01/02/2004

OL� PESSOAL!!! TUDO BEM?

N�O FIQUEM TRISTE, ESTA TAL DOEN�A DE CROHN N�O � MORTAL, TENHO ELA J� FAZEM 5 ANOS, J� TIVE DEPRESS�O, FUI INTERNADA 3 VEZES, FIQUEI GR�VIDA COM A DOEN�A, MINHA FILHA NASCEU LINDA, ESTOU FELIZ E COM MUITAS ESPERAN�A, NO MOMENTO ESTOU S� COM METICORTEN 10 MG, E TODOS OS DIAS AP�S AS REFEI��ES EU TOMO 3 LIM�ES ESPREMIDOS PUROS , � MEIO RUIM, MAS ESTOU ME SENTINDO MUITO BEM GRA�AS A DEUS, TENHO 33 ANOS, TENHO 4 FILHOS E UM MARIDO QUE AMO MUUUUIIIITTTOOOO!!!!!!

A FORMULA DE N�O FICAR TRISTE �; CONFIE MUITO EM DEUS. O TRATAMENTO SEMPRE � UM POUCO LENTO, MAS EFICAS, N�O DESANIME. TENHA CERTEZA SEMPRE DE UM FUTURO MELHOR. SOMOS NORMAIS COMO QUALQUER PESSOA, S� COM UM INTESTINO MAIS SENSIVEL, S� ISTO.

UM BEIJ�O PARA TODOS VOC�S.

OBS. EU COMO DE TUDO, PIZZA, CHOCOLATE, REFRIGERANTE, IORGUTES, TUDO, TENHO QUE FAZER UM REGIMINHO, ESTOU MEIA GORDINHA.

LILIAN VIANA.

[email protected] ---

Ricardo Lavalle wrote:

Vi a not�cia de uma portadora de Crohn que sofreu transplante m�ltiplo e apresenta uma boa recupera��o

, isto me fez lembrar daquele momento que por muito tempo tratei como o per�odo em que minha vida se dividiu em duas, muitos portadores do Crohn j� devem ter tido esta sensa��o.

Se puder, na medida do poss�vel, gostaria de deixar uma mensagem a aqueles que est�o passando por momentos onde o Crohn se faz bem presente. Sofri uma crise severa dos 16 aos 17 anos e retornei paulatinamente ao mundo aos 18. Sei como o Crohn pode debilitar v�rios aspectos da vida, mas h� 10 anos n�o apresento sintomas e neste per�odo j� completei duas faculdades, entrei no mestrado, tenho uma boa vida profissional e namoro e muito!. E, neste momento, espero estar mais preparado caso os momentos dif�ceis voltem.

Portanto, s� quero dizer que por mais severa que seja a crise sempre h� esperan�a e se ela n�o desaparece, h� sempre momentos em que as coisas s�o mais leves. H� muitos anos, por erro e n�o recomendo esta atitude a ningu�m, n�o tenho acompanhado a doen�a, mas depois de visitar este site resolvi que pelo menos uma dieta mais equilibrada voltarei a ter.

Parab�ns a voc� e outros participantes deste site, iniciativas deste tipo aumentam e muito a qualidade de vida das pessoas.

Um abra�o,

Ricardo

Ol�,

meu nome e Rosangela tenho 45 anos e tenho crohn h� 15 , ja fiz 3 cirurgias, usei colostomia por 7 meses, e hoje estou tentando me equilibrar, mesmo depois da retirada de quase todo o intestino grosso, necessito o uso medicamentos como azarioprina, predinisona e remicade . o remicade uso desde agosto de 2002 com intervalos de 2 meses cada aplicacao, no momento estou estabilizada fisicamente, mas o meu emocional esta muito abalado, apesar de fazer uso de andidepressivos e ancioliticos. Tenho um pouco de dificuldade de escrever, tenho mais facilidade para falar, mas achei o site muito interesante apesar de conhece-lo desde a reportage na folha em 2000, so agora resolvi escrever, na realidade gostaria de entrar em contato com alguem que faca uso do remicade, e que tenha um perfil da doenca parecido com o meu, porque sei que cada crohn e um crohn diferente. tenho uma estoria muito longa e cheia de altos e baixos, talves em outro momento possa escreve-la; ja que como disse tenho dificuldade em escrever, mas ja e um comeco.

muito obrigada pela atencao.

[email protected] 01/03/2004

H� mais ou menos uns cinco anos (um pouco menos) fui operada de apendicite aguda, e tive infec��o ap�s essa cir�rgia meus pontos estouraram todos e tiveram que fechar por segunda inten��o o que demrou bastante para acontecer. (um pouco menos porque fui operada em maio de 99, vai fazer cinco anos em maio) de l� para c� sempre tenho diarr�ia com c�licas do lado direito em FID, por�m nunca dei muita import�ncia para esse fato, at� que em janeiro de 2004 eu tive uma processo infeccioso ginecol�gico que foi tratado por�m as dores abdominais em FID n�o estavam melhorando e nem a febre que era sempre de 37,9 � 38,5 nunca passava disso, fiz o tatamento ginecol�gico e n�o melhorei por�m a parte ginecol�gica estava tudo bem, e o ginecologista me mandou procurar um gastroenterologista para ver a parte intestinal pois ele achava que eu poderia ter algu problema intestinal, eu trabalho com um gastro, sou instrumentadora cir�rgica, por�m n�o entendo muito de doen�as e eu falei com o m�dico com que trabalho, porque associado a minha dor e febre comecei a ter sangue vivo nas fezes (visivel)eu precisei fazer uma colonoscopia longa e foi colhido bi�psia do ileo e v�lvula ileo cecal e do reto, h� duas �lceras na v�lvula ileo cecal.O diagn�stico da minha biopsia deu retite cr�nica ulcerativa; �lcera cr�nica na v�lvula ileo cecal e ile�te cr�nica com hiperplasia linf�ide folicular o m�dico disse que devido aos meus sintomas eu tenho doen�a de Crohn, estou meio desesperada me ajude eu gostaria que voc� publicasse no site a minha mensagem e se poss�vel me enviasse uma resposta, desculpe por ser t�o longa a minha mensagem, o m�dico tamb�m disse que provavelmente a minha apendicite j� era doen�a de Crohn e ele sabe que de l� para c� venho tendo muitos epis�dios de diarr�ia associados a febre e dor em FID, ele j� chegou a receitar azulfin para eu tomar mesmo sem fazer colonoscopia por�m desta vez por ter sangue junto n�o escapei desse exame horr�vel. Coloque a minha historia no site para que outras pessoas saibam publique meu e mail no site que �:

[email protected]

Desde j� agrade�o!!!

Fernanda

"huei"

Maj� e amigos, sauda��es

Deixo mais uma vez em seu site o meu depoimento, escrevo para incentivar os portadores de colite e crohn para n�o perderem as esperan�as, e lutar sempre p/ tentar levar uma vida normal.

Sou portador de Crohn a mais de 12 anos, e posso garantir � todos que n�o deixei de viver um dia da minha vida em decorr�ncia da doen�a, sei que existem v�rios graus de gravidade da doen�a, e que nem todos reagem da mesma maneira � medica��o convencional, mas deixo algumas dicas p/ novos companheiros de batalha e pessoas que queiram se relacionar para discutirmos d�vidas e tratamentos em rela��o a doen�a. Acredito que tenho a doen�a de Crohn em n�vel moderado, sendo que no �pice perdi mais de 10 Kgs, presen�a de f�stulas e diarr�ia com presen�a de sangue ( mais de 10 vezes ao dia ). at� o presente momento n�o me submeti a nenhuma cirurgia e tento n�o utilizar nenhum medicamento.

Algumas pessoas podem pensar loucuras de mim por n�o querer seguir um tratamento convencional, mas a verdade � que atualmente tento controlar a doen�a atrav�s de sess�es de acupuntura. Em per�odos de remiss�o � �timo, sendo que � poss�vel levar uma vida normal, sem a necessidade de um controle rigoroso em rela��o � alimenta��o e sem a ingest�o de medicamentos.

Infelizmente esta doen�a � uma caixinha de surpresas, lembrem- se que a doen�a n�o tem Cura, apenas � poss�vel controla-la, seja atrav�s de medicamento ou terapia alternativa.

O Objetivo do meu depoimento � indicar a acupuntura como uma terapia alternativa, posso dizer que tive melhoras significativas, e espero que ela possa te ajudar tamb�m. Segundo o meu m�dico cerca de 90% das pessoas respondem de maneira positiva ao tratamento com agulhas, quem sabe vale a pena dar uma conferida.

Para as pessoas que buscam informa��es adicionais sobre a doen�a, posso descrever alguns cuidados:

- Existe de fato alguns alimentos que n�o s�o permitidos, s�o alimentos que sob o meu ponto de vista causam mais mal estar aos portadores da doen�a : Alcool em geral ( principalmente cerveja ), feij�o, verduras e folhagens ( alface, couve, espinafre, moyashi etc... ), Leile, chocolate, pimenta, alimentos em conserva.

- Existe de fato uma rela��o entre o estado emocional do portador da doen�a em rela��o ao Stress. O quadro costuma se agravar. Se o quadro � de remiss�o, a doen�a pode vir a tona novamente.

N�o adianta eu aconselhar para voc�s " n�o se stressarem " pois � humanamente imposs�vel em determinadas ocasi�es como : separa��o, adoecimento e falecimento de familiares e amigos, o que aconselho � que busquem tratar a doen�a em situa��es de stress, atrav�s de acompanhamento m�dico, medica��o e alimenta��o.

Em per�odos de remiss�o : Divirtam- se e levem a vida normalmente, aproveitem para ganhar massa muscular, beber um pouco com os amigos e fazer aquela viagem longa que a tanto tempo voc� estava esperando.Lembra que voc� n�o podia por que precisava de um banheiro por perto ??? Agora voc� n�o precisa, portanto aproveite.

Caso algu�m queira entrar em contato : [email protected]

Abra�os

Huei

Ol�!

Meu nome � Luiz Carlos.

Descobri a gravidade desta doen�a meio sem querer. H� mais ou menos 30 anos,( hoje tenho 61 anos), descobri atrav�s de um exame m�dico, que tinha uma f�stula anal. O m�dico me recomendou cirurgia, o que fiz logo depois. Algumas semanas ap�s a cirurgia, voltei ao consult�rio para saber o resultado da bi�psia. Fiquei ent�o sabendo que tinha Crohn. O m�dico me comunicou que eu tinha Crohn de um modo t�o tranq�ilo como quem diz "nada, voc� tem uma gripe". Foi mais ou menos assim, ele me disse "voc� tem Crohn" na maior tranq�ilidade. Fui embora e nunca mais pensei naquilo. Os anos se passaram, et� que comecei a sentir dores abdominais, e uma diarr�ia intermitente. Todo dia � tarde tinha febre, comecei a emagrecer, me alimentava mal com medo da dor. Apareceu um calombo no lado direito da minha barriga. Fui ent�o ao m�dico. Fiz uma bateria de exames at� ser diagnosticado doen�a de Crohn. Quando o m�dico me deu o diagn�stico, a palavra Crohn me pareceu familiar, e como eu costumo guardar tudo que acho importante, fui procurar e encontrei na minha pasta de pessoais o resultado da bi�psia feita tantos anos antes. Marquei nova consulta e relatei o fato ao meu m�dico. Ele quase caiu da cadeira de espanto. Como! O m�dico que te operou a f�stula e na bi�psia descobriu o que voc� tinha n�o te receitou nenhum tratamento! E foi assim que descobri. Hoje depois de muitas crises, fa�o um tratamento ortomolecular acompanhado por exames de sangue para monitorar os meus desequil�brios vitam�nicos, e nutricionais. Como praticamente de tudo exceto leite e alimentos crus. Tomo a minha cervejinha e meu whisky com modera��o, n�o tenho restri��es com condimentos e atualmente tenho me alimentado com comida gordurosa, porque como meu intestino n�o absorve bem o que como, o meu colesterol est� extremamente baixo. Parece coisa de maluco n�o � mesmo? Al�m dos suplementos alimentares que tomo para equilibrar meu organismo tomo apenas Azulfim 400mg 3 vezes ao dia, Dimeticona para evitar gases e Agiolax (embora a bula desconselhe para que tem Crohn).

Gostei muito do seu site, parab�ns.

Luiz Carlos Cunha

[email protected]

25 Sep 2004 17:35:17 +0900

Moro no Japao, a 7 meses comecei a ter diarreia, fui ao medico e ele disse que era gastro interite aguda, tomava remedios mas nao tinha nenhum efeito, depois de quase 6 meses mudei de medico, onde fiz o exame de colocospia, e foi diagnosticado doenca de Cronh. Fiquei 1 mes internada, sai ontem do hospital. Me informaram que nao posso comer nada feito com oleo,a maioria de coisas eu nao posso comer, eu estou arrasada, acho que vou passar pela vida sem viver. Eu gosto muito de sopa de legumes, carne e macarrao, disseram nao pode por causa do oleo e do macarrao. Procurei nos sites brasileiros, nada dizem sobre isso. Por favor me puderem me informem o que realmente posso comer.

Meu muito obrigado Madalena Nakashima Japao 25/09/2004

Sem acentuacao grafica

[email protected]

Sep 2004 15:27:39 -0300

Ol�, meu nome � Ang�lica.

Estive lendo seu site e imaginei que de repente voc� pudesse me ajudar. Tenho uma irm� com Artrite Reumat�ide deste 04/2003, seu m�dico indicou o tratamento com o Infliximab � Remicad, ela dever� tomar tr�s doses, sabemos que se trata de um medicamento muito caro e n�o temos condi��es de adquiri-lo, se voc� por acaso conhece algum meio de conseguirmos este medicamento (mais barato, doa��o, etc...) gostaria que entrasse em contato pelo e-mail

[email protected]

Grata

Ang�lica.

Querida Majo, Ha dois anos e meio convivo com essa doen�a retocolite. Ja abri muitos sites mas o seu foi o primeiro que deu-me um certo acalento ao cora��o...Pois cheguei a querer desistir de tudo...visto que para mim a doen�a tornou-se uma barreira. Descobri essa doen�a quando estava morando nos Estados Unidos...cheguei a pensar que era devido as comidas deles cheias de conservantes...Mas, descobri que os fatores ainda s�o desconhecidos. Leio muito a respeito e estou na torcida para que a medicina encontre uma solu��o obviamente n�o so para este caso...mas para tantos outros t�o ou mais urgentes que este. Quero deixar registrado o meu agradecimento. Um grande abra�o, Regina Pizzi

Oct 2004 01:09:42 +0100

Boa Noite.

Tenho andado a pesquisar o site depois de a minha m�e me ter dado o vosso endere�o, sou portadora da doen�a de Cronh, J� me registei no entanto n�o consigo encontrar como me logar para poder trocar ideias com outras pessoas portadoras da mesma doen�a. Ficaria muito grata se me ajudasse a encontrar essa op��o. Sem mais nenhum assunto Os meus comprimentos.

marco" Ol� MAJ�! Meu nome � JUCELI, tenho 27 anos, casada, dois filhos. Minha hist�ria � a seguinte: Eu tinha uma dor no lado direito da barriga, bem em baixo da costela, n�o � uma dor insuport�vel, � apenas uma dorzinha inc�moda. Por causa dessa dor, fiz v�rios exames, tais como: Raio X, Ecografia p�lvica e abdomem total. Todavia, os exames n�o diagnosticaram nada. Ent�o meu m�dico mandou eu fazer uma colonoscopia. Ent�o fiz, no m�s de abril do corrente ano, e o diagn�stico foi o seguinte: COLITE E RETITE CR�NICA N�O-GRANULOMATOSA INESPECIFICA DE LEVE INTENSIDADE. Por�m, ainda n�o sei se a dor que tenho em baixo da costela, tem alguma coisa a ver com essa tal colite. Voltando ao assunto da colite. J� pesquisei bastante sobre ela e seus sintomas. Mas os sintomas que tenho � di�rreia uma vez ou outra, (n�o todo dia) e as vezes tenho o intestino preso. Mas nunca evacuei com fezes ou pus. E tamb�m n�o tomo medicamento algum. Deste modo, gostaria de saber, se voc� puder me ajudar, se o que tenho pode ser colite mesmo? Qual o tratamento? E qual a dieta que devo fazer? Agrade�o se puder me ajudar. Obs: OS DADOS DA(O) COLONOSCOPIA S�O OS SEGUINTES: 1) C�LOM DIREITO NORMAL 2) C�LON ESQUERDO COM EDEMA E HIPEREMIA; 3) RETO COM HIPEREMIA, EDEMA E MICROULCERA��ES HD: DOENCA INFLAMAT�RIA (?) REA��O AO PREPARO (?)

2 Nov 2004 14:38:09 -0000

eu sandra tenho a doen�a de chron a 3 anos, segundo a m�dica apareceu devido as hormonas produzidas na gravidez, ja estive muito mal, sem saberem o que me medicar, desde comprimidos a liquido intravenoso [infleximase], andava sempre com crises por mais dieta que fizesse pior ficava, agora estou muito bem a 1 ano que n�o tenho crises, tomando imuran, budosan, salofalk, folicil, parando agora o budosan estou optima, ter vontade e saber descontrair � muito bom para esta doen�a, nem dou conta que a tenho, e a minha doen�a esta instalada num sitio muito mau, na passagem do delgado para o grosso.

muito obrigada pelo site beijos

[email protected]

Maj�, vc ma falou q sua filha esta usando o Remicad e disse q ela esta se sentindo muito bem.Eu irei come�ar o tratamento em algumas semanas, pois estou esperando a medica�ao vir dos Estados Unidos atrav� de uns amigos que eviar�o p mim.Tenho conversado muito com meu m�dico e lido muito sobre a efic�cia do rem�dio e tamb�m estou muito confiante.No momento estou passando por uma recaida realmente inesperada pois aconteceu que, apareceu uma les�o na minha perna chamada" Ipioderme Gangrenosa" por conta da do�n�a, muito rara mas que aconteceu comigo.Tive q ficar uns dias internado tomando antibioticos e estou no momento com 60 de corticoide p me tirar da crise, � horr�vel.Em fim,Eu gostaria de saber como ela esta se dando com o Remicad e como ela faz p se manter sem reca�das mesmo apos ter come�ado com a medica��o.Eu sei q toda tentativa vale apena mas eu gostaria de saber com alguem q ja esta usando amedica��o.

Por favor, espero com ansiedade sua resposta.

Jean,

RESPOSTA: