mintal (1980)
T. J. Weihs, Sa-i ajutam iubindu-i (1992)
C. Paunescu, Deficienta mintala si procesul invatarii (1976)
C. Paunescu, Copilul deficient-cunoasterea si educarea lui (1983)
C. Neamtu, A. Ghergut, Psihopedagogie speciala (2000)
Deficienta, incapacitate handicap, coord. C. Rusu (1997).