«Lo peor es el dolor y sentirme paralítico»

Jeffrey Rodero, un bilbaíno de 18 años, padece artrogriposis desde que nació, una rara enfermedad que degenera los músculos y deforma los huesos

NURIA R. CETINA/BILBAO

Apenas ha cumplido la mayoría de edad y los médicos ya han operado sus piernas casi tantas veces como años lleva celebrados. Nada más y nada menos que trece. Y, seguramente, en el futuro tendrá que visitar más veces el quirófano. «Parezco un colador», reconoce Jeffrey Rodero cuando enseña las cicatrices que le han dejado marcado.

Su problema, como es habitual en estos casos, empezó antes de que naciera. Durante el periodo de gestación, su movilidad en el útero de su madre se redujo sin saber aún el motivo. Hasta el punto de que su muñeca izquierda se deformó y le crecieron unos pies zambos -torcidos hacia adentro- que desde entonces le han impedido caminar con normalidad.

Por esta razón, desde que nació, ha centrado su vida en aliviar, paso a paso, su enfermedad: la artrogriposis, un trastorno que sólo afecta a dos de cada diez mil bebés. Como ellos, Jeffrey crece pendiente de radiografías, análisis de sangre y mil pruebas más. «En el hospital ya me conocen hasta los estudiantes de medicina», bromea.

Su primera intervención fue con tan sólo siete meses de vida y hasta los siete años no pudo disfrutar de la niñez. «Me sentía diferente cuando mis amigos jugaban a algo que yo no podía», confiesa. Y es que más de una vez ha tenido que dar patadas al balón con un aparato en las piernas de veinticuatro agujas que se le clavaba cada vez que se caía al suelo.

Miedo a recordar

Aunque vivir así de día no era lo peor. Otro dispositivo aún más rígido sujetaba sus extremidades cuando dormía. «Me despertaba a media noche y llegaba a gritar de dolor, pero me tenía que aguantar», recuerda. Y su consuelo no es esperar a dejar de crecer para hacerse una operación definitiva. Según su médico, las contracturas pueden volver a surgirle a cualquier edad.

En su casa no guarda ni una sola foto de su infancia porque no quiere recordar el dolor por el que ha pasado. «Bastante tengo con los recuerdos que de vez en cuando me vienen a la cabeza», confiesa. Unas imágenes que junto con su sufrimiento han convertido a Jeffrey en un joven un tanto tímido, pero bastante más maduro que cualquier otro chico de su edad.

Su memoria aún guarda una imagen especial para él: cómo, de pequeño, iba hacia el quirófano de la mano de su médico. «Pero todavía no sabía lo que me esperaba», reconoce. Aunque para él entrar en la sala de operaciones es lo de menos. «Lo que más me asusta es no sentir las piernas cada vez que despierto de la anestesia».

Entonces, el dolor se le hace insoportable. «Ese sufrimiento y saber lo que sienten los paralíticos es lo peor que me ha pasado», resume. Y pese a que dice que ya no tiene miedo, aún siente que «estar en un quirófano es como visitar una carnicería: Por todos los sitios hay aparatos para cortar».

La última vez que pasó por ese mal trago fue el año pasado. Necesitaba paliar el problema de tener torcidos dos dedos de cada uno de sus pies. Tras la intervención, no podía andar. En casa se movía de rodillas y, durante muchos meses, se desplazó en silla de ruedas por la calle. «Si apoyaba los pies en el suelo, podían romperse», explica.

En esa ocasión, como siempre que se somete a una operación, recibió el apoyo de Alonso y Amelia, sus padres, y de Ancharad, su hermana. «Ellos me animaban a diario para que me levantara de la cama». Y cuando lo hacía por su propio pie «tenía que hacer más maniobras que un coche para no rozarme con nada».

Pese a ese tropiezo , no deja de bromear: «Si hay algo bueno de tantas operaciones es que en casa me lo dan todo hecho y paso mucho tiempo tumbado hasta que me recupero». A veces ha llegado a pasar más de medio año con los pies en alto. Durante esos meses, Jeffrey depende de su familia para todo. Por eso reconoce que «estar tan pendiente de mí todos estos años es para hartarse».

Más operaciones

Pese a que sabe lo que le espera en casa tras cada intervención, siempre pide volver pronto nada más despertar de la anestesia. Una escena que asegura que se repetirá. Aún tiene torcido el dedo gordo del pie derecho. «Algún día me dará problemas y tendré que operarme de nuevo». Pero ya no le preocupa. En su currículo hay anotadas muchas experiencias similares.

Por eso se permite dar un consejo: «Si alguien está en la misma situación que yo, le diría que no se preocupe y que no tenga miedo a los quirófanos». Al fin y al cabo, su experiencia ha sido positiva. Después de lo que ha pasado, sólo conserva una pequeña anomalía al andar que apenas se nota. Eso y un tamaño de pies poco proporcionado a su elevada altura.

Ya sólo faltan dos años para que Jeffrey termine el Bachillerato. Y dentro de pocos más estará licenciado en Económicas. Su enfermedad le ha dejado marcado incluso en ese aspecto de su vida: debido a su problema en la muñeca ya no podrá ejercer nunca la profesión con la que soñaba siendo un niño: curiosamente, la de traumatólogo.

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