談病說痛

Arthur Kleinman, "The Illness Narratives", 1988
凱博文，《談病說痛》，陳新綠譯，桂冠出版，1997

●病痛(Illness)

→病人和家屬或更廣的社會網絡對症狀與殘障如何理會、共存和反應。(p.2)

→病痛的經驗永遠不相同。

→「惡疾」(Sickness)：相關社會力量（包括經濟、政治制度）之異常的體認。(p.5)

→生物醫學系統以科學化「硬性的」、控制症狀的技術探求，來替代這個判定為「軟性的」、心理社會學的意義關懷....這個惡性的價值轉化是現代醫學的一種嚴重缺失：使醫療者無能，使長期病人無力。(p.7)

●病痛(Illness)的第一意義：症狀本身

→即使極表面化的症狀也能成為富有隱喻的系統，值得作多種溝通。(p.14)

→以胸痛為例。(p.11)

●病痛(Illness)的第二意義：文化涵義（烙印）

→黑死病、瘟疫、神經衰弱、巫術、中國瘋子.....

→癌症迫使我們面對，我們對自己或對別人死亡缺乏控制的事實...象徵我們在道德上要對「為什麼是我？」這個科學無法提供解釋的問題，作合理解釋的需要。(p.18)

→心臟病...向我們陳述我們個性風格的危機（自戀性格在資本主義系統中被塑造得最為成功）(p.19)

→性病....加上文化印記的病症甲殼，一個具有控制性的社會象徵。(p.20)

→中年男人之間的禿頭與性無能、少年人之間的青春痘與身材矮小、少女與年輕婦人之間的肥胖與飲食偏執（貪食與厭食）、以及老年人之間的考慮整容，都是烙有文化印記的情況，表現了現代社會的自戀偏執。(p.23)

→德國現象學家Plessner:病痛使病人認識到西方人類分裂天性的基本狀況，換句話說，我們每個人都「是」他或她的身體，而且「有」（經驗）一個身體。...結果病既是他們的病痛，又是隔離、甚至是疏遠的。(p.24)

→在傳統的社會中，人生危機經驗上共有的道德和宗教觀點能在既有的社會控制機構中安定焦慮，以最終意義之網捆住威脅。在分歧多元的現代世界中，焦慮逐漸增強地自由漂浮，需要個人創造獨特的意義以取代過去指導我們祖先如何忍受苦難的共有道德和宗教意義。(p.25)

●病痛(Illness)的第三意義：生活世界（失落）

→一個46歲童年型糖尿病病人：身體、自我形象、生活方式的失落、死亡的恐懼(p.38)

→一個27歲轉化症病人：雙腿的麻痺，寫實地表現他孩子氣的無助，無法抗拒他父親的支配，無法選擇自主的事業以保持自己成人的自我形象。(p.40)

→症狀和情境可以被詮釋為「象徵」和「文本」(text)，後者擴張和澄清前者的涵義；前者具象化後者潛在的可能性。(p.40)

→據說莫札特的音樂，即使在看起來安靜、控制得宜的地方，也最好把它看成是一座活火山旁的正式義大利花園。長期病痛的暗流像火山；它不會消失，它會有危險，它會爆發，它不能控制。(p.43)

→長期病痛背叛這種基本信任。我們感到被圍攻：不信任、可恨的不確定、損失。生活變成是在解決這些緊隨肉體背叛而來的情緒：混亂、震驚、嫉妒、失望。(p.44)

→對長期病人來說，細節就是一切。(p.45)

→製造神話，是人類的普遍性格，它重新向我們保證，才智順從我們的「慾望」而不是「真相」。簡單地說，自欺使長期病痛容易忍受。....樂觀主義本身可能改進生理的表現。...長期病痛的意義是由病人和他四周的人創造出來的，以便把狂野、無秩序的「自然」事件，改造成為一個多少更溫馴、神話化的、儀式控制的，因此是「文明」的經驗。(p.47)

