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| Introdu��o |
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| Agradecimento especial ao: Muscular Dystrophy Association e ao Bob Mackle pela sua autoriza��o e pela bondade que tiveram ao permitirem traduzir a sua p�gina. Toda a informa��o aqui traduzido veio deste site. Eu n�o sou m�dico e n�o possuo nenhum conhecimento m�dico al�m daquilo que li e aprendi por livros e em outras p�ginas na Internet. Apenas limitei a traduzir aquilo que est� escrito em ingl�s de outras p�ginas na Net. Se por acaso encontrarem algum gafe ou erro meu eu agradecia que me avisassem. Passado isso, vamos passar � introdu��o. A doen�a do Charcot-Marie-Tooth aparece progressivamente e muitas vezes varia de pessoa para pessoa. No meu caso, a minha m�e sempre soube que eu era diferente das outras crian�as. Notava que eu sempre corria de uma forma diferente e que ca�a com muita frequ�ncia. Depois de muita insist�ncia da minha m�e, e alguma relut�ncia do m�dico de fam�lia, fizeram-me uma biopsia a partir de um m�sculo da perna direita. A not�cia caiu como uma bomba na minha fam�lia. Diagnosticar-me com a doen�a de Charcot-Marie-Tooth aos tr�s anos de idade. A partir da� foi um processo lento que continuou a progredir de forma dolorosa, afectando os meus membros inferiores e superiores; e gradualmente as minhas cordas vocais. A doen�a atingiu o seu cl�max aos meus vinte aos vinte e um anos de idade. Fiquei dependente de uma cadeira de rodas manual para me movimentar pela casa. Foi a minha irm� que nos finais dos anos oitenta, ainda ela na adolesc�ncia, que contactou com v�rios movimentos de distrofia muscular. Ela compilou um ficheiro, mantendo-se informada atrav�s de v�rias associa��es, da minha doen�a. Depois, essa responsabilidade caiu aos meus ombros. Tornei-me ciente da import�ncia de me manter informado acerca desta doen�a. A minha progressiva deteriora��o abriu-me os olhos e tinha que saber mais acerca do meu inimigo. Comecei a compilar ficheiros inteiros como um louco. Cheguei a ter mais de trezentas p�ginas do CMT e de outras doen�as semelhantes ao CMT. A minha �nica arma era informa��o, e eu jurei que me manteria o mais informado que poss�vel. A cria��o deste site n�o foi uma ideia que me apareceu espontaneamente. Foi uma ideia que me foi sugerido pela minha irm� h� uns doze ou treze anos atr�s (meu Deus serei assim t�o velho!?). Na altura tinha uns quinze ou catorze anos, e sinceramente na altura n�o tinha pachorra para criar um site dedicado ao CMT. A minha doen�a tinha-se estabilizado naquela idade (por pouco tempo). Mas com a idade fiquei mais maduro (para n�o dizer mais belo) e a ideia foi fixando-se na minha mente. Eu descobri que era urgente alcan�ar uma audi�ncia lus�fona e inform�-los acerca da doen�a do Charcot-Marie-Tooth. Era muito importante informar pessoas de Portugal, Brasil, Angola, Mo�ambique, Guin�-Bissau, Cabo Verde, S. Tom� e Pr�ncipe, enfim todos os pa�ses, ilhas e cantos onde falavam a l�ngua de Cam�es (que por acaso tamb�m � a l�ngua oficial de uma centena de milh�es e um poucos mais de pessoas). A pergunta que muitos podem fazer �: porqu� este site quando h� j� tantos outros on-line? A raz�o � muito simples: � porque n�o h� nenhum que se dedica exclusivamente � doen�a do Charcot-Marie-Tooth em portugu�s. Todas as informa��es que detinha estavam em ingl�s. N�o que isso fosse um problema para mim, pois nasci na �frica do Sul e o ingl�s era a minha primeira l�ngua. Entendia perfeitamente todas as informa��es, mas e aqueles que n�o entendiam o ingl�s? � claro que havia informa��es em espanhol mas mal dava para entender! Era absurdo! Mais de cem milh�es de pessoas falam o portugu�s e n�o h� informa��es da doen�a do Charcot-Marie-Tooth? Havia informa��es espor�dicas e separadas mas nada que se dedicava inteiramente ao CMT na nossa l�ngua. Cada vez que eu tinha uma consulta m�dica era eu que acabava de informar os m�dicos acerca da minha doen�a. Ou em alguns casos iam consultar a enciclop�dia, que estava em ingl�s. Eu acabava por ser uma fonte com mais informa��o compilado do que os pr�prios m�dicos. Vamos ser justos com os m�dicos: eles n�o podem saber tudo de todas as doen�as neurol�gicas e musculares. Deve haver dezenas, sen�o centenas delas no mundo inteiro e os m�dicos s�o seres humanos. Muitos ficaram agradecidos pela informa��o que dispunha e alguns chegaram a tirar fotoc�pias dos pap�is que levava comigo. Lembrem-se que os m�dicos t�m a obriga��o de se manterem informados acerca das doen�as dos seus pacientes, mas n�s tamb�m temos que os informar que temos o CMT. H� perigos que podem ser evitados se ambas as partes est�o informadas. J� por duas vezes eu fui parar �s Urg�ncias inalando o oxig�nio. Uma vez foi por causa de um violento gripe que apanhei; e a segunda vez foi por causa de um medicamento que tomei (devo dizer que dessa vez foi irresponsabilidade minha). Eu tinha uma lista de medicamentos que indicavam aquelas que eram um risco mas n�o me dei ao trabalho de ir ver (nem de dar uma lista ao m�dico). O pre�o que se paga pela arrog�ncia e a estupidez, por vezes, � alto e era escusado se prest�ssemos um pouco mais de aten��o. Na altura lembro-me pensar que j� tinha tomado tantos medicamentos no passado o que este iria fazer de mal? Nunca tinha acontecido nada de mal antes o que seria diferente desta vez? Pois bem, estar �s portas da morte fez-me pensar melhor. E o medicamento que era perigoso estava no fundo da lista (ding ding ding)!!! Pois dessa vez foi um aviso e n�o posso brincar com o destino. A partir da� o meu m�dico ficou com uma c�pia dos medicamentos que devo evitar a todo custo. As informa��es aqui fui eu que traduzi e arranjei a partir de v�rios fontes. Se tiverem alguma sugest�o e mais alguma informa��o, por favor partilham comigo. Farei de tudo para chegar a todos. Obrigado :-) |