UM BREVE RESUMO DE MINHA VIDA
Nasci em 17 de outubro de 2002 na cidade do Rio de Janeiro. At� o momento do parto meus pais n�o sabiam da altera��o cromoss�mica que eu tinha.
Tive s�ndrome de Patau (Trissomia do 13). Nasci com polidactilia, uma grande h�rnia umbilical, problemas card�acos (CIV, CIA...) e microftalmia em ambos os olhos. Sa� da sala de parto direto para a UTI, com hip�xia.
Depois de 6 dias na UTI fui para casa e vivi relativamente bem at� os seis meses de idade, quando comecei a ter v�rias pneumonias e tive que ficar internada algumas vezes (nesta �poca comecei a ter muita secre��o, o que dificultava minha respira��o).
Meus pais se mudaram para Recife (grande p�lo hospitalar) no final de abril de 2003 e ao chegar fui direto para o hospital. Fiquei internada 3 meses para tratar de uma endocardite, al�m de problemas respirat�rios. Nessa hospitaliza��o perdi a estimula��o oral (na UTI) e deixei de me alimentar pela boca, sendo necess�rio utilizar uma sonda naso g�strica por 06 meses, quando, depois de muitas tentativas com fonoaudi�logas e outros internamentos, sendo um deles grav�ssimo (fiquei entubada por mais de 15 dias), fiz uma gastrotomia (bem diferente das normais, por n�o ficar com um tubo ou bot�o junto � pele - ver foto) e pude me livrar da terr�vel e inc�moda sonda.
Rompi Natal e ano no hospital, mas o in�cio de 2004 foi bom por que fui para casa e fiquei um per�odo muito tranquilo com hospital resid�ncia. Em abril voltei ao hospital com uma nova pneumonia, ao retornar para casa comecei a ter asma e vivia tomando rem�dios que me incomodavam bastante. Tive uma crise asm�tica no final de maio que al�m de me fazer ir ao hospital, me fez retornar para casa com aux�lio de O2(oxig�nio). Piorei terrivelmente e tive o que se chama de pulm�o de choque. Fui internada na UTI, entubada, estava muito mal. Dessa vez foi muito forte para mim. Os m�dicos chamam de S.A.R.A. Deus me chamou em 06 de junho de 2004.Estava com 1 ano e 7 meses.
|