●病痛(Illness)的第四意義：臨床真相

→反移情作用與醫生的專業興趣強烈影響病痛的詮釋。臨床記錄，或許最好被看成是在有主題的對話中，對病痛意義作主動的創造，而非把病人當作物體對病痛意義作被動的觀察。(p.50)

→長期慢性病痛的經驗常常把once born（樂天主義者）變成twice born（悲觀主義者）(William James)。(p.52)

●身體化症(Somatization)

→是個人和人際問題在苦惱的身體慣用語與行為規範(pattern of behavior)間的溝通，這個行為規範強調尋求醫療協助。(p.56)

→一個60歲下背痛警官：「我不認為我們仍在對付一種疾病；這個疼痛已變成了他的生活方式。」(p.71)衰弱的脊椎和容易崩裂也是另一套「恐懼」的「隱喻」，與下列事項有關：工作、婚姻、童年經驗（長期沒有父親、與母親感情疏遠）、對不適任、缺乏效率和依賴的恐懼。(p.72)

→疼痛是溝通與協商網路的中心語言。(p.72)

●疼痛症(Pain disorder)

→一個38歲慢性腹痛的失敗學者（猶太籍、同性戀）：美國社會的失敗者...由中產階級下移至勞動階級的生活方式...暴露在「剝削」的勢力中。(p.86)

→一個57歲肩頸痛的女畫家：「從終生銬住我的束縛中（十字架上垂頸的耶穌）解脫出來。是的，自由就是這個衝突的目的。」「我不能忍受我感到的罪惡感.....始終學會了保持秘密....父母過份保護我...」當她結婚時她沒有「個體化」、沒有發展出足夠強壯的「自我統合」(Self-Identity)「我控制不了我的婚姻，就像我控制不了我的身體，我無能為力」(p.101)爭取「自由」的努力....這個訓令指定要去尋求確實的「自我統合」和「自我表現」，它近幾十年來已經被強調而成為美國文化中的個人核心道德要求。(p.103)

●神經衰弱症(Neurasthenia)

→Feintein: 病痛有相當的實際用途，它提供了社會性的解釋，認可歡樂，為健康開出休閒的處方，保護不受過早責任的侵犯，強迫別人來關愛，並在表現不被允許之感受的同時，保護重要的個人關係。(p.107)

→一個40歲頭痛與疲勞的湖南鄉村女教師（文革時代被鬥臭）：中國文化中的神經衰弱（1.不被貼上「精神病」標籤而能取得生病資格 2.迴避了「抑鬱」所代表的政治疏離感 3.與中醫的「氣」概念結合 4.認可病人取得傷殘福利與提早退休的正當性）(p.114-5)

→一個26歲喉嚨痛與疲勞的紐約音樂老師：怪罪父母過度保護她、使她沒有準備好面對實際生活的困難。「我們每個人都需要一位人類學者」(p.124)生物醫學....消除個人之責任感，同時助長了這個希望，即生物醫學會發現一種能治療她的技術干預(technical intervention)。(p.125)

→在此我們友人類身心狀態一種永恆元素之證據，在湖南與紐約相似。利用病痛經歷從中取得好處，也是人性共有的一面。(p.125)

●醫師的盲點

→一個42歲氣喘的白人律師（中年事業危機、岳父母仇視）：醫師因為不瞭解患者的顧慮，無意間在不抱怨與心理社會性苦惱的惡性循環中成為共謀，加重了氣喘，並使醫療成為問題的一部份，而非解決的方法。在此我們見到了醫療所顯露的有害之心身二分法(p.136)

→一個35歲牛皮癬的太太：「聆聽患者，他正在告訴你診斷」是教導醫學院學生的一句名言。它是重要的，然而醫生必須超越這種關係，回到他們剛當醫學院學生的時候，腳踩在外行與專業的世界中，極努力聽他們第一位患者的話，帶著某種幾近敬畏的心聽患者用他或她的話說出故事，並對人類受苦的情況帶著極深的同情。對我而言，這個似乎就是在行醫中達到瞭解病痛經驗和對它加以重視的最佳方法。(p.139)

→一個39歲患高血壓的黑人太太（一家八口在貧民窟）：醫師只准談她的「疾病」、不准談她的「病痛」....人類的苦難是這個長期慢性病痛很重要的一部份，卻被沈默以待而且似乎被否認了。(p.145)我們應該強烈批評使醫生與患者同時失去人性的治療方式。(p.146)

→「病案」：醫生把病人由「主體」(Subject)變成「客體」(Object)，先是專業性的調查，最後是操縱的....從人類學的觀點來看，記錄病案是世俗儀式的實例：它正式複製核心價值已重新講明的社會事實，然後以反覆標準化的格式應用在人類健康的中心問題上。(p.139)

●病人的超越

→一個30歲罹患心肌炎的輟學法學生（對思想與佛學有興趣）：「慾望是不快樂的泉源，而損失是超越的基礎。」(p.151)病痛總是有「意義」的...一種成長的機會、一個轉向更深更好的起點。(p.154)

→Lear. No, no, no, no! Come, let's away to prison.
We two alone will sing like birds i' th' cage.
When thou dost ask me blessing, I'll kneel down
And ask of thee forgiveness. So we'll live,
And pray, and sing, and tell old tales, and laugh
At gilded butterflies, and hear poor rogues
Talk of court news; and we'll talk with them too-
Who loses and who wins; who's in, who's out-
And take upon 's the mystery of things,
As if we were God's spies; and we'll wear out,
In a wall'd prison, packs and sects of great ones
That ebb and flow by th' moon.
(Shakespeare, King Lear, V iii 8-16)

●病人的死亡

→一個33歲癌末作家：「死亡也許就是生命的意義....死亡使我變成哲學家。」(p.161)

→一位63歲第二次心臟病發的建築師（堅信自己會馬上死去也果真死去）：psychogenic death?(p.168)

→一位台灣的癌末老醫師：「這事由我家人負責」(p.165)

●社會的烙印（羞恥）

→portwine stain, AIDS, colostomy, eczema, leprosy, mental retardation(post op)

●病痛的場域

→一個36歲黑人郵差在洗腎中心：「他們告訴我，我就是作得太多才使自己變成這樣。」(p.186)

→一個29歲手臂疼痛的牧師太太：畢竟，家，而非人為的醫院環境，是她疼痛的真正場所。(p.195)長期病人常像那些陷在邊境的人，在一個所知不夠的邊界地帶，慌亂地流浪，急切地等待重返他們的故鄉。(p.196)

→丈夫罹患淋巴癌：「丈夫的瘤挽救了我們的婚姻與家庭」(p.200)

→我們必須探究病痛意義的「結構」：....病痛並非單純的個人經驗...深植在社會世界中。(p.202)

●佯病症(Factitious Disease, Munchausen Syndrome)

→一個30歲頻頻放血的歷史學家：（母親歸咎於他、父親毒癮壓迫他、罪惡感透過自我傷害、被虐而得到抒解）病痛的個人涵義永遠是重要的...病痛變成一種生活。(p.209)

●慮病症(Hypochondriasis)

→生物醫學醫生也知道，他助長了這個問題，因為他被訓練成要表現的好像，他永遠無法完全確定患者的症狀不適隱藏的生物性障礙引起的。不斷懷疑最根本的檢驗未做，是醫生作為醫療偵探之「職業懷疑主義」的一部份。因此，慮病症者的懷疑與醫生的懷疑完全相等，醫生心中明白，儘管嘗試說服慮病症者相反的看法，他自己卻從未完全確定患者沒有疾病。臨床工作是一種或然率問題，像生物而不像物理。(p.214)

→一個38歲擔心罹患腸癌的系統分析員：

→一個41歲相信自己有嚴重心臟病的失業商人：

→一個49歲害怕有心肺疾病的女翻譯員：

→一個害怕死亡的人文教授：「我是個死亡的陳情者...不再是個從外面觀看死亡的歷史學者，我就是一個死亡的歷史本身。」(p.225)

→保持一個人本身的「諷刺感」可以防止在治療上感到無望和氣憤...我強力主張要把慮病症當作一種「苦惱語言」看待，而且照顧者要被教導去使用那個語言，用患者所用的相同「隱喻」。(p.228)

●醫生的生涯

→Franz Kafka: 「寫處方是容易的，但與人互相瞭解卻是困難的。」(p.229)

→1.（父親死於糖尿病，己身也是氣喘患者的內科醫師）「醫學使我成為醫生，病痛經驗使我成為治療者....學會與病痛共存...沒有比病痛經驗更好的訓練」(p.232)「我需要對別人有所用處，那是我的自我認同...與我內心深度無法幫助我爹的罪惡感有關.....青少年時代有點迷失，成為給予治療者改變了一切。」(p.235)

→2.（業餘研究的開業內科醫生）「我覺得我被臨床工作burn out了...如果不是為了錢，我會離開，回去實驗室作研究。」(p.236)

→3.（寫文章的老家庭醫生）「醫學所關心的是使你繼續活下去的問題；但嚴重的病痛對你提出這個問題，生命的目的是什麼？....有時候我憎恨我所做的...不過在某種詩意的方式下，常常向任何我所讀到或聽到的事情一樣，足以令人鼓舞」(p.238)

→4.（貧民區的黑人內科女醫生）「我們需要的是防預，不是我整天用來貼深度內傷的小繃帶...她需要的不是醫藥而是社會革命。」(p.240)

→5.（來自四代醫生世家的小兒科醫生）「你怎能不譏誚呢？醫療訴訟危機使我們所有人亂害怕的！....這是你賺錢的方法...事實是，沒有人知道原因，原因不確定，治療方法更是如此...我告訴我的孩子們：不要！不要走進醫學，它已經全部改變了。」(p.243)

→6.（HMO基層醫療的精神科女醫生）「費用就是一切。該死，好醫療是昂貴的。談錢不能正確描述醫療，它扭曲醫療。」(p.244)

→7.（剛進入臨床的醫科學生）「我猜住院醫師們會認為我們太天真、太脆弱了。他們說笑話，對不幸和悲苦似乎心硬、習慣。我猜有一天我會像那樣，而且據說不會太久。不過要是如此，我想我會失去某些重要的東西。」(p.246)

→8.（49歲中醫世家）「我們必須從患者的歷史開始，我們必須把自己放在他們的立場以瞭解他們的感覺....每一個治療都是個人化的。」

●長期慢性病人的醫療方法

→William James: 「醫生對患者所造成的道德影響比其他任何事情多。」(p.253)

→「不確定」必定是醫生也是患者的經驗中心....雙方都要接受，治療的主要目標是在一個病痛的進行經驗中，減輕殘障...醫生必須放棄治癒的神話。(p.255)

→「小型民族誌」(Clinical ethnographic methodology)：相信經驗最為重要...像詩人和畫家，強烈注意理解細節...每件事可能都是一個徵兆，而且徵兆中的關係是更廣更深的「意義密碼」。(p.257)目的是讓醫生將他自己放在患者病痛的生活經驗中，盡可能努力瞭解病痛經驗，就像患者瞭解、知覺和感覺它一樣。(p.258)

→解釋模式：1.引發患者（和家屬）的模式(p.264) 2.發表醫生的解釋模式(p.265) 3.醫生對隱藏在自己模式下的興趣、偏見和感情作自我反省的詮釋(p.268)

→寫「小型民族誌」所需要的「移情」，滿足了所有患者（以及家屬）要被瞭解、要有別人來分擔他們的重擔的重要需求。William James曾寫過：「我們渴望同情，渴望純粹的個人溝通。」(p.270)

→重要的不是方法，患者與醫生對長期病痛所製造的實際與象徵性損失，有確實的哀傷經驗才是目的。...「筌者所以在魚，得魚而忘筌。」(p.274)

2004.10.5
立人祕密書齋