¿QUIÉN ERES?... SOY LA HERMANA DE…

UNA EXPERIENCIA EN INSTITUCIÓN QUE ATIENDE JÓVENES CON DISCAPACIDAD MENTAL

                                                                        Lic. Aída N Páez
Lic. Ana E Véliz Madrid
Fundación Psicoanalítica Sigmund Freud

INTRODUCCION

            Luego de varios años de trabajo con familias de jóvenes con discapacidad mental y desde un abordaje interdisciplinario, surge como iniciativa de parte de la Psicóloga y Trabajadora Social de una institución relacionada a esta problemática, compartir y transmitir algunas conclusiones de la experiencia adquirida.

En las familias que tienen dos o más hijos y uno de ellos tiene una  discapacidad mental, se crea una relación entre los hermanos con efectos muy variables, sentimientos ambivalentes y culpas.

Desde las instituciones educativas y de salud  tradicionalmente se crearon espacios destinados a la atención de la persona con discapacidad y sus padres, quedando los hermanos relegados como miembros de la familia, y a veces olvidados como sujetos.

Como miembros de un equipo interdisciplinario, trabajamos en una institución que ofrece servicios educativos-terapéuticos a jóvenes-adultos con discapacidad mental. Es desde este encuadre que nos encontramos con las historias de vida  relatadas por los padres, y por los propios  jóvenes concurrentes.

Pudimos construir hipótesis acerca  del conflicto familiar que se vive al enfrentarse con la noticia de “discapacidad”, ante lo pre-dictivo de muchos diagnóstico médicos, y encontramos que desde estas sentencias, por suerte    muchos padres   pudieron des-enredarse  de  la “condena”  y enredarse en los hilos del deseo para  construir desde las posibilidades y capacidades del nuevo ser. Es desde la herida narcisista que se reeditan  los distintos momentos de  vida del hijo, se arma la historia, aunque no sin fallas, porque lo real siempre irrumpe.

Desde un abordaje clínico y con el uso de técnicas especificas del área de las disciplinas sociales, se atendió a padres que  hacían llegar  quejas de sus otros hijos,  generalmente relacionadas a conflictos creados entre hermanos. Buscaban  intervenciones que produjeran  cambios de actitud de los hijos no discapacitados,  implicándose pocas veces ellos como padres, en la problemática.  También  llegaron en estos últimos años al gabinete en forma espontánea hermanos jóvenes y adultos  pidiendo  ser escuchados, ante los conflictos creados  con sus padres por disentir con la crianza del hermano discapacitado. Estas demandas aumentaron probablemente por cuanto  desde la institución se está atendiendo a personas con discapacidad mental jóvenes-adultos, por consiguiente al ampliarse la capa etarea de asistentes, también  nos encontramos con cambios en la estructura familiar, contexto y dinámica interna, por ejemplo, edad avanzada de sus padres o fallecimientos,  concreción de proyectos de los hermanos, en el campo laboral, profesional y personal (casamiento, hijos) etc.

La experiencia

        Para profundizar sobre el tema, nos propusimos crear un espacio de escucha en la institución, dando lugar a la palabra de hermanos de personas con discapacidad, mediante la técnica de Taller. Se realizaron reuniones con grupo de hermanos, observándose significativo interés en participar, intercambiar experiencias de vida, sentimientos, dudas, preocupaciones e información.

Los hermanos de una persona con discapacidad atraviesan diferentes momentos y se convierten en uno de los familiares fundamentales en el presente y futuro de los mismos, asumiendo responsabilidades  otorgadas desde sus padres, sin demasiados espacios para el cuestionamiento.  

La llegada de lo inesperado   

        “¿Por qué yo no y a ella sí?” (Expresión de una hermana de un joven con discapacidad).

Nacer ”supone la movilización para cada recién venido a la humanidad, de todo el andamiaje institucional” [1].

La Lic. María Elmiger, en el trabajo” El Sujeto efecto de la ley”-  sostiene que se puede postular un doble nacimiento: el biológico y el institucional. Dos, que no son sino uno, pues aún el nacimiento biológico del viviente está instituido desde la legalidad medica, genética, científica, familiar, etc.

El sujeto entra a la cultura, por sus instituciones y estas lo producen, lo incorporan en el tejido legal, lo inscriben, lo marcan: le dan un nombre. Por estar instituido el sujeto puede dar cuenta de su filiación, de su genealogía, demarca lo prohibido, le da una matriz simbólica a través del lenguaje que se transmite de generación en generación [2].

Entonces ¿cómo se tramita esto cuando el ser viviente viene al mundo con una discapacidad y esta es mental?

Cada  familia hará su particular proceso ante la situación vivida. Camino que tiene mucho de angustia ante la pérdida del hijo idealizado no nacido. Frente al  nacimiento de un hijo, dirá Freud “vemos en los padres una reviviscencia y una reproducción del propio narcisismo”.  ” Se atribuyen al niño todas las perfecciones… Y se niegan u olvidan todos sus defectos” “Deberá realizar los deseos incumplidos de sus progenitores… ser un gran hombre,  un héroe” [3].

El encuentro con lo Real de la incompletud, de la falla, de este recién venido no tan solo aterra a los padres sino también a sus hermanos. Buscan desesperadamente diagnósticos, tratamientos, que revistan ese hueco, ese real  que no saben cubrir,  que les digan cómo ser padres de ese niño. En ese recorrido el discurso médico los envuelve, primer intento de cubrir, de poner un velo. Queda poco espacio y tiempo para el baño libidinal  de padres y hermanos, no se sabe que hacer, como jugar, pelear, no se sabe ser padre, madre, hermano de este nuevo integrante de la familia. “No sabíamos como manejarla, no sabíamos la diferencia entre una chica Síndrome de down y una normal” (expresiones de una hermana).  

La construcción de su novela familiar

           En este camino que recorre la familia, se reeditan en cada etapa de vida del miembro con discapacidad la herida narcisista en los padres, y la culpa en los hermanos. Pero a pesar de todo se construye un Sujeto. Dirá Néstor Braunstein respecto al sujeto “Sujeto no es un viviente organismo humano si no en la medida en que a ese organismo corresponde un nombre, del cual se apropiará, tendrá  una imagen de sí, y un cuerpo, considerado como propio”, en la medida que acepte, por una parte, las exigencias de ese organismo y por otra, la responsabilidad de conducir tal cuerpo según las, costumbres y leyes del entorno social. “El soporte de que llamamos sujeto es el anudamiento de cuerpo, palabra e imagen es una supuesta unidad. Tal unidad no existe sino como ficción, pero es una ficción salvadora” [4].

        No obstante, frente a la discapacidad está un sujeto, oculto muchas veces  en el diagnóstico, en el síndrome, en la lesión, cuesta hacerse oír,   cuesta escucharlo.    

“Su majestad El Bebe”

        “Su majestad el bebé”, es el lugar por excelencia ocupado por el hijo con discapacidad, otorgado inicialmente por los padres, y en segundo lugar  sostenido como legado de por vida  por los hermanos.  En otras situaciones el privilegio, la excepción es cuestionada, con el fin de reposicionar su propio lugar y el del hermano discapacitado en la familia.            

Sentimientos ambivalentes se ponen en juego, el vivirse como el hermano poseedor de inteligencia, salud, genera culpa, siente que el hermano desaventajado se convierte en su victima, por ser él el poseedor de  los talentos. A su vez es un fiel testigo de las atenciones de sus padres hacia el discapacitado, enfrentándose con sentimientos hostiles  que aumentan la culpa, empujándolo cada vez más a la transformación en lo contrario.          

Es desde aquí  que intentamos “facilitar” a los hermanos el encuentro con su propio deseo, no sin atravesar por la culpa que genera este reconocimiento.

En esta búsqueda aparecen en sus relatos las significativas diferencias existentes con respecto a la educación, prohibiciones, responsabilidades y exigencias entre ellos y su hermano con discapacidad. “Ha sido sobreprotegida, goza de todos los beneficios” (referido a joven con Síndrome de Down de 30 años).

¿Que pasa con la responsabilidad del discapacitado mental?

        Desde el psicoanálisis se postula la equivalencia del lugar del Padre a las Instituciones, a las leyes. El padre es el artificio, la creación como un lugar encarnado por alguien o algo (ficción) cuya función es ordenar y legislar. Pero ningún sujeto humano es la Ley sino que supone que todos estamos sostenidos, sujetados, amparados por ella. Algo le está prohibido al sujeto.  No todo puede.     

¿Qué lugar ocupa la ley, la sanción y la responsabilidad para el discapacitado mental desde la familia?

-“Siempre gana ella” “mi papá nos agarraba con el cinto a ella nunca le pegaron”.           

Al joven con discapacidad mental le están exceptuadas  algunas  reglas familiares así como responsabilidades. El No Todo Puede de la prohibición, se diluye, en algún lugar se pierde. Nada se le  exige,  por lo tanto, nada se espera. Está entrampado en la tentación de franquear los bordes (des-bordes) que demarcan lo prohibido. Sus actos ¿desde dónde se los significa? Dirá  la Dra. Marta Gerez  Ambertin ”Cuando uno cede en las palabras, comienza a ceder en otorgar significación no solo aquellas, sino a los actos mismos, estos se van produciendo locamente, en aparente ajenidad de quien los produce y allí la subjetividad se desgaja…. des-dibujamiento de la culpa” si las cosas son ….un puro accidente del destino”.        

Desde nuestro encuadre de trabajo nos preguntamos ¿será que la familia, quizá  el sistema escolar, social, jurídico: consideran sus actos, sus des-bordes como  un  producto de la discapacidad?, ¿Qué reproche puede existir? ¿Qué vergüenza, que culpa tener? “Esto va mas allá de las emociones dirá la Dra. Marta Gerez, supone cierta posición del sujeto ante la ley y ante la mirada del Otro de la ley” [5].           

Cabe destacar que desde  el Código Penal en su Art. 34 establece lo que llamamos las causales psiquiátricas de la inimputabilidad, referido a la no-comprensión de la criminalidad del acto, ya sea por alteración morbosa de las facultades, insuficiencia de las mismas o por un estado de inconsciencia.           

Cabe destacar que  desde este articulo se consideraría a las personas  que presentan insuficiencia de sus facultades mentales, vinculadas con los cuadros de   retardo mental, según diagnostico sostenido desde DSM III-IV, en las categorías de grave y profundo como indiscutiblemente comprendidos en la causal de inimputabilidad [6]. De lo cual se desprende que no importa la gravedad del acto, es de antemano considerado inimputable.           

Difícil tarea  responsabilizar de sus actos  a los jóvenes discapacitados mentales, difícil posición de los hermanos, testigos vivenciales de la fragilidad de la ley. ¿Desde donde marcar el límite necesario para que los sujetos implicados en la estructura familiar encuentren el camino a la  subjetivación?           

Son  múltiples los factores que van a influir en la modalidad de afrontar esta experiencia: forma de elaboración  de la situación por parte de los padres,  historia personal de cada hermano, orden de nacimiento, edad, intervalo de edad entre él y su hermano, sexo, número de hijos de la familia, características específicas del núcleo familiar, tipo y grado de discapacidad, etc.”  [7]

Conclusión

        No hay formas estandarizadas de relaciones, ni una sola forma de convivir, cada comunidad, sector, institución, familia etc., tiene su modo de  interactuar, por lo que el establecimiento de normas y reglas  se acuerdan, se construyen y se las respeta.            

Con relación a los proyectos de vida de los hermanos que realizaron la experiencia, rescatamos como significativas dos posiciones, en una, lo incluyen al hermano con discapacidad, responsabilizándose absolutamente del mismo. En estas  familias suele estar el supuesto, en la mayoría de las veces no hablado, de que el hermano se hará cargo del cuidado del hermano discapacitado cuando los padres no estén. Los hermanos, reciben como mandato inconsciente  una hipoteca a futuro.             

Esto contrasta con la otra postura  menos frecuente, la de no incluirlo dentro de su proyecto. Desde esta perspectiva es que  creamos un espacio institucional para los hermanos, con el fin que desde aquí puedan reflexionar, escucharse, hablar e intenten   reconstruir otra escena.

REF. BIBLIOGRÁFICAS

 1.   Legendre, Pierre: (1994) El Crimen del Cabo Lortie. Tratado sobre el Padre. México Siglo XXI.
2.   Elmiger María Elena: (1999) El Sujeto efecto de la ley. En Culpa, Responsabilidad y Castigo en el discurso jurídico y psicoanalítico. Programa de Investigación UNT.
3.   Sigmund Freud: (1914) Introducción del narcisismo. O.C . Amorrortu, Bs. As 1983.
4.   Braunstein, Néstor: (2004) La ficción del Sujeto. En Culpa, responsabilidad y castigo. Vol. II. Letra Viva. Bs. As.
5.   Gerez de Ambertín, Marta: (2004) La sanción penal: entre el acto y el sujeto del acto. En Culpa, Responsabilidad y castigo. Vol. II. Letra Viva. Bs. As.
6.   Frías Caballero: (1981) Inimputabilidad penal. Ediar. Buenos Aires
7.   Núñez, Blanca Aída. Rodríguez, Luis: (1988) Los Hermanos. CENDIF. Bs. As.