(Enero, 2002)

Luis Alberto Bringas Silva

Es muy dif�cil tratar de sintetizar en unas cuantas l�neas la experiencia que hemos vivido durante poco m�s de veinte a�os, desde el momento que nuestra hija menor, Cecilia, fue diagnosticada como ni�a autista. Si bien hay detalles que se han quedado grabados en nuestras mentes en forma muy profunda e indeleble, son miles de miles los otros peque�os detalles, imposibles ahora de narrar, que en su conjunto conforman lo que podr�amos llamar ahora: El gran reto de nuestras vidas.

N�tese que no se trata s�lo de detalles dolorosos o traum�ticos: los hay tambi�n, y much�simos, de intensas alegr�as y satisfacciones.

Intentar� resumir lo que considero m�s saltante, y bajo mi �ptica muy personal, como pap� de Cecilia. Para ello, creo que es necesario comenzar por el entorno familiar.

Tenemos tres hijos: Giselle, la mayor, de 31 a�os, graduada en Educaci�n en la Pontificia Universidad Cat�lica de Lima, ya casada, y que hace un a�o nos dio un lindo nietecito. Jorge, de 26 a�os, soltero, tambi�n profesional y trabajando. La tercera, Cecilia, protagonista de esta historia, con 24 a�os, con autismo, actualmente capacit�ndose en "Talleres Protegidos de Monterrico", en Lima-Per�, un instituto para personas "especiales", o con "habilidades diferentes", como se dice hoy en d�a. Coprotagonista de la misma es mi esposa, Zoilita, egresada tambi�n de la Pontificia Universidad Cat�lica del Per�, como Educadora Familiar, y que hasta el d�a de hoy es la gran conductora principal de este duro pero maravilloso reto familiar.

Hace poco m�s de dos a�os, Zoila fund� con un grupo de madres de j�venes autistas y quien escribe esta nota, la "Asociaci�n de Padres y Amigos de Personas con Autismo", ASPAU-PERU.

La labor de que viene desarrollando ASPAU-PERU en pro de las familias de personas con autismo y sus familias, es sencillamente maravillosa.

Cecilia tuvo un desarrollo normal hasta m�s o menos los 18 meses: hablaba y se comportaba como lo hab�an hecho sus dos hermanos mayores. Le gustaba mucho la m�sica, por lo que r�pidamente aprend�a las canciones infantiles que o�a en la televisi�n o escuchaba en los cassettes.

De pronto, sin motivo alguno comenz� a cambiar, a aislarse, a perder el lenguaje aprendido; finalmente enmudeci�. Parec�a sorda, a tal punto que tuvimos que llevarla a un otorrinolaring�logo, especialista en audiometr�a. Fracasamos en el intento, desde el momento que no reaccionaba ante los diversos est�mulos auditivos. Un d�a nos dimos cuenta que no era sorda, ante su reacci�n positiva al ruido del papel celof�n de un caramelo que estrujamos a sus espaldas.

Cambiaron sus h�bitos alimenticios: aceptaba s�lo determinados alimentos, exig�a ir siempre por las mismas rutas, vestir la misma ropa; giraba sobre s� misma o hac�a girar los objetos, se volvi� indiferente a nuestra presencia, no permitiendo el contacto mano a mano o visual.

Se inici� as� un largo per�odo de pataletas incontrolables, y de cierta agresividad cuando no se hac�a lo que ella quer�a o le gustaba.

Disfrutaba de su soledad, meci�ndose y aleteando sus manitas. En esos momentos la sent�amos alejada, como que se iba de nuestro entorno familiar. Definitivamente viv�a en un mundo muy alejado de nosotros, y s�lo sab�amos de �l por sus risas inopinadas, sus palabras y frases sin sentido, y sus conductas abiertamente inadecuadas.

Todas estas manifestaciones y cambios originaron un cataclismo emocional en nuestra familia, llen�ndonos de incertidumbre, angustia, desesperaci�n e impotencia. Sab�amos que algo pasaba, pero no sab�amos qu�. Sus dos hermanos mayores, a�n peque�os, (de 9 y 4 a�os respectivamente), tambi�n asimilaban r�pidamente esta situaci�n, caus�ndoles evidente y justificada angustia, desconcierto, intranquilidad y fastidio.

Comenz� nuestro v�a crucis por cuando consultorio m�dico nos recomendaban familiares y amigos: traumat�logos, neur�logos, genetistas, pediatras, psiquiatras...

Era inexplicable lo que estaba sucediendo con nuestra hija, y busc�bamos desesperadamente al profesional que con una terapia simple, r�pida, pero adecuada, superara de una vez por todas esta magnitud de cambios.

Cuando Cecilia no cumpl�a a�n los 3 a�os, llegamos al consultorio de la psic�loga Dra. Liliana Mayo, y fue ella quien nos dio el real diagn�stico: Autismo Infantil.

S�lo ten�amos un pobre conocimiento de la naturaleza de este mal que la aquejaba, y s� ten�amos muchas preguntas e interrogantes:

�Cu�l era la causa?

�C�mo se curaba?

�Por qu� tuvo que tocarnos a nosotros?

�Por qu� a ella?

�Cu�l ser�a su futuro?

�C�mo ser�a su vida de adulta?

La respuesta de la especialista fue clara y contundente: No se conocen las causas de este s�ndrome. A cualquiera le puede pasar. De cada 10,000 ni�os, 4 son autistas, y de estos cuatro, tres son varones y una, mujer.

La �nica arma con se cuenta para ayudarla es una educaci�n especializada. Ser� autista durante toda su vida. No se conoce una terapia que, a�n a largo plazo, cure el mal radical y completamente: s�lo se lograr� una mejora en su conducta luego de un muy largo per�odo de entrenamiento y educaci�n especializada.

Y hago aqu� un par�ntesis: En el tiempo que se diagnostic� el autismo en Cecilia, es decir hace unos 22 a�os, se hablaba de una incidencia de 4 ni�os con autismo por cada 10,000 nacidos.

Hoy en d�a la cifra es m�s dram�tica: la Dra. Marie Bristol Power del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de California, (USA), declara que afecta a una persona por cada 500 y establece que el incremento se debe al haberse mejorado las t�cnicas del diagn�stico precoz y asegura que es "un problema apremiante de salud p�blica", haci�ndolo m�s com�n que el s�ndrome de Down o el c�ncer infantil.

Cerca de seis d�cadas despu�s que el autismo ha sido formalmente reconocido inicialmente, a�n no se sabe ni qu� lo causa, ni c�mo puede ser prevenido ni curado.

�Cu�l fue nuestra reacci�n ante este diagn�stico? Se me hace muy dif�cil tratar de expresarlo; una mezcla de sentimientos encontrados: unos negativos, pesimistas, de impotencia, frustraci�n y des�nimo; otros, de esperanza, confianza, decisi�n de lucha, constancia, optimismo y deseos de dar lo mejor de nosotros por nuestra hija sin escatimar ning�n esfuerzo o sacrificio. Optamos por lo segundo: �Luchar! Y esto no s�lo por nuestra hija, sino por aminorar el impacto en nosotros mismos y en nuestros dos hijos mayores.

Inmediatamente, es decir a los tres a�os de edad, Cecilia comenz� una educaci�n especializada en el "Centro de Educaci�n Especial Ann Sullivan".

Paralelamente, en ese mismo centro, comenzamos nosotros nuestro entrenamiento, en la Escuela de Padres.

Igualmente nuestros dos hijos mayores asist�an a la Escuela de Hermanos, en los s�bados que se programaban.

Cecilia result� ser una buena alumna. A pesar de su hiperactividad, recuper� poco a poco el lenguaje, pero s�lo hablando en tercera persona; aprendi� a leer, escribir, sumar, restar, multiplicar operaciones simples, a vestirse, a colaborar con los quehaceres de la casa, y demostr� tener muy buenas habilidades manuales.

Nosotros los padres, encontramos en la Escuela de Padres el soporte y apoyo profesional que nos ayudaba a convivir con nuestro problema.

Se nos dio una explicaci�n clara, sincera y suficientemente detallada del mal de nuestra hija, lo cual fue muy doloroso, pero al mismo tiempo positivo, ya que se soporta mejor lo que se comprende, pero perdemos nuestro equilibrio ante lo incomprensible.

Descubrimos que la ayuda mutua entre las familias con hijos especiales �o con "habilidades diferentes"- era un medio de gran importancia para favorecer la solidaridad, la uni�n, el optimismo y la mutua esperanza.

Sent�amos que no est�bamos aislados ni solos con nuestro problema; que pod�amos aprender de otros padres; que exist�an profesionales y personas con una gran vocaci�n de servicio dispuestos a brindarnos su apoyo y ayuda en cada momento.

En el seno de nuestra familia, Cecilia fue el gran factor de uni�n. De una uni�n muy s�lida, con un objetivo muy preciso y definido: luchar juntos, sin desmayo, sin pausas, con todos lo medios, alternativas y posibilidades, no s�lo por mejorar la calidad de vida de Cecilia, sino la de toda la familia en su conjunto y la de cada una de sus miembros en particular.

Con nuestros dos hijos mayores formamos una especie de "Clan de Lucha" muy especial y sui g�neris: hubo que vencer una serie de complejos y verg�enzas, superar traumas; aprender a dar, m�s que a recibir, a ser m�s tolerantes, a perdonar, a ser prudentes, y mantener esta uni�n monol�tica a toda costa, no s�lo por el bien de Cecilia, sino de todos nosotros.

Cecilia se convirti� de pronto y sin propon�rselo, en el gran aglutinante familiar.

Aprendimos a repartirnos ciertas responsabilidades nacidas del problema, a alternarnos en determinadas obligaciones y darnos ayuda permanente unos a otros. Por ejemplo, al ir de paseo al campo o a la playa, nos turn�bamos cada uno de nosotros, incluyendo sus hermanos, en cuidarla media hora cada uno.

Tuvimos que modificar muchos de nuestros h�bitos y rutinas familiares y sociales. No s�lo eso, tuvimos tambi�n, por ejemplo, que levantar m�s las paredes de nuestra casa, pues en m�s de una oportunidad se nos escap� o trep� por los techos, con toda la angustia que ello produjo.

Nos habituamos a tener la puerta de la calle con llave; y esto, hasta el d�a de hoy.

Cecilia comenz� poco a poco a mejorar, como si se percatara que esper�bamos ansiosamente que eso se diera. Nos comenz� a dar muchas alegr�as: aprendi� a nadar con estilo, a coser y bordar, a patinar, montar bicicleta, cocinar, hacer las labores dom�sticas, arreglar su habitaci�n, a comer de todo.

Descubrimos que ten�a un inusual talento musical: aprendi� a tocar flauta dulce con el m�todo Suzuki, participando en cuatro conciertos de ni�os y j�venes aprendices, los cuales se llevaron a cabo en el Instituto Peruano Norteamericano, en el del Instituto Peruano Japon�s, en Colegio Roosevelt, y en la Municipalidad de San Isidro.

Sin embargo no pod�a estar quieta, los problemas de conductas inadecuadas no la abandonaban, prefer�a su soledad, s�lo aceptaba escuchar "su m�sica", no sab�a bailar, segu�a hablando sola, repitiendo interminablemente las mismas frases, segu�a con sus ademanes raros. Cualquier cambio en su rutina diaria, o el hecho de escuchar un insignificante ruido o timbre de voz que no le gustara, era motivo m�s que suficiente para una bullera y agresiva pataleta.

Estas conductas, sobre todo la de la agresividad, se acentuaron en la adolescencia, por lo que acudimos a una doctora psiquiatra en busca de ayuda.

La Dra. Ma�ta Garc�a Trovatto comenz� a medicarla, logrando un ostensible cambio y la calma y sosiego en algunas de sus conductas de hiper-actividad y agresividad.

Y en nuestra continua b�squeda sucedi� que hace siete a�os visitamos "Talleres Protegidos Monterrico". Conocimos a los j�venes, vimos el ambiente amistoso y familiar que reinaba entre ellos, todos tranquilos y cari�osos, ayud�ndose unos a otros; trabajaban y recib�an su salario. �Eran los modelos perfectos para nuestra hija!

Quedamos tan gratamente impresionados, que decidimos solicitar aceptaran a Cecilia en calidad de prueba.

En el primer mes asisti� una o dos horas diarias. Cecilia se resist�a intensamente al cambio. Quer�a y exig�a volver a su antiguo colegio "Ann Sullivan".

Conforme pasaban los meses se incrementaba una hora m�s de permanencia.

�Cu�nta paciencia y comprensi�n han tenido con nosotros todos los profesionales tanto de "Ann Sullivan" como de "Talleres Protegidos"! Hemos sentido en todo momento su apoyo para coadyuvar el cambio y la integraci�n de nuestra hija a este maravilloso grupo humano de j�venes con habilidades diferentes.

En estos �ltimos a�os, ya en "Talleres Protegidos", Cecilia se ha beneficiado con el ambiente tranquilo: han disminuido sus giros y su hiperactividad. Pr�cticamente ha desaparecido su agresividad. Ha mejorado su lenguaje. Se ha integrado mucho m�s en la familia. Se comunica casi perfectamente. Realiza con calidad los trabajos que se le encomiendan. Se ha vuelto sociable: baila con sus compa�eros en las reuniones y festejos. Ha aprendido a escribir en la computadora.

Ha mejorado la calidad de vida de nuestra hija Cecilia, y por ende la de la familia en su conjunto y de cada uno de nosotros. Se est� integrando social y laboralmente como persona �til y productiva, obviamente con las limitaciones que su condici�n impone.

Pero Cecilia sigue siendo una persona con autismo, con estereotipias muy notorias y definidas: por ejemplo, llevarse sin raz�n la mano a la boca, repetir frases incoherentes, hablar a veces en segunda persona, cuando se refiere a ella misma. Contin�a con alguna de sus man�as, aunque ya son inofensivas e intrascendentes; por poner s�lo un ejemplo, no soporta el ir a la derecha, sea caminando con alguien, o sea yendo en autom�vil, bus o avi�n. �Tiene que ir a la izquierda, de lo contrario, arde Troya!

Con frecuencia se le ve hablado sola y gesticulando sin raz�n.

Todo ello nos hace ver que si bien se han dado pasos agigantados, la lucha contin�a y m�s a�n, continuar�. Siempre habr� algo que mejorar, perfeccionar, corregir. Somos conscientes que Cecilia siempre ser� dependiente, y de lo que se sabe hasta la fecha, no dejar� de ser una persona con autismo.

�Mayor raz�n a�n para seguir sin desmayo y con toda la energ�a posible buscando incansablemente nuevos elementos que nos ayuden a mejorar su calidad de vida y como consecuencia de ello la de toda la familia!

Dios, en su infinita sabidur�a, nos dio una hija con estas caracter�sticas; en su infinita bondad, nos dar� tambi�n la fuerza, la constancia y el valor de seguir en esta empresa tit�nica.

Quisiera terminar esta breve historia de nuestra experiencia, siendo portavoz por unos instantes de lo que nos pedir�an las personas con autismo, a nosotros, padres, maestros, familiares y amigos, extrayendo alguno de los pensamientos del Dr. Angel Rivi�re, notable psic�logo espa�ol, recientemente fallecido, que dedicara muchos a�os de su vida profesional al manejo de personas con autismo:

Ac�ptame como soy, no como debiera ser o como t� quisieras que fuese.

Ay�dame a comprender.

Organiza mi mundo y facil�tame lo que va a suceder.

Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio.

Respeta mi ritmo.

Siempre podr�s relacionarte conmigo, si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.

Merece la pena vivir conmigo.

Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas.

Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compa��a.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A m� no me ayuda nada el que t� est�s mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a m� alrededor para estar mejor.

Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y s�lo aquello que m�s me cuesta.

Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya.

En esas vidas podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias .