Le 21 novembre 1997, les représentants de 186 Êats, réunis en Conférence générale par l'UNESCO, ont adopté une « Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'Homme». En 1998, l'Assemblée générale des Nations Unies a fait sienne cette déclaration. Ce document n'a pas un caractère contraignant mais, au regard de la défense de la dignité humaine, énonce des principes fondamentaux constituant un code de référence éthique pour les États, les scientifiques, la société civile, face à des problèmes tels que le clonage, le brevetage du vivant et bien d'autres questions. Les États doivent s'efforcer de promouvoìr les principes énoncés dans cette déclaration et, par toutes mesures appropriées, favoriser leur mise en ceuvre.

Dès l'adoption de la Déclaration, il a été prévu que le Comité international de bioéthique (CIB) assurerait sa diffusion et son suivi sur la base des informations fournies par les États membres et en tenant compte «des travaux des organisations internationales non gouvernementales compétentes».

L'«Orientation pour la mise en ceuvre de la Déclaration», approuvée par le CIB le 8 octobre 1999 et prévoyant une évaluation en 2002, confirme le róle des ONG. Dans son rapport à la 30ème Conférence générale (1999), le Directeur général de l'UNESCO a précisé que la Commission mixte programmatique "Science et éthique" du. Comité de liaison ONG/UNESCO devait «stimuler la participation des ONG à la mise en ceuvre de la Déclaration».

Nous pensons qu'il serait mal venu de notre part de vouloir stimuler la participation des ONG, sans connaître au préalable l'état de leurs réflexions et actions à ce sujet. La conférence des ONG de 1998 avait montré qu'une quarantaine d'ONG avaient pris des initiatives dans le cadre de la réf1exion sur "science et éthique". Mais sur la question plus ciblée du génome humain et de la Déclaration, nos informations sont très lacunaires.

Voilà pourquoi nous vous soumettons ce questionnaire en souhaitant vivement que votre ONG puisse répondre.

Nous vous demandons de bien vouloir répercuter ce questionnaire auprès de vos branches nationales et/ou de vos correspondants locaux les plus proches du terrain. Les réponses peuvent être collectées par vos soins avant transmission au Comité de liaison des ONG, ou renvoyées directement au Comité de liaison.

Les ONG sont un relais précieux entre l'UNESCO et la société civile. Elles contribueront ainsi à compléter utilement les données déjà fournies par les États au sujet du suivi de la Déclaration.