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, CORSO VOLONTARI A SOSTEGNO
DELLE FAMIGLIE E DEI PAZIENTI IN COMA Su indicazione della collega Oretta Testi, responsabile per il Liceo Cevolani delle attività di formazione e orientamento, ho partecipato lunedì 26 giugno 2000 al primo incontro del corso, presso il centro "Futura" a S. Pietro in Casale (BO). A TALE CORSO SONO ISCRITTE E PRESENTI UNA VENTINA DI STUDENTESSE DEL NOSTRO ISTITUTO (PROVENIENTI DALLE CLASSI TERZE DEGLI INDIRIZZI SOCIO-PSICO E LINGUISTICO) NB. Tutte le sintesi che seguono sono il risultato di miei appunti, di cui ovviamente i relatori - mi riferisco in particolare al dott.Piperno - non hanno responsabilità. La dott. Elena Vignocchi - coordinatrice del corso - distribuisce
questionario identificativo (per assicurazione INAIL). Sui nominativi si
costruirà un registro di frequenza. Si firma ogni giorno per la
presenza. Il ritardo o l'uscita in anticipo di +15' viene segnato su
registro. Bisogna totalizzare il 70% presenze (63 ore) . Il
finanziamento viene dato sulla base di un 70% di presenze continuate da
parte degli iscritti. Entra
nel cuore del problema: la cronaca
punta sulle morti (stragi del sabato sera, incidenti sportivi, sul
lavoro) per trauma cerebrale o arresto cardiaco o respiratorio [p.e. per
overdose] ma il tema centrale riguarda chi sopravvive con problemi dominanti spesso
per il resto della vita. Prima causa di COMA è il trauma. Questo tipico settore del coma è relativo ai
giovani (15-35 anni). DATI USA: SU 1 MLN AB. 2000 TCE (traumatizzati
cranio-encefalici) noti, cioè
monitorati. Il 10% di tali TCE è grave (coma con min. 6 h), mentre un
altro 10% muore prima di arrivare all'ospedale. Studi su Ravenna danno
nr. casi più elevato (2500- prima dell'introduzione casco obbligatorio,
che sicuramente ridurrà
le morti per TCE). Si devono poi aggiungere comi anossici (respiratori) sui quali non abbiamo
statistiche. Dopo 1 mese dall'incidente sono ancora nello stato vegetativo 10, altri 90
si sono svegliati. Dopo 1 anno ce n'è ancora 1 in vegetativo, gli altri 9 si sono svegliati
(post-vegetativi). Nei comi traumatici di cui qui si parla la speranza di vita, che su indagini
inglesi 1947 risultava quasi nulla, oggi è al 70% ed è passibile di
ulteriore miglioramento se si affina l'assistenza. Per i comi non traumatici la possibilità risveglio è più bassa (30 % ad
un mese). Statistiche su stato vegetativo per milione: 20-25 casi a BO (40 in USA, 25
in Giappone).
Le 3 fasi del TCE sono: Coma
è condizione
fisiologicamente anormale, il soggetto non sogna, non cambia posizione, non è
risvegliabile, EEG senza le alternanze tipiche dello stato di veglia e
stato sonno, reagisce al dolore con schemi poveri di movimento,
stato non durevole (coma prolungato dura più di 2 settimane, raramente
più di un mese) prima o poi gli occhi si aprono e compare l'alternanza
sonno-veglia) occhi chiusi,
incapace di rispondere a qualsiasi stimolo esterno, tendenzialmente
immobile. Altrimenti subentra lo stato
vegetativo: non comunica con l'ambiente, nessun contatto, anche se
ha attività legata alla vista (rilevabile tramite EEG, nel senso che il
canale visivo può risultare funzionante, ma questo non significa veder
se con tale termine indichiamo il dare un senso a ciò che si vede).
Possono presentare movimenti spontanei, gemiti (mai parlare): tali
attività - anche se volontarie - non sono però in relazione con
modifiche dell'ambiente. Poi subentrano degli elementi di consapevolezza: questo è lo stato
post-vegetativo (sindrome apallica, di bassa consapevolezza). La persona
comincia a produrre risposte correlabili all'ambiente esterno-interno
(disagio vescicale, presenza persona affettivamente importante, stimolo
doloroso o fastidioso) Nel trauma cranico-encefalico succede questo: si tratta di un contenitore rigido
(scatola cranica) che trasmette un impatto
all'interno che è molle: per cui le zone che si ledono sono 1. nel
punto impatto, 2. nelle porzioni simmetriche dall'altro alto (per
movimento oscillatorio). Durante il tempo di oscillazione il cervello
viene spinto in alto per rimbalzo con stiramento del peduncolo. I danni
sono di natura vascolare e
di afflusso ossigeno : raccolta di sangue, rigonfiamento cervello (ogni
parte urtata trattiene liquido e quindi tende a rigonfiarsi e a
impoverire di conseguenza l'afflusso di sangue), raccolte ematiche. E'
come se si spegnesse un interruttore: la parte che funziona da
interruttore è alla base (tronco cerebrale che comanda vigilanza,
respirazione, equilibrio vestibolare, ritmo veglia sonno, vigilanza,
ritmo cardiaco etc.): mancando tale funzionamento il paziente va in
coma. Il passaggio allo stato vegetativo è una ripresa di funzionamento
del tronco cerebrale, cioè della vigilanza, ma il cervello rimane
ancora senza coscienza (pensiero, riconoscimento, dolore, intenzione,
desiderio, tutte cose che presuppongono ma non si innescano con il solo
stato di vigilanza). IMPLICAZIONI STATO VEGETATIVO: Alta percentuale muore entro 6 mesi SE NON ASSISTITA CORRETTAMENTE. In
Inghilterra la legislazione è ultimamente passata da legalizzazione
dell'eutanasia passiva (distacco dalle macchine) a quella dell'eutanasia
attiva (fine del cibo acqua etc.).
L'accanimento terapeutico non è - per me - riferibile ai TCE,
mentre lo è in caso neoplasie (speranza di vita di settimane-mesi). Nei
TCE la speranze di vita sono anche di 15 anni. Ciò significa che è lo
stato di assistenza che è perfettibile. (ci sono casi di 50 anni di
vita biologica, che ha diritto di essere priva di dolore e mantenuta nel
benessere). Dopo 3 mesi di SV si parla di non possibilità di recupero
significativo: io considero però che la letteratura riporta dati bassi
ma non assolutamente negativi (si va da un 4% a un 15% di casi di Sv
dopo i 3 mesi). E' molto alto il rischio di errata diagnosi, nel campo dello SV. P.e. la
locked-in syndrome
(infarto e blocco del tronco cerebrale) è spesso trattata come SV, ma
c'è invece coscienza anche se la comunicazione avviene solo p.e.
attraverso gli occhi. La diagnosi di SV è soggetta a forte variabile
soggettiva, trattandosi di descrivere condizioni cliniche, che non
sempre sono monitorizzabili (p.e. consapevolezza interna non rilevabile
da richieste verbali o di dolore perché estremamente embrionale,
crepuscolare, o perché può apparire sul medio periodo). Le madri dei
ragazzi mi hanno sempre anticipato di un mese, un mese e mezzo (rispetto
al contatto rilevato dall'equipe sanitaria)
che nel figlio c'era
qualche reazione, qualche tipo
di contatto. Il risveglio è sempre un processo lentissimo, con
impersistenza delle risposte, arretramenti, fluttuazioni nell'arco nella
giornata e anche nell'arco di settimane e mesi.
Ecco perché vi deve essere un'alleanza di ferro tra equipe e
familiari, nello scambio di comunicazioni. Il passaggio allo stato post-vegetativo (cioè di contatti con l'ambiente)
è indiziabile da: -movimenti
oculari: primo
segno (da non confondere con movimenti erratici, senza focalizzazione
dello sguardo;le condizioni sono 2: gli occhi devono seguire uno stimolo
visivo, e l'oggetto è messo a fuoco). Che tipo di stimolo utilizzare?
(specchio, foto, persone con legame affettivo, estranei con potenzialità
empatica). L'orientamento visivo può attivarsi non in presenza di un
semplice stimolo, ma in contesto socialmente significativo (visita di
amici). Ecco perché necessita raccolta di informazioni da tutte le
fonti attorno al paziente (staff, familiari, amici etc.). La seconda classe di risposte da tenere in considerazione riguarda le
risposte emozionali (dall'aumento di agitazione a cambiamenti di
espressione: significano che il p. discrimina, ha una base di
consapevolezza cognitiva, ovviamente se in relazione ad un preciso
stimolo (di solito persone presenti attorno al p.). Levels of Cognitive Functioning (LCF - non tutti i passaggi sono
obbligatori): 1 - nessuna risp 2- risp. generalizzata 3- risp. localizzata (ma non coerente) 4- confuso-agitato 5- confuso-non appropriato, non agitato, distraibile 6- confuso- appropriato (consapevolezza ma con memoria debole) 7- automatico appropriato 8-orientato appropriato (ma con deficit tolleranza stress, cognizioni
astratte ed emozionali) Possono rimanere deficit motori, sensoriali, neuropsicologici (funzioni
corticali superiori: memoria, attenzione, linguaggio), relazionali
(primari o secondari cioè di adattamento: ci possono essere cambiamenti
radicali di personalità anche con aspetti psicopatologici). OBIETTIVI DELLA TERAPIA SV 1 - migliorare benessere fisico persona (macchina biologica) 2 - prevenire le complicanze secondarie (deformazioni articolari,
ulcerazioni della pelle, riduzione capacità respiratorie) 3 - assicurare l'ambiente clinico e fisico migliore (programma riabil.
sensoriale, assist. farmacologica corretta) 4 - fornire un aiuto alla famiglia affinché la famiglia aiuti. Se i 4 punti sono garantiti, o vi è un certo un recupero, e allora bisogna favorire in rientro in società, o non c'è recupero e allora bisogna favorire il rientro in famiglia.
Struttura di un centro USA: -soluzioni di vita transizionale (specialisti nell'inserimento sociale, per
il ritorno a casa, con una serie di specialisti) -servizi di educazione e orientamento lavorativo (bilancio di
competenze-abilità, reinserimento, training) -servizi di supporto a lungo termine (per livelli di supervisione a casa, da
24 su 24 ore a 1-2h al giorno) -gestione problemi comportamentali (specialisti sul campo neurologico, etc.) -piano di trattamento
individualizzato per ogni paziente (oltre alla fisicoterapia,
inserimento, telesoccorso, consulenza individuale o di gruppo, avvio
all'utilizzo risorse sociali disponibili: dalla capacità di uso
strumenti pubblici, patente, budgeting personale, segretariato sociale). SCHEMA INTERVENTO A BOLOGNA 118 -> Rianimazione ->Riabilitazione acuta (stabilizzazione clinica
del p., in ospedale) -> Riabilitazione post-acuta (CASA RISVEGLI da
1-2 mesi a 1 anno, per recupero coscienza) ->strutture protette (casi
di non miglioramento e di mancanza assist. famigliare), oppure
->riabilitaz. e assistenza domiciliare
oppure servizi sociali. Un altro percorso dal post acuto può
essere direttamente il passaggio a ->Centri riabilitativi e DH
estensivi, o ->servizi per inserimento lavorativo-sociale
(finanziamenti CEE). PROPOSTE ed ESPERIENZE di Maria Vaccari: 1)all'ingresso rianimazione dare ai familiari l'idea esatta del percorso di intervento previsto istituzionalmente 2)chiedere la collaborazione e l'aggancio della famiglia con l'equipe per cogliere tutti i segni possibili dal p. (p.e. movim. dita) 3)usare un linguaggio che accompagni la terminologia tecnica con una semplificazione della comunicazione di base che esalti appunto la necessita della terminologia scientifica laddove il linguaggio comune non potrebbe rendere lo stato esatto delle cose. 4)nel passaggio al reparto post-intensivo vincolare i familiari
ad un referente sanitario, per evitare che cessi soprattutto
l'ambientazione affettiva e relazionale, proprio laddove ce ne sarebbe
più bisogno (respiro indipendente...) nel momento in cui si prospetta
un cammino di autonomia almeno rispetto alle macchine). L'ambiente
ospedaliero va personalizzato (voci amiche, videoregistratore, oggetti
transizionali, mobilizzazione passiva per evitare piaghe da decubito, pc
con periferiche mobili), idem il passaggio alla carrozzina. VICENDE LEGATE AL POST-COMA di LUCA DE NIGRIS La prima risposta significativa -dopo
vari mesi di terapia sia fisica che farmacologica - è stato il
messaggio su tavoletta alfabetica (potendo Luca usare le dita mano dx)
"Luca è stupido" (in
relazione alla domanda "Che film ti piacerebbe vedere"). Poi
con PC usando la madre come tastierista riusciva ad organizzare brevi
messaggi. Vi è stato dopo un mese di rientro a casa un blocco
respiratorio irreversibile. L'ambiente familiare stimola il p., d'altro
canto l'organizzazione dell'assistenza a
casa è molto impegnativa. Ritengo che vada appoggiata e pubblicizzata questa iniziativa di professionalizzazione delle tecniche di assistenza post trauma. Sul tema dell'accanimento terapeutico, pur rispettando l'opinione del dott. Piperno, penso che non sia oggi tempo di condanne o di ricorsi a principi assoluti di comportamento. Si tratta di percorrere un terreno tutto da studiare ad ogni livello (dalla ricerca alla terapia all'etica). Così come rispetto l'atteggiamento del medico contrario allo "staccare la spina", rispetto anche quei genitori che hanno il coraggio di sollevare pubblicamente il tema della vita o non-vita allo stato vegetativo. Non credo che si possa rimanere sempre alla situazione attuale, in cui spesso l'ospedale si sottrae alla scelta, consigliando "in via privata" i familiari di risolvere la situazione "a domicilio".
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