SINDROME DE ASPERGER: Una gua para padres y profesionales 
por Tony Attwood

CAPITULO 8: PREGUNTAS FRECUENTEMENTE PLANTEADAS
 
El ltimo captulo intenta encauzarse hacia algunas preguntas y temas que 
plantean los padres tales como cules son las causas del sndrome, cmo prevenir 
u afrontar la ansiedad y la depresin, qu recursos se necesitan para las 
perspectivas a largo plazo. Como tan slo hemos empezado a diagnosticar e 
investigar este sndrome a mediados de los 80, nuestros conocimientos de base 
son limitados. Sin embargo, s que disponemos de informacin preliminar que 
acabar con algunas ideas falsas y que puede ofrecer sugerencias para problemas 
especficos. Quiz la primera pregunta que se hacen los padres es: "Qu causa 
el S.A.?". 
 
====001. Podra ser heredado? 
Hans Asperger (1944) not en el origen un fantasma o sombra de caractersticas 
similares en los padres (particularmente los masculinos) de los nios que vio, y 
propuso que la condicin podra ser heredada. La investigacin subsiguiente ha 
confirmado que en ciertas familias, hay caractersticas chocantemente similares 
en familiares de primer o segundo grado y en cualquiera de los dos lados de la 
familia; o que el historial familiar incluye a individuos excntricos con una 
leve expresin de este sndrome (Le Couteur et al. 1996; Bolton et al. 1994; 
Piven et al. 1997). Tambin hay familias con un historial de nios con S.A. y 
autismo clsico (Gillberg 1989, 1991; Gillberg, Gillberg y Staffenburg 1992). De 
este modo, un hermano o hermana del nio puede tener un autismo diagnosticado, y 
una investigacin ms profunda de la familia sugiere un hermano o hermana con 
S.A. Tambin hay familias con varios nios o generaciones con este sndrome. 
Si un padre o familiar hubiera tenido caractersticas parecidas de pequeo, 
entonces tiene una ventaja exclusiva que es de una ayuda inestimable para el 
hijo. Ellos saben por lo que est atravesando. Tienen empata y pueden ofrecer 
consejos basados en sus propias experiencias y tambin estrategias que han 
resultado efectivas. Durante esos momentos en que el nio se siente solo o 
incomprendido, ese miembro de la familia puede explicar que ha tenido los mismos 
problemas. Desgraciadamente, algunos padres se negarn a reconocer el sndrome, 
ya que de lo contrario significara que deben aceptar y compartir la misma 
condicin. Entonces el nio se ve privado del acceso a la comprensin y los 
servicios. Es importante que, si las caractersticas se observan en un padre o 
pariente cercano, esto sea reconocido como un beneficio claro para el nio; ni 
el pariente ni el nio debern avergonzarse ni contrariarse. En efecto, hay 
muchos atributos positivos asociados al sndrome.
Hasta hoy no hemos identificado el medio exacto de transmisin si es que la 
etiologa, o la causa, es gentica, pero s que tenemos algunas sugerencias 
sobre qu cromosomas puedan estar implicados. Se han identificado sitios (?) 
frgiles en el cromosoma X (Anneren et al. 1995; Gillberg 1989) y en el 
cromosoma 2 (Saliba y Griffiths 1990) y otras anomalas cromosmicas como la 
translocacin (?) se han asociado al S.A. (Anneren et al. 1995; Gillberg 1989). 
En particular, los nios con un sndrome de X Frgil, anormalidad gentica 
relativamente comn, puede desarrollar caractersticas consistentes con el S.A. 
Conforme van mejorando nuestros conocimientos en gentica, puede que pronto 
podamos predecir la razn de recurrencia en las familias individuales. 
====002. Podra ser causa de un embarazo o parto difcil?
En el documento original de Lorna Wing sobre el S.A., ella not que casi la 
mitad de sus casos tena un historial de condiciones pre-, peri- y post natales 
que podra haber causado lesiones cerebrales. Esta observacin ha tomado cuerpo 
con los estudios recientes. Una alta incidencia de toxemia durante el embarazo 
fue constatada en un estudio (Gillberg 1989) pero, en general, el embarazo 
podra muy bien no ser destacable (Rickarby, Corrithers y Mitchell 1991). Sin 
embargo, la incidencia de anormalidades (anomalas?) obsttricas es elevada. 
Aunque ni un solo factor destaque, un historial de crisis obsttricas, 
particularmente en las ltimas etapas de la gestacin, y problemas neonatales se 
constatan con una significativa proporcin de nios con S.A. (Ghaziuddin, Shakal 
y Tsai 1995; Rickarby et al. 1991). Tambin parece que hay mayor incidencia de 
bebs que son pequeos en comparacin con su edad de gestacin y de madres en 
una capa de edad mayor, es decir por encima de los treinta aos (Ghaziuddin et 
al. 1995; Gillberg 1989). El estudio de una familia que tiene trillizos con S.A. 
(algunos padres sentirn una considerable simpata para con esta familia) 
sugiere que una lesin cerebral antes, durante o despus de nacer podra ser la 
causa primaria o, por lo menos, afectar el grado de expresin (Burgoine y Wing 
1983). De este modo, los hechos que son probables de causar daos cerebrales 
durante el embarazo, nacimiento o temprana infancia (lactancia?) podran causar 
el S.A. 
Reconocemos tres causas potenciales del autismo, a saber, los factores 
genticos, los sucesos obsttricos desfavorables y las infecciones que afectan 
el cerebro durante el embarazo o la temprana infancia. Otra causa del S.A. que 
an debe ser investigada est en la posibilidad de que sea resultado de 
infecciones bacterianas o virales especficas anteriores a o poco despus del 
parto. 
 
====003. Hay un rea especfica del cerebro que es disfuncional? 
Hay pruebas crecientes para sugerir que los lbulos (?) frontales y temporales 
son disfuncionales. Esto sugieren los resultados de estudios que utilizan una 
serie de pruebas (tests?) neuro psicolgicos y tcnicas de imagen cerebral. Los 
estudios que utilizan la ltima tecnologa sugieren que que tal vez haya reas 
muy precisas de los lbulos frontales  en particular la regin frontal medial 
(central?) o rea 8 de Brodmann  que podra producir el esquema de 
comportamiento y capacidades del S.A. si existe deterioro en la temprana niez 
(McKelvey et al. 1995; Fletcher et al. 1995; Happ et al. 1996; Prior y Hoffmann 
1990; Rumsey y Hamburger 1988; Volkmar et al. 1996). 
El autor tambin ha notado varios casos de S.A. en los que el nio tena una 
anormalidad congnita en los lbulos frontales. Hay tambin pruebas 
experimentales en cuanto a una disfuncin cortical (? Sic) del hemisferio 
derecho en el S.A. que puede ser similar a un sndrome llamado Discapacidades 
del Aprendizaje no verbal (NLD; "Non-verbal Learning Disabilities") ( Ellis et 
al. 1994; McKelvey et al. 1995). De este modo, las pruebas cientficas sugieren 
que hay reas o estructuras especficas del cerebro que son disfuncionales. 
 
====004. Podramos haber causado nosotros esta condicin?
Una creencia que debe ser erradicada es que el S.A. sea consecuencia de una 
educacin inadecuada, del abuso o negligencia. Desgraciadamente, los padres 
pueden pensar en un principio que el comportamiento es de alguna manera causado 
por algunos atributos de su educacin o carcter. Al final, reconocen que hay 
algo que va mal en el nio, y no en ellos mismos. No obstante, los parientes, 
amigos y extraos quiz sigan atribuyndolo a una mala educacin. 
Tener un nio con S.A. puede cambiar la vida social de los padres, su 
conversacin y el ambiente en casa. El contacto social puede disminuir porque 
hay que, repetidamente, explicar y pedir disculpas por el comportamiento atpico 
del hijo. Las conversaciones se hacen pedantes y dominadas por las preguntas e 
interrupciones del nio, y el hogar se convierte en un rgimen para no agobiar 
al nio con demasiados cambios. Los padres pueden preguntarse si el sndrome es 
contagioso ya que se consideraban perfectamente normales antes de la llegada del 
nio. Uno recuerda el comentario humorstico: "la locura es hereditaria  te 
contagias de tus hijos". 
La situacin de los padres se hace ms difcil puesto que tan poca gente les 
brinda apoyo sincero y acrtico. Algunas agencias gubernamentales (estatales?) 
tambin desarrollan la opinin de que el nio es diferente debido al abuso 
emocional (Perkins y Wolkind 1991). Los padres entonces evitan contactar con las 
agencias de servicios por miedo a que se les culpe, mientras lo que realmente 
necesitan es simpata y apoyo. 
El S.A. no es causado por un trauma emocional, negligencia ni por falta de amor 
para con el nio. Los estudios de investigacin han establecido claramente que 
el S.A. es un trastorno del desarrollo debido a una disfuncin de sistemas y 
estructuras del cerebro. Acaso estas estructuras no han sido totalmente 
desarrolladas dedido a anormalidades cromosmicas o han sido daadas durante el 
embarazo, parto o primeros meses de la vida. 
 
====005. Puede haber S.A. con otro trastorno?
La respuesta a esta pregunta es sencillamente s. Las caractersticas del S.A. 
han sido identificadas en personas con "Palsy" cerebral (sic), neurofibromatosis 
y esclerosis "tubera" (tuberous sclerosis) (Ehlers y Gillberg 1993; Gillberg 
1989; Szatmari et al. 1989) como tambin el Sndrome de Tourette. Por el camino, 
probablemente identificaremos otras condiciones mdicas que tengan un factor de 
riesgo para las pautas de desarrollo y de capacidades del S.A. La otra condicin 
a menudo se diagnostica con ms facilidad dando por hecho que explica todas las 
caractersticas. As pues, algunos padres debern esperar algn tiempo antes de 
que se reconozcan y traten ambas condiciones. Al confirmar un diagnstico de 
S.A., sera sabio continuar el proceso diagnstico para determinar si el nio 
tiene otra condicin mdica especfica asociada a este sndrome. Un estudio 
reciente, por ejemplo, identific a un nio con S.A. diagnosticado al que a 
continuacin se le descubri esclerosis "tuberous" (Rickarby et al. 1991).
 
====006. Cul es la diferencia entre un sndrome y el rango normal de las capacidades 
y de la personalidad?
El rango normal de capacidades y de conducta en la niez es bastante extenso. 
Muchos nios tienen una personalidad tmida, no tienen mucha conversacin, 
tienen hobbies atpicos y son un tanto torpes. En efecto, algunos pueden llegar 
a ser bastante anormalmente tmidos (Asendorpf 1993). No obstante, con el S.A., 
las caractersticas son cualitativamente distintas. Estn ms all del rango 
normal y siguen pautas distintas. Se reconoce que esta condicin se encuentra en 
un continuo "Seamless" que se disuelve en el extremo final del rango normal. 
Inevitablemente, algunos nios estarn en el "rea gris" donde existen ciertas 
dudas sobre si su personalidad inusual y rango de capacidades tienen el grado y 
cualidad distintivos para un diagnstico que utiliza los criterios actuales. 
Estos nios tienen un "espectro" o "sombra" de esta condicin. Sin embargo, las 
estrategias desarrolladas para los nios con S.A. pueden modificarse para tales 
nios, que normalmente gozan de los mismos programas. Es de notar que la razn 
de progreso en tales programas es marcadamente acelerada. 
 
====007. Podran las pautas ser consecuencia de un trastorno del lenguaje?
Si un nio pequeo tiene dificultad para entender el lenguaje de los dems nios 
y no sabe hablar tan bien como sus iguales, entonces sera comprensible que 
evitara la interaccin y el juego social, ya que la conversacin (el hablar) es 
una parte integrante de tales actividades. Puede que tenga superficialmente 
caractersticas que sealen hacia el S.A. No obstante, el nio con este sndrome 
tiene trastornos sociales ms complejos y severos que una timidez o retraccin 
secundarias (subsiguientes?) y normalmente tiene una preocupacin intensa por un 
inters especial y mayor necesidad de rutinas. Los nios con un trastorno social 
tambin incrementan su motivacin y capacidad en el juego social a medida que 
sus competencias lingusticas y su confianza mejoran.
El S.A. est considerado como parte del continuo o espectro autista y hay un 
trastorno del lenguaje que linda o sobrepasa este continuo. El Trastorno del 
Lenguaje Pragmtico Semntico ("Semantic Pragmatic Language Disorder  SPLD) 
duplica muchas de las caractersticas del S.A. y puede esconderse tras una 
expresin ms suave del sndrome (Bishop 1989; Brook y Bowler 1992; Shields et 
al. 1996). Entre las caractersticas ms comunes estn la ecolalia, la escasa 
toma de palabra durante la conversacin, prosodia atpica, dificultad para 
ajustarse a las perspectivas de los dems, sintaxis superficialmente buena con 
contenidos semnticos extraos o inapropiados. Tales nios pueden tambin 
presentar intereses repetitivos y todos tienen un juego social peculiar. 
Con el SPLD, el retraso fundamental est en el lenguaje dentro de un contexto 
social, con retrasos relativamente menores en las capacidades sociales, 
cognitivas, motrices y sensoriales en relacin con el tpico nio con S.A. Tales 
nios pueden tal vez en un principio parecerse a un nio con S.A., pero conforme 
crecen, el SPLD sera un diagnstico ms acertado. Tales nios necesitan 
programas de un terapeuta del lenguaje para mejorar sus habilidades del lenguaje 
y algunos programas utilizados para ayudar a los nios con S.A. 
 
====008. Pueden co ocurrir el Sndrome de Asperger y un Trastorno Deficitario de la 
atencin? (ADD: Attention Deficit Disorder)
El S.A. y el ADD son dos condiciones distintas, pero es posible que un nio 
rena ambas. Cmo distinguir entre ellas? Tal vez la caracterstica principal 
del S.A. sea el perfil atpico del comportamiento social y emocional. Los nios 
con ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) pueden destacarse por su 
limitada capacidad para jugar cooperativa y constructivamente con los dems 
nios. Sin embargo, con el ADHD, los nios suelen saber cmo jugar y quieren 
jugar, pero lo hacen mal. Pueden ser disruptivos, destructivos y descuidados 
(irreflexivos?), lo cual lleva a la desintegracin de la actividad hacia el 
caos. Otros nios tal vez los eviten ya que no quieren verse implicados en malas 
conductas. Por lo contrario, el comportamiento social del nio con S.A. es 
cualitativamente diferente y consecuente con el perfil diferenciado descrito en 
el captulo 2. Por aadidura, los nios con ADD tienen una gama diversa de 
habilidades lingusticas y de intereses en relacin con los del S.A. Sus 
intereses suelen ser idiosincrsicos y solitarios, contrariamente a los de los 
nios con ADD, cuyos intereses tienen ms probabilidades de ser convencionales 
para nios en esa edad. Los nios con ambas condiciones prefieren y responden 
bien a las rutinas y a la capacidad de prediccin, pueden experimentar la 
sensibilidad sensorial y tienen problemas con la coordinacin motriz.
En cuanto a la duracin de la atencin ("span attention"), los nios con ADD 
muestran una concentracin consistentemente limitada. Esto puede variar en 
funcin de la actividad, la motivacin y de las circunstancias, pero casi por 
definicin, hay un dficit en la atencin sostenida. Con el S.A. la duracin de 
la atencin puede variar ampliamente, yendo desde una duracin corta cuando se 
implican actividades sociales, hasta una notablemente larga, cuando al nio le 
interesa el tema. Aqu el problema es ms de motivacin que de lmite reducido e 
insuperable de la atencin sostenida.
Ambas condiciones pueden asociarse con la impulsividad pero esta caracterstica 
suele tener menos que ver con el S.A. El nio con ADD tiene una propensin a 
tener problemas con las capacidades de organizacin; por ejemplo, tiene 
dificultades para arrancar, cambia de una actividad inacabada a otra y es 
olvidadizo. Con el S.A., el perfil incluye aspectos atpicos de habilidades de 
la organizacin como pueden ser los medios no convencionales de solucionar 
problemas, pero son, por lo general, muy lgicos, determinados a completar la 
actividad y tienen un buen nivel para recordar informacin.
Christopher Gillberg y colegas en Suecia han estudiado nios con trastornos de 
la atencin, de la coordinacin motriz, y de la percepcin, llamado sndrome de 
DAMP, e identificaron a nios con S.A. en el seno de esa poblacin (Gillberg 
1983). La investigacin reciente sugiere que uno de seis nios con S.A. tambin 
tiene signos claros de ADHD (Eisemajer et al. 1996). Ambas condiciones pueden 
tener diferencias especficas, pero tienen algunas similitudes y un nio puede 
tener un diagnstico dual y necesitar tratamiento para ambas condiciones. 
 
====009. Podra ser una forma de esquizofrenia?
Al principio, Hans Asperger pensaba que los nios con Psicopata Autstica 
(trmino que emple en su origen), tenan una condicin que poda desarrollarse 
en esquizofrenia. Esto fue hace ms de 50 aos, y nuestro conocimiento sobre la 
esquizofrenia era extremadamente limitado. Algunos de los signos negativos d la 
esquizofrenia como la pobreza de la conversacin y de las ideas y el 
aplanamiento (?) del afecto son muy similares (Frith 1991). Sin embargo las 
posibilidades de que una persona con S.A. desarrolle esquizofrenia son 
marginalmente mayores que para cualquier individuo. En efecto, Hans Asperger vio 
a 200 nios con el sndrome y tan slo uno deriv posteriormente hacia la 
esquizofrenia (Wolff 1995). Los estudios recientes de adultos con S.A. sugieren 
que, como mximo, el cinco por ciento desarrolla signos de esquizofrenia (Tantam 
1991; Wolff 1995).
El autor ha visto a pacientes adultos en hospitales psiquitricos con 
diagnstico de esquizofrenia atpica; sin embargo, examinados con ms 
detenimiento, esas personas presentan un historial del desarrollo y un perfil de 
capacidades de un adulto con S.A. Pueden los signos resultar superficialmente 
similares a la esquizofrenia? Y cmo sabemos si estamos frente a una verdadera 
enfermedad esquizofrnica?
Algunos adolescentes con S.A. pueden mostrar un deterioro temporal en las 
capacidades, retraccin social incrementada, falta de preocupacin por la 
higiene personal y preocupacin intensa por sus intereses. Esto podra 
interpretarse como el perodo de deterioro que precede la puesta en marcha de la 
esquizofrenia. Aunque hay diferencias claras entre el S.A. y la esquizofrenia, 
una serie de errores simples puede llevar a un diagnstico equivocado.
La principal fuente de tensin (estrs) en la vida de una persona con S.A. es el 
contacto social, y una tensin incrementada lleva generalmente a trastornos de 
ansiedad y a la depresin. La persona con esquizofrenia tiene un abanico mucho 
mayor de agentes estresantes y cuando est excesivamente estresada, desarrolla 
claros signos de esquizofrenia con alucinaciones e ilusiones ("delusion" en 
ingls = engao, error o ilusin). 
Uno de los signos de la esquizofrenia es la experiencia de alucinaciones 
auditivas. Cuando preguntado por un psiquiatra: "Oyes voces?", es probable que 
la persona con S.A. conteste que s. Esto se debe a una interpretacin literal 
de la pregunta y a que no se da cuenta del significado escondido cuando el 
psiquiatra le hace esa pregunta. Una siguiente pregunta podra ser: "Oyes voces 
de gente que no est ah?" Esto tambin puede ser contestado afirmativamente. 
Con ms preguntas, se descubre que la respuesta est basada sobre el hecho de 
que oyen a gente hablando en una habitacin adyacente.
Una de las caractersticas del S.A. es que la dificultad de entender los 
pensamientos de los dems. Una consecuencia podra ser el atribuir errneamente 
malas intenciones. El incidente puede haber sido un accidente pero interpretado 
como algo intencionado o personal. La persona puede realmente or por casualidad 
comentarios acerca de su personalidad o de sus capacidades sociales. Esto puede 
generar un alto grado de susceptibilidad con los dems hasta tal punto que puede 
parecer paranoia. Sin embargo, esto se debe a los problemas de adquirir una 
"teora de la mente" y una correcta percepcin de la intencin ms que de una 
distorsin de la realidad.
La gente con S.A. puede tener cualidades atpicas en sus habilidades 
lingusticas que pueden parecerse superficialmente al trastorno del habla y del 
pensamiento asociado a la esquizofrenia. Tales personas a menudo verbalizan sus 
pensamientos en sitios sociales o en privado, por ejemplo, mientras en el 
retrete o en el aseo. Puede que reproduzcan la conversacin en la que estuvieron 
implicados durante el da. Puede que tambin tengan tendencia a hablar en 
tercera persona, es decir, no utilizar el "yo" como pronombre personal adecuado, 
sino que se refieran a s mismos como "l" (o "ella"). Esto confiere al monlogo 
un carcter claramente extrao, especialmente cuando la "conversacin" en 
"replay" involucra emociones intensas. Otra caracterstica del S.A. es el 
retraso en madurar emocionalmente. De este modo, los adolescentes y jvenes 
adultos pueden mantener una creencia en lo sobrenatural que parece inmadura y 
pueril. Sus explicaciones de los hechos pueden incluir magia y fantasa, y 
tienen dificultad en distinguir entre el hecho y la ficcin. Esta atpica o 
inmadura percepcin de la realidad puede confundir al profesional que no tenga 
conocimiento de este aspecto del S.A., y podra percibirlo como prueba de 
ilusiones ("Delusions" en ingls).
Es fcil ver cmo se crea un sendero hacia un diagnstico errneo. 
Desgraciadamente, es probable que haya una proporcin significativa de gente con 
diagnstico de una enfermedad mental crnica, atpica o resistente al 
tratamiento, especialmente de esquizofrenia, que ser al final diagnosticada de 
S.A. (Ryan 1992). El diagnstico original de esquizofrenia podra haberse puesto 
en tela de juicio, pero en esos momentos, la persona o la familia necesitaban 
ayuda profesional y los servicios psiquitricos eran las nicas agencias 
disponibles. Es probable que el tratamiento haya consistido en sedacin y en 
cuidados institucionales en vez de mejorar el comportamiento social y el 
entendimiento.
Finalmente, la experiencia clnica sugiere que una pequea minora de jvenes 
con S.A. puede desarrollar autnticos signos de esquizofrenia. Sin embargo, 
tales episodios suelen ser breves y a menudo estn ligados a un hecho particular 
estresante como un examen. Si los padres vieran signos claros de ilusiones 
("delusions") o alucinaciones, entonces resultara esencial que la persona sea 
remitida a un psiquiatra entendido del S.A. 
 
====0010. Cul es la diferencia entre el Autismo Hiperactivo y el S.A.? 
Reconocemos que hay claras diferencias entre los nios con S.A. y con Autismo, 
tal como lo defini Leo Kanner en su origen, basndose en medidas de interaccin 
social, en el desarrollo a largo plazo y en el del lenguaje (Szatmari et al. 
1995), pero es el S.A. diferente del Autismo Hiperactivo?
Sabemos desde hace muchos aos que algunos nios tienen las caractersticas 
clsicas del Autismo en su temprana niez, pero que luego desarrollan la 
capacidad de hablar empleando frases complejas, desarrollan las capacidades 
sociales bsicas y una capacidad intelectual dentro del margen normal. Se dijo 
al principio que este grupo tena autismo Hiperactivo, trmino que sigue muy 
extendido en los E.E.U.U. El autor ha notado que es muy probable que este 
trmino se utilice para los nios que tenan diagnosticado Autismo en su 
temprana niez. Es menos probable que se utilice para los nios cuyo temprano 
desarrollo no fuera consistente con el autismo clsico. 
Cul es la diferencia entre estos dos trminos? Y describen diferentes 
atributos? Hay muchos estudios que han intentado determinar si se poda extraer 
una distincin entre los dos (Eisenmajer et al. 1996; Kerbeshian, Burd y Fisher 
1990; Manjiviona y Prior 1995; Ozonoff, Rogers y Pennington 1991; Szatmari, 
Burtolucci y Bremner 1989). De momento, los resultados sugieren que no parece 
haber diferencias significativas entre ellos. Tienen ms cosas en comn que 
diferencias.
El trmino de Autismo Hiperactivo (HFA= High Functioning Autism) se ha utilizado 
durante cierto tiempo en pases anglfonos y sigue usndose por algunos expertos 
como etiqueta diagnstica preferida. Esto se debe a unos cuantos factores, 
particularmente a las polticas de las organizaciones gubernamentales 
(estatales) que proporcionan los servicios, y a la falta de conocimiento y de 
prctica en el diagnstico del S.A. Algunas agencias ya proporcionan fondos para 
un nio que tenga diagnosticado autismo, pero el trmino S.A. an queda por ser 
incluido como condicin probada para las prestaciones ("entitlements") 
asociadas. Los expertos tal vez sean entonces un poco reacios a utilizar el 
trmino ya que puede retrasar o inhibir el acceso a los servicios. Otro factor 
es la disponibilidad de la documentacin y de la prctica que tienen los 
expertos para diagnosticar el sndrome, y el conservadurismo de ciertos 
individuos. As pues, un mismo nio puede ser diagnosticado de HFA en una 
localidad y de S.A. en otra. 
Tanto el autismo como el S.A. estn en el mismo continuo sin marcas y habr 
nios que se siten en una "rea gris" de diagnstico, en la que uno no estar 
seguro de qu trmino emplear. En su debido momento, podremos identificar las 
fronteras entre el autismo y el S.A. De momento, uno puede emplear un enfoque 
prctico: utilizar el diagnstico que da acceso a los servicios.
 
====0011. Tienen las nias una expresin distinta del sndrome?
La ratio nios-nias de remisiones para una valoracin diagnstica es de 10 
nios por cada nia: 10/1 (Gillberg 1989). Sin embargo, las pruebas 
epidemolgicas indican que la ratio es 4/1 (Ehlers y Gillberg 1993). Es la misma 
ratio que la del autismo. Por qu se remiten tan pocas nias para una 
valoracin diagnstica? 
Hasta ahora, no hay estudios que investigan especficamente cualquier variacin 
en la expresin de las caractersticas entre nios y nias con S.A. pero el 
autor se ha dado cuenta de que, en general, los nios tienden a tener una mayor 
expresin de los dficits sociales con perfiles muy desiguales de habilidades 
sociales y una propensin a comportamientos disruptivos o agresivos, 
especialmente cuando estn frustrados o estresados (tensos). Es ms que probable 
que los padres y profesores perciban estas caractersticas y entonces piden 
consejos para explicar por qu el nio es inusual. Por contraste, las nias 
tienden a ser relativamente ms capaces en el juego social y tienen un perfil 
ms igualado de habilidades sociales. El autor ha notado cmo las nias con S.A. 
parecen ms capaces de seguir las acciones sociales por medio de la imitacin 
demorada. Observan a los dems nios y los copian, pero en sus acciones no estn 
tan bien sincronizadas ni espontneas. Existen ciertas pruebas preliminares para 
sustanciar esta distincin a partir de un estudio de las diferencias en el 
autismo segn el sexo (McLennan, Lord y Schopler 1993).
Es ms probable que las nias con este sndrome sean consideradas inmaduras 
antes que excntricas. Sus intereses especiales no sern tal vez tan manifiestos 
e intensos como sucede con los nios. De este modo, pueden ser descritas como: 
la nia "invisible"- socialmente aislada, preocupada por su mundo imaginario 
pero no como influencia disruptiva dentro del aula. Aunque es menos probable que 
las nias sean diagnosticadas, es ms probable que sufran en silencio.
Un tema importante para las nias es que durante la adolescencia, cambia la base 
habitual para la amistad. En vez de un juego mixto con juguetes y juegos que 
utilizan la imaginacin, la amistad adolescente se basa en la conversacin que 
es predominantemente sobre experiencias, relaciones y sentimientos. La joven 
adolescente con S.A. puede querer seguir con los juegos de patio escolar de 
primaria, y empieza a reducir los contactos con sus anteriores amigas. Ya no 
comparten los mismos intereses. Tambin est el nuevo problema de convivir con 
los "escarceos" amorosos con los nios adolescentes. Aqu la conversacin es 
aceptable pero los conceptos de romance y de amor, como tambin la intimacin 
fsica, son confusos o aborrecidos.
En un intento de ser incluidas en actividades sociales, algunas adolescentes han 
descrito cmo de forma deliberada, adoptaron una "mscara" como cualidad de su 
rostro. Para los dems en el colegio, parecan expresar continuamente una 
sonrisa, pero detrs de la mscara, la persona siente ansiedad, miedo y duda de 
s misma. Estn desesperadas por ser incluidas y por complacer y satisfacer a 
los dems, pero no pueden expresar sus sentimientos internos en pblico.
El autor ha observado a nias con los signos clsicos del S.A. progresar a lo 
largo del continuo del autismo/S.A. hasta un punto en el que los actuales 
criterios de diagnstico ya no son sensibles para los problemas ms sutiles que 
afrontan. La experiencia clnica del autor sugerira que las nias tienen un 
mejor pronstico a largo plazo que los nios. Parecen ms capaces de aprender a 
socializarse y a camuflar sus dificultades de la edad temprana. Esto se ilustra 
con el poema de Vanessa: 
 
 
 
Planchando del todo los Pliegues
rase la vida un desorden enredado.
Como piezas que faltan, en un juego de ajedrez.
Como tan slo medio diseo de un vestido.
Como decir no, pero querer decir s.
Como querer ms, y conseguir menos.
Pero lentamente lo voy enderezando.
rase la vida una lnea enredada.
Como decir tuyo, pero significar ma.
Como sentirme enferma, pero decir perfecta.
Como pedir leche, y recibir vino.
Como ver un rbol, y decir arbusto.
Pero lentamente lo voy enderezando.
La vida ahora est mucho ms clara.
Los nudos se desenredan,
Y la esperanza est cerca.
Seguro que hay golpes ms adelante.
Pero ya no miro adelante con temor.
Despus de catorce aos, los enredos se han enderezado.
(Vanessa Regal)
Las chicas describen los problemas que les quedan como: "sentirse diferentes a 
los dems". Aunque sus intenciones sociales con los dems parecen 
superficialmente naturales, ellas consideran que son mecnicas y no intuitivas. 
Siguen confusas en relacin a cmo los dems comparten la intimidad y mantienen 
las amistades con tan poca reflexin.
 
====0012. Cmo puedes reducir el nivel de ansiedad de la persona?
Secciones previas de este libro han explicado por qu la persona con S.A. es 
susceptible de tener ansiedad. Cualquier contacto social puede generar ansiedad 
en relacin con el modo de empezar, mantener y terminar una actividad o 
conversacin. La escuela se convierte en un campo social de minas; en cualquier 
momento, puedes dar un paso en falso. Los cambios naturales en las rutinas 
diarias y la expectacin provocan un intenso desconsuelo mientras que ciertas 
experiencias sensoriales pueden ser insoportables. Todos estos factores se 
combinan para hacer ansiosa a la persona. Para algunos, el nivel de ansiedad 
flucta y llega por "oleadas", con perodos de intenso pnico seguidos de 
perodos relativamente tranquilos. El consuelo acerca de un tema particular 
puede ayudar pero uno tiene la impresin de que la persona tiene sentimientos 
inherentes de ansiedad que buscan una causa. Una vez que esto se ha 
racionalizado, la ansiedad "flota"hasta otra racionalizacin o justificacin. La 
persona puede convivir con su ansiedad retirndose hacia su inters especial y 
el nivel de preocupacin puede emplearse como medida del grado de ansiedad de la 
persona. Cuanto ms ansiosa la persona, tanto ms importante ser el inters. 
Cuando est ansiosa, la persona est tambuin ms rgida en cuanto a los 
procesamientos de su pensamiento, y ms insistente en las rutinas. De este modo, 
cuando la persona est ansiosa, incrementa su expresin del S.A., sin embargo, 
cuando est feliz y relajado, uno tal vez deba ser muy habilidoso para detectar 
los signos. 
Para niveles menores de ansiedad, un simple programa de direccin 
(canalizacin?) de tensin puede ser eficaz. Los padres y profesores empiezan 
el programa anotando los signos del nivel creciente de ansiedad en el nio. 
Puede que ste empiece por balancearse suavemente y luego tensarse o ser muy 
rgido en sus pensamientos. stos son signos observables basados en el 
comportamiento y acciones del individuo pero puede saberse que ciertos sucesos 
disparan la ansiedad; por ejemplo, la incertidumbre de si va a ocurrir un hecho 
esperado con vehemencia, una fiesta de cumpleaos o un examen en el colegio. 
Cuando los signos internos o externos indican una ansiedad inminente o 
creciente, hay varias opciones-actividades que fomentan la relajacin, la 
consecucin o la distraccin, o actividades que requieren energa fsica para 
"quemar" su tensin y ansiedad.
Con niveles bajos de ansiedad, la relajacin y la distraccin son las opciones 
de3 preferencia. Se puede fomentar la relajacin escuchando msica (es decir no 
msica heavy), proporcionando un santuario sin interrupciones sociales o de 
conversacin, y utilizando un programa de relajacin que haga uso de masajes, 
respiracin profunda y pensando en pensamientos positivos. La Satisfaccin en un 
inters favorito puede tambin ayudar a distraer o relajar a la persona. Otra 
opcin es fomentar el xito (realizacin?) utilizando el ordenador, pasando por 
el material escolar que la persona encuentra interesante y fcil, y distrayendo 
a la persona con actividades como ordenar para restablecer el orden y la 
simetra. 
Cuando la persona se pone crecientemente ansiosa o agitada, la opcin 
alternativa puede ser empezar una actividad que requiera esfuerzo fsico. Para 
los nios jvenes, esto podra ser utilizar el columpio o el trampoln, montar 
en bicicleta o dar un paseo largo. El perro podra agradecer el ejercicio. Se 
podran otorgar tareas fsicas especficas de la casa o del jardn. Saltar en el 
trampoln puede ser una actividad apropiada para todas las edades. Una mujer con 
S.A. tena ansiedad crnica y describi cmo se senta de "enroscada" despus de 
su jornada laboral. Cuando hablamos de las actividades fsicas que ella podra 
hacer, dijo que ella tena muchas ganas de poder saltar en un trampoln pero que 
no poda porque senta que los vecinos la consideraran loca o excntrica. Ella 
estaba determinada a ser considerada convencional. Sin embargo, le sugerimos que 
explicara a los dems que esto formaba parte de su programa de dieta y de 
mantenerse en forma, prescrito por su mdico. Con esta "prescripcin", ella 
poda darse satisfaccin en una actividad que se le antojaba entusiasta y 
teraputica. 
Estas estrategias son simples procedimientos para manejar la ansiedad y el 
estrs, pero con el S.A., la actividad ms estresante es tener que socializar. 
Si el juego social es un estresante mayor que afecta el temperamento del nio, 
entonces puede que requiera una alteracin del horario de actividades de la 
jornada escolar o de la cantidad de tiempo que pasan en el aula. Otros nios 
disfrutan de los aspectos sociales y desestructurados del recreo, pero tales 
circunstancias son extremadamente estresantes para el nio con S.A. Por un lado, 
es importante que aprendan a jugar con los dems; por el otro, el estrs puede 
afectar el nivel de ansiedad del nio, el de la competencia y tolerancia durante 
las siguientes lecciones. Una sugerencia que ha demostrado ser valiosa con 
algunos nios es tener la primera mitad del recreo para jugar libremente con los 
dems nios; pero para la segunda mitad, el nio puede ocuparse con actividades 
solitarias y constructivas tales como ir a la biblioteca para leer acerca de su 
inters especial o utilizar el ordenador en el aula. Despus de tales 
ocupaciones solitarias pero relajantes, el nio es ms capaz de soportar los 
aspectos sociales del aula.
Para los nios pequeos, e incluso algunos adolescentes y adultos, es necesario 
tener islas de soledad a lo largo del da. Candy explic cmo en el trabajo, 
estaba ansiosa por la socializacin en los descansos pero dijo: "los crucigramas 
son una bendicin  pues absorberse en uno mismo durante los descansos mantiene 
a los dems a la distancia necesaria". El profesor puede identificar 
responsabilidades especficas que permitan la soledad, por ejemplo, ir a la 
oficina escolar con un mensaje. El sobre puede contener la instruccin de que la 
secretaria le d las gracias al nio por entregar el mensaje, y pedirle que 
vuelva a clase. 
Algunos nios tienen ansiedad por temor a parecer estpidos o a ser el centro de 
atencin y pueden ser reacios a pedir pblicamente asistencia al profesor. Si el 
nio tiene ansiedad por pedir asistencia, entonces el profesor y el nio pueden 
establecer un cdigo secreto, como colocar un determinado artculo (un 
sacapuntas, por ejemplo) en una determinada posicin del escritorio, lo cual 
indicara que necesita ayuda. El profesor podr entonces proporcionarle gua sin 
que el nio se sienta en evidencia.
Ha habido cierto xito en reducir la ansiedad y en incrementar las metas 
escolares gracias a descansos programados durante el trimestre, al apuntarse en 
el colegio a tiempo parcial o a la educacin en casa. Los padres y el profesor 
podran ser conscientes de que el trimestre ha sido muy largo en exceso para el 
nio y de que muestra signos de ansiedad crnica. Tanto como un nio que est 
fsicamente enfermo puede disponer de unos das de ausencia del colegio, el nio 
con S.A. puede necesitar unos cuantos das de descanso para relajarse que le 
ayuden a aguantar hasta el final del trimestre. Algunos nios son apuntados tan 
slo para clases matutinas y regresan a casa por la tarde. Las tareas escolares 
se llevan a cabo durante la tarde, pero solo y supervisado por un padre. Cuando 
la ansiedad es extrema, la enseanza en casa a tiempo completo ha demostrado 
tener xito, especialmente para los adolescentes. Las circunstancias para cada 
aplicacin a la enseanza en casa deben ser examinadas cuidadosamente, 
asegurando un adecuado acceso a profesores con prctica y evitando el completo 
aislamiento con respecto de los dems nios. Sin embargo, este enfoque puede ser 
una alternativa constructiva a una fuerte medicacin y a una posible admisin en 
una unidad psiquitrica. Esta opcin de la educacin en casa ha demostrado ser 
particularmente beneficioso para algunos adolescentes con diagnstico secundario 
como la depresin o Trastorno Obseso Compulsivo (Obsessive Compulsive Disorder).
Los prolongados perodos de severa ansiedad pueden llevar a una condicin 
psiquitrica secundaria como el trastorno Obsesivo Compulsivo. Por ejemplo, la 
persona puede desarrollar una compulsin por lavarse las manos debido al miedo a 
una contaminacin (infeccin?). Estas acciones obran como medio de reducir su 
ansiedad. Si el nivel de ansiedad fuera extremo, entonces se requiere ayuda 
profesional de un psiquiatra y de un psiclogo clnico. Hay una gama de 
medicaciones para los trastornos de la ansiedad que ha sido utilizada para gente 
con autismo y S.A. (Gordon et al. 1993; McDougle, Price y Goodman 1990; McDougle 
et al. 1992; Szabo y Bracken 1994). Temple Grandin (1990) describe cmo:
"Pronto despus de mi primer perodo menstrual, los ataques de ansiedad 
empezaron. Eran como una sensacin constante de miedo escnico. A menudo le digo 
a la gente, tan slo imagina cmo te sentas cuando hacas algo que realmente te 
provocaba ansiedad, como el examen de evaluacin de tu profesor. Ahora, slo 
imagina si te sintieras as la mayora del tiempo por ninguna razn. Tena el 
corazn que me lata, las palmas sudorosas y movimientos nerviosos. 
... Los nervios seguan un ciclo diario y estaban peor al final de la tarde y al 
al principio de la tarde noche; amainaban tarde por la noche y temprano por la 
maana. Tambin tenan tendencia a empeorar durante la primavera y DECAER.?
... Le en la biblioteca mdica que los antidepresivos eran efectivos para 
tratar a los pacientes con ansiedad endgena y con pnico... Estas pastillas han 
cambiado mi vida." (pp. 9-11) 
Una severa ansiedad con depresin asociada y comportamientos rituales pueden 
reducirse significativamente con una nueva gama de medicamentos - los 
Inhibidores Selectivos de Serotonina Reuptake ("Selective serotonin Reuptake 
Inhibitors").
La terapia del comportamiento cognitivo puede tambin ser utilizada por los 
psiclogos clnicos para tratar la ansiedad aguda y los ataques de pnico, as 
como el miedo y la ansiedad asociada con la visin de un determinado objeto o 
animal. El enfoque es tratar el miedo de forma muy parecida a cmo uno tratara 
el miedo de cualquiera que tuviera una fobia. El miedo a ciertos animales es muy 
comn; mucha gente teme las serpientes, las araas, las ratas... Los nios con 
S.A. pueden tener miedo de los perros, no por temor a ser atacados, sino porque 
perciben los ladridos de forma demasiado intensa e insoportable. Algunos nios 
con el sndrome pueden desarrollar ansiedad asociada a objetos inanimados como 
los maniqus de una vitrina de tienda o las plantas domsticas. El nio tiene 
una intensa reaccin de pnico a estos objetos pero no puede explicar por qu 
son tan turbadores.
Si una persona recibiera tratamiento por miedo a las araas, se le animara a 
relajarse (el contrario de la ansiedad o del miedo) y a pensar en una araa 
muerta a cierta distancia, manteniendo la relajacin por medio del nimo dado 
por el psiclogo clnico. Gradualmente la persona se acostumbrara a pensar en y 
finalmente estar cerca de araas grandes, hasta que la ansiedad alcanzara un 
nivel natural. Este enfoque se llama desensibilizacin y se ha utilizado con 
nios con S.A. Para el nio que teme las plantas domsticas, escogimos un 
momento en que estaba relajado, a saber al final del da y despus del bao, y 
le animamos gradualmente a aceptar una planta casera pequesima, inicialmente 
al otro lado de la estancia; despus en una mesa a su lado. Este procedimiento 
sencillo redujo su ansiedad, pero nos encontramos frente a un problema frecuente 
en los nios con S.A., que consiste en su dificultad de generalizar su 
aprendizaje de una situacin a otra. Su madre explic esto muy sucintamente: "Se 
acostumbra a la planta con la que le entrenas; pero cualquier planta nueva le 
hace perder los estribos!". Sin embargo, ha habido ciertos xitos utilizando 
algo agradable de comer, como el chocolate o el helado, o pensando positivamente 
en asociacin con el objeto o situacin temidos.
Otro enfoque, que se basa ms en el pensamiento y las destrezas cognitivas es 
explicar y demostrar al nio que puede controlar su ansiedad. Este tratamiento 
requiere la experiencia y saber hacer de un psiclogo clnico, con prctica en 
la Terapia del Comportamiento Cognitivo y modificacin de sta para incluir 
mayor nfasis en utilizar ms el razonamiento por imgenes que el razonamiento 
verbal. Por ejemplo, un nio puede usar un lpiz para dibujarse a s mismo con 
un "bocadillo" de pensamiento, que represente su ansiedad. Entonces, puede 
utilizar una goma para borrar el contenido del bocadillo y sustituirlo por un 
pensamiento alternativo ms agradable. Entonces, es ms capaz de conceptuar el 
cambio de sus pensamientos. Aunque el enfoque, ms sencillo, de la 
desensibilizacin puede ser llevado a cabo por los padres y profesores, ambos 
programas de tratamiento consumen mucho tiempo, pero son preferibles a basarse 
nicamente en la medicacin para reducir la ansiedad.
 
====0013. Es probable que la persona se deprima?
En su documento original (1985), Lorna Wing coment la alta incidencia de la 
depresin o trastorno afectivo en los adultos con S.A. La experiencia clnica 
tambin confirma que hay mayor riesgo de depresin, con hasta un 15% de adultos 
que han tenido un perodo de depresin (Tantam 1991) y el verdadero riesgo de 
suicidio (Wolff 1995). Durante la temprana niez, a la persona puede importarle 
menos las diferencias con respecto de los dems nios. Su vida gira en torno a 
su familia y su profesor, y el contacto social con los dems tiene un valor y un 
inters limitados. Durante la adolescencia, empieza a interesarse en socializar 
con los dems y toman agudamente conciencia de sus dificultades. El nio menos 
capaz intelectualmente puede ser muy hbil socialmente, un lder y un gracioso; 
sin embargo, a pesar de su capacidad intelectual, cuando la persona con S.A. 
intenta tener amigos, ser el centro de atencin y contar chistes, es excluido, 
burlado o ridiculizado. sta es la causa ms frecuente de depresin  querer ser 
como los dems y tener amigos, pero sin saber cmo conseguirlo.
De este modo, la causa de la depresin puede ser una reaccin comprensible de 
tener S.A., pero en algunos casos, puede existir una predisposicin biolgica. 
Los estudios de investigacin sugieren que hay una incidencia marginalmente 
mayor de depresin o depresin manica  "Manic depression"- (trastorno afectivo 
bipolar)en familias que tienen un hijo con autismo o S.A. (DeLong y Dwyer 1988). 
Uno puede argir que tener un hijo semejante podra hacer que te deprimas, pero 
los estudios han controlado (control for) ese factor.
En la mayora de casos, hay signos clsicos de la depresin con cambios claros 
de humor, apetito, sueos y de pensamientos y acciones suicidas. Sin embargo, el 
diagnstico de la depresin puede no ser evidente, ya que la persona podra 
tener una gama limitada de expresiones emocionales y un historial de afectividad 
plana. La depresin puede tambin expresarse bajo forma de la agresin o del 
alcoholismo. La persona puede llegar a ser muy introspectiva crtica de s misma 
en relacin con los sucesos del da, y buscar relajacin y apaciguamiento 
emocional utilizando el alcohol como forma de auto medicacin. Si uno sospechara 
de que la persona est deprimida, entonces es esencial que sea remitido a un 
psiquiatra experimentado en S.A. y obtener tratamiento. El autor ha conocido 
varios individuos que se han suicidado.
Una de las caractersticas del S.A., descrita en el captulo 2, es la tendencia 
a rerse o ricanear (risa tonta) en circunstancias en las que uno esperara una 
expresin de vergenza, desconsuelo, dolor o de tristeza. Hay ejemplos de 
profundas tristezas por la muerte de un miembro de la familia que han sido 
expresadas por risas o manas (Berthier 1995) o incluso por la indiferencia. 
Esto se debe a la incapacidad de expresar emociones apropiadas y sutiles. Esta 
reaccin inusual no es prueba de indiferencia o de enfermedad mental. La persona 
necesita comprensin y tolerancia de su modo idiosincrsico de expresar su pena.
El tratamiento de la depresin implica medicacin convencional, pero debera 
tambin incluir programas que se ocupen del origen de la depresin, normalmente 
la pobreza de las destrezas sociales, la falta de amigos y el limitado xito en 
el colegio o trabajo. La alta incidencia de la depresin en los adultos tal vez 
sea reflejo de la falta de comprensin y de educacin teraputica que esa 
generacin experiment durante la niez. Es anticiparse que la presente 
generacin de nios, que han sido diagnosticados temprano y acertadamente y que 
han gozado de programas efectivos de destrezas sociales, ser menos vulnerable a 
la depresin cuando sean adolescentes o adultos. Tales programas tal vez sean 
una "inoculacin" contra la depresin. Sin duda la persona que est deprimida, 
debido a la falta de amistades y de empleo, necesita direccin para aprender las 
habilidades sociales, tcnicas de entrevistas y accesos para conocer a gente con 
valores e intereses similares. Estas estrategias pueden llevar tiempo pero es 
probable que eviten la recurrencia de la depresin. 
====0014. Cmo controlas el humor y el enfado de la persona?
Este libro ha destacado muchas fuentes de tensin para la persona con S.A. 
Algunos reaccionarn a esto ponindose ansiosos, otros se sentirn deprimidos 
mientras que otros se enfurecern contra los incidentes frustrantes del da. 
Algunos individuos interiorizan sus sentimientos y tienden a culpar a los dems 
cuando las cosas van mal. Aqullos que externalizan sus sentimientos dicen tener 
gran dificultad para controlar su humor, como ilustra el poema de Daniel:
Mi Mayor Temor Soy Yo Mismo.
Mi mayor temor soy yo mismo.
El control no es absoluto: un constante 
esfuerzo para mantenerlo canaliza toda mi fuerza.
Siempre estoy cansado: nunca descanso lo suficiente.
Los hechos fuera de mi control suceden a mi alrededor: hago 
cosas que me asustan. 
Si estoy confuso o enfadado o cansado, 
me resbalo y toma posesin mi cuerpo.
Observar tu vida estando vaco asusta. Se requiere un 
esfuerzo de la voluntad para retomar el control y evitar que suceda.
Tengo miedo de lo que siento. La emocin debilita mi control,
Haciendo que su asidero sea ms fcil de romper.
Cuando pienso, a veces pienso en soltarlo, tan slo
dejar que todo salga fuera. Luchar todo el tiempo hace dao.
Slo quiero paz y descanso.
(Daniel Woodhouse) 
Puede que no haya ninguna racionalizacin o foco  slo un humor agresivo o una 
reaccin excesiva a la frustracin o provocacin. La provocacin puede ser la 
burla deliberada por parte de los dems nios, o el ser tomado como forma de 
teatro vivo para el disfrute de los nios que no se meten en problemas. El autor 
ha descubierto que los nios con S.A. parecen despertar el instinto maternal o 
depredador de los dems. Los nios con este sndrome a menudo carecen de 
sutileza en sus venganzas. Otros nios esperaran el momento ms apropiado para 
responder sin ser pillados. El nio con S.A. tambin puede carecer de los 
suficientes empata y autocontrol para moderar la intensidad de la venganza. 
Estn cegados por su furor, lo cual les mete en problemas. El profesor ve al 
nio agresivo, pero tal vez no se da cuenta de las provocaciones que 
precipitaron su enfado.
El captulo 2 inclua una seccin sobre las estrategias para ayudar al nio a 
entender la naturaleza y expresin de determinados sentimientos, particularmente 
la ira. Estas estrategias pueden usarse con nios pequeos, cuyo enfado preocupa 
a los padres y a los profesores. Otra actividad es fomentar el autocontrol y 
considerar las opciones alternativas. El autocontrol puede ser reforzado con los 
enfoques tradicionales de parar y contar hasta diez, realizar una respiracin 
profunda y recordarse a s mismo: "He de mantenerme tranquilo". Las tcnicas 
especficas de relajacin pueden practicarse y se le puede ensear al nio los 
indicios de cundo deben tranquilizarse y relajarse. Tambin es importante 
explicar la opcin alternativa a la de pegar a la otra persona. El nio puede 
usar las palabras, no las acciones, para expresar su enfado, o alejarse andando, 
pedir a las otras personas que le dejen en paz, o buscar ayuda o rbitro en un 
adulto.
El nivel de tensin del nio podra haber estado aumentando durante cierto 
tiempo y un incidente puede convertirse en el detonador que libera los 
sentimientos que han estado oprimidos durante mucho tiempo. La destruccin o el 
asalto pude dejar a la persona relajada por haber descargado su tensin en un 
episodio breve de enfado. De este modo, el comportamiento se refuerza 
negativamente. Ayuda a acabar con un sentimiento desagradable. Desgraciadamente, 
algunos varones con S.A. tienen una visin autoritaria de la vida con una 
jerarqua rgida, donde los varones dominan a las mujeres. As, las nias y las 
madres pueden ser la diana cuando la persona se enfada, a modo de liberador de 
tensin y agitacin. Es tambin menos probable que tome venganza. Cuando ha 
pasado el incidente, la persona con S.A. puede estar visiblemente relajada, pero 
confusa en relacin con las razones por las que todos los dems siguen estando 
trastornados.
Si el humor o el enfado de la persona preocupa, hay que considerar varias 
estrategias. La primera es elaborar una lista con los signos evidentes que 
indican que la persona se est poniendo crecientemente tensa. sta puede incluir 
un incremento de palabrotas, gestos ampulosos, ideas rgidas y deseos de 
gratificaciones inmediatas. Los padres y profesores pueden comparar sus apuntes 
en relacin con las diferentes situaciones. Una vez que se hayan reconocido 
estos signos, se debe llamar la atencin de la persona hacia sus propias 
acciones y conducta. Es a menudo la ltima persona en reconocer cmo se est 
deteriorando su temperamento y su tolerancia. Entonces, elaboren una lista o 
"menu" de actividades para reducir los niveles bajos de tensin. Escuchar msica 
puede tener mucho xito, como en el dicho "la msica apacigua el pecho salvaje". 
Los padres pueden animar a que la persona se relaje y cierre los ojos mientras 
describen y la persona visualiza una escena relajante. Otras opciones incluyen 
el masaje, un bao relajante y muchos cumplidos y consuelos. Estos 
procedimientos son diseados para alejar la mente de la persona de pensamientos 
de enfado. A veces, tener un santuario y un perodo de soledad ayudar. Uno debe 
tener cuidado con la pregunta: "Qu te pasa?", ya que la persona puede tener 
dificultad para explicar las causas de su creciente enfado. Cuando la persona 
puede mantener el auto control, tal vez pueda explicar las razones de su humor, 
pero centrarse en las causas puede a veces precipitar ms enfado. Los padres y 
profesores aprendern cundo resulta adecuado preguntar o cuando no hacerlo. 
Si el nivel de agitacin se hiciera mayor, entonces otra estrategia es la de 
"quemar" la tensin y la angustia con una actividad que requiera una implicacin 
fsica vigorosa. Actividades como ir a correr o montar en bici, puede dejar a la 
persona fortalecida y de humor ms optimista. El autor ha descubierto que las 
actividades que implican la destruccin creativa son particularmente efectivas. 
Si la persona se siente algo mejor despus de estropear o destruir algo, 
entonces asegrense de que esto se convierta en una actividad productiva. 
Estrujar latas vacas y cajas de cartn para reciclarlas o rasgar ropas viejas 
puede ser llevado a cabo por los nios ms jvenes mientras que los adultos 
pueden probar con actividades como cortar lea. 
Lo que antecede son estrategias generales para reducir y canalizar la agresin 
en actividades constructivas. Qu pueden hacer ustedes frente a un incidente 
especfico? El primer punto es que ponerse igual de enfadado "inflamar" la 
situacin. Una madre describi como "si me enfado con l, es como echar gasolina 
a una barbacoa". Intenten mantener la calma y la racionalidad  un modelo de lo 
que debera estar haciendo el nio. Si la persona quiere tolerar el debate de 
por qu est tan enfadada, intenten descubrir la causa. Por ejemplo, si es 
respuesta a la burla, entonces ambas partes deberan formar parte del debate. 
Una disculpa (a veces por ambas partes) ayudar, pero para los nios ms 
pequeos, es importante que aprendan a ser sinceros y autnticos al considerar 
los sentimientos de la persona. Una estrategia que ha empleado el autor es 
asegurarse de que el nio d o haga algo como compensacin al nio que hiri. Es 
importante aprender a expresar el remordimiento con hechos como tambin por 
medio de palabras. "Quizs deberan compartir ahora las galletas de chocolate 
que iban a tomar en el almuerzo..." Es tambin importante explicar al nio lo 
que puede hacer si la situacin se repitiera con comentarios como: "La prxima 
vez que te pinche con su lpiz en la espalda, dmelo y te ayudar a 
solucionarlo." Tales nios no son diestros en el sutil arte de la persuasin y 
tan slo saben manipular a los dems con la intimidacin o la fuerza fsica. Es 
esencial que el nio aprenda modos alternativos, preferiblemente verbales, para 
conseguir su meta.
Para nios mayores, las Conversaciones de Bandas de Comic de Carol Gray pueden 
ser un excelente medio de analizar a la persona, y de utilizar el incidente como 
oportunidad de aprender la perspectiva de los dems y considerar las soluciones 
alternativas. Una aproximacin por tabln de historias se utiliza con un marco 
para cada etapa en la secuencia de los hechos. La tabla de colores usada por 
Carol puede ayudar a explicar sentimientos, y el "barmetro", descrito en el 
captulo 2, puede usarse para explicar cmo la expresin era demasiado severa y 
cules seran palabras y acciones ms sutiles. Los tebeos se dibujan en el marco 
de intentar descubrir lo que pas y de entender los pensamientos y sentimientos 
de cada participante sin miedo a la recriminacin, lo cual podra afectar la 
actitud de la persona y su receptividad. Las consecuencias se convertirn en 
temas, y tener el S.A. no es una licencia para comportarse de forma 
irresponsable, pero es importante que toda la informacin y perspectivas estn 
disponibles antes de considerar las consecuencias apropiadas.
La medicacin puede usarse como opcin para tratar el enfado. La disponibilidad 
de un sedante de accin rpida puede ser muy atractiva. En cuestin de eficacia 
durante un perodo particularmente tenso, la medicacin puede ser apropiada. Sin 
embargo, es slo una medida temporal, y los nios y adultos con autismo y S.A. 
son particularmente vulnerables a los efectos secundarios a largo plazo de los 
medicamentos recetados como sedantes, especialmente los antipsicticos. La 
medicacin puede ser valiosa, pero debe ser recetada para tratar signos 
especficos, revisada regularmente y ser de corta duracin. 
Son raros los casos en los que la agresin ocurra inesperadamente, es breve e 
intensa, y sin causa alguna aparente (Baron-Cohen, 1988). Estos episodios 
espontneos e impredecibles preocupan mucho a los padres, y pueden tener 
relacin con factores neurolgicos, especialmente crisis parciales complejas. Si 
stos sucedieran, entonces la persona debera ser remitida a un neurlogo 
especializado en trastornos del desarrollo para una investigacin y tratamiento 
ms profundos.
Finalmente, cuando se considera el enfado, es importante reconocer que tal 
comportamiento no es una caracterstica universal del S.A. En efecto, hay muchos 
nios con este sndrome que parecen casi exentos de enfado, incluso bajo una 
provocacin intensa. Tales nios pueden ser extremadamente vulnerables al abuso 
fsico y a la explotacin de los "amigos". Deben aprender a ser asertivos y a 
aguantar la "jungla" del patio escolar.
 
====0015. Cules son los cambios que podemos esperar durante la adolescencia? 
Es probable que los cambios fsicos durante la adolescencia ocurran a la misma 
edad que los de sus semejantes, pero los jvenes con S.A. pueden estar confusos 
por tales cambios. Un adolescente sigui manteniendo un tono de voz alto o 
"falsetto" mucho despus de que se hubiera "roto" (trmino ste que 
probablemente aada confusin a la persona con S.A.). Cuando se le pregunt por 
qu hablaba en un tono de voz tan atpico, contesto: "No me gusta el sonido de 
mi voz". Algunos nios y nias pueden estar inclinados a desarrollar "anorexia 
nervosa" (sic) durante la temprana pubertad (Fisman et al. 1996; Gillberg y 
Rastam 1992). En esta etapa, la persona puede ser muy sensible a la crtica, 
especialmente la relacionada con su apariencia personal, destrezas sociales y 
atributos valorados por sus iguales (por ejemplo, el peso). 
Durante los cambios hormonales y el incremento de excitacin asociados con la 
adolescencia, el adolescente puede experimentar un aumento temporal de su 
expresin del S.A. Los padres deben ser proactivos y pacientes, y recordar que 
sta es una edad difcil para prcticamente todos los nios. Aunque es probable 
que los cambios fsicos de los adolescentes ocurran al mismo tiempo que los de 
los dems adolescentes, para aqullos con S.A., los cambios emocionales de la 
adolescencia pueden verse significativamente retrasados. Mientras los dems 
adolescentes se muestran enamoradizos y ponen a prueba las reglas, el 
adolescente con S.A. todava quiere amistades simples, tiene fuertes valores 
morales y quiere conseguir notas altas. Es importante explicar que los valores y 
atributos del adolescente con S.A. pueden ser diferentes de los de sus 
semejantes, pero son cualidades positivas aun no reconocidas por los dems. 
Puede ser ridiculizado por ser demasiado correcto o "lelo". Una fuerte atraccin 
hacia/ o un inters sexual por alguien suele llegar ms tarde de lo usual, con 
cualidades adolescentes que se extienden hasta bien entrada la veintena. De este 
modo los cambios emocionales de la adolescencia son a menudo retrasados y 
prolongados. 
 
====0016. Puede la persona desarrollar relaciones normales?
Durante la temprana niez, la persona se conforma a menudo con su propia 
compaa y la de su inmediata familia. Puede, de hecho, existir un no querer 
contactos sociales o fsicos con los dems, y una preferencia por los 
pasatiempos solitarios. Sin embargo, algunos nios abordan a los dems como si 
fueran miembros de la familia con sus correspondientes bienvenidas, cercanas y 
toques. No se dan cuenta de que hay cdigos de conducta diferentes en funcin de 
los varios niveles de relaciones. Esto puede ser embarazoso para los dems y 
llevar a mal interpretaciones de las seales. El nio tambin puede ser 
vulnerable a la explotacin por parte de los dems. Necesitar instruccin 
acerca de los distintos modos de relacionarse con la familia, los profesores, 
los amigos y los extraos. La persona puede no comprender por qu nos 
comportamos de forma distinta segn la compaa, pero el programa del "Crculo 
de Amigos" (Circle of Friends programme) puede proporcionar un modelo visual y 
gua.
La tcnica es muy sencilla. Dibujen crculos concntricos, es decir crculos 
dentro de crculos, como sucede en una diana de dardos, en una gran hoja de 
papel y escriba el nombre del nio en el crculo ms interno. Dentro del 
siguiente crculo, escriban las bienvenidas y acciones apropiadas al crculo 
interno del nio y quin estara dentro de ese crculo. Normalmente es la 
familia inmediata del nio. Las acciones apropiadas podran ser besos, abrazos y 
caricias. El siguiente crculo sera para la familia lejana del nio y sus 
amigos cercanos. Las acciones seran menos ntimas. El siguiente crculo sera 
para los amigos, profesores etc... con crculos subsiguientes para conocidos y 
extraos. Las fotografas de individuos y acciones determinados pueden ser 
colocadas por el nio en los crculos apropiados. Esta ayuda visual asiste la 
discusin de los cdigos sociales apropiados en los diversos niveles de las 
relaciones.
Los adolescentes con S.A. pueden retrasarse en su madurez social/emocional, 
comparados con los dems nios de su clase. Sus amistades suelen basarse en 
intereses comunes y pasatiempos intelectuales en vez de en la auto apertura, el 
romance y el descubrimiento sexual. Su eleccin de amigos tambin puede tal vez 
no seguir las convenciones de cultura y edad similares. Por ello, el nio puede 
ser causa de burla por no ser del grupo "in" y/o por ser inocente en cuanto a 
conocimientos de la sexualidad. Tambin es vulnerable a la desinformacin. El 
nio puede considerar los programas escolares sobre las relaciones humanas y la 
sexualidad irrelevantes y aburridos, especialmente si el adolescente no ha 
alcanzado todava la madurez social de los dems de su clase. Tales programas 
acaso debern ser repetidos para coincidir con el momento en que la materia sea 
relevante para el individuo.
Cuando las relaciones romnticas s ocurren, es importante que el adolecente 
aprenda a "leer" las seales de la otra persona. La persona puede desarrollar 
una pasin pueril o aplastarse contra alguien que no le corresponda. Esto es un 
componente natural de la vida adolescente, pero con el S.A. hay caractersticas 
adicionales. La persona puede presuponer que la otra persona siente lo mismo por 
ella y no darse cuenta de las seales corteses que indican que la relacin es 
unilateral. Alguien tal vez deber resaltarle esas seales. El otro aspecto es 
que la persona tampoco tenga conciencia de las seales cuando las intenciones de 
alguien no son romnticas ni amistosas. La persona con S.A. puede ser vulnerable 
a ser vctima de agresiones sexuales. El autor ha conocido varias vctimas de 
violacin con S.A., tanto femeninas como masculinas pero hasta la fecha, ningn 
violador con SA.
Con una adolescencia emocional prolongada y una adquisicin retrasada de 
destrezas sociales, la persona tal vez no tenga una relacin cercana e ntima 
hasta mucho ms tarde que sus semejantes. Tal relacin puede parecer 
inconcebible durante la adolescencia, pero la experiencia a largo plazo ha 
indicado que no toda la gente con S.A. permanece socialmente aislada y soltera. 
Su pareja puede a menudo compartir hobbies o profesiones similares y este puede 
ser el motivo de que la pareja se conociera por primera vez. 
La pareja est a menudo halagada por la intensidad de la dedicacin de la otra 
persona y por sus cualidades de fiabilidad, honestidad y fidelidad. El autor ha 
visto que las parejas en matrimonio que no tienen la misma personalidad suelen 
ser muy ensayadas e individuos protectores que compensan cualesquieras 
dificultades con los aspectos sociales de la vida. Sin embargo, algunos varones 
con el sndrome s tienen considerables problemas para encontrar pareja, y 
viajan al extranjero para encontrar a alguien que, debido a las diferencias 
culturales o a circunstancias financieras, se preocupe menos por las 
excentricidades sociales de su marido (Gillberg y Gillberg, 1996).
Un rea que necesita ser investigada es el asesoramiento matrimonial y de 
relaciones. A partir de la experiencia clnica del autor, la persona con este 
sndrome puede ser confusa y enfurecedora para su pareja. Dos fuentes de 
conflicto son la intimidad fsica / emocional y el predominio del inters 
especial.
Por ejemplo, un marido se quejaba de que su mujer, que tena S.A., era demasiado 
fra y distante. Deca que cuando le mostraba su cario, era como "abrazar una 
plancha de madera". Las parejas tal vez necesiten asesoramiento sobre el 
historial (el trasfondo) de cada uno y perspectiva. Uno podra describir la 
relacin como similar a la de un matrimonio entre dos personas de culturas muy 
diferentes, sin saber de las convenciones y expectativas de la pareja. Sin 
quererlo, se pisan los pies. El autor a menudo usa esta analoga de una persona 
de otra cultura para explicar los problemas experimentados entre la persona con 
S.A. y las personas que conoce.
Sin duda, durante los primeros das de cortejo, los padres tal vez deban 
proporcionar algunas explicaciones a novios y novias que estn confusos por lo 
muy diferente que es la persona en relacin con la intimidad fsica y escaso uso 
de palabras y gestos de amor y cario. Esto tambin puede ser relevante para 
familias y nios pequeos. Por ejemplo, la madre de un adolescente expres su 
preocupacin porque su hijo con S.A. raramente mostraba signos de amor por ella. 
l contest que le dijo que la quera cuando tena seis aos y no entenda por 
qu debera tener que repetir esas palabras. Sin duda ella s que lo saba. En 
otro ejemplo, un marido tena dificultad en determinar cmo y cundo decir 
comentarios que expresaran su amor por su esposa. Sin embargo, poda escribirle 
una carta con una elocuencia y una pasin que le eran inalcanzables verbalmente. 
La sugerencia aqu fue la de escribir ms cartas y leerlas a su mujer.
Otra fuente de conflicto (o de aburrimiento) es la fascinacin de la persona por 
su inters especial. Al principio, esto puede ser una cualidad enternecedora, 
pero al final se convierte en un fastidio, especialmente cuando existan otras 
prioridades. La pareja puede tener una parte desproporcionada de 
responsabilidades familiares o del hogar. De nuevo, ambas partes necesitan 
entender la perspectiva de su pareja. El asesoramiento en relaciones puede 
ayudar, pero el asesor necesitar entender la naturaleza del S.A. 
Es importante reconocer que la persona con S.A. puede tener algunos defectos de 
carcter, pero es menos probable que sean desleales o que gasten el presupuesto 
familiar, aunque su naturaleza frugal pueda ser otra fuente de conflicto. 
Tambin puede existir conflicto por los modos que tiene la persona de tratar las 
crisis personales. Puede evitar cualquier conversacin sobre los temas 
conflictivos y aislarse socialmente durante horas o das. La persona est 
resolviendo sus problemas, retirndose en sus propios pensamientos, pero su 
pareja siente que se le est excluyendo. Le duele que en tales momentos no se 
tomen en cuenta sus opiniones o ideas.
Algunos individuos eligen el celibato. Esto lo describe Temple Grandin (1995) en 
su ltima autobiografa:
"He permanecido soltera porque as me ayuda a evitar muchas situaciones 
complicadas que son demasiado difciles de manejar para m. Para la mayora de 
las personas con autismo, la proximidad fsica es un gran problema ya que no 
entienden los comportamientos sociales bsicos. Durante las convenciones, he 
hablado con varias mujeres que fueron violadas en ocasiones porque no entendan 
las seales sutiles del inters sexual. Asimismo, los hombres que quieren una 
cita, a menudo no entienden cmo relacionarse con una mujer. Me recuerdan "Data" 
("Datos"), el androide de Star Trek. En un episodio, los intentos de Data para 
citarse fueron un desastre. Cuando intentaba ser romntico, alababa a su pareja 
empleando terminologa cientfica. Incluso los adultos muy hbiles con autismo 
tienen tales problemas". (p.133)
El celibato puede ser una forma de evitar la intimidad emocional y fsica y el 
dolor que producen las relaciones fallidas. Pero por el camino hacia esa 
decisin, la persona puede necesitar asesora y apoyo si intenta y fracasa, 
tener relaciones personales ntimas. 
As pues, la persona con S.A. puede desarrollar relaciones normales, ya que la 
gama (la extensin) de lo normal es tan amplia. Para tener xito, la relacin 
necesita amor, tolerancia y comprensin considerables por parte de ambos. 
 
====0017. Es ms probable que una persona con S.A. se vea implicada en actividades 
criminales? 
La documentacin sobre el S.A. incluye varios informes de individuos que han 
cometido delitos criminales (Baron-Cohen 1988; Cooper, Mohamed and Collacott 
1993; Everall y Le Couteur 1990; Mawson, Grounds y Tantam 1985), aunque la 
verdadera incidencia de ofensas violentas es notablemente baja (Ghaziuddin, Tsai 
Ghaziuddin 1991). Los casos incluyen individuos que han sido llevados ante el 
sistema judicial criminal por diveross delitos que normalmente guardan relacin 
con sus intereses especiales, su sensibilidad sensorial o con su fuerte cdigo 
moral. El autor ha conocido a un adulto cuyo inters especial era rellenar 
boletos de lotera. El agente local no aceptaba la cantidad de boletos que 
rellenaba sin intencin de pagar. En consecuencia, se le prohibi la entrada en 
la agencia. Varias semanas ms tarde, hubo un robo en la misma tienda y los 
nicos artculos robados fueron varios miles de boletos de lotera en blanco. La 
polica contaba con un sospechoso de primera, y se encontraron en su habitacin 
los boletos que faltaban. Debido a la inusual naturaleza del robo, fue remitido 
a un psiquiatra forense. Hay otros ejemplos de personas con S.A. admitidos en 
unidades psiquitricas o de seguridad por crmenes muy inusuales asociados con 
su inters, especialmente si el inters tiene que ver con armas, venenos o 
fuego. 
Ha habido casos en que una ofensa se cometiera debido a la sensibilidad 
sensorial. En un caso, la persona era sensible al ruido de los ladridos de 
perro, los llantos de los bebs y a la voz de soprano. Algunos lectores tal vez 
simpaticen con l, pero sus acciones para obligarles a parar implicaban la 
intervencin de la polica y cargos criminales. Tambin hay ocasiones en que el 
fuerte cdigo moral de la persona le ha llevado a confrontarse y criticar a 
gente cuya vestimenta o conducta era considerada "inmoral" e implicada con 
comportamientos ofensivos. Los tribunales, as como tambin los servicios 
correctivos y forenses se estn concienciando crecientemente de la naturaleza 
del S.A. y estn respondiendo en consecuencia. Estos incidentes son raros, y los 
padres no deberan preocuparse excesivamente de si es probable que su hijo o 
hija cometan algn delito criminal. A partir de la experiencia clnica del 
autor, es ms probable que tales individuos sean vctimas que verdugos. Su 
inocencia y vulnerabilidad les convierten en dianas fciles. 

====0018. Qu recursos se necesitan?
El nio con S.A. no tiene el perfil de comportamiento y de aprendizaje de un 
nio con autismo clsico, y las escuelas o unidades para tales nios podran no 
ser la opcin apropiada. El nio tampoco est perturbado agudamente y los 
servicios psiquitricos pueden ser reacios a proporcionar los servicios para 
alguien con trastorno del desarrollo. El nio tal vez tenga problemas 
especficos de aprendizaje pero no sea considerado elegible para los servicios 
para los intelectualmente discapacitados (Simblett y Wilson 1993). As, los 
servicios oficiales convencionales tienen a menudo pocos recursos, servicios y 
polticas para personas con este sndrome. 
Antes que todo lo dems, la familia y el profesor necesitan acceso a la 
experiencia y saber hacer en este campo, as como a los recursos y programas 
para las reas especficas que preocupan. Una revista sobre las investigaciones 
y la variedad de recursos disponibles para la gente con autismo ha mostrado que 
la educacin de tales nios requiere experiencia y saber hacer por encima de 
todo (Newsom 1995). Probablemente sea lo mismo en cuanto al S.A. Los miembros 
individuales de los grupos profesionales relevantes deben desarrollar 
especializacin en este campo. Por ejemplo, los departamentos de educacin 
pueden capacitar que el personal designado adquiera prctica y especializacin 
en este campo para que los profesores puedan contactar con ellos en orden a 
recibir consejos. La persona designada puede visitar el aula para observar al 
nio y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y prcticas durante el 
proceso educativo ("inservice training"). Esta fuente ha demostrado ser 
particularmente valiosa en el estado de origen del autor. Si la distancia fuera 
un problema, entonces la tecnologa moderna puede ser de ayuda, mediante 
grabaciones de video y conferencias telefnicas. 
No hay un nico grupo o agencia profesional que debera tener un monopolio sobre 
el diagnstico, tratamiento y apoyo de los nios y adultos con S.A. Necesitan 
acceso a una gama multidisciplinar de profesionales y a una variedad de 
agencias, desde terapeutas logopedas hasta servicios especializados de empleo. 
Por el momento, el conocimiento sobre este sndrome por parte de la comunidad y 
de los profesionales es limitado, pero un catalizador para generar conocimiento, 
entendimiento y recursos es el desarrollo de grupos de apoyo de padres de la 
localidad. 
Como el conocimiento sobre el S.A. tiene sus orgenes en el estudio del autismo, 
es probable que los primeros grupos de apoyo de padres sean subgrupos de redes 
establecidas para los padres de nios autistas. stas pueden al final hacerse 
autnomos y proporcionar recursos y servicios especficos. De primersima 
importancia es que son una oportunidad para que los padres conozcan familias que 
comparten los mismos problemas y experiencias, ayudando a sentirse menos 
aislados. El grupo tambin permite una oportunidad para debatir y compartir 
estrategias para problemas especficos, proporciona una opinin de los servicios 
por parte de los consumidores y puede invitar a que los profesionales hagan 
charlas y reuniones. Tales grupos tambin se convierten en medios de informar a 
los profesionales y a las agencias estatales (pblicas, gubernamentales?) sobre 
el S.A. mediante la organizacin de conferencias y seminarios. Tambin actan 
como grupo de presin para informar los medios de comunicacin, a los polticos 
y a la comunidad sobre sus circunstancias y la necesidad de recursos apropiados.
Uno de los recursos cruciales es el acceso al apoyo y "direccin" (tutora?  
en ingls tuition) en el aula, especialmente durante la escuela primaria. El 
autor ha descubierto que, una vez que una escuela particular gana experiencia y 
reputacin por los programas con xito, es probable que se incrementen las 
inscripciones de nios similares. Los padres y profesionales tienen una "buena 
gua escolar" informal. 
Muchos de los programas descritos en este libro requieren oportunidades de una 
enseanza individualizada o de actividades en grupos pequeos. stos pueden 
necesitar de los servicios del apoyo de un profesor asignado a un nio 
particular. Su papel es crucial y complejo pero sus responsabilidades son: 
- animar a que el nio sea sociable, flexible y cooperativo cuando juega o 
trabaja con los dems nios
- ayudar a que el nio reconozca los cdigos de conducta.
- proporcionar enseanza sobre los sentimientos y amistades 
- fomentar las destrezas de conversacin
- ayudar a que el nio desarrolle y aplique los intereses especiales como medio 
de mejorar la motivacin, el talento y el conocimiento.
- complementar un programa para meujorar las destrezas motrices gruesas y finas.
- fomentar la comprensin de las perspectivas y pensamientos de los dems
- proporcionar educacin teraputica para los problemas especficos del lenguaje
- capacitar el nio para convivir (soportar) su sensibilidad auditiva o tactil.
De este modo el apoyo aplica un programa diseado por el profesor, terapeutas 
relevantes y especialistas y que dirige las capacidades conductuales, sociales, 
lingusticas, motrices y sensoriales. 
Cuando uno considera los recursos necesitados para los adultos con expresin 
aguda del sndrome, sorprende que en la actualidad tengamos muy poca informacin 
sobre esta poblacin. La Sociedad Nacional de Autistas en Londres ha 
sistematizado algunos de los temas a travs de los contactos entre la 
organizacin y los adultos (Bebbington y Sellers 1996). Su lista es como sigue:
- la necesidad de saber que hay otras personas como ellas.
- preocupacin por el hecho de que otros profesionales que entran en contacto 
con ellos, o bien no reconozcan el S.A. o bien no sean plenamente conscientes de 
la naturaleza de esa condicin.
- los sentimientos de aislamiento.
- dificultad en conseguir y conservar trabajos.
- si trabajan, no se les da responsabilidades en consonancia con su capacidad.
- burlas por parte de sus compaeros de trabajo.
- dificultades para salir adelante por contar con bajos ingresos.
El contacto con los grupos de apoyo locales y la correspondencia mediante 
pginas web, e-mail y forums de internet pueden reducir las sensaciones de 
aislamiento. Algunas pginas ("web sites") se incluyen en el apndice I. En 
relacin con el empleo y apoyo para el alojamiento e ingresos, la rama de los 
West Midlands (zona geogrfica) de la Sociedad Nacional de Autistas ha propuesto 
la creacin de un "Practicante" local de Apoyo a la Comunidad (?- "Community 
Support Practitioner") (Morgan 1996). El papel de esta persona es obrar como 
representante y entrenador en cuanto a la gestin financiera, destrezas vitales 
diarias y bienestar social, especficamente para adultos de la localidad con 
S.A. que necesitan apoyo.
 
 
====0019. Qu deberamos buscar en una escuela y profesor?
Lo ms probable es que el nio con S.A. sea matriculado en un colegio 
convencional antes que en uno especial. Cules son los atributos de una buena 
escuela? El autor tiene una extensa experiencia en la observacin y en el apoyo 
a nios con S.A. en una amplia variedad de escuelas. La conclusin general es 
que ciertos atributos son necesarios, mientras que otros tienen una relevancia 
limitada.
Los atributos ms importantes son la personalidad y la capacidad del profesor de 
aula, y su acceso a apoyo y recursos. El nio con S.A. representa un gran reto. 
Los profesores necesitan tener una disposicin calma, ser predecibles en sus 
reacciones emocionales, flexibles con el currculo y ver el lado positivo del 
nio. Un agudo sentido del humor tambin ayudar. Es probable que en ocasiones 
el nio le embauque y, un momento despus, que le confunda por completa.
Una interesante caracterstica del S.A. es la variabilidad en la expresin de 
los signos de un da a otro. En un da bueno, el nio se concentra, se conforma, 
se socializa y aprende razonablemente bien, pero en otros das, parece estar 
absorbido en s mismo, y carecer de confianza y capacidad. Es como si los signos 
entraran por olas o por "mareas" que tienen un ciclo interno del nio. En tales 
das, es mejor concentrarse en la revisin de actividades bien practicadas y con 
xito, y ser paciente hasta que la marea retroceda y que el nio pueda progresar 
otra vez ms. Si esto se convirtiera en un tema, entonces los padres y 
profesores pueden representar sobre papel el ciclo y examinar los factores 
internos o externos que podran influenciar el ciclo. 
No es esencial que el profesor tenga experiencia con nios similares, ya que 
cada nio con S.A. es nico y un profesor utiliza estrategias diferentes para 
cada individuo. Aprender a entender y relacionarse entre s podra llevar varios 
meses, as que uno no debe usar el modo en que el nio responde y aprende 
durante las primeras semanas como indicador de cmo ser a lo largo del ao. Es 
probable que al nio le lleve cierto tiempo para asentarse en la rutina de la 
escuela despus de una ausencia por vacaciones. No importa la edad del profesor, 
el tamao de la escuela, o si es pblica o privada. Lo que es importante es el 
tamao del aula. Es mejor evitar aulas de abiertas al exterior (open plan 
classrooms) y ruidosas. Los nios responden bien en un aula silenciosa y bien 
ordenada con un ambiente estimulante (motivador) ms que de crtica. Los padres 
descubren que con algunos profesores el nio prospera, mientras que con otros, 
el curso fue un desastre para ambas partes. Si profesor y alumno son 
compatibles, entonces esto se reflejar en la actitud de los dems nios de la 
clase. Si el profesor se muestra proactivo, entonces los dems nios 
amplificarn este enfoque. Si es crtico y prefiriera que el nio fuera 
excluido, otros nios adoptarn y expresarn esa actitud.
Otro factor importante (ya mencionado con anterioridad) que fomenta la inclusin 
exitosa dentro del aula, es que el tutor del alumno cuente con profesor de 
apoyo, y tenga acceso a consejos de especialistas en este campo. Tambin es 
importante que el profesor tenga apoyo emocional y prctico por parte de sus 
colegas y de la administracin del colegio. El profesor y escuela debern dar 
ciertos permisos especiales. Por ejemplo, si al nio le parece que la asamblea 
del colegio es un desafo por el ruido y la necesidad de esperar, entonces 
podra ser prudente sugerir al nio que espere tranquilamente en el aula durante 
la asamblea (Nota del traductor, la asamblea matinal antes de empezar las clases 
es una institucin tpica en los pases anglosajones). Los permisos especiales 
podran tener que darse para los tests y exmenes del colegio cuando la 
actuacin del nio est afectada por la ansiedad o la depresin. 
Una vez que los padres han localizado el colegio que proporciona los recursos 
necesarios, entonces se hace importante mantener consistencia. Ir a un nuevo 
colegio significa cambiar de amigos y que el colegio no tenga consciencia de las 
capacidades del nio y del historial de estrategias fructuosas e infructuosas. 
Es inevitable que el nio tenga que trasladarse a secundaria, pero esto puede 
facilitarse si se traslada con amigos que conoce desde hace varios aos y si los 
profesores y personal de apoyo de ambos colegios se citan para debatir el modo 
de facilitar la transicin. Algunas caractersticas de la transicin han 
demostrado ser muy importantes, a saber, permitir que el nio visite la escuela 
varias veces antes del nuevo curso, para asegurarse de que conozca la geografa 
del campus y las rutas hacia las aulas. Es tambin aconsejable tener un profesor 
asignado con la responsabilidad especfica de dirigir el ajuste del nio a la 
nueva escuela.
Asistir al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, 
el profesor y nio estn juntos durante un ao y tienen tiempo para entenderse 
mutuamente. El ambiente de la escuela primaria tambin tiene una cualidad 
"apoyadora" o maternal por parte del personal y nios que pueden acomodarse de 
mejor gana y tolerar al nio con S.A. En la escuela secundaria, los profesores 
no tienen tiempo para dedicarse a un nico nio y tienen un diseo curricular 
ms rgido. Los dems adolescentes tambin pueden ser mucho menos tolerantes.
Los signos diagnsticos tambin pueden ser mnimos a esta edad, y algunos 
profesores de instituto no tienen ningn conocimiento de este tipo de 
discapacidad. El nio es considerado simplemente desafiante, voluntariamente 
desobediente o emocionalmente trastornado, y se da por supuesto que una 
disciplina convencional ser efectiva. Para evitar la potencial confrontacin y 
la desesperacin de todas las partes, ayudara si pudiera haber un breve 
programa interno sobre el S.A. para el instituto, enfatizando los problemas que 
encara el nio, sus medios para soportar la frustracin, el cambio y la crtica, 
y las cualidades que pueden exhibir en reas especiales. Una vez entendido, los 
profesores pueden acomodarse a su comportamiento inusual en el aula. 
Finalmente, los padres pueden tener dudas sobre lo bien que las escuelas 
convencionales puedan ajustarse y ayudar a un nio con S.A. y pensar en si el 
nio no estara mejor colocado en una clase, unidad o escuela exclusivamente 
para tales nios. Una escuela residencial se ha abierto recientemente en el 
Reino Unido para nios y adolescentes con S.A. (Gething y Rigg 1996). Las clases 
cuentan con una ratio de seis alumnos cada dos profesionales y tienen un 
currculo diseado para tales nios. 
En el futuro, acaso los padres podrn hacer campaa y conseguir esta opcin 
alternativa para aqullos que tienen dificultades considerables para soportar 
las escuelas convencionales. 
 
====0020. Cules son las ventajas de utilizar el trmino de Sndrome de Asperger? 
Una vez que los padres tienen un diagnstico para su inusual hijo, pueden poner 
fin a su errar nmada en busca de una explicacin. Tambin saben adnde ir a 
buscar consejo. Adems, puede haber una enorme consolacin por el reconocimiento 
de que es una condicin neurobiolgica y no una causa de una inadecuacin, abuso 
o negligencia de la familia. Sin embargo, puede existir una cierta confusin en 
cuanto a si el trmino Autismo Hipersensible deba usarse como alternativa. 
Aunque tcnicamente el S.A. forma parte del continuo o espectro autista, el nio 
no se comporta ni tiene el abanico limitado de capacidades asociadas a la imagen 
que tiene el pblico de un nio autista. El trmino autismo puede ser confuso, 
especialmente porque tales nios tienen un pronstico o futuro relativamente 
limitados, a menudo necesitando un apoyo extensivo. Es tambin importante 
reconocer que el nio con S.A. no tiene simplemente una forma suave de autismo, 
sino una expresin diferente de esa condicin. 
Desgraciadamente, el trmino de autismo tambin se asocia con comportamientos 
trastornados y los profesores pueden ser aprehensivos cuando se les informa que 
su clase incluir a un nio con Autismo Hiperactivo. El trmino de S.A. es nuevo 
y no conlleva ninguna asociacin negativa para el pblico y profesionales. 
Cuando se dice que un nio tiene S.A., la respuesta tpica es: "Nunca lo he 
odo. Qu es?". La rplica puede simplemente explicar que el nio tiene una 
condicin neurolgica que significa que est aprendiendo a socializarse y a 
entender los pensamientos y sentimientos de los dems, que tiene dificultades 
para una conversacin natural y que puede desarrollar una fascinacin intensa 
por algn rea particular de inters y ser un tanto torpe. Estos problemas se 
describen mejor como una combinacin entre retraso del desarrollo y un perfil 
inusual de capacidades. Con el tiempo, el nio progresa. 
El trmino tambin tiene ventajas para los profesionales. Tales nios y adultos 
son un puzzle diagnstico, y los profesionales pueden no estar seguros de dnde 
ir a buscar informacin o consejo. Esto es particularmente importante para los 
servicios psiquitricos donde el adolescente o adulto est mostrando signos de 
depresin, ansiedad o enfado. Un rea diagnstica que acaso nunca ha sido 
considerada es el continuo autista, ya que la persona tiene una diccin clara, 
quiere ser sociable y tener amigos, y tiene una capacidad intelectual dentro de 
los mrgenes normales. Presentan un cuadro muy distinto de cualquier nio 
autista que hayan podido ver durante su prctica profesional. Una vez que los 
individuos y las agencias tienen consciencia de la naturaleza del S.A., se dan 
cuenta de cmo su experiencia (saber hacer?  expertise) puede aplicarse a un 
cuerpo existente de conocimientos sobre el sndrome, y qu organizaciones, 
colegas y peridicos pueden consultar para ayudarse. 
 
====0021. Cmo se comparte la noticia?
Los padres a menudo preguntan a quin deberan informar del diagnstico, cmo y 
cundo. El profesor y las autoridades escolares se beneficiarn sin duda de esta 
informacin, ya que pueden obtener acceso a los recursos y estrategias que 
ayudarn al nio. Deberan los dems nios de la clase ser informados? La 
respuesta variar en funcin de cada nio y de sus circunstancias. Para algunos, 
podra ayudar si el diagnstico se hace de conocimiento pblico, mientras que 
para otros, podra ser preferible que no fueran diferenciados del resto de los 
nios. Hay ejemplos en que el trmino S.A. se convierte en un trmino 
difamatorio para burlarse del nio, mediante cambios de nombre como Sndrome de 
"esprrago" o sndrome de aspersor (*en el original, los trminos metafricos 
son "Asparagus"-esprrago- y "hamburger" hamburguesa- dado el parecido fontico 
entre ellos). El autor adopta el principio de "Quin necesita saberlo?" Es 
importante aplicar la discrecin con informacin tan confidencial. 
Cmo se explica este sndrome a los otros nios? Carol Gray (1996) ha redactado 
un programa para los nios de la escuela, llamado el Sexto Sentido, es decir, el 
sentido social. Una serie de actividades enfoca cada sentido y muestra cmo 
funciona el sexto sentido. Entonces se les anima a imaginarse cmo debe ser el 
hecho de tener un sentido social deficiente y de no entender completamente la 
perspectiva perceptiva, cognitina y emocional de los dems. Por ejemplo, se les 
pregunta: 
- Sera fcil o difcil tomar el turno si no supieras lo que los dems estn 
pensando ni cmo se sienten?
- Sera fcil o difcil hablar a los dems sobre algo que han hecho?
- Sera fcil o difcil hacer amigos?
Finalmente, se anima a que los nios identifiquen formas para ayudar a su 
compaero de clase con S.A. 
A veces, podra ser necesario explicar la naturaleza del S.A. a los padres de 
los dems nios de la clase. Pueden pensar que el nio es inusual debido a 
alguna inadecuacin paternal, o que el nio es un peligro potencial para su hijo 
o hija. Los padres del nio o un profesional puede dirigirse a la Asociacin de 
Padres y Ciudadanos de la escuela para disminuir sus temores y para considerar 
modos en que pueden ayudar al nio y a su familia.
Cmo se lo decimos a sus hermanos y hermanas? Probablemente oirn de refilo 
conversaciones y de alguna manera se enterarn del diagnstico. Si tienen un 
nivel de madurez para entender la naturaleza del sndrome, entonces se les 
debera informar. Afortunadamente, ahora existe cierta documentacin sobre el 
modo de informar a los hermanos (Davies 1994), y los grupos de apoyo de padres 
han organizado actividades para slo hermanos. stas son normalmente coordinadas 
por un adulto que es hermano o hermana de alguien con S.A. las sesiones permiten 
que los hermanos compartan y debatan sus sentimientos, que aprendan a soportar 
situaciones especficas tales como la respuesta de sus amigos cuando estn de 
visita, y que entiendan que los sentimientos de vergenza o rivalidad son muy 
naturales. Puede que se sientan sobre cargados con una responsabilidad extra, 
especialmente en el colegio, que estn confusos en relacin con los motivos por 
los que los padres estn tan preocupados, que se pregunten si su hermano o 
hermana mejorar y cmo podra ayudarle.
Cundo informas al nio que tiene S.A.? No hay respuesta sencilla. Los nios 
muy pequeos no tendrn la madurez para entender los conceptos. Los mayores 
pueden ser muy sensibles a cualquier sugestin que son diferentes. Su rechazo 
vehemente de cualquier inadecuacin de capacidades sociales constituye ms un 
intento de convencerse a s mismo que a los dems. La respuesta podra ser 
decrselo al nio cuando sea emocionalmente capaz de soportar la informacin y 
que quiera saber por qu tiene dificultades en situaciones que otros nios 
encuentran tan fciles. A veces esto debera ser llevado a cabo por los padres, 
a veces por un profesional.
Carol Gray (1996) ha diseado un libro de actividades llamados "Dibujos de m 
mismo", que puede emplearse para presentar al nio su diagnstico. El libro de 
actividades es rellenado por el nio, sus padres y un profesional, e implica una 
actitud muy positiva frente al sndrome. Las actividades se centran en los 
talentos y capacidades de la persona. Lo que sigue es la percepcin que tiene 
David de sus cualidades:
Qu tengo de bien?
1. Leo bien.
2. Soy bueno con el ordenador  windows.
3. Soy bueno jugando a los bolos (puntuacin mxima de 193).
4. Tengo un empleo.
5. Juego bien a la "Canasta" y al "Rummie Royal".
6. Juego bien al "Black Jack" del ordenador.
7. Soy bueno preparndome mi propio desayuno.
8. Soy bueno poniendo la tetera.
9. Soy bueno en mates.
10. Soy bueno en ortografa, a veces.
(David Downie)
El autor ha descubierto que las cualidades de su personalidad incluyen el ser 
honesto, leal, fiable, directo (sincero) y tener fuertes cdigo moral y sentido 
de la justicia. Sus cualidades cognitivas incluyen una memoria, entusiasmo y 
conocimientos excepcionales sobre su inters especial, un modo de pensar 
original, buena imaginacin y una notable capacidad de pensar utilizando 
imgenes. Estas cualidades no son nicas al sndrome pero ste las refuerza.
Las personas con S.A. tienen muchas cualidades positivas en cuanto a capacidades 
y personalidad. Hay cientficos y artistas que tienen S.A. que han utilizado 
esas cualidades para grandes realizaciones. No es una condicin de la cual 
avergonzarse, sino para expresarla con orgullo. Tambin es importanteexplicar 
que la persona mejorar sus capacidades sociales y que puede conseguir sus metas 
en la vida. Puede que lleve cierto tiempo, y Tom Allen se describi a s mismo 
como una tortuga que da pequeos pasos que al final ayudan a ganar la carrera. 
Otros han considerado la analoga de la escalada de una montaa, de nuevo a 
pasitos, pero finalmente alcanzando la cima. Ms vale tarde que nunca!
Una vez que la persona sabe que tiene este sndrome, puede proporcionar un 
sentido consuelo y comprensin. Esta informacin puede no haber sido adquirida 
mediante una conversacin planificada con un padre o profesional, sino mediante 
la lectura de documentacin sobre el tema. Christopher Gillberg (1991) describe 
como un nio de 12 aos entro en su oficina y por casualidad se top con un 
folleto para padres sobre el sndrome. El nio entonces dijo: 
"Esto es algo de lo que nunca he odo a nadie mencionar palabra. Creo que lo 
llamar S.A. (sic) para abreviar". Al leer el texto en voz alta, pronto seal, 
como si de paso: "Parece que yo tengo S.A.! Cspita, s que tengo S.A. Espera a 
que mi padre se entere de esto. Puede que mis padres tambin tengan S.A., sabes, 
sobre todo mi padre, l tambin tiene intereses del todo absorbentes. Ahora 
puedo contarles a mis compaeros de clase que la razn por la que ando 
rpidamente de un lado del patio del colegio al otro diez veces en cada recreo 
durante todo el ao es que tengo S.A. Y me quitar de encima a mi profesor. Si 
tienes una condicin de discapacidad, tienen que tolerarte." (p.138) 
 
 
====0022. Cul sera una carrera profesional adecuada?
Durante los ltimos aos de escolarizacin de la persona, el tema de qu carrera 
o empleo perseguir se hace crecientemente importante. Uno debe apostar sobre los 
puntos fuertes del individuo, como su compromiso con el trabajo, sus 
conocimientos altamente centrados y su disponibilidad. El rea de su inters 
especial podra indicar el empleo en potencia. Un inters por la ciencia puede 
llevar a ttulos universitarios y a una ocupacin profesional. Las universidades 
tienen fama por su tolerancia a personajes atpicos, especialmente si muestran 
originalidad y dedicacin en sus investigaciones. Se ha comentado que las 
universidades son talleres de trabajo protegidos para los socialmente 
desafiados! Muchos de los grandes avances de la ciencia y del arte han sido 
llevados a cabo por gente con S.A. En efecto, es opinin del autor que nuestra 
sociedad se beneficiara del mayor reconocimiento y desarrollo de sus 
cualidades.
Una extendida eleccin profesional es la ingeniera (BaronCohen et al. 1997), 
sin embargo, uno no debe dar por sentado que las nicas opciones de carrera 
profesional implican la ciencia, la ingeniera o los ordenadores. El autor 
tambin ha recogido el xito de individuos que han elegido profesiones de 
educador/cuidador (sociales? "caring"), particularmente profesores, trabajos 
con ancianos o animales, y agentes de polica. Tienen un fuerte cdigo moral y 
luchan con vehemencia contra la injusticia social.
Ciertas destrezas laborales debern ser fomentadas, especialmente la 
presentacin en entrevistas de trabajo. Puede que la persona no sea un vendedor 
nato de sus talentos, o que se olvide del lenguaje corporal y del guin de la 
conversacin en tales ocasiones. Las agencias laborales se estn dando cuenta de 
las dificultades que tiene alguien con S.A., y estn proporcionando instruccin 
y prcticas en las destrezas necesarias. Es importante incrementar la 
experiencia laboral de la persona desde temprana edad, acaso con el reparto de 
peridicos o folletos (*nota de traductor: ser repartidor de adolescente es muy 
tpico en pases anglosajones) y trabajos de voluntariado.
Los temas ms importantes en relacin con el empleo son cmo soportar la 
persona los aspectos sociales del trabajo, los cambios en la rutina y en las 
expectativas, y su integridad. Algunos trabajos requieren buenas destrezas 
sociales. Uno de los huspedes de "Fawlty Towers" y el centro de ocio dirigido 
por el sr. Brittas en las populares series de humor de TV. Estas ocupaciones son 
mejor evitadas. Tambin es mejor evitar un trabajo con fuerte cultura de 
dinmica social, parloteo e iniciacin. Una mujer con S.A. tena cualidades 
excelentes para los pacientes de geritricos en un departamento de hospital, 
pero no poda con las destrezas necesarias para la cohesin social cuando el 
personal se reuna e los descansos. A menudo se le ridiculizaba o se burlaban de 
ella. Sin embargo, cuando empez las visitas solitarias a los ancianos en sus 
propias casas, poda continuar su trabajo sin tener que soportar la cultura 
social de sus colegas.
Otra opcin es desarrollar habilidades para trabajar sobre la base del auto 
empleo. La persona podra trabajar desde casa, o desarrollar una especialidad en 
un rea que no requiriese formar parte de un grupo ni jerarqua. Por ejemplo, la 
persona con S.A. podra convertirse en un habilidoso artesano, diseador o 
reparador de equipos electrnicos y despus de un perodo de prcticas y 
aprendizaje, desarrollar su propio negocio. El autor aboga por el modelo 
tradicional de prcticas por vocacin de maestro y aprendiz, ya que algunos 
estudiantes con S.A. pueden tener dificultades con los aspectos sociales de las 
prcticas de base colegial. 
La persona podra tener problemas para soportar los cambios en el ambiente 
emocional y en la rutina. Un joven estaba muy contento de trabajar en una 
fbrica hasta que hubo una huelga. Entonces tuvo que abandonar, ya que no poda 
aguantar la incertidumbre y el antagonismo. Los empresarios tambin deben 
entender que las dificultades que enfrenta la persona con S.A. de manera a que 
su carga y espacio de trabajo se acomoden a sus caractersticas. Es probable que 
la persona sea extremadamente diligente, concienzudo e insistente en la calidad 
ms que en la cantidad. Puede que trabaje durante su tiempo de la comida o 
durante la tarde para asegurarse de que el trabajo se complete de acuerdo con su 
alto baremo. Esto podra no se visto como una caracterstica loable por parte de 
sus compaeros de trabajo ni por el empresario. El autor conoce casos de 
sabotaje deliberado para asegurarse de que la persona fuera despedida del 
trabajo. En otro ejemplo, un joven haca prcticas para ser mecnico de coches 
dentro de una gran compaa. Era notablemente concienzudo en su trabajo. Cuando 
haba que elegir entre una reparacin rpida que durara tan slo el tiempo de 
la garanta y un trabajo ms duradero para producir mayor fiabilidad, optaba por 
la fiabilidad. Su empresario quera una sustitucin rpida ("quick turnover") 
para que el cliente tuviera que volver a comprar otra pieza de sustitucin. Este 
conflicto provoc el despido. Sin embargo, cuando tenga su propio taller, tendr 
una reputacin por su fiabilidad e integridad.
Finalmente, un empleo gratificante, tanto en trminos emocionales como 
econmicos, puede ser crucial para fomentar una exitosa vida. Temple Grandin 
(1992) ha desarrollado su inters especial para llegar a ser una diseadora de 
xito de servicios ("facilities") de ganadera, enseante ("academic") y 
escritora. Describe cmo:
"Mi vida es mi trabajo. Si un autista hiperactivo consigue un empleo 
interesante, l o ella tendr una vida plena. Yo me paso la mayora de viernes y 
sbado noches redactando informes y dibujando. Casi todos mis contactos sociales 
son con gente de la ganadera o gente interesada en el autismo." (p.123) 
De este modo, su trabajo tambin le ha dado acceso a una vida social y a amigos 
con la base de los intereses comunes.
 
====0023. Cules son las salidas a largo plazo?
Una seccin previa destac algunos problemas enfrentados durante la 
adolescencia. stos incluan tener que socializar con los adolescentes que 
pueden ser cruelmente intolerantes, tener intereses y objetivos distintos, 
soportar las emociones fluctuantes y adquirir la percepcin de ser diferente. Al 
final, estos tiempos peligrosos terminan y la persona deja el colegio pudiendo 
tomar mayor control de su rutina diaria, contactos sociales y de su ocupacin. 
Algunos padres describen como su hijo o hija nunca parecieron tener una niez 
normal, sino que siempre parecieron ser adultos en miniatura. Por fin, son 
adultos y no tienen que asociarse con adolescentes. La vida es mucho ms fcil.
Puede que el joven adulto se mude a un apartamento de abuela ("Granny Flat"), 
conectado a la casa de los padres, mientras su nivel de independencia domstica 
y financiera aumenta. Cuando la persona deja el hogar, puede tener mayor xito 
un alojamiento para persona nica, acaso cerca del hogar familiar para mantener 
cierto apoyo emocional y prctico. El carcter de la persona podra no ser 
tolerado por otros ocupantes. En efecto, la persona tal vez necesite soledad al 
final del da. 
Para aqullos que tienen una salida exitosa, los factores que siguen han sido 
importantes:
- un mentor, es decir, un profesor, pariente o profesional que entiende a la 
persona y le proporciona gua e inspiracin.
- un compaero que proporciona apoyo, afecto y compromiso a la persona. Compensa 
sus peculiaridades y camufla sus dificultades.
- xito en el trabajo o con su inters especial, as pues equilibrando los 
desafos de la vida social de la persona. El xito social, al final, llega a ser 
menos importante en la vida de uno. El xito no se mide por el compaerismo sino 
por las realizaciones (consecuciones?). Este punto lo ilustra Temple Grandin 
(1995): 
"S que faltan cosas en mi vida, pero tengo una profesin excitante que ocupa 
todas mis horas de vigilia. Estar ocupada mantiene mi mente alejada de lo que 
pudiera estar perdindome. A veces mis padres y los profesionales se preocupan 
demasiado por la vida social de un adulto con autismo. Yo establezco mis 
contactos sociales por va de mi trabajo. Si una persona desarrolla sus 
talentos, podr tener contactos con las personas que comparten sus intereses." 
(p.139)
- llegar finalmente a un acuerdo entre sus puntos fuertes y sus limitaciones y 
ya no querer convertirse en alguien que no pueden ser, dndose cuenta de que 
tienen cualidades que otros admiran.
- una recuperacin (restablecimiento?) natural. Del mismo modo en que hay 
nadadores gente que adquiere el el lenguaje tarde (con retraso), puede haber 
personas que se socializan de forma tarda, aunque tardo pueda significar 
varias dcadas.
 
An falta realizar un estudio de las salidas a largo plazo de los nios con este 
sndrome. Los profesionales y agencias de servicios tienden a ver a adultos con 
problemas que son manifiestos y esto puede abocar en una visin pesimista en 
exceso de la salida a largo plazo. El S.A. es un trastorno del desarrollo y al 
final la persona s aprende a mejorar su capacidad para socializarse, conversar, 
entender los pensamientos de los dems y a expresar con exactitud y sutileza sus 
propios pensamientos y emociones. El autor emplea la analoga de completar un 
puzzle de miles de piezas sin imagen en la caja. Con el tiempo, pequeas y 
aisladas piezas del puzzle se juntan, pero la "imagen" global no est clara. Al 
final, hay suficientes "islas" de partes del puzzle para reconocer el dibujo 
entero y todas las piezas encajan en su sitio. El puzzle del comportamiento se 
resuelve. El autor ha conocido a muchos adultos con S.A. que han descrito como a 
finales de sus veinte o treinta aos, consiguieron finalmente coger 
intelectualmente presa de los mecanismos de las destrezas sociales. Desde 
entonces en adelante, la nica gente que saba de su condicin era su familia y 
aqullos que les conocan ntimamente. 
Reconocemos el continuo en la expresin del autismo desde el nio silencioso y 
apartado hasta la persona con S.A. Pueden los nios con S.A. progresar ms all 
a lo largo de ese continuo? Acabamos tan slo de empezar a investigar este campo 
del continuo autista entre el S.A. y el margen normal. Sin embargo, los nios 
con este sndrome pueden progresar hasta un punto en que los criterios actuales 
de diagnstico para el S.A. no describen adecuadamente las cualidades ms 
sutiles que permanecen.
Sula Wolff (1995) ha escrito hace poco un libro, basado en sus extensos estudios 
clnicos y de investigacin, que explica el "puente" entre el S.A. y el margen 
normal de las capacidades. Ella utiliza el trmino coloquial de "loner" 
(*Traductor: est buscando una traduccin. Viene de la palabra solo; sera algo 
como "solero") o el trmino diagnstico Trastorno Esquizoide (?) de la 
Personalidad ("Schizoid Personality Disorder") para definir a los individuos que 
tienen unas pautas especficas de caractersticas. Tienden a ser solitarios y 
emocionalmente desarraigados (desatados, desprendidos?), aunque sensibles a la 
crtica. No se adaptan a las reglas sociales convencionales y tienen un discurso 
metafrico inusual. Tambin persiguen rgidamente sus propios intereses y pueden 
tener una vida inusual de fantasa. Esta autora es comprensiblemente cautelosa 
al emplear el trmino diagnstico esquizoide con sus implicaciones de mal 
augurio con la esquizofrenia. Tal vez el trmino "loner" es ms apropiado y 
menos probable de ser mal interpretado. El presente autor estara ms de acuerdo 
con que esta rea del continuo se convierte ms en una descripcin de la 
personalidad de alguien que en un claro trastorno del desarrollo. As pues , 
Sula Wolff ha explicado la salida potencial de algunos individuos con S.A. y en 
algunos casos, las caractersticas de sus parientes que nunca tuvieron el grado 
de expresin que diagnosticamos de S.A. 
Aunque es discutible si tales individuos deberan tener una etiqueta diagnstica 
o ser definidos como poseedores de un trastorno de la personalidad, pueden ser 
personajes muy inusuales. Digby Tantam ha utilizado el trmino de "excentricidad 
de por vida" para describir la salida a largo plazo de los individuos con S.A. 
(Tantam 1998). El trmino excentricidad no se utiliza con sentido difamatorio. 
En opinin de este autor, son un hilo brillante dentro de la rica tapicera de 
la vida. Nuestra civilizacin sera extremadamente tristona y estril si no 
tuviramos y atesorramos a las personas con S.A.


FIN

             