La combinación de la sordera y el autismo no solo obstaculizan las intervenciones terapéuticas, sino que las multiplican. Generalmente necesitamos modificar todas aquellas terapias que pudieran ser sumamente adecuadas para una u otra categoría o de lo contrario no funcionan. Desdichadamente son muy
pocos los programas educativos existentes que trabajan con este tipo
de dificultades educativas y a menudo los estudiantes son trasladados de un
programa exclusivamente para estudiantes sordos a otro para estudiantes
dentro del espectro autista en vez de diseñar un programa individualizado de
educación para ambas dificultades educativas de un modo más eficaz. Con el fin de demostrar las ventajas de un
enfoque individualizado, compartiré una experiencia que tuve hace varios años
con una niña del espectro autista y sorda a quien llamaré Beth.
Información General
Durante
su primer año de vida, los padres de Beth notaron que ella no respondía a
sonidos dentro o fuera de su entorno. Un examen fonoaudiólogo confirmó que efectivamente la niña tenía
una pérdida auditiva bastante profunda que le impedía procesar
cualquier tipo de información lingüística explicando así tanto su
ausencia de vocalización como pronunciación de palabras. Más tarde y debido a su gran dificultad interpersonal --inclusive con su propia familia-- fue diagnosticada con el espectro autista. Sin embargo, el tratamiento que recibió durante ese tiempo estuvo basado exclusivamente en su
sordera. Es decir, Beth estuvo tres
infructíferos años en programas preescolares exclusivos para niños sordos. Al cumplir cinco años, sus padres la
llevaron a un centro universitario especializado para niños del espectro
autista, porque su negatividad, retraimiento total, auto-agresión y muy bajo
funcionamiento dificultaba la integración en la escuela para niños sordos y las
profesoras estaban al borde la locura sin saber que más hacer con ella.
Desarrollo
Es
triste recalcar que a pesar que Beth estaba matriculada en una escuela
para niños sordos, no aprendió lenguaje de señas, y mucho menos a imitar
o a responder signo alguno. No
prestaba atención alguna a los libros, o fotos que le presentaban, y lo único
que le interesaba (y solo por un rato) era hacer mamarrachos con papel y lápiz
o escribir en la pizarra. El enfoque
educativo del programa para niños del espectro autista consistía en trabajar y
desarrollar sus relaciones interpersonales.
Beth contaba con la ayuda de un asistente quien con mucho esfuerzo
logró sacarla de su retraimiento. Gradualmente observamos crecimiento de un aspecto afectivo más positivo al aceptar abrazos y comenzó a comunicarse por medio de señas de mano un poco primitivas.
Observamos también que a veces indicaba con el dedo lo que
quería. Sin embargo, el día que
amanecía con el ‘moño revuelto’ no dudaba en patalear, escupir, morder y agredir. Es decir, demostraba una socialización muy poco apropiada para una niña de su edad. Su vocalizacion estaba limitada a unos gruñidos, solo escribía su nombre y dibujaba un cubo. Beth tenía tan solo ocho sonidos, (sobretodo cuando estaba enfadada), pero su comunicación no era funcional y aunque aparentaba anticipar y comprender lo que pasaba en su alrededor, no demostraba expresión alguna en forma consistente por medio de un sistema de símbolos, ya fuera lingüística o manualmente.
Desdichadamente, la situación en la casa de Beth se deterioró a tal punto que sus padres tuvieron que enviarla a vivir en una residencia familiar para niños del espectro autista, pero antes de transferirla a este centro, el equipo multidisciplinario de la escuela sugirió una terapia de lenguaje intensivo como ultima oportunidad esperando que a lo mejor ella aprendiese a comunicarse y que sus “yeyos” no fueran tan frecuentes. ¡Fue allí en donde yo entré a formar parte de la vida de Beth y ella en la mía!
Método Estructurado de Lenguaje ‘SMILE’
Cuando me reuní con el grupo multidisciplinario de la escuela de
Beth, las profesoras me contaron, con lujo de detalles, todos los aspectos
negativos de la vida de esta chiquilla. Les escuché pacientemente y al
final les pregunté acerca de los aspectos positivos de su personalidad,
destrezas cognitivas entre otras cosas. Hubo un largo silencio y desdichadamente los comentarios de lo que Beth NO PODIA HACER eran muchos. Opté por ignorarlos y decidí iniciar una terapia utilizando un enfoque estructural basado en el aprendizaje de lenguaje. Le explique a todos los que quisieran escucharme (solo dos personas) que Beth necesitaba una inmersión total en un sistema de comunicación ¡Si el lenguaje corporal matara ya me habrian sepultado! Y a pesar de tener a medio mundo en mi contra les comuniqué que comenzaría con el programa llamado ‘Método Estructurado de Lenguaje’ conocido con las siglas SMILE. Este programa es una versión modificada del ‘Método de Asociación’ el cual usamos muchísimo en nuestras escuelas en St. Louis con los niños sordos para enseñarles a hablar y leer, ya que la estructura del mismo facilita el lenguaje con base al aprendizaje inicial de los sonidos simples (verbal y escrita), progresivamente desplazándose a la combinación de sonidos y palabras simples.
Beth estaba encantada de poder escribir a sus anchas y en varias oportunidades me miraba con el rabillo del ojo (tratando de imitarme) mientras yo producía los sonidos representados por las letras. Me daba cuenta como se concentraba en todo lo que yo hacía cuando escribía las letras usando sal de mesa y en muchas ocasiones podía motivarla a que imitara e hiciera dibujos de rayas (tales como sombreros y bolas) independientemente aunque por supuesto perseveraba muchísimo con estos
ítems.
Decidí entonces atacar la
escritura de letras y dibujos de figuras porque sabia que todo esto la ayudaría
eventualmente a formar un sistema de escritura simbólico. Juntas pasábamos mucho tiempo emparejando
fotos de cosas y luego jugábamos al gato y al ratón tratando de encontrar los
dibujos y objetos que yo escondía en sitios estratégicos para motivarla a
responder. Cuando le mostraba un
zapato (de verdad), ella podía reconocer los dibujos y emparejar la palabra. Con la ayuda del asistente
ella pudo mantener la consistencia que necesitábamos para lograr estos avances
y le preparamos un libro que la acompañaba entre las terapias conmigo y su programa en la escuela. Beth aprendió a escribir combinación de letras que eventualmente se convirtieron en palabras usando los dibujos que ella tenia y para ayudarla a aumentar su vocabulario expresivo seleccionaba palabras cortas (lazo, perro, llave, libro, vestido, etc.) para cosas que ella dibujaba fácilmente que le permitirían generalizar conceptos mucho más fáciles.
Después de cuatro meses de terapia semanal, Beth pudo emparejar fotos y palabras perfectamente, dibujaba fotos correctas cuando la palabra se le presentaba en escrito y viceversa. Una vez había perfeccionado esta parte, pude enseñarle que las palabras y objetos podrían emparejarse y a partir de ese momento, el aprendizaje de Beth fue como viento en popa... para arriba. Sin embargo, aunque la asistente de Beth y yo
trabajábamos duro y parejo notamos que su progreso en la escuela no estaba a la par. Recibía reportes de las maestras indicando que había días(pésimos) en donde su comportamiento era sumamente negativo, no hacia contacto con su maestra, o pateaba, lloraba, gritaba, mordía, y se negaba a hacer o decir algo. En otras ocasiones (positivas), trabajaba por horas largas sin ayuda alguna, y también se las pasaba horas y horas auto-estimulándose. Las profesoras se quejaban de que el interés y atención no dependían de una historia social concreta o refuerzos interpersonales pero que lo único que la calmaba o motivaba eran sus logros personales.
Resultados
Beth aprendió mas de 200 palabras la cuales usaba para comunicarse con otros a su alrededor. Comenzó a decir estas palabras ESPONTANEAMENTE y para mi satisfacción personal sus
comportamientos inapropiados disminuyeron muchísimo. Recuerdo claramente cuando una vez dibujó mi cara en un papel y
sin yo decirle nada añadió ropa y expresión a mi rostro. En la escuela notaron que comenzó a responder a sonidos, le encantaba la música y un DIA llegó a mi terapia con sus
audífonos - algo que detestaba - y me los mostró muy orgullosamente. Eventualmente Beth aprendió a usar lenguaje
de señas y generalizó mucha de las palabras que sabía escribir. Su principal modo de comunicación continuó
siendo la escritura y sus dibujos que hacía.
Recuerdo claramente el día, antes de que la cambiaran de residencia,
dibujó una foto de una blusa, una aguja, hilo y le puso nombre a todo: esta fue
la forma de indicarme que su madre estaba haciéndole vestido nuevo para cuando
se cambiara de lugar.
Conclusión
Estoy sumamente convencida que el factor principal en el éxito educativo de Beth fue el añadir estructura a su currículo, pero me gustaría creer también que yo NUNCA perdí la fe en su potencial como persona. Mantuve siempre una actitud positiva, una gran dosis magnificada a la quinta ponencia de paciencia para de esta manera ayudarla a vencer las regresiones y frustraciones en su comportamiento y elabore un método educativo hecho a la medida del estudiante (esto creo fueron los ingredientes esenciales de la receta del éxito de esta chiquilla) y estos son los factores sumamente importantes si deseamos ayudar a sacar adelante a CUALQUIER NIÑO NO IMPORTA EL ROTULO DE LA DISCAPACIDAD.
PS: Hoy día, Beth tiene 19 años, usa lenguaje de
señas espontáneamente; continúo visitándola regularmente (como una amiga), ella
esta atendiendo una escuela regular en su vecindario y me complace decirles que
ha regresado a vivir con sus padres nuevamente. En la escuela reportan que tiene sus días buenos y sus días
malos ... pero, siempre pregunto: ¿Y quien no los tiene?