Nossos filhos estão vivos

Bem vinda à montanha-russa

Enviei este texto para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil em outubro de 2004. Posteriormente, foi traduzido e publicado no site da Fundación Paso a Paso, da Venezuela. Era mensagem dirigida a Deise, que acabara de receber o diagnóstico de autismo para o filho.

Deise,
vi sua mensagem, e entendo bem o que você sente - todos, aqui, de alguma forma, passaram ou passam por isso.

Nos últimos dias, participei da "Jornada PAE" (Programa de Assistência Especial) da Petrobras. Vi, e convivi, com crianças e adolescentes com as mais diversas síndromes e deficiências (Até um bebê com síndrome de kabuki acho que diagnostiquei, gente!). Vi Felipe, um rapaz com paralisia cerebral, dançar lindamente. Vi uma garotinha "Down" dançar a dança do ventre e, depois, correr para o microfone e declarar: "Aí, galera! Eu sou da APAE de Salvador! Não agüento mais professora burra e violência!"

Conversando com Nair, do Projeto Incluir, vinculado ao Espaço Via Ponte, onde meu filho Gabriel estuda, fiquei sabendo de uma mãe com um bebê Down, que está sofrendo com o futuro. Nair lhe disse que seu bebê, no momento, precisa apenas de peito e carinho. Que não se preocupe com o futuro, ainda. E nós? O que é ter um filho autista - essa palavra desconhecida? O que nossos filhos precisam?

Em uma mensagem que passei há umas duas semanas, escrevi que não se deve ficar assistindo filmes sobre autismo - principalmente no começo. Você vai ficar imaginando seu filho como aqueles personagens - e Hollywood não é especialmente feliz em retratar autistas. NÃO VEJA FILMES até passar o "luto"!

-"Luto? Esse fdp está dizendo que estou de luto?"

Estou. Você está de luto por causa de um filho que nunca teve. Você tem um menino. Está chorando por uma pessoa que imaginou que um dia ele se tornaria - e, agora, passou a temer que ele nunca se torne. Só isso. Tudo isso.

Por enquanto, você tem um filho lindo, muito "na dele", com características diferentes da média. Ele pode se desenvolver bem, viu? Dá trabalho, desgasta, cansa. Dá vontade de chorar. Dá vontade de fazer uma besteira, e tem gente que faz. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no trabalho ou, mesmo, no trabalho voluntário (sei de um pai que fundou uma APAE, mas a filha conta que ele nunca saiu com o filho Down para passear). Estes se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que entram em depressão e fazem besteiras ainda maiores. Ter um filho com deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista.

Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes a gente não entende - vai daí que a maioria dos médicos e psicólogos, esses caras que convivem meia hora por mês com nossos filhos, dizem que autistas riem sem ter motivo.

Autistas têm personalidade. Se não querem uma coisa,mais fácil levantar o mundo que tirar sua bundinha do chão - eles empacam mesmo.

Autistas têm superpoderes. Só assim para explicar como o Breno levanta correndo da sala ao ouvir o avô diabético abrir uma garrafa de refrigerante na cozinha, ou o Gabriel pedir "toucinho" quando o vizinho frita bacon. Ou a Bele perceber que leite de soja com Toddy tem "cheiro de gaiola" ou carne assada é "carnicenta" (por isso muitos autistas têm nojo de certas comidas).

-"Peralá, seu Argemiro! Autista fala? Faz tudo isso?"

Faz, Deise. Faz. Faz coisas que só Deus não duvida. E, também, não conseguem fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E podem ter disgrafia - têm uma dificuldade enorme em pegar um lápis e escrever uma palavra. (Meu filho Gabriel, com 11 anos, aprendeu a usar um normógrafo para escrever).

Têm memória fotográfica - mesmo. Temple Grandin, engenheira, bióloga e autista desde menininha (claro...) consegue projetar equipamentos "de cabeça" - só depois de pronto ela passa pro papel.

Uma vez, um pai de autista me disse: "você acha que nossos filhos vão ser como Temple Grandin?" Ora... eu jamais vou conseguir ser como ela! Como iria exigir que Gabriel fosse? Mas eu preciso dar a ele TODAS as condições que estiverem ao meu alcance para que ele se desenvolva e seja: feliz, autônomo e independente.

Sacuda o luto e veja seu filho. Talvez ele nunca tire um diploma; talvez ele não aprenda a falar (como tantos autistas). Talvez ele se torne um advogado, um engenheiro, um médico, um pedagogo (como tantos autistas). Agora, DUVIDO que ele venha a se tornar um canalha. Isso, nunca ouvi falar que um autista fosse.

Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não saiba demonstrar. Mas é capaz.

E, afinal, pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões. Então, bem vinda à montanha russa.

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