Hola a todos,

  Antes de nada quisiera presentarme, soy Mila la mama de Miguel, un ni�o con distrofia muscular que actualmente cursa 5� de primaria. Estoy segura que todos sab�is de quien hablo, Miguel es bastante popular entre sus compa�eros.

  Los que le veis a menudo  habr�is notado que en el �ltimo a�o, Miguel ha pasado de   andar por si solo a tener que ir en silla de ruedas, �Por qu�? por su enfermedad, como os he dicho antes, distrofia muscular, tambi�n llamada  de DUCHENNE.

  Esta enfermedad va atrofiando paulatinamente todos los m�sculos del cuerpo. Esta degeneraci�n muscular es a causa de que su organismo no genera distrofina, una sustancia que nutre los m�sculos y por ello el estado general del que lo padece va deterior�ndose irreversiblemente. Desgraciadamente hoy por hoy, no hay cura, pero la esperanza de los nuevos avances de la medicina nos hace mirar hacia delante a toda la familia.

Esta enfermedad es hereditaria pero en mi caso no hay antecedentes en mi familia  ni en la de mi marido, pero..... nos ha tocado a nosotros.

Fue traum�tico para mi y mi marido cuando en el s�ptimo mes de vida de nuestro primer hijo, el medico nos certifico la enfermedad. No sab�amos nada de ella, ni conoc�amos a nadie que conociese alg�n caso. Entonces me puse en contacto con  la Asociaci�n de Enfermedades Espa�ola y fui aclarando dudas pero tambi�n enter�ndome de la cruda y dolorosa realidad.

  Llego el momento de escolarizar a mi hijo. Tenia que buscar un colegio adecuado para �l. Un colegio donde las barreras arquitect�nicas fueran m�nimas. Un colegio con ascensor. Adem�s, que tuviese personal cualificado para atender las necesidades de mi hijo.

El Colegio Publico Madre de Dios me ofrec�a todas estas cualidades.

El primer a�o de Infantil, el colegio ten�a un aula de menos, as� que uno de los cursos de 1� de infantil se impartir�a en un aula cedida por el antiguo colegio de Gonzalo de Berceo para el colegio Madre de Dios.

Para mi sorpresa Miguel estaba en ese curso. Pero lo que en un principio fue un preocupante contratiempo result� ser una bendici�n. Estas condiciones al comienzo incomodas para todos, hicieron que se creara un ambiente familiar, donde padres, alumnos, y profesores formamos una pi�a y se crearon unos lazos  de amistad que aun perduran.

La profesora de Miguel explic� a los dem�s alumnos, compa�eros de mi hijo, por que era un ni�o diferente. La reacci�n de los ni�os fue de compa�erismo y amistad. Miguel era diferente pero era uno de los suyos, y eso entre los ni�os significa �un amigo� sin m�s.

Miguel iba muy contento al colegio todos los d�as y todo iba tal y como yo lo hab�a deseado. Un profesorado estupendo y profesional, unos compa�eros para mi hijo excelentes, un apoyo para m� y para �l en los padres de los otros ni�os, pero para mi sorpresa hab�a alguien mas que no esperaba y que ha sido fundamental para �l.

Se trata de las cuidadoras, unas profesionales muy cualificadas en su trabajo y con una gran carga humana, la cual ha ayudado a mi hijo a crecer, conociendo sus limitaciones pero no rindi�ndose a su enfermedad. Ellas con su tes�n y paciencia han hecho que d�a a d�a,  Miguel vea su enfermedad con realidad pero no con pesimismo y abandono. Esas profesionales a las que me refiero son Maribel y Carmen. Gracias a las dos

Gracias a los profesores y profesores de apoyo que con su actitud han hecho que Miguel se sienta un ni�o completo. Vuestra labor se ver� recompensada. Gracias a los compa�eros de Miguel que nunca lo vieron como un bicho raro, sino un ni�o como ellos pero especial. Gracias a todos vosotros (los conserjes, la fisioterapeuta, la logopeda, las cocineras y monitores del comedor, a las se�oras de la limpieza) y a las buenas gentes que con su actitud han ayudado a Miguel a verse un ni�o mas, un ni�o feliz.

No quer�a terminar esta carta sin comentar que a los cinco a�os de nacer Miguel naci� nuestra hija Teresa, una ni�a alegre, vivaracha y completamente sana. Muchos padres que tienen hijos con enfermedades como la de Miguel son temerosos de tener mas hijos. Cuando me quede embarazada me hice las pruebas de diagnostico prenatal y me dijeron que todo estaba bien. Me siento feliz de haber tenido la fuerza y el valor de tomar la decisi�n de tener otro hijo, porque Teresa es una bendici�n para todos y Miguel se siente feliz de compartir con su hermana, sus juegos y sus alegr�as, su complicidad de hermanos para con sus padres e incluso sus peleas y desavenencias

 MUCHAS GRACIAS A TODOS POR EL APOYO QUE NOS DAIS

  Milagro Urrutia

Me llamo Juan, tengo 10 a�os y estudio en el colegio Madre de Dios. Todos vosotros sab�is quien soy, os he visto mirarme de reojo en el colegio. �No os acord�is!, Pensar un poco Juan, Juan�, bueno os dar� una pista tengo el S�ndrome de Down, �ah! . Ya os acord�is. Pues si, soy yo Juan y quiero aprovechar estas l�neas para explicaros que es eso del S�ndrome de Down. Yo tampoco lo entend�a bien y a mi madre le costaba mucho explic�rmelo, se le empa�aban los ojos cada vez que lo intentaba, pero he ido escuchando cosas en un sitio y en otro y creo que ya puedo explic�roslo.

Mi padre y mi madre se quieren much�simo y fruto de ese amor nac� yo, ya s�, que vosotros tambi�n ven�s del amor de vuestros padres, pero en mi caso cuando llego el momento de la uni�n de ese amor, algo fue distinto. Pap� ten�a que aportar su espermatozoide con 23 cromosomas y mam� su �vulo con 23 cromosomas y estos deb�an juntarse y formar mi primera c�lula con 46 cromosomas. Pero por alguna raz�n el cromosoma 21 decidi� buscarse un amigo igual que �l, otro cromosoma 21 y claro la suma de este cromosoma hizo que mi primera c�lula tuviera 47 cromosomas y as� una por una todas las c�lulas que han formado mi persona.

El s�ndrome de Down siempre conlleva la deficiencia mental, es decir, que soy m�s lento en los aprendizajes y que algunos de ellos, no llegar� a adquirirlos, pero vosotros ya lo hab�is notado. Mis libros son distintos. La Se�orita Blanca me lleva con ella a su clase para explicarme los temas m�s despacio y algo que os va a sorprender, yo no tengo ex�menes.

Mis padres supieron todo esto al hacerme una prueba llamada cariotipo, es una fotograf�a de mis cromosomas. All� estaban mis tres cromosomas 21, si te hicieran esa prueba a ti, t� solo tend�as dos cromosomas 21. Al principio mis padres se pusieron tristes, ya no lo est�n, me quieren mucho, much�simo, soy un ni�o afortunado.

Estoy seguro de que lo que quer�is saber ahora es que le pasa a mi cerebro, y sobre todo� por que no tengo ex�menes! Os lo voy a explicar.

El cerebro es la estructura m�s compleja de todo el organismo. La neurona es su c�lula fundamental. Los cromosomas regulan el mantenimiento arm�nico de todas sus funciones, por eso el que haya uno de m�s indefectiblemente provoca una alteraci�n en el cerebro. El cerebro tiene una red de neuronas que se comunican informaci�n entre s� por una prolongaci�n de su cuerpo que se llama dendrita.

Pues mi cerebro tiene una disminuci�n de neuronas y esto no me permite integrar ni asociar bien la informaci�n. Estas tienen menos dendritas y est�n alteradas. Adem�s el cerebro esta formado por muchas �reas y yo tengo reducido el tama�o de ciertos n�cleos y �reas cerebrales. Esto explica la lentitud en mi desarrollo psicomotor, la dificultad de expresi�n verbal, la tardanza en entender ciertas ordenes, retener las secuencias, dificultad para elaborar el pensamiento abstracto y comprender el c�lculo.

Como pod�is ver no lo tengo f�cil y sin embargo, estoy orgulloso por que me examino cada d�a y por ahora voy aprobando, juego, hablo, leo y hasta comprendo un poco el c�lculo; darme tiempo y ver�is lo que soy capaz de hacer.

Otro d�a os explicare porque no corro tan deprisa como vosotros, cual es la forma mejor de ayudarme a aprender, porque a veces soy un poco �testarudo�... y muchas m�s cosas, pero esto ser� otro d�a.

Espero que me comprend�is mejor a partir de ahora, por que lo que s� hago muy bien es sentir, y me siento muy agradecido que me hay�is escuchado.

Un fuerte beso. Juan.

Escrito en mi nombre por: Ana M� Cuestas (coord. Educ. de ARSIDO)

MI EXPERIENCIA

Hola:

Soy Ana, madre de un ni�o con S�ndrome de Down. Quiero hablaros sobre el d�a a d�a, de un ni�o como el m�o.

Al principio, todo son miedos, preguntas, �qu� hacer?, �c�mo?, �qu� ser� de �l?, despu�s de mucho pensarlo, te das cuenta de que no es para tanto. C�mo es l�gico pensar, tienen sus limitaciones, �quien no las tiene!.

Cuando mi hijo empez� a andar, yo pens� que aquello era el comienzo de una gran carrera y deb�amos ganarla. La primera de las muchas etapas que recuerdo con m�s alegr�a, fueron sus primeras palabras, pap� y mam�.

Otro de los momentos cruciales fue la entrada en guarder�a, resulto mejor de lo yo pensaba. La relaci�n entre las educadoras, los ni�os y mi hijo fue estupenda.

Mi recuerdo m�s reciente es la escolarizaci�n. Estaba muy nerviosa y con muchos miedos y preguntas, �C�mo reaccionar�a mi hijo?, �C�mo reaccionar�an el resto de los ni�os?, �Y sus familias?... Los primeros meses, me sent�a mal, pero al comprobar que �l estaba bien, empec� a relajarme y a participar de todo lo que �l aprend�a, de todo lo que �l sent�a.

Mi marido y yo pensamos que �l hab�a empezado su carrera particular. Nosotros como familia estaremos ah� para ayudarle y animarle siempre, con todo nuestro amor.

Ana Isabel Garbayo Martos(Madre de Juan

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