- Un mayor acercamiento entre
nosotros.
-Reflexiones ante el diagnostico de la enfermedad, ante una edad
tan temprana.
-Mantenernos al día de los nuevos medicamentos.
-Técnicas
de intervención, así como avances científicos referentes a la
enfermedad de pk.
-Mejorar
la comunicación entre el paciente, médico de familia y tu
neurólogo.
-Luchar
por una unidad de pk en cada hospital de referencia de cada
provincia.
-Darnos a
conocer a las administraciones publicas ,con las cuales tenemos
una buena relación.
-Integrar
el área experimental con la clínica
-En
resumen
--
Incorporar al EPIT dentro de un grupo acogedor ,cálido e
interesado que le proporcione una atención personalizada.
Unir al
enfermo al grupo EPIT mostrando que se entienden sus necesidades
personales y tratando de satisfacerlas.
--Fomentar
y mantener la esperanza.
--Actuar a
modo de canal de comunicación entre el enfermo de pk y su
entorno social mediante la recogida ,interpretación y
canalización de la información en ambas direcciones.
-Ayudar a
EPIT para que este controle sus sentimientos de pena
tranquilizándolo ,consolándolo ,expresándole solidaridad y
aceptación.
-Fomentar
el apoyo mutuo entre los miembros de la familia y movilizar el
apoyo por parte de los parientes ,amigos y profesionales.
-Seria muy bueno para nosotros tener
un censo de las personas con pk en cada región ,y unificarnos
por una causa común ,en (Murcia ya lo propusimos a los
organismos pertinentes.)
TENEMOS A VUESTRA DISPOSICIÓN
Tenemos a tu disposición una "guía"
dirigida a personas con pk de inicio temprano
También disponemos de un pequeño libro
de ejercicios de rehabilitación
de gran utilidad siempre y cuando esté
supervisado por tu fisioterapeuta.
-En su día fueron publicadas por la
revista de pk Madrid como recomendadas.
-En pk Asturias también tuvo una gran
acogida en su presentación.
-Fisioterapeutas de distintos lugares
de España la pidieron ,para trabajarla con el enfermo en casa
,ya que la asociación u otros motivos no podían acceder a
realizar dicha rehabilitación.
-Tuvo mucha repercusión y muchos
especialistas en la materia y el propio enfermo ,la demando
mucho.
-Estamos terminando la Segunda guía de
enfermos de pk de inicio temprano ,con nuevas experiencias y
actualización de la misma.
-Esperamos que tenga tan buena acogida
como la Primera.
-A través del correo la podéis pedir
todo aquel/a que este interesada en ellas.
-TENEMOS A VUESTRA DISPOSICIÓN EL CORREO MENCIONADO EN HORAS
LABORALES AL IGUAL QUE EL TELÉFONO ABIERTO
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