Si como dice una frase popular basada en un libro muy famoso "somos el producto de todo lo que aprendimos en la guardería," entonces estoy convencida de que la primera persona que me familiarizó con las palabras "terror y dominación" fué una de mis compañeritas llamada Robin. Esta chica era el "terror ambulante" (o lo que llamamos en inglés "bully") ya que horrorizaba a las profesoras, causaba consternación en el recreo, y era temida y evitada por todos los estudiantes en la escuela. Las cosas llegaron a tal extremo que si algo no marchaba bien detro o fuera del aula --ya fuese un cambio de temperatura, juguetes rotos, o incluso que alguien tuviese sarampión-- siempre le echabamos la culpa a la pobre Robin. Aunque ella sólo tenía cinco años presentaba muchas de las características de un estudiante con problemas de conducta pero las profesoras al verla venir comentaban en voz baja: "Ahí viene la pequeña Atila." No recuerdo cuando fúe la última vez que ví a Robin pero pienso que en realidad ella era tan sólo una chica activa, enérgetica, traviesa que que quizá el temor existente en nuestra inmaginación la transformó en un pequeño gigante

Hace varios meses tuve la oportunidad de conocer y trabajar directamente con dos adolescentes con autismo de secundaria en una escuela pública cerca de mi casa, llamados Jenny y Robert y ambos me han ayudado, ahora más que nunca, a entender perfectamente que el autismo puede ser más pequeño de lo que nos inmaginamos. Hace unos meses, Jenny (de 14 años), compartió conmigo la frustración que siente cuando todos automáticamente asumen que cualquier comentario que ella dice o hace es causado por su autismo. Un día llorando en la cafetería me dijo: "Profesora Spanglet, mi mamá siempre me dice que el autismo mío es mucho más grande que yo …" se me aguaron los ojos al verla llorando desconsoladamente y sus comentarios me hicieron pensar que a veces no tenemos idea el poder hiriente que tienen algunas de nuestras palabras. Más tarde, hablando con Robert, mi otro estudiante, me dijo: "Profesora Spanglet, yo no sabía que podía tener una personalidad "normal" y el síndrome de Aspergers al mismo tiempo. ¿Usted cree que mi mamá me permitirá quedarme con ambos?"

Como padres y profesionales debemos ser muy cuidadosos al asumir actitudes ya que pueden darle al autismo un impacto mayor del necesario e inconscientemente podemos oscurecer el conocimiento que un estudiante tiene de su personalidad y sus talentos. No estoy sugiriendo bajo ningún concepto que el autismo es una discapacidad que no conlleva retos y frustraciones -- porque bien saben que lo es -- sino que debemos analizar su tamaño actual y mantenerlo dentro de esos parámetros. A continuación describo algunos de los mitos que hemos creado en relación con el autismo así como algunas sugerencias para contrarrestar los malentendidos.

• Es importante analizar la forma en que hablamos de las personas que tienen dificultades con la integración social. La frase "deterioro social" en autismo es a veces engañosa ya que implica que la razón por la que los intercambios sociales son inapropiados debe atribuírse en su totalidad a la persona con autismo. Es imposible observar un "deterioro social" en una persona que está sola o que eluda la compañía de otros. Soy consciente de que establecer y mantener interacciones sociales supone un reto importante para las personas con autismo y que precisamente una de las características definidas del autismo es la dificultad que presentan en este terreno, pero debemos entender que los niños con autismo son tan sólo una de las partes que participan en una relación por loq ue el "deterioro social" sólo será causado por ellos en parte. La definición de la misma palabra "social" implica a más de una persona y cualquier "deterioro social" es por lo tanto compartido igualmente por todas las personas. Me inclino a pensar que el "deterioro social del autismo" tiene una doble vertiente: por un lado tenemos el síndrome de autismo en una persona y por el otro lado encontramos errores bien intencionados hechos por otra persona en sus esfuerzos por relacionarse con el estudiante con autismo. Son estos "errores" los que contribuyen a aumentar el "tamaño" del autismo.
• Un error común es el de atribución de causa, es dcir, afirmar que casi todo lo que el estudiante hace o dice se debe al autismo. El peligro aquí reside en que otros factores tales como la personalidad del estudiante o su edad pasan por desapercibidos o simplemente son ignoradas. Por ejemplo, decir que "Sarah Jessica dibuja muy bien -- pero bueno, TODOS las personas con autismo dibujan bien…" en vez de decir "Sarah Jessica es artista, lo heredó de su tío Andrew." Si yo fuera Sarah Jessica, preferiría que mis talentos artísticos fuesen atribuídos a otros miembros de mi familia y no a mi autismo.
• Por otra parte, los niños y adultos con autismo a menudo perciben a las personas y a las situaciones de forma diferente y esto les lleva a dar respuestas que son lógicas dentro de su punto de vista, pero que causan confusión a otros. Mirándolo desde un punto de vista social, nosotros malinterpretamos las motivaciones que existen detrás de las respuestas o comportamientos de un estudiante y respondemos con consecuencias que no tienen sentido alguno para el estudiante. ¿El resultado? Otro error que cometemos y por el que nos confundimos unos y otros haciendo del autismo un reto AÚN más grande.

1. "El autismo a lo mejor no es tan grande como nos lo imáginabamos." La Dra. Lorna Wing en su charla durante la conferencia interancional de autismo en Skive, Dinamarca mencionó varios factores que pueden influir en la descripción clínica del autismo. Estos factores incluyen, pero no están limitados, a la edad, género, personalidad, temperamento, educación y medio ambiente de la persona. Junto a factores que no podemos controlar o influenciar - como el género, el temperamento existen tambien otros factores que podemos controlar directamente por ejemplo la educación y el medio ambiente y al controlar estos elementos inmediatamente limitamos el tamaño del autismo.
2. "Las actitudes crean ambientes." El Dr. Hans Asperger describió a los niños que más tarde llevariían su etiqueta como: "… sorprendentemente sensibles a la personalidad del profesor" (página 48). Más que el color, el papel de la pared, la decoración o dimensión de las casas, más que las mesas el tamaño del aula, o el presupuesto en las escuelas, las actitudes son las que hacen el ambiente. Una buena actitud proporciona esfuerzo potencial para grandes resultados y minimiza el "tamaño" de la discapacidad.
3. En los Estados Unidos, los infantes de la Marina utilizan una frase durante el reclutamiento de sus candidatos que se traduciría más o menos así: "Estamos buscando algunos hombres buenos" y si aplicamos este dicho al campo del autismo, ¿podríamos decir cuáles son las características que tienen los "hombres buenos" y qué consideramos normales?

 

 

Hace pocto alguien me preguntó que tipo de características buscaba yo en las profesoras de mis hijas y sin pensar les comenté: "Creatividad y buen sentido de humor." Creo que muchas personas con autismo me dirían lo mismo. Una encuesta realizada con estudiantes autistas de alto funcionamiento reveló que ellos valoran muchísimo la amistad de las personas con sentido de humor (Mesibov & Stevens, 1990). Temple Grandin, Ph.D. (1995) en su libro "Thinking in Pictures" dice: "Cuando crecí, las personas que más me ayudaron fueron siempre aquellos tipos inventivos y poco convencionales" (página 98). Al mismo tiempo, Hans Asperger (1944) escribió: "Estos niños pueden ser guiados y enseñados, pero sólo por aquellos que les proporcionen verdadero entendimiento y afecto genuino, personas que sean amables y que tienen un buen sentido de humor." (página 48).

El humor y la creatividad son factores críticos en el progreso y desarrollo de cualquier estudiante. El humor es una forma de creatividad y ambos factores son generalmente encontrados en la misma persona. Las personas creativas tienen una amplia definición de lo que es correcto y saben cuando están ante un comportamiento o conducta "inapropiada." Estas personas automáticamente distinguen y entienden los comportamientos que son realmente un problema y los que no lo son. Es decir, que a través de los ojos de la creatividad y el humor el autismo parece ser mucho menor de lo que es.

4. "Hay un arte a la atribución." Algunos de los síntomas atribuídos al autismo son similares a los síntomas de cualquier ser humano. Antes de explicar los comportamientos -- positivos y negativos -- debemos mirar la persona y su personalidad. Muchos comportamientos corresponden a una edad determinada. Es importante considerar si una respuesta refleja la personalidad del estudiante o sus preferencias personales. Al hacerlo podemos reconocer que el autismo no es la causa del talento, comportamiento, o preferencia personal sino que el autismo es lo que hace que el rasgo se intensifique, sea extremo o extraordinario. Un comportamiento que sin lugar a duda es reflejo único del síndrome de autismo puede hacer más extremo o minimizarse por la personalidad del estudiante o su temperamento. De todas formas, el autismo siempre termina jugando un papel más pequeño cuando lo analizamos en combinación con otros factores.

• Podemos reconocer que a pesar de todos los factores y circunstancias que lo rodean, el autismo puede ser más pequeño de lo que creíamos.
• Podemos construir actitudes positivas en los ambientes de aprendizaje, tanto en casa como en la escuela.
• Podemos fomentar la creatividad, en otros y en nosotros mismos, y finalmente,
• Podemos pensar si un síntoma se puede atribuir al autismo o forma parte de otras variables del sujeto.

Asperger, H. (1944). Dic 'Autistischen Pscyhopathern' im Kindersalter, Archie fur Pscychatrie Und Neruenkrankhieten, 117, 76-136. Translated by Uta Frith, Autistic psychopathy in childhood. In U. Frith (Ed.) Autism and asperger syndrome (37-92). New York: Cambridge University Press.

Grandin, T. (1995). Thinking in pictures. New York: Doubleday.

Mesibov, G.B. & Stephens, J. (1990). Perceptions of popularity among a group of high functioning adults with autism. Journal of autism and developmental disorders, 20 (33-43).

Wing, L. (1995) Syndromes in the autistic spectrum. Paper presented at the international conference on autism and development, Skive, Denmark.